[prenta uppsett í dálka] 7. fundur, 125. lþ.
Heilbrigðisráðherra (Ingibjörg Pálmadóttir):
Virðulegi forseti. Áður en við ræðum það mál sem er á dagskrá langar mig aðeins að leiðrétta hv. þm. Ögmund Jónasson sem sagði áðan að ég hefði sagt fyrir skömmu að ég treysti vel sérfræðingum. Það var rétt haft eftir en þegar ég tala um sérfræðinga akkúrat af því tilefni sem hann vitnaði í, þá er ég líka að tala um lækna og sérfræðinga á Sjúkrahúsi Reykjavíkur sem er málið skylt. Ég vil ekki að sú ræða sé tekin úr samhengi þegar þetta viðkvæma mál er hér til umfjöllunar.
Hér er til umfjöllunar frv. um breytingar á lögum um réttindi sjúklinga en árið 1997 var samþykkt á hinu háa Alþingi lög um réttindi sjúklinga sem var mjög til bóta varðandi réttarstöðu sjúklinga í þessu landi. Í kjölfar þess var samþykkt reglugerð um vísindasiðanefnd og vísindasiðanefnd hefur starfað síðan 1997.
Fljótlega eftir að vísindasiðanefnd fór að starfa kom í ljós að mikil þörf var fyrir slíka nefnd og að útvíkka þyrfti starfshlutverk hennar. Með því þurfti að sjálfsögðu að breyta reglugerðinni sem í gildi var svo að vísindasiðanefnd fengi aukið eftirlitshlutverk, svo eitthvað sé nefnt af því sem brýnt var að breyta. Þegar umræðan fór í gang kom fram sterk vísbending um að rétt væri að menntmrn. fengi fulltrúa í vísindasiðanefnd af því að menntmrn., eins og hv. þm. vita, er ráðuneyti vísinda. Í kjölfar þess þótti rétt að dómsmrn. fengi þarna einnig fulltrúa vegna persónuverndarinnar. Þegar þetta kom upp í umræðunni þá kynntum við okkur hvernig þetta er í löndunum í kringum okkur og víðast er þetta nákvæmlega svona. Það að vísindasiðanefnd hafi verið rekin er að sjálfsögðu alrangt því að þáverandi formaður vísindasiðanefndar fylgdist með starfinu og kynnti bæði í apríl og maí þær reglugerðarbreytingar sem voru fyrirhugaðar.
Það er ýmislegt fleira sem greinilega er mikill misskilningur í gangi um. Sérstaklega langar mig að nefna Helsinki-sáttmálann sem hér hefur verið vitnað í oftar en einu sinni í umræðunni. Hv. þm. sem hér hafa talað hafa sagt að í Helsinki-sáttmálanum standi að slík nefnd þurfi að vera óháð stjórnvöldum. Nú langar mig að lesa úr þýðingu Arnar Bjarnasonar frá árinu 1994 hvað stendur nákvæmlega um þetta atriði, og með leyfi forseta stendur í sáttmálanum:
,,Þær reglur skal senda til umfjöllunar í óháðri nefnd sem sérstaklega skal skipuð í þessu skyni og er nefndinni ætlað að veita umsögn og leiðbeiningar. Nefndin skal vera óháð rannsóknaraðilum`` --- ég endurtek: óháð rannsóknaraðilum --- ,,og þeim er kosta rannsóknina. Þessi óháða nefnd skal starfa í samræmi við lög og reglur þess lands þar sem rannsóknin fer fram.``
Þessu er búið að snúa upp í að nefndin eigi að vera óháð stjórnvöldum. Nú komum að atriði sem hér hefur borið á góma, að þessi nefnd sé háð stjórnvöldum af því að stjórnvöld skipi í nefndina. Nú er það svo með ótal margar viðkvæmar nefndir að stjórnvöld skipa þær en að sjálfsögðu er full ástæða til að treysta þeim einstaklingum sem þar starfa, að þær séu ekki háðar stjórnvöldum á einn eða annan hátt. Mig langar að lesa upp nöfn þeirra sem í vísindasiðanefnd starfa:
Formaður er Ingileif Jónsdóttir líffræðingur, Karl Kristjánsson læknir er í þessari nefnd, Lovísa Baldursdóttir hjúkrunarfræðingur, Gísli Baldur Garðarsson lögfræðingur og Stefán Baldursson skrifstofustjóri.
Varamenn eru Þórður Harðarson, prófessor og læknir, Ólöf Ásta Ólafsdóttir ljósmóðir, Gunnar Matthíasson sjúkrahúsprestur, Ragnheiður Bragadóttir, dósent í lögum, og Gísli Ragnarsson aðstoðarskólameistari. Starfsmaður nefndarinnar er dr. Þorvarður Arnórsson líffræðingur.
Ég ætti kannski að enda eins og ég byrjaði og segja að ég treysti þessum sérfræðingum. Þar með er ég ekki að segja að þeir sem áður voru í vísindasiðanefnd hafi ekki staðið sig í stykkinu. Það gerðu þeir svo sannarlega og ég vil ekki... (Gripið fram í: Af hverju voru þeir reknir?) Ég sagði áðan í ræðu minni og vona að hv. þm. hafi hlustað á mál mitt að reglugerð var breytt vegna þess að verið væri að útvíkka starfsemi vísindasiðanefndar.
