[prenta uppsett í dálka] 7. fundur, 125. lþ.
Flm. (Þuríður Backman):
Herra forseti. Í upphafi máls míns fór ég yfir nokkra grundvallarþætti sem lúta að siðferði í rannsóknum og ég ætla að fara yfir þessa þætti aftur:
Að persónuverndin sé tryggð. Það er númer eitt. Lögin um miðlægan gagnagrunn hljóta að koma inn í þessa umræðu núna því að þeir samningar sem fram undan eru eru hvað viðkvæmastir varðandi siðferðilegar spurningar. Deilur hafa verið um það hvort hægt sé í raun og veru að tryggja persónuvernd, hvað þá þegar samkeyra á nokkra gagnabanka.
Að þátttaka einstaklinga sé háð upplýstu og staðfestu samþykki.
Að sjúklingurinn hafi fengið upplýsingar um áhættu ásamt eðli og tilgangi rannsóknarinnar. Staðfest samþykki þarf fyrir öllum rannsóknum, einnig þeim sem koma til vegna grunnrannsóknar. Fram hjá þessu göngum við.
Að hægt sé að hætta þátttöku hvenær sem er. Deilt er um hvort við getum eingöngu hætt hvenær sem er og þar með verði allar upplýsingar sem séu þegar skráðar í miðlægan gagnagrunn þar áfram eða hvort við getum dregið þær út. Þetta er ekki ljóst enn þá.
Að rannsóknin nýtist þeim sem taka þátt í henni eða þeim stað, svæði eða landi þar sem rannsóknin er gerð. Þessi skilyrði eru heldur ekki uppfyllt vegna þess að það á að vera hægt að selja þær niðurstöður sem koma út úr miðlægum gagnagrunni og við höfum ekki hugmynd um það fyrir fram hvert þær verða seldar eða hverjum þær nýtast, hvað þá heldur að við vitum í hvaða rannsóknum við ætlum með þöglu samþykki að taka þátt í.
Að siðanefndir séu pólitískt óháðar og án hagsmunatengsla. Þegar við erum komin svo langt að vera búin að samþykkja lögin um miðlægan gagnagrunn og ganga fram hjá eins mikilvægum þáttum og ég hef lesið hér upp og eru grundvallaratriði sem snúa að siðferði, þá er von að maður sé á vaktinni og hræddur um að gengið sé fram hjá fleiri þáttum. Því er svo mikilvægt að við getum treyst vísindasiðanefnd og að hún sé alveg örugglega þannig saman sett eða þannig skipuð að hægt sé að tala um óháða nefnd. Við höfum fram að þessu treyst tilnefningu frá Háskóla Íslands þegar við erum að tala um óháðar nefndir. Og tilnefningar fagfélaga hjúkrunarfræðinga og lækna inn í þessa nefnd eins og hún var áður skipuð áttu að tryggja þeirra sjónarmið varðandi eins mikilvægar siðferðilegar spurningar og hér er um að ræða.
Ráðherra segir að ég eigi að lesa lögin betur um miðlægan gagnagrunn. Ég er búin að lesa þau fram og til baka. Það er tölvunefndar að semja og það er tölvunefndar að fara yfir það og samþykkja hvaða gagnabankar eru samkeyrðir --- það er ekki vísindasiðanefndar --- og það er vissulega áhyggjuefni því að þarna koma kannski stærstu spurningarnar upp. Hvað má samkeyra? Hvað viljum við að fari í þetta frá íslensku þjóðinni sem er með þöglu samþykki búin að samþykkja allt? Ef vísindasiðanefnd á ekki að koma að samningi um samkeyrslu mismunandi gagnagrunna þá líst mér illa á framhaldið.
Eins og málum er háttað núna varðandi þessar siðferðilegu spurningar eða siðferði í vísindum hjá okkur, er hrædd um að við verðum jafnvel á enn hálli ís í framtíðinni.
