1991–92. – 1061 ár frá stofnun Alþingis.

115. löggjafarþing. – 222. mál.

945. Nefndarálit

um frv. til l. um málefni fatlaðra.

Frá minni hluta félagsmálanefndar.

Minni hluti nefndarinnar telur rétt og eðlilegt að endurskoða lög um málefni fatlaðra sem sett voru á vordögum 1983 og að sú endurskoðun taki mið af reynslunni af framkvæmd laganna, breyttum áherslum í þjóðfélaginu gagnvart fötluðum og þeim lögum öðrum sem sett hafa verið frá þeim tíma. Er þar einkum um að ræða lög um heilbrigðisþjónustu, lög um félagsþjónustu sveitarfélaga, ný barnalög, sveitarstjórnarlög og lög um grunnskóla og framhaldsskóla. Enn fremur er rétt að taka mið af framkomnu frumvarpi um vernd barna og ungmenna og hafa hliðsjón af þeirri endurskoðun á lögum um heilbrigðisþjónustu sem nú stendur yfir.

Þegar rétt er talið að setja sérlög eins og um málefni fatlaðra er nauðsynlegt að þau lög séu í sem bestu samræmi við áðurgreind almenn lög. Sérstaklega er áríðandi að gott samræmi sé milli laganna um stjórnunarlega þáttinn, framkvæmd þeirra og eftirlit. Þróunin í lagasetningu hefur verið að færa framkvæmd þjónustunnar sem næst þeim sem hennar eiga að njóta með því að fela heimaaðilum stjórnunarþáttinn undir yfirstjórn viðkomandi ráðuneytis sem fer þá einkum með eftirlitshlutverk. Þá kemur skýrlega í ljós í athugasemdum við frumvarpið um félagsþjónustu sveitarfélaga sem síðar varð að lögum að stefnt er að samskipan almennrar þjónustu og sérstakrar aðstoðar eftir því sem kostur er. Lögð er rík áhersla á mikilvægi þess að skipan félagsþjónustu stuðli ekki að aðskilnaði á almennri þjónustu og aðstoð við fólk sem á í félagslegum vanda, enn fremur að framkvæmd sé í höndum sveitarfélaga og hlutverk framkvæmdarvaldsins sé eftirlit.

Í lögum um félagsþjónustu sveitarfélaga er fötluðum tryggður víðtækur réttur til sambærilegra lífskjara og jafnréttis á við aðra þjóðfélagshópa jafnframt því sem þeim skulu sköpuð skilyrði til að lifa eðlilegu lífi. Enn fremur er þeim tryggður réttur til félagslegrar heimaþjónustu auk almennrar þjónustu og aðstoðar. Allar þessar skyldur eru lagðar á herðar sveitarfélaga nú þegar. Frumvarp um málefni fatlaðra hefur þann tilgang að taka við þar sem lögum um félagsþjónustu sveitarfélaga sleppir.

Samkvæmt framansögðu þarf slíkt frumvarp að tryggja samskipan og heimastjórn á framkvæmd laganna svo að samræmis sé gætt og enn fremur verður frumvarpið að tryggja nauðsynlegt samráð og samstarf milli þeirra sem vinna við félags-, heilsufars- og menntunarþætti þjónustunnar.

Frumvarpinu var vísað til félagsmálanefndar 25. febrúar sl. og bárust um 60 umsagnir, flestar með fjölmörgum og veigamiklum athugasemdum og tillögum til breytinga. Að mati minni hlutans ganga breytingartillögur meiri hlutans, eins og þær voru kynntar í félagsmálanefnd, of skammt til úrbóta. Rétt er að taka fram að unnið var að frumvarpinu á vegum ráðuneytisins í tvö ár og hefur félagsmálanefnd haft allt of nauman tíma til að vinna að þessu máli, en umsagnir voru að berast allt til 6. maí. Hefur nánast ekkert ráðrúm gefist til að fjalla um frumvarpið í ljósi umsagna og ræða efnislega um það.

Það er skoðun minni hlutans að gefa verði frekari tíma til umfjöllunar um frumvarpið, fara yfir framkomnar athugasemdir og samræma stefnu frumvarpsins að áður settum lögum, einkum um félagsþjónustu sveitarfélaga, og yfirlýsingum stjórnvalda um hlutverk sveitarfélaga í þessum málaflokki. Bent er sérstaklega á að að störfum er nefnd á vegum félagsmálaráðuneytisins, skipuð fulltrúum allra þingflokka og samtaka sveitarfélaga, sem hefur það hlutverk m.a. að endurskoða verkaskiptingu ríkis og sveitarfélaga. Í þeirri nefnd, sem mun skila áliti í haust, eftir nokkra mánuði, er sérstaklega tekin fyrir sú hugmynd að flytja málaflokkinn að fullu og öllu til sveitarfélaga. Fulltrúar Sambands íslenskra sveitarfélaga lýstu því yfir á fundi félagsmálanefndar að sveitarfélögin væru tilbúin til að taka við þessu verkefni. Því liggur fyrir að innan skamms verða fyrirliggjandi tillögur um breytingar á verkaskiptingu ríkis og sveitarfélaga sem munu kollvarpa þeirri stjórnsýsluskipan sem gert er ráð fyrir í frumvarpinu. Þess vegna er óskynsamlegt að lögfesta frumvarpið eins og það lítur út nú að teknu tilliti til breytingartillagna meiri hlutans.

Eðlilegasta málsmeðferðin er sú að félagsmálanefnd vinni áfram að þessu máli og við það verði miðað að nefndin flytji frumvarp um málefni fatlaðra næsta haust í ljósi þeirra breytinga sem boðaðar hafa verið og að ný lög geti tekið gildi um næstu áramót.

Afar mikilvægt er að vel sé vandað til lagasetningar um svo þýðingarmikinn málaflokk sem málefni fatlaðra eru. Það er skoðun minni hlutans að flytja eigi málaflokkinn til sveitarfélaga og að mikilvægt sé að framkvæmd verði í höndum heimaaðila og lögin tryggi að efld verði sérfræðiþjónusta á landsbyggðinni og hún byggð upp í öllum kjördæmum í stað þess að stefna að uppbyggingu hennar einkum í Reykjavík.

Núgildandi lög hafa í meginatriðum reynst afar vel og stórstígar framfarir hafa orðið í málefnum fatlaðra og má segja að risaskref hafi verið stigin sl. áratug. Grundvallaratriðið hefur verið að koma á þjónustu við fatlaða og aðstandendur þeirra í heimabyggð og undir stjórn heimamanna. Endurskoðun laganna hlýtur að taka mið af þessum árangri og einnig þeirri þróun löggjafar á Norðurlöndum, einkum í Noregi, Danmörku og Svíþjóð. Í þessum löndum hefur hlutur sveitarfélaga verið aukinn varðandi framkvæmd og ábyrgð og jafnvel að hafa þau að öllu leyti tekið við þessum málaflokki.

Frumvarpið gengur til gagnstæðrar áttar hvað þetta varðar og gert er ráð fyrir að framkvæmd laganna verði í höndum ráðuneytisins og starfsmenn svæðisskrifstofa heyri undir félagsmálaráðuneytið í stað þess að lúta heimastjórn undir yfirstjórn ráðuneytisins eins og nú er. Gert er ráð fyrir að svæðisstjórnirnar verði lagðar niður og í stað þeirra komi svæðisráð sem verða valdalaus. Með þessari breytingu er félagsmálaráðuneytið og svæðisskrifstofurnar í þeirri mótsagnakenndu stöðu að vera bæði framkvæmdar- og eftirlitsaðili. Svæðisráðin, sem eiga að vera eftirlitsaðilar, eru augljóslega ófær um að gegna því hlutverki þar sem ekki er heimild til að ráða starfsmenn.

Þessi kafli laganna, sem fjallar um stjórnunarlega uppbyggingu málaflokksins, er í hróplegu ósamræmi við lög um félagsþjónustu sveitarfélaga, barnalög og frumvarp til laga um vernd barna og ungmenna sem öll heyra undir félagsmálaráðuneytið. Í öllum þessum lögum er ráðuneytið eftirlitsaðili og fer með yfirstjórn en framkvæmd er í höndum heimamanna. Þá er sá galli á frumvarpinu að rofinn er formlegur samgangur milli heilbrigðis- og menntamálayfirvalda annars vegar og félagsmálayfirvalda hins vegar. Afar áríðandi er að samráð sé gott milli þessara aðila og vettvangur fyrir þá til samstarfs og þannig sé komið í veg fyrir að einstaklingar velkist milli kerfa vegna ágreinings um það undir hvaða lög þeir heyra. Minni hlutinn telur því rétt að málaflokkurinn heyri undir félagsmálaráðherra í stað þriggja ráðherra eins og nú er.

Í frumvarpinu er gerð veigamikil breyting á stöðu og hlutverki stjórnarnefndar. Breytingin leiðir af sér að enginn aðili verður til að úrskurða um ágreiningsefni og nauðsynlegt er að gera breytingar á frumvarpinu hvað þetta varðar. Einnig er það veigamikil breyting að ekki verður lengur úthlutað úr Framkvæmdasjóði fatlaðra til verkefna á sviði heilbrigðis- og menntamála. Sækja verður fé til þeirra beint af fjárlögum. Slíkt veikir fjármögnun verkefna þar sem ótvírætt hefur verið ávinningur af Framkvæmdasjóði fatlaðra. Staðreyndin er sú að betur gengur að sækja fé til nauðsynlegra úrbóta fyrir fatlaða gegnum sérstakan sjóð en eingöngu gengum beinar fjárveitingar á fjárlögum. Sú staðreynd að áfram er gert ráð fyrir sjóðnum staðfestir þetta því að annars væri lagt til að fjárveitingar til málefna fatlaðra á sviði félagsmálaráðuneytisins kæmu beint gegnum fjárlög.

Þá vill minni hlutinn gera athugasemd við greinargerð fjármálaráðuneytisins. Þar kemur fram að úthlutanir til heilbrigðisstofnana og skóla undanfarin fjögur ár á vegum ráðuneyta mennta- og heilbrigðismála hafi verið um 20–30% af heildarúthlutunum Framkvæmdasjóðs fatlaðra og að gera megi ráð fyrir að árleg fjárþörf til framkvæmda stofnana á vegum þessara tveggja ráðuneyta verði um 20–30 millj. kr. auk viðhalds. Þetta tilgreinda hlutfall af úthlutun sjóðsins er mun hærra en 20–30 millj. kr. eða um 50–70 millj. kr. Sú röksemdafærsla að fjárþörf þessara stofnana minnki við það eitt að Framkvæmdasjóður fatlaðra hættir að úthluta til þeirra er afar hæpin svo að ekki sé meira sagt. Það liggur fyrir að kostnaður sveitarfélaga mun aukast verulega vegna breytinga á hlutverki sjóðsins.

Áfram er gert ráð fyrir að stjórnarnefnd þurfi samþykki ráðherra fyrir tillögum sínum um fjárveitingar úr sjóðnum, en félagsmálaráðuneytið styrkir tök sín á stjórnarnefndinni með því að skipa tvo menn af fimm í stað eins af sjö. Minni hlutinn telur eðlilegt að skipan stjórnarnefndar verði svipuð og verið hefur, einkum til þess að tryggja samráð milli ráðuneyta.

Í frumvarpinu eru ýmis atriði sem til framfara horfa. Þar má nefna ákvæði um stoðþjónustu og liðveislu. Enn fremur eru ákvæði kaflanna um ferlimál og ferðaþjónustu og réttindagæslu áhugaverðar nýjungar sem skoða ber vandlega.

Minni hlutinn hefur efasemdir um þá breytingu sem felst í frumvarpinu á stöðu verndaðra vinnustaða, sbr. 31. gr. frumvarpsins. Má benda á umsögn Blindrafélagsins sem lýsir furðu sinni á athugasemdum um verndaða vinnustaði í frumvarpinu. Aðrir aðilar gera alvarlega athugasemd við þessa breytingu, t.d. svæðisstjórn málefna fatlaðra í Reykjavík, ráðningarskrifstofa Reykjavíkurborgar, félagsmálaráð Vestmannaeyja og Sjálfsbjörg.

Almennt má segja um frumvarpið að skilgreiningar á hugtökum eru óljósar og ákvæði um úrskurðaraðila fátækleg. Má þar nefna skilgreiningu á gildissviði laganna og einstakra orða, svo sem orðanna stoðþjónusta, liðveisla og frekari liðveisla. Nauðsynlegt er að mörkin milli laga um félagsþjónustu sveitarfélaga og frumvarpsins séu svo skýr sem kostur er og aðilar tiltækir til að skera úr um ágreining ef nauðsyn krefur, sérstaklega í ljósi þess að ýmist greiða sveitarfélög eða ríki kostnaðinn.

Loks skal það álit sett fram að einboðið er að frumvarpið taki gildi um áramót í ljósi breytinga á stjórnsýslukafla laganna.

Hér hefur verið rakið í nokkrum atriðum hvers vegna minni hlutinn telur nauðsynlegt að skoða frumvarpið betur þannig að það megi sem best ná tilgangi sínum, að vera fötluðum og aðstandendum þeirra til hagsbóta og framfara. Tekið er undir þann vilja sem fram kemur í frumvarpinu og góðan hug til málaflokksins.

Minni hlutinn mun flytja tillögur til breytinga á frumvarpinu sem miða að því að draga úr göllum þess en tekur fram að allt of skammur tími hefur gefist til að gaumgæfa það og framkomnar umsagnir.

Alþingi, 14. maí 1992.

Kristinn H. Gunnarsson.

Fylgiskjal I.

Umsögn Félags framkvæmdastjóra svæðisstjórna málefna fatlaðra.

(22. mars 1992.)

(Repró, 13 síður.)

F.h. framkvæmdastjóra svæðisstjórna,

Bjarni Kristjánsson,

Soffía Lárusdóttir.

Fylgiskjal II.

Umsögn svæðisstjórnar málefna fatlaðra í Reykjavík.

(26. mars 1992.)

(Repró, 10 síður.)

Fylgiskjal III.

Umsögn svæðisstjórnar Vesturlands.

(6. maí 1992.)

(Repró, 2 síður.)

Fylgiskjal IV.

Umsögn svæðisstjórnar málefna fatlaðra á Vestfjörðum.

(22. mars 1992.)

(Repró, 5 síður.)

Fylgiskjal V.

Umsögn svæðisstjórnar málefna fatlaðra á Norðurlandi vestra.

(23. mars 1992.)

(Repró, 2 síður.)

Fylgiskjal VI.

Umsögn svæðisstjórnar málefna fatlaðra á Norðurlandi eystra.

(23. mars 1992.)

Svæðisstjórn málefna fatlaðra á Norðurlandi eystra hefur samkvæmt beiðni félagsmálanefndar Alþingis, sbr. erindi nefndarinnar frá 26. febrúar sl., kynnt sér frumvarp til laga um málefni fatlaðra sem nú er til umfjöllunar þingsins. Á fundi svæðisstjórnar þann 18. þ.m. samþykkti hún að vekja sérstaka athygli á eftirfarandi er varðar umrætt frumvarp:

Frumvarpið virðist gera ráð fyrir aukinni miðstýringu í málaflokknum sem felst í auknum afskiptum ráðuneytisins af svæðisbundinni framkvæmd þjónustunnar. Skýra þarf mun betur en gert er mörkin milli framkvæmdarvalds og ábyrgðar ráðuneytisins annars vegar og svæðisskrifstofanna hins vegar.

Frumvarpið gerir ekki ráð fyrir svæðisbundinni og kjörinni stjórn er beri rekstrar- og skipulagslega ábyrgð á framkvæmd þjónustunnar á viðkomandi svæði. Svæðisstjórn leggur til að inn í frumvarpið verði tekið ákvæði um slíka stjórn er skipuð sé fulltrúum sveitarfélaga í meiri hluta. Stjórnin ber ábyrgð gagnvart ráðuneyti á starfsemi þeirra stofnana sem ríkið rekur á hverju svæði.

Í frumvarpið vantar ákvæði er ótvírætt tryggja áframhaldandi uppbyggingu þeirrar fagþjónustu sem nú þegar er vísir að á flestum svæðum. Svæðisstjórn telur að stefna beri að aukinni samskipan í þessum málaflokki og að öflug og virk fagþjónusta sé ein meginforsenda þróunar í þá átt.

Með hliðsjón af þessum atriðum lýsir svæðisstjórn yfir fullum stuðningi við umsögn framkvæmdastjóra svæðisstjórna um fyrirliggjandi frumvarp og hvetur löggjafann eindregið til að taka fullt tillit til þeirra athugasemda er þar koma fram.

Að öðru leyti telur svæðisstjórn margt í frumvarpinu horfa til bóta, svo sem ákvæði um aukna stoðþjónustu, og mælir því með framgangi þess að gerðum þeim breytingum sem lagðar eru til í umsögn framkvæmdastjóranna.

F.h. svæðisstjórnar í Norðurlandsumdæmi eystra,

Bjarni Kristjánsson, framkvæmdastjóri.

Fylgiskjal VII.

Umsögn svæðisstjórnar málefna fatlaðra á Austurlandi.

(23. mars 1992.)

(Repró, 5 síður.)

Fylgiskjal VIII.

Umsögn svæðisstjórnar Suðurlands.

(13. mars 1992.)

(Repró, 12 síður.)

Samþykkt svæðisstjórnar Suðurlands.

(26. mars 1990.)

(Repró, 3 síður.)

Virðingarfyllst,

Eggert Jóhannesson,

framkvæmdastjóri.

Fylgiskjal IX.

Umsögn svæðisstjórnar málefna fatlaðra á Reykjanessvæði.

(15. mars 1992.)

(Repró, 9 síður.)

Fylgiskjal X.

Umsögn héraðslæknis Austurlands.

(24. mars 1992.)

(Repró, 2 síður.)

Fylgiskjal XI.

Umsögn héraðslæknis Suðurlands.

(10. mars 1992.)

(Repró, 2 síður.)

Fylgiskjal XII.

Umsögn héraðslæknis Reykjaness.

(22. mars 1992.)

(Repró, 1 síða.)

Fylgiskjal XIII.

Umsögn stjórnarnefndar málefna fatlaðra.

(11. mars 1992.)

(Repró, 1 síða.)

F.h. stjórnarnefndar fatlaðra,

Berglind Ásgeirsdóttir.

Fylgiskjal XIV.

Bréf heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytis til félagsmálanefndar.

(17. mars 1992.)

(Repró, 1 síða.)

Sighvatur Björgvinsson.

Páll Sigurðsson.

Fylgiskjal XV.

Umsögn fulltrúa heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra

í stjórnarnefnd um málefni fatlaðra.

(27. apríl 1992.)

(Repró, 4 síður.)

Fylgiskjal XVI.

Athugasemd Ingimars Sigurðssonar varðandi lög um málefni fatlaðra.

(14. maí 1992.)

Gildandi ákvæði laga nr. 41/1983, um málefni fatlaðra, standa ekki í vegi fyrir því að geðfatlaðir njóti sama réttar sem aðrir fatlaðir einstaklingar. Hlutaðeigandi ráðuneyti, félagsmálaráðuneyti og heilbrigðismálaráðuneyti, svo og stjórnarnefndir um málefni fatlaðra, hafa til þessa leyst ágreiningsmál sem upp hafa komið varðandi þennan þátt. Sem dæmi má nefna rekstur sambýlis á Akureyri sem er á vegum félagsmálaráðuneytis en var í upphafi á vegum heilbrigðisráðuneytis.

Annað mál er að úrræði skortir varðandi vistun geðfatlaðra og hafa þeir því á stundum verið vistaðir á geðsjúkrahúsum sem í reynd samrýmist ekki lögum um málefni fatlaðra og breytist ekki með breyttum og fyllri lagaákvæðum einum saman.

Fylgiskjal XVII.

Umsögn menntamálaráðuneytis.

(23. mars 1992.)

(Repró, 2 síður.)

F.h.r.,

Kolbrún Gunnarsdóttir.

Fylgiskjal XVIII.

Umsögn landlæknis.

(27. apríl 1992.)

(Repró, 1 síða.)

Fylgiskjal XIX.

Umsögn biskups Íslands.

(Repró, 2 síður.)

Fylgiskjal XX.

Umsögn framkvæmdastjóra Kópavogshælis.

(15. apríl 1992.)

6. gr.

Hlutverk svæðisráða er nokkuð mótsagnakennt. Þau eiga að gera tillögur til skrifstofa í málefnum fatlaðra um þjónustu og samræmingu á einstökum svæðum. Um leið eiga þau að hafa eftirlit með því að þjónusta, starfsemi og rekstur stofnana, m.a. á vegum skrifstofa í málefnum fatlaðra, séu í samræmi við markmið laganna. Ekki er gert ráð fyrir neinum starfsmanni í svæðisráðum vegna þessa og því er það verkefni skrifstofu í málefnum fatlaðra að veita svæðisráðum aðstoð og þjónustu (sjá 5. lið 13. gr.). Með öðrum orðum eiga skrifstofur í málefnum fatlaðra sjálfar að hafa eftirlit með þeirri þjónustu og rekstri sem þær annast.

11. gr.

Þar segir að fatlaðir skuli eiga kost á búsetu í samræmi við þarfir þeirra og óskir eftir því sem kostur er.

Í 1. gr. þessa frumvarps segir að markmið laganna sé að tryggja fötluðum jafnrétti. Ófatlaðir eiga þann kost að búa í hinum dreifðu byggðum landsins, þ.e. utan almennrar íbúðarbyggðar. Engin rök mæla því mót að fatlaðir skuli ekki eiga kost á því líka að búa í sveit ef þeir vilja. Því ætti síðasta setning 11. gr. að strikast út.

Í greininni er enn fremur talað um heimili fyrir börn en í athugasemdum kemur fram að vistun þar er til langframa að ósk aðstandenda. Slíkt heimili hættir því fljótlega að vera heimili fyrir börn. Réttara væri því að tala um meðferðaheimili fyrir fjölfatlaða.

16. gr.

Um eftirlitshlutverk svæðisráða. Svo virðist sem fulltrúi svæðisráðs í eftirliti með stofnunum fyrir fatlaða eigi að koma frá skrifstofu í málefnum fatlaðra sem jafnframt er rekstraraðili fjölmargra stofnana fyrir fatlaða. Því virðist svo vera í reynd að skrifstofur í málefnum fatlaðra hafi á sinni könnu rekstur, eftirlit og samræmingu og fer illa á því.

17. gr.

Frumvarpið gerir ráð fyrir því að efla Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins. Eigi stofnunin að annast þau verkefni, sem í greininni eru talin upp, þarf að fjölga starfsmönnum verulega. Það er ljóst að það verður ekki gert nema á kostnað annarrar þjónustu fyrir fatlaða. Tölur fjármálaráðuneytisins um reksturskostnað við þessar breytingar eru stórlega vanmetnar.

Frumvarpið gerir ráð fyrir að fimm menn skipi stjórn Greiningar- og ráðgjafastöðvar ríkisins. Eðlilegra væri að sjö menn skipuðu stjórnina, þ.e. við bættust fulltrúar frá heilbrigðis- og menntamálaráðuneyti þar sem ljóst er að skjólstæðingar stöðvarinnar njóta mikillar þjónustu frá þessum ráðuneytum eða stofnunum tengdum þeim.

22. og 24. gr.

Hver metur þörfina, hver greiðir kostnaðinn og hvaða aðili á að veita þjónustuna?

30. gr.

Taka þarf fram hver annast og greiðir fyrir sérstaka liðveislu og starfsþjálfun.

36. gr.

Jafnframt skulu fatlaðir eiga rétt á ferðaþjónustu á vegum ríkisins vegna aksturs á þjónustustofnanir ..."

Hver borgar fyrir þessa ferðaþjónustu?

38. gr.

Góð grein og tímabær. Hins vegar er kostnaður við störf trúnaðarmanns á hverju svæði stórlega vanmetinn. Talað er um 1–2 millj. kr. sem þýðir að meðaltalskostnaður á hverju svæði liggur á bilinu 125–250 þús. kr. Á þéttbýlustu svæðunum má búast við að starf trúnaðarmanns verði full vinna fyrir fleiri en einn.

41. gr.

1. liður verði:

Sjóðurinn skal fjármagna stofnkostnað þjónustustofnana fatlaðra, sbr. 10. gr., og heimila fatlaðra skv. 3.–6. tölul. 11. gr., svo og sjúkrahúsa fyrir fatlaða (Kópavogshæli), sem eru á vegum ríkisins."

Verði þetta frumvarp samþykkt óbreytt þýðir það að úthlutanir Framkvæmdasjóðs fatlaðra til Kópavogshælis leggjast af. Í umsögn fjármálaráðuneytisins kemur fram að úthlutanir til skóla og sjúkrastofnana á vegum ráðuneyta menntamála og heilbrigðismála hafa á undanförnum fjórum árum numið 20–30% af heildarúthlutunum Framkvæmdasjóðs fatlaðra. Miðað við 250 millj. kr. úr sjóðnum þýðir það að skólar og sjúkrastofnanir hafa fengið 50–70 millj. kr. árlega undanfarin fjögur ár. Í umsögn fjármálaskrifstofu fjármálaráðuneytisins segir að gera megi ráð fyrir að árleg fjárþörf til framkvæmda stofnana á vegum heilbrigðis- og menntamálaráðuneytis séu um 20–30 millj. kr. næstu árin. Fjárþörf þessara stofnana lækkar sem sagt um 20–55 millj. kr. á ári við það að Framkvæmdasjóður fatlaðra hættir að úthluta til þeirra. Þessi röksemdafærsla fjárlagaskrifstofu fjármálaráðuneytisins er afar hæpin svo ekki sé meira sagt.

Kópavogshæli er skilgreint sem sjúkrahús fyrir þroskahefta. Þar dveljast nú 134 einstaklingar. Það er skoðun stjórnenda Kópavogshælis að verulega stór hluti núverandi vistmanna geti útskrifast á sambýli sem þyrftu að vera mjög vel mönnuð. Jafnframt koma um 10 umsóknir árlega um vistun og dvelst það fólk í flestum tilvikum á sambýlum en er talið betur sett á Kópavogshæli vegna þeirrar þjónustu sem þar er í boði. Þessum umsóknum hefur orðið að hafna vegna þrengsla.

Einstaklingar á almennum deildum eða heimiliseiningum munu smám saman útskrifast og þjónusta við þá flytjast til félagsmálaráðuneytisins og/eða sveitarfélaga í samræmi við þá þróun sem nú þegar er í gangi en hefur gengið hægt fyrir sig. Miðað við reynslu undanfarinna ára af útskriftum af Kópavogshæli er ljóst að til þarf að koma sérstakt átak af hálfu stjórnvalda til að hraða útskriftum. Núverandi fjöldi heimilismanna stendur starfseminni fyrir þrifum og torveldar mjög eða kemur algjörlega í veg fyrir æskilegar breytingar á starfseminni.

Á staðnum dveljast þroskaheftir einstaklingar sem ekki eru sjúklingar í þeim skilningi en geta ekki annað farið vegna skorts á sambýlum. Ekki er sanngjarnt að þessir einstaklingar gjaldi þessarar búsetu með réttindamissi, a.m.k. í samanburði við aðra fatlaða búsetta á sambýlum.

Meðan ekki hefur verið tekin ákvörðun um framtíðarhlutverk Kópavogshælisins er e.t.v. full ástæða til að setja inn í þetta frumvarp bráðabirgðaákvæði um að vistmenn á Kópavogshæli skuli njóta sömu réttinda og aðrir fatlaðir samkvæmt lögum þessum.

Á undanförnum árum hafa orðið verulegar breytingar og umbætur á starfsemi Kópavogshælis og hefur staðurinn notið góðs af úthlutunum úr framkvæmdasjóði fatlaðra. Ef það verður fest í lög að Framkvæmdasjóður fatlaðra megi ekki úthluta til Kópavogshælis því að það tilheyri heilbrigðisráðuneytinu er illa komið fyrir þeim hópi fatlaðra sem þar dvelst. Hætt er nefnilega við að Kópavogshæli verði út undan í samkeppni deilda ríkisspítala um takmarkað fjármagn til uppbyggingar á nýrri starfsemi, breytinga eða viðhalds. Því er ákaflega mikilvægt að búa svo um hnútana í þessu frumvarpi að Framkvæmdasjóður fatlaðra geti eftir sem áður úthlutað fjármunum til framkvæmda við Kópavogshæli. Það er og líka í þágu þeirra fatlaðra sem verst eru settir og minnst mega sín.

Pétur J. Jónasson,

framkvæmdastjóri Kópavogshælis.

Fylgiskjal XXI.

Umsögn foreldra- og vinafélags Kópavogs.

(17. mars 1992.)

(Repró, 1 síða.)

F.h. stjórnar,

Birgir Guðmundsson, formaður.

Fylgiskjal XXII.

Umsögn stjórnar Skálatúnsheimilisins í Mosfellsbæ.

(8. apríl 1992.)

(Repró, 3 síður.)

Fylgiskjal XXIII.

Umsögn stjórnar Sólheima í Grímsnesi.

(Febrúar 1992.)

(Repró, 6 síður.)

Fylgiskjal XXIV.

Umsögn Félags þroskaþjálfa.

(31. mars 1992.)

Félag þroskaþjálfa þakkar fyrir að fá að kynna sér og veita umsögn um nýtt frumvarp til laga um málefni fatlaðra og vill sérstaklega láta í ljós ánægju með þær áherslubreytingar frá núgildandi löggjöf sem miða að frekari þátttöku fatlaðra í íslensku samfélagi. Vonandi verða þau skref í þá átt að auðvelda fötluðum að lifa og starfa innan þess og í raun um leið öllum þegnum þessa lands, ekki síst þeim sem eiga undir högg að sækja á einhvern hátt.

Enn fremur vill félagið vekja athygli á því að þroskaþjálfar starfa í órofa tengslum við fatlaða á öllum aldri og hvar sem þá ber niður, enda sú fagstétt sem markvisst miðar nám sitt við þarfir fatlaðs fólks.

Í ljósi þessa þykir Félagi þroskaþjálfa sem þroskaþjálfun hafi ekki verið gefið nægilegt vægi í þessu nýja frumvarpi þó að það hafi ekki komið fram í beinum athugasemdum félagsins.

Athugasemdir um einstakar lagagreinar frumvarpsins.

I. KAFLI

2. gr.

Lagt er til að síðasta málsgrein falli út og í staðinn komi: Enn fremur getur fötlun verið meðfædd og áunnin.

II. KAFLI

5. gr.

Mælt er með því að þjónustusvæði nái yfir fleiri en eitt starfssvæði með tilliti til hagræðingar landfræðilega séð.

IV. KAFLI

12. gr.

Samkvæmt 8. gr. gildandi laga er haft samráð við forstöðumann viðkomandi stofnunar um vistun fatlaðra. Félag þroskaþjálfa telur nauðsynlegt að samráð þetta haldist óbreytt.

Einnig er breyting á 3. mgr. og hljóði hún svo: Svæðisskrifstofur meta þörf hins fatlaða fyrir þjónustu og ósk hans um búsetu í samráði við viðkomandi greiningar- og ráðgjafaraðila.

VII. KAFLI

13. gr.

Starfshætti svæðisráðs þarf að skilgreina nánar með tilliti til framkvæmdar á eftirlitsskyldu ráðsins.

Ekkert kemur fram í frumvarpinu sem tryggir framkvæmd á mati umönnunarþarfar fatlaðra og sjúkra barna. Nauðsynlegt er að skýrari ákvæði séu um frmakvæmdina og hvaða fagaðilar annist þetta mat.

VIII. KAFLI

17. gr.

6. tölul. breytist og hljóði svo:

Göngudeild fullorðinna. Athugun, greining og ráðgjöf fatlaðra sem komnir eru á fullorðinsár. Mat á starfshæfni, félagslegri aðlögun, ráðgjöf og tilvísun til viðeigandi aðila fyrir þá sem ekki eiga þess kost á öðrum stofnunum.

7. tölul. breytist og hljóði svo:

Fagleg aðstoð til svæðisskrifstofa og að . . . í stað svæðisráða" eins og stendur í frumvarpinu.

IX. KAFLI

18. gr.

Breyting á 1. mgr. og hljóði hún svo:

Komi í ljós einkenni eftir fæðingu er benda til þess að barn geti verið fatlað ber að tilkynna foreldrum það og hlutast til um að fram fari frumgreining.

19. gr.

Lagt er til að síðasta málsgrein verði felld út og í staðinn komi:

Verði þeir þess áskynja að barn hafi einkenni um fötlun skal upplýsa forráðamenn um það og í samráði við þá tilkynna Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins.

XI. KAFLI

27. gr.

Við þessa grein bætist upptalning á innihaldi þjónustunnar, sbr. 6. gr. gildandi laga, með eftirtöldum breytingum:

2. liður Þroskaþjálfun sem áður var Þroskaþjálfun og leikfangaþjónusta".

3. liður Leikfangaþjónusta sem áður var Þroskaþjálfun og leikfangaþjónusta".

4. liður Menntamál sem áður var Sérkennsla og námsráðgjöf".

5. liður Hjálpartæki og ferðaþjónusta sem áður var Hjálpartæki og flutningaþjónusta".

XII. KAFLI

Félag þroskaþjálfa leggur áherslu á að félagsmálaráðuneytið setji reglugerð um atvinnumál fatlaðra, liðveislu, starfsþjálfun o.fl. Komi sú málsgrein í beinu framhaldi af 33. gr.

XV. KAFLI

38. gr.

Í grein þessari kemur fram að svæðisráð skipi sérstakan trúnaðarmann fatlaðra á hverju svæði. Hérna vantar nánari skilgreiningu á starfssviði hans og samræmingu við greinargerð.

Breyting á 1. mgr. 1. gr.: Fellt verði út á heimilum fatlaðra skv. 3.–6. tölul. 11. gr."

Breyting á 2. mgr. 2. gr.: Fellt verði út forstöðumenn viðkomandi heimila" og í staðinn komi: allir er málið varðar.

Breyting á 1. mgr. 4. gr. og hljóði hún svo: Telji einhver að réttur fatlaðra sé ekki virtur skal tilkynna það trúnaðarmanni sem kannar það tafarlaust.

Með vinsemd og virðingu,

f.h. Félags þroskaþjálfa,

Margrét Ríkarðsdóttir, formaður.

Fylgiskjal XXV.

Umsögn Þroskaþjálfaskóla Íslands.

(25. mars 1992.)

(Repró, 3 síður.)

Bryndís Víglundsdóttir, skólastjóri.

Fylgiskjal XXVI.

Umsögn Vinnumiðlunar fyrir fatlaða.

(19. mars 1992.)

Athugasemdir við XII. kafla — Atvinnumál.

(Repró, 5 síður.)

Fylgiskjal XXVII.

Umsögn stjórnar Blindrafélagsins.

(22. mars 1992.)

(Repró, 2 síður.)

Fylgiskjal XXVIII.

Umsögn samstarfshóps um málefni daufblindra.

(1. apríl 1992.)

(Í hópnum eru fulltrúar Félags heyrnarlausra, Blindrafélagsins,

Samskiptamiðstöðvar heyrnarlausra, Sjónstöðvar Íslands,

Tryggingastofnunar ríkisins, Sambýlis blindra og stjórnarfulltrúa

í Norrænu menntamiðstöðinni fyrir daufblindrastarfsmenn (NUD). )

(Repró, 3 síður.)

Fyrir hönd samstarfshópsins,

Anna Soffía Óskarsdóttir,

stjórnarfulltrúi NUD.

Kristín Jónsdóttir,

blindraráðgjafi.

Fylgiskjal XXIX.

Umsögn Félags heyrnarlausra og

Samskiptamiðstöðvar heyrnarlausra og heyrnarskertra.

(Repró, 4 síður.)

F.h. Félags heyrnarlausra,

Haukur Vilhjálmsson.

F.h. Samskiptamiðstöðvar heyrnarlausra og heyrnarskertra,

Valgerður Stefánsdóttir.

Fylgiskjal XXX.

Umsögn Geðhjálpar.

(Mars 1992.)

(Repró, 3 síður.)

Fylgiskjal XXXI.

Umsögn Geðverndarfélags Íslands.

(22. apríl 1992.)

(Repró, 1 síða.)

Fylgiskjal XXXII.

Umsögn Sálfræðingafélags Íslands.

(5. apríl 1992.)

(Repró, 5 síður.)

F.h. Sálfræðingafélags Íslands,

Margrét Arnljótsdóttir, ritari.

Fylgiskjal XXXIII.

Umsögn Sambands íslenskra berkla- og brjóstholssjúklinga.

(19. mars 1992.)

(Repró, 1 síða.)

Með kveðju,

Haukur Þórðarson,

formaður SÍBS.

Fylgiskjal XXXIV.

Umsögn Sjálfsbjargar, landssambands fatlaðra.

(31. mars 1992.)

(Repró, 10 síður.)

Virðingarfyllst,

f.h. Sjálfsbjargar, landssambands fatlaðra,

Jóhann Pétur Sveinsson, formaður,

Tryggvi Friðjónsson, framkvæmdastjóri.

Fylgiskjal XXXV.

Umsögn Þroskahjálpar.

(24. mars 1992.)

(Repró, 4 síður.)

Fylgiskjal XXXVI.

Umsögn Öryrkjabandalags Íslands.

(24. mars 1992.)

(Repró, 1 síða.)

Fylgiskjal XXXVII.

Umsögn Félags íslenskra sérkennara.

Félagið telur að réttur fatlaðra grunnskólabarna sé ekki nægilega vel tryggður í lögum þessum. Í grunnskólalögum er kveðið á um að grunnskólinn sé fyrir öll börn og að stefnt skuli að samskipan fatlaðra og ófatlaðra nemenda í heimaskóla. Fötluð grunnskólabörn hafa vegna fötlunar sinnar þörf fyrir þjónustu og aðstoð á ýmsum sviðum umfram þau réttindi sem tryggð eru öllum nemendum í grunnskólalögum. Það er hins vegar alls ekki ljóst hver beri ábyrgð á að fatlaðir nemendur í almennum grunnskóla fái þá þjónustu sem þau þarfnast og tryggð er öðrum aldurshópum fatlaðra samkvæmt frumvarpi þessu. Þetta á t.d. við um:

Stoðþjónustu sem kveðið er á um í 9. gr. Til að fatlaðir nemendur geti stundað nám í almennum grunnskóla þurfa þeir margháttaða aðstoð aðra en þá sem sérkennsla nær til. Hér má nefna aðstoð við ýmsar athafnir daglegs lífs, að komast um skólann, líkamlega hirðingu, þátttöku í félagslífi skólans og margt fleira. Eins og málum er nú háttað er ekki á hreinu hver skuli standa straum af kostnaði við þjónustu sem þessa. Því er lagt til að kveðið verði á um stoðþjónustu við grunnskólabörn í 9. gr. og þar með tekin af öll tvímæli um það hver skuli greiða.

Dagvistarstofnanir fatlaðra samkvæmt 10. gr. Í langflestum tilfellum hafa fatlaðir nemendur þörf fyrir gæslu og þjálfun umfram þann takmarkaða skólatíma sem grunnskólanemendum er tryggður. Skilgreina þarf hver ber ábyrgð á að veita þessa þjónustu. Fyrirbyggja þarf ósamræmi, t.d. með því að ríkissjóður sjái um slíka þjónustu í sumum landshlutum en í öðrum sé litlum sveitarfélögum ætlað þetta hlutverk.

Varðandi greinargerð um 4. tölul. 11. gr. skal tekið undir það að vistun fatlaðra á sólarhringsstofnunum þykir ekki lengur í samræmi við hugmyndafræði samskipunar. Það gerir svo sannarlega ekki heldur tillaga um að setja á fót sérstakt sjúkrahús fyrir fatlaða sem sett er fram í niðurlagi greinargerðarinnar.

Varðandi Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins í 17. gr. er tekið undir það sem kemur fram í greinargerð um mikilvægi starfsemi hennar. Telja má þó að óheppilegt sé að byggja þessa þjónustu upp að öllu leyti á einum stað á landinu. Ráðgjafarþjónusta, sem veitt er í beinum tengslum við þær aðstæður sem hinn fatlaði býr við, er líklegri til að nýtast mun betur en hin sem slitin er úr tengslum við umhverfi hans. Öflug ráðgjafarþjónusta á svæðisskrifstofum gæti tekið við hluta af þessu starfi. Í þessu sambandi má benda á að ráðgjöf sú, sem sérskólum er ætlað að sinna, er öll veitt frá Reykjavíkursvæðinu þar sem sérskólarnir eru staðsettir þar.

Það sama er að segja um göngudeild samkvæmt 6. tölul. sem eðli sínu samkvæmt getur eingöngu verið svæðisbundin og því óeðlilegt að á vegum ríkisins sé einungis starfrækt ein slík þegar tillit er tekið til þess að fatlaðir búa víðs vegar um landið.

Réttindagæsla fatlaðra samkvæmt 37. og 38. gr. Félagið telur að slík réttindagæsla eigi einnig að ná til grunnskólabarna.

Á grundvelli þess sem að ofan er sagt telur Félag íslenskra sérkennara ekki tímabært að rjúfa sameiginlega ábyrgð félagsmálaráðuneytis, menntamálaráðuneytis og heilbrigðisráðuneytis á framkvæmd laga um málefni fatlaðra. Í greinargerð um 3. gr. er réttilega bent á að ný lög um leikskóla, grunnskóla og framhaldsskóla veita fötluðum sama rétt og ófötluðum. Það er hins vegar gert með almennu orðalagi og að litlu leyti er tekið tillit til þarfa hins fatlaða fyrir þjónustu umfram það sem almennt er veitt í skólakerfinu. Þar hefur einnig gleymst að taka tillit til þess, þegar stefnt skal að samskipan fatlaðra og ófatlaðra í heimaskóla, að heimaskólinn getur verið hvar sem er á landinu.

Höfundum þessa frumvarps hefur að sama skapi láðst að gera ráð fyrir þeirri óheppilegu staðreynd að fatlaðir fæðast og eru búsettir um allt land og sveitarfélög eru misjafnlega í stakk búin til að sinna nauðsynlegri þjónustu.

Fylgiskjal XXXVIII.

Umsögn fræðslustjóra Reykjavíkurumdæmis.

(23. mars 1992.)

(Repró, 2 síður.)

Fylgiskjal XXXIX.

Umsögn fræðslustjóra Vesturlandsumdæmis.

(11. mars 1992.)

(Repró, 3 síður.)

Virðingarfyllst,

Snorri Þorsteinsson,

fræðslustjóri.

Fylgiskjal XL.

Umsögn fræðslustjóra Suðurlandsumdæmis.

(24. mars 1992.)

Hefi lesið yfir frumvarp til laga um málefni fatlaðra. Sendi hér með umsögn fræðslustjóra Vesturlands og er henni fullkomlega sammála.

Vil þó leggja áherslu á að gagnvart fötluðum á skólaskyldualdri sé skýrt og skilmerkilega kveðið á um hver eigi að gera hvað og hver eigi að borga í hverju tilfelli, þannig að enginn vafi sé þar á.

Að öðru leyti sammála áliti Snorra eins og það liggur fyrir.

Virðingarfyllst,

Jón Hjartarson.

Fylgiskjal XLI.

Umsögn stjórnar Sambands íslenskra sveitarfélaga.

(Repró, 4 síður.)

Fylgiskjal XLII.

Umsögn borgarritarans í Reykjavík.

(2. apríl 1992.)

(Repró, 2 síður.)

Fylgiskjal XLIII.

Umsögn félagsmálaráðs Reykjavíkur.

(30. mars 1992.)

(Repró, 3 síður.)

Fylgiskjal XLIV.

Umsögn bæjarráðs Hafnarfjarðar.

(24. mars 1992.)

(Repró, 2 síður.)

Fylgiskjal XLV.

Umsögn bæjarstjórnar Akraness.

(26. mars 1992.)

(Repró, 2 síður.)

Virðingarfyllst,

Gísli Gíslason, bæjarstjóri.

Fylgiskjal XLVI.

Umsögn bæjarstjórnar Ísafjarðar.

(19. mars 1992.)

(Repró, 5 síður.)

Fylgiskjal XLVII.

Umsögn félagsmálaráðs Sauðárkróks.

(13. apríl 1992.)

Félagsmálaráð Sauðárkróks tók til umræðu frumvarp til laga um málefni fatlaðra á fundi sínum 31. mars sl. Eftirfarandi bókun var gerð:

2. mál.

Vegna frumvarps til laga um málefni fatlaðra, sem lagt var fyrir Alþingi á 115. löggjafarþingi 1991, ályktar félagsmálaráð Sauðárkróks eftirfarandi:

Til að tryggja skilvirkni þjónustu við fatlaða og að hún verði við hæfi þeirra sem hennar njóta er nauðsynlegt að stjórnsýsluleg og fagleg umsjón þjónustunnar verði sem næst þeim er á henni þurfa að halda.

Með lagasetningum er sífellt verið að færa fleiri félagsleg verkefni og skyldur frá ríki til sveitarfélaga og þar með auka á fjárhagsbyrði þeirra. Til að mæta þessari auknu byrði er augljóst að nýir tekjustofnar verða einnig að koma til."

Þessa bókun félagsmálaráðs Sauðárkróks staðfesti bæjarstjórn á fundi sínum 7. apríl.

Þetta tilkynnist hér með.

Virðingarfyllst,

Matthías Viktorsson,

félagsmálastjóri.

Fylgiskjal XLVIII.

Umsögn bæjarráðs Siglufjarðar.

(26. mars 1992.)

Á fundi bæjarráðs Siglufjarðar 25. mars 1992 var samþykkt eftirfarandi umsögn um frumvarp til laga um málefni fatlaðra:

Bæjarráð Siglufjarðar leggur áherslu á að þjónusta við fatlaða á landsbyggðinni verði aukin og fagleg ráðgjöf efld.

Bæjarráð telur mikilvægt að í framtíðinni verði stefnt að því að sveitarfélögin taki enn meiri þátt í framkvæmd laga um málefni fatlaðra, jafnframt því sem þeim verði markaðir auknir tekjustofnar vegna málaflokksins.

Það er mat bæjarráðs að með því að færa fjárhagslega og faglega ábyrgð af málaflokknum til sveitarfélaganna verði þjónusta við fatlaða úti á landsbyggðinni best tryggð. Með því ætti einnig að nást fram besta nýting á því fjármagni sem ætlað er til málefna fatlaðra."

Virðingarfyllst,

Baldvin Valtýsson,

skrifstofustjóri.

Fylgiskjal XLIX.

Umsögn félagsmálaráðs Dalvíkur.

(30. mars 1992.)

(Repró, 2 síður.)

Fylgiskjal L.

Umsögn félagsmálastjóra Akureyrarbæjar.

(20. mars 1992.)

(Repró, 3 síður.)

Jón Björnsson,

félagsmálastjóri Akureyrarbæjar.

Fylgiskjal LI.

Umsögn félagsmálaráðs Húsavíkur.

(31. mars 1992.)

(Repró, 2 síður.)

Fylgiskjal LII.

Umsögn félagsmálafulltrúa Egilsstaðabæjar.

(24. mars 1992.)

(Repró, 2 (1?) síður).

Virðingarfyllst,

Guðgeir Ingvarsson.

Fylgiskjal LIII.

Umsögn félagsmálaráðs Vestmannaeyjabæjar.

(25. mars 1992.)

(Repró, 2 síður.)

Fylgiskjal LIV.

Umsögn bæjarráðs Selfoss.

(30. mars 1992.)

(Repró, 1 síða.)

Virðingarfyllst,

Karl Björnsson, bæjarstjóri.

Fylgiskjal LV.

Umsögn bæjarráðs Njarðvíkur.

(3. apríl 1992.)

(Repró, 1 síða.)

Virðingarfyllst,

Bæjarstjórinn í Njarðvík, Kristján Pálsson.