122. löggjafarþing 1997–98.

Þskj. 1340 – 38. mál.

Nefndarálit

um till. til þál. um stefnumótun í málefnum langsjúkra barna.

Frá heilbrigðis- og trygginganefnd.

Nefndin hefur fjallað um málið og fengið á sinn fund Guðríði Þorsteinsdóttur frá heil brigðis- og tryggingamálaráðuneyti, Hörpu Bragadóttur frá Tryggingastofnun ríkisins, Hún boga Þorsteinsson, Ingibjörgu Broddadóttur og Margréti Margeirsdóttur frá félagsmálaráðu neyti, Ásgeir Haraldsson, prófessor í barnalækningum, Láru Björnsdóttur frá Félagsmála stofnun Reykjavíkurborgar, Dögg Pálsdóttur og Rögnu Marinósdóttur frá Umhyggju og Þorstein Ólafsson frá Styrktarfélagi krabbameinssjúkra barna.

Umsagnir hafa borist frá Barnaheillum, Barnaspítala Hringsins, Barnaverndarstofu, Félagi íslenskra barnalækna, Félagi íslenskra heimilislækna, Félagi íslenskra hjúkrunarfræðinga, félagsmálaráðuneyti, heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneyti, landlæknisembættinu, Lífsvog, Læknafélagi Íslands, menntamálaráðuneyti, Sambandi íslenskra sveitarfélaga, Sálfræðinga félagi Íslands, Sjúkraliðafélagi Íslands, Stéttarfélagi íslenskra félagsráðgjafa, Stéttarfélagi sjúkraþjálfara, Styrktarfélagi krabbameinssjúkra barna, umboðsmanni barna og Öryrkja bandalagi Íslands.

Með tillögunni er lagt til að skipuð verði nefnd til að undirbúa heildstæða og samræmda stefnu í málefnum langsjúkra barna. Nefndin tekur undir með flutningsmönnum tillögunnar að brýnt sé að bæta þjónustu við langsjúk börn og koma málum þeirra í farsælan farveg. Um sagnir um tillöguna eru nánast undantekningarlaust jákvæðar og er þar mælt með samþykkt hennar.

Fram kom í umsögn félagsmálaráðuneytis að unnið sé að nýrri félagsmálalöggjöf á vegum ráðuneytisins þar sem sérlöggjöf um málefni fatlaðra verður felld inn í og samþætt annarri þjónustu á vegum sveitarfélaga. Í ljósi þessa og að þingsályktunartillagan gerir ráð fyrir að skoðað verði hvort fella eigi málefni langsjúkra barna undir gildissvið laga um málefni fatlaðra leggur nefndin til að sú nefnd sem skipuð verði á grundvelli tillögunnar hafi samráð við vinnuhóp félagsmálaráðuneytis sem vinnur að samþættri löggjöf um félagsþjónustu sveitarfélaga.

Nefndin leggur til að tillagan verði samþykkt með svofelldri

BREYTINGU:

Lokamálsliður tillögugreinarinnar orðist svo: Niðurstöður og nauðsynleg lagafrumvörp verði lögð fyrir Alþingi í upphafi árs 1999.

Alþingi, 29. apríl 1998.

Össur Skarphéðinsson,

form., frsm.

Siv Friðleifsdóttir.

Arnbjörg Sveinsdóttir.

Guðmundur Hallvarðsson.

Ásta R. Jóhannesdóttir.

Sólveig Pétursdóttir.

Margrét Frímannsdóttir.

Guðni Ágústsson.

Lára Margrét Ragnarsdóttir.