123. löggjafarþing 1998–99.

Þskj. 198 — 182. mál.

Tillaga til þingsályktunar

um að stofna lífsiðfræðiráð.

Flm.: Hjörleifur Guttormsson.

Alþingi ályktar að fela ríkisstjórninni að koma hið fyrsta á fót lífsiðfræðiráði til að fjalla um siðfræðileg álitaefni sem tengjast erfðabreytingum á lífverum og einræktun og afla til þess nauðsynlegra heimilda á Alþingi. Ráðinu verði ætlað að fylgjast með þróun í líftækni innan lands og erlendis, veita stjórnvöldum ráðgjöf og miðla fræðslu til almennings. Um leið verði endurskoðað núverandi kerfi ráðgefandi nefnda hjá hinu opinbera á þessu sviði og stefnt að einföldun þess og samræmingu.

Einnig verði hið fyrsta komið á fót samstarfsnefnd ráðuneyta sem fari með mál er snerta líftækni og rannsóknir á því sviði, hvort sem um er að ræða menn, dýr, plöntur eða örverur. Nefndin verði m.a. tengiliður lífsiðfræðiráðs við einstök ráðuneyti.

Greinargerð.

Þróun líftækni hefur verið afar hröð og gífurlegu fjármagni á alþjóðamælikvarða er var ið í rannsóknir sem henni tengjast. Rúmir þrír áratugir eru síðan tókst að ráða gátuna um uppbyggingu erfðaefnisins og fyrir 24 árum voru fluttir erfðavísar milli örvera. Nokkru síð ar hófst tilraunaframleiðsla og markaðssetning á afurðum erfðabreyttra lífvera og nú kepp ast fjölþjóðafyrirtæki um að tryggja sér einkaleyfi á lífverum til erfðabreytinga og afurðum erfðabreyttra lífvera.

Fyrir um tveimur áratugum tókst að einrækta fyrstu lífverurnar á tilraunastofum og síðan hefur einræktun (klónun) þróast stig af stigi. Fyrsta einræktun mannlegra fósturvísa var framkvæmd við læknamiðstöð Georgs Washington háskólans í Bandaríkjunum í október 1993. Þann 23. febrúar 1997 barst sem eldur í sinu um heimsbyggðina fréttin um skosku sauðkindina Dollý, en hún varð til við einræktun hjá Roslin Institute í Edinborg. Það nýja við þennan atburð er að ekki var einræktað úr frumum fósturvísa heldur notaðar líkams frumur úr fullvaxta kindum til að búa til einræktaðan einstakling. Tíu dögum síðar bættist svo við fréttin um að apar hefðu verið einræktaðir úr fósturfrumum vestan hafs. Fáir draga nú í efa að innan skamms verði hægt að einrækta menn. Siðferðilegar spurningar, sem fylgt hafa tilraunum í sameindalíftækni undanfarna áratugi, hafa að vonum magnast við þessi tíð indi. Joseph Rotblat, sem vann til friðarverðlauna Nóbels 1995 fyrir baráttu Pugwash-sam taka sinna gegn kjarnavopnum, segir nú að mannkyninu stafi meiri hætta af einræktun en gereyðingarvopnum.

Fyrsta löggjöfin hérlendis um erfðabreyttar lífverur var samþykkt á Alþingi 2. apríl 1996 og heyrir hún undir umhverfisráðherra (lög nr. 18/1996). Hún tók mið af ESB-reglum en við lögin var bætt ákvæðum um siðfræðileg og samfélagsleg álitaefni. Sérstök níu manna ráðgjafarnefnd á að fylgjast með framkvæmd laganna og veita eftirlits- og framkvæmdarað ilum ráð og beita sér jafnframt fyrir fræðslu um erfðabreytingar. Á sama þingi, 29. maí 1996, voru samþykkt lög um tæknifrjóvgun (nr. 55/1996) þar sem m.a. er fjallað um rann sóknir á fósturvísum og þær leyfðar í vissum tilvikum. Sérstök vísindasiðanefnd hefur nú verið skipuð á grundvelli laganna, sbr. reglugerð um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði frá 4. júlí 1997, og er hlutverk hennar að fjalla um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði. Lögin leggja hins vegar bann við einræktun. Sérstök þriggja manna nefnd sérfróðra aðila á að fylgjast með framkvæmd laganna sem annars er á hendi dómsmálaráðuneytis. Þá er að geta laga um dýravernd, nr. 15/1994, sem heyra undir umhverfisráðuneytið og kveða m.a. á um tilraunir á lifandi dýrum. Sérstök þriggja manna tilraunadýranefnd fjallar um veitingu leyfa fyrir slíkum tilraunum og er einn nefndarmanna skipaður af Rannsóknastofnun í sið fræði. Þá hafa siðanefndir, er varða heilbrigði og læknisfræðilega meðhöndlun manna, starfað án lagaboðs á vegum einstakra fagfélaga eins og Félags íslenskra hjúkrunarfræðinga og á vegum einstakra sjúkrahúsa auk siðaráðs landlæknis sem starfar á vegum landlæknis embættisins.

Í grannlöndum okkar eru starfandi sérstök lífsiðfræðiráð eða líftækninefndir sem fylgjast með þróun á þessu sviði, veita stjórnvöldum ráðgjöf og er ætlað að taka heildstætt á líf tækni, þar á meðal á siðferðilegum þáttum hennar. Frakkland var fyrst ríkja í Evrópu til að setja á fót slíka siðanefnd árið 1983. Í Danmörku voru sett lög um siðaráð árið 1987 og nokkru síðar var það einnig gert í öðrum skandinavískum löndum. Danska löggjöfin um videnskabsetisk komitésystem og behandling af biomedicinske forskningsprojekter" (komitéloven nr. 503/1992) var endurskoðuð 1992 og tillaga um breytingar á ný lögð fram 1996. Evrópuráðið hefur frá árinu 1978 látið sig varða löggjöf og reglur á sviði erfðatækni og rannsókna á fóstrum og fósturvísum. Voru samþykktir ráðsins um þetta efni gefnar út í íslenskri þýðingu á vegum heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytisins árið 1990. (Sam þykktir ráðherranefndar og ráðgjafaþings Evrópuráðsins um lífsiðfræði. Rit 2/1990.)

Á 119. og 120. löggjafarþingi fóru fram miklar umræður um erfðabreyttar lífverur og tæknifrjóvganir af tilefni frumvarpa um samnefnd efni sem lögfest voru vorið 1996. Snar þáttur í þeirri umræðu og umfjöllun viðkomandi þingnefnda voru siðferðilegar hliðar líf tækni og tæknifrjóvgunar. Þó skorti á að þessi mál væru rædd og sett í samhengi. Það nefndakerfi, sem komið var á fót samkvæmt þessum lögum, kemur ekki í staðinn fyrir siða ráð sem fjallað gæti heildstætt um álitaefni og dregið markalínur. Því er með tillögunni gert ráð fyrir að sett verði á laggirnar lífsiðfræðiráð sem hafi það meginverkefni að fjalla um siðfræðileg álitaefni sem tengjast erfðabreytingum á lífverum og einræktun. Til að valda slíku verkefni og vera fært um að veita stjórnvöldum ráðgjöf og miðla fræðslu til almenn ings er óhjákvæmilegt að lífsiðfræðiráði sé gert kleift að fylgjast náið með þróun á líftækni sviði innan lands og erlendis. Unnt ætti að vera að einfalda um leið það nefndakerfi sem fyrir er á grundvelli laga um erfðabreyttar lífverur, tæknifrjóvgun og dýravernd. Þá hlýtur slíkt lífsiðfræðiráð að hafa hliðsjón af alþjóðasamningnum um verndun líffræðilegrar fjöl breytni og öðrum ákvæðum alþjóðasamþykkta sem Ísland er aðili að.

Tillagan gerir enn fremur ráð fyrir að komið verði á fót samstarfsnefnd þeirra ráðuneyta sem fara með mál er snerta líftækni og rannsóknir á því sviði, hvort sem um er að ræða menn, dýr, plöntur eða örverur. Þar getur ef grannt er skoðað verið um að ræða flest ráðu neyti innan Stjórnarráðsins, en þó mæðir líklega mest á umhverfisráðuneyti, dómsmálaráðu neyti, heilbrigðisráðuneyti og menntamálaráðuneyti í þessum efnum, því síðasttalda að því er varðar rannsóknir. Þá ber að hafa í huga að Einkaleyfastofa á vegum iðnaðar- og við skiptaráðuneytis fer lögum samkvæmt með einkaleyfi er snerta erfðabreyttar lífverur.

Hörð viðbrögð víða um lönd við fregninni um einræktuðu sauðkindina Dollý eru skýr vísbending um að margir telji að vísindamenn séu nú komnir lengra en góðu hófi gegnir með inngrip í náttúruleg lífsferli. Menn skynja þá miklu óvissu sem fram undan er ef ekki tekst að koma böndum á tæknigetu mannsins þegar í hlut á stafróf lífsins í formi erfðaefnis og náttúrulegrar tímgunar. Mikilsvert er því að samstaða takist sem víðast um skipuleg við
brögð, bæði innan þjóðríkja og á alþjóðavettvangi, með það að markmiði að móta sameigin legar reglur og viðmiðanir. Afar brýnt er að litið sé heildstætt á þetta stóra viðfangsefni og siðfræðileg gildi fái aukinn sess við mat á því hvert skuli stefna. Þeirri tillögu, sem hér er flutt um stofnun lífsiðfræðiráðs, er ætlað að vera lóð á þá vogarskál.

Tillagan var áður flutt á 121. og 122. löggjafarþingi og er nú endurflutt óbreytt.