123. löggjafarþing 1998–99.

Þskj. 480 — 109. mál.

Framhaldsnefndarálit

um frv. til l. um gagnagrunn á heilbrigðissviði.

Frá meiri hluta heilbrigðis- og trygginganefndar.

Nefndin ákvað að taka málið til frekari umfjöllunar eftir að því hafði verið vísað til 3. umræðu. Nefndin hefur fjallað um málið og fengið á sinn fund Guðríði Þorsteinsdóttur skrif stofustjóra frá heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneyti, Davíð Þór Björgvinsson prófessor frá lagastofnun Háskóla Íslands, Sigrúnu Jóhannsdóttur, Hauk Oddsson, Jón Ólafsson og Valtý Sigurðsson frá tölvunefnd og Hákon Guðbjartsson frá Íslenskri erfðagreiningu ehf.

Meiri hlutinn mælir með samþykkt frumvarpsins með breytingum sem gerð er tillaga um í sérstöku þingskjali. Helstu efnisbreytingar eru eftirfarandi:

1.	Lagt er til að í 6. gr. verði kveðið nánar á um hlutverk nefndar um gerð og starfrækslu gagnagrunns á heilbrigðissviði við samningsgerð rekstrarleyfishafa við heilbrigðisstofn anir og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmenn. Við samningsgerðina er nefndinni ætl að að gæta hagsmuna heilbrigðisyfirvalda, heilbrigðisstofnana, sjálfstætt starfandi heil brigðisstarfsmanna og vísindamanna. Þá er kveðið á um að hluti af endurgjaldi rekstrar leyfishafa fyrir afnot af heilsufarsupplýsingum verði í formi aðgangs heilbrigðisstofnana, sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmanna og starfsmanna þeirra að upplýsingum úr gagnagrunninum vegna vísindarannsókna.

2.	Í tengslum við breytingu á 6. gr. er lagt til að felld verði brott ákvæði í 9. gr. um sérstaka nefnd um aðgang vísindamanna að upplýsingum úr gagnagrunninum. Vegna gagnrýni á ákvæði 9. gr. um aðgang vísindamanna telur meiri hlutinn rétt að fella þau niður en leggja í stað þess til viðbót við 6. gr. sem kveður á um að rekstrarleyfishafi skuli semja við heilbrigðisstofnanir og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmenn um aðgang starfsmanna þeirra að upplýsingum úr gagnagrunninum vegna vísindarannsókna. Lagt er til að heiti greinarinnar verði breytt í samræmi þessar efnisbreytingar.

3.	Með breytingum á 10. gr. eru tekin af öll tvímæli um að í gagnagrunni á heilbrigðissviði eru eingöngu heilsufarsupplýsingar úr sjúkraskrám, sbr. 6. tölul. 3. gr. frumvarpsins. Ættfræðiupplýsingar og erfðafræðilegar upplýsingar, aðrar en skráðar eru í sjúkraskrár, verður að geyma í aðskildum gagnagrunnum. Um samtengingu upplýsinga úr þessum þremur gagnagrunnum fer samkvæmt verklagi og vinnuferli sem uppfyllir skilyrði tölvu nefndar og skal hún meta það áður en vinnsla hefst. Tölvunefnd ber að tryggja að verk lag og vinnuferli, m.a. tæknilegar aðgangstakmarkanir, séu þannig að persónuverndar sé gætt þegar gagnagrunnarnir eru tengdir saman tímabundið. Þá gerir frumvarpið ráð fyrir virku eftirliti tölvunefndar með starfrækslu gagnagrunnsins, sbr. 1. mgr. 12. gr.

Alþingi, 11. des. 1998.

Siv Friðleifsdóttir,

frsm.

Tómas Ingi Olrich.

Guðmundur Hallvarðsson.

Sólveig Pétursdóttir.

Guðni Ágústsson.

Sigríður A. Þórðardóttir.