123. löggjafarþing 1998–99.

Þskj. 1062 — 499. mál.

Svar

heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra við fyrirspurn Hjörleifs Guttormssonar um fram kvæmd laga nr. 139/1998, um gagnagrunn á heilbrigðissviði.

1.	Hvernig verður staðið að kynningu réttar til að hafna þátttöku í gagnagrunni á heil
brigðissviði gagnvart Íslendingum sem búsettir eru erlendis þannig að þeir séu með vitaðir um réttindi sín, sbr. 8. gr. laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði, og geti auð veldlega notfært sér þau?

Af hálfu landlæknisembættisins er nú verið að undirbúa að upplýsingar um gagnagrunn á heilbrigðissviði séu aðgengilegar almenningi m.a. með útgáfu ítarlegs upplýsingabæklings sem dreift verður mjög víða. Gera má ráð fyrir að ýmsar aðrar leiðir verði notaðar til þess að tryggja að upplýsingar um þetta mál nái til allra.

2.	Hvaða ráðstafanir hafa íslensk stjórnvöld gert til að standa við ákvæði samningsins um verndun mannréttinda og mannlegrar reisnar, sem undirritaður var af Íslands hálfu 4. apríl 1997, að því er varðar beitingu líffræði og læknisfræði?

Íslensk stjórnvöld telja eftir ítarlega umfjöllun og yfirferð að lög um gagnagrunn á heil brigðissviði, nr. 139/1998, brjóti ekki í bága við samning um verndun mannréttinda og mannlegrar reisnar að því er varðar beitingu líffræði og læknisfræði. Í ljósi þess hafa íslensk stjórnvöld ekki gert ráðstafanir til þess að standa við ákvæði samningsins. Leggja ber áherslu á að reglur á því sviði sem hér um ræðir hafa verið í örri þróun og mikilvægt er að fylgjast með framvindu mála og breytingum sem gerðar kunna að verða að þessu leyti í fram tíðinni.

3.	Hver verða meginatriði reglugerðar um þverfaglega siðanefnd til að meta rannsóknir innan fyrirtækis rekstrarleyfishafa og fyrirspurnir sem berast? Hefur nefndin verið skipuð og ef svo er, hverjir eiga sæti í henni?

Reglugerð um þverfaglega siðanefnd til að meta rannsóknir innan fyrirtækis rekstrar leyfishafa gagnagrunns á heilbrigðissviði hefur ekki verið samin og því er ekki unnt að gera grein fyrir meginatriðum hennar að svo stöddu. Þverfagleg siðanefnd hefur ekki verið skipuð og ekki liggur fyrir hverjir muni eiga sæti í henni.

4.	Hvaða reglugerðir hafa verið settar á grundvelli laga um gagnagrunn á heilbrigðis
sviði? Óskað er eftir að reglugerðir sem settar hafa verið fylgi svari ráðherra.

Í ráðuneytinu er unnið að undirbúningi reglugerða sem setja þarf á grundvelli laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði.