123. löggjafarþing 1998–99.

Þskj. 1065 — 502. mál.

Svar

heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra við fyrirspurn Hjörleifs Guttormssonar um meðferð upplýsinga úr sjúkraskrám og gagnagrunn á heilbrigðissviði.

1.	Hverjum er fyrir hönd heilbrigðisstofnana ætlað að samþykkja afhendingu upplýsinga sem unnar eru úr sjúkraskrám til rekstrarleyfishafa?

Þeir sem heimild hafa til að skuldbinda heilbrigðisstofnanir hafa heimild til að samþykkja afhendingu upplýsinga sem unnar eru úr sjúkraskrám til rekstrarleyfishafa. Heilbrigðisstofn anir skulu hafa samráð við læknaráð og faglega stjórnendur viðkomandi stofnana áður en gengið er til samninga við rekstrarleyfishafa.

2.	Verður leitað samþykkis fyrir afhendingu upplýsinga úr hverri einstakri sjúkraskrá eða á hvern hátt er gert ráð fyrir að afstaða verði tekin til slíkrar afhendingar?

Ekki er gert ráð fyrir að leitað verði samþykkis fyrir afhendingu upplýsinga úr hverri ein stakri sjúkraskrá. Afstaða til afhendingar er eins og lýst er í svari við 1. lið hér að framan. Í 8. gr. laga nr. 139/1998, um gagnagrunn á heilbrigðissviði, er gert ráð fyrir því að sjúkling ur geti hvenær sem er óskað eftir því að upplýsingar um hann verði ekki fluttar í gagnagrunn á heilbrigðissviði. Skylt er að verða við slíkri beiðni.

3.	Hver er að mati ráðherra eigandi að upplýsingum sem skráðar eru eftir sjúklingum og um sjúklinga í sjúkraskrár?

Í frumvarpi til laga um réttindi sjúklinga var sjúkraskrá skilgreind sem eign heilbrigðis stofnunar eða heilbrigðisstarfsmanns. Að tillögu heilbrigðis- og trygginganefndar Alþingis var sú breyting gerð að í stað þess að skilgreina sjúkraskrá sem eign framangreindra aðila er nú gert ráð fyrir því að sjúkraskrá skuli varðveitt hjá þeim. Um þetta hefur verið fjallað í umræðum á Alþingi og jafnframt m.a. í grein eftir Harald Briem lækni, sem birtist í Úlfljóti, tímariti laganema, 2. tbl. 50. árg., ágúst 1997, bls. 492, en þar segir að í kjölfar gildistöku laga um réttindi sjúklinga, 1. júlí 1997, séu sjúkraskár ekki lengur taldar eign sjúkrastofnun ar heldu skuli stofnanirnar bera ábyrgð á varðveislu þeirra. Eins og fram kemur í greinargerð með frumvarpi til laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði, í umræðum um málið á Alþingi og í umfjöllun fræðimanna, sbr. námsefni í námskeiði Endurmenntunarstofnunar Háskóla Íslands, um meðferð persónuupplýsinga í rannsóknum á heilbrigðis- og félagsvísindasviði, eftir Þorgeir Örlygsson, prófessor við lagadeild Háskóla Íslands, eru sjúklingar eða þeir sem upplýsingar í sjúkraskrá varða ekki eigendur sjúkraskráa í lögfræðilegri merkingu hug taksins. Með vísan til þess sem að framan greinir er enginn eigandi upplýsinga sem skráðar eru eftir sjúklingum eða um sjúklinga í sjúkraskrár samkvæmt lögfræðilegri merkingu hugtaksins, en sjúkrastofnanir og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmenn bera hins vegar ábyrgð á varðveislu þeirra.

4.	Hefur læknir skýlausan rétt til að hafna því að upplýsingar sem frá honum og sjúklingi hans eru komnar, hafa verið færðar í sjúkraskrá og eru hluti af trúnaðarsambandi læknis og sjúklings fari í gagnagrunn á heilbrigðissviði?

Læknir hefur ekki skýlausan rétt til að hafna því að upplýsingar sem frá honum og sjúk lingi hans eru komnar fari í gagnagrunn á heilbrigðissviði. Hins vegar getur sjúklingur hvenær sem er óskað eftir því að upplýsingar um hann verði ekki fluttar í gagnagrunninn, sbr. 8. gr. laga nr. 139/1998.

5.	Þarf einstaklingur að mati ráðherra að hafa verið eða vera talinn sjúkur og leita sér lækninga til að tekið sé við ósk frá honum um að upplýsingar um hann verði ekki flutt ar í gagnagrunn á heilbrigðissviði, sbr. 8. gr. laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði?

Nei. Tekið er við óskum frá öllum einstaklingum um að upplýsingar um þá verði ekki fluttar í gagnagrunn á heilbrigðissviði og gildir þá einu hvort einstaklingur hafi verið eða sé talinn sjúkur.

6.	Verður eyðublað til úrsagnar úr gagnagrunni á heilbrigðissviði sent á hvert heimili í landinu eða á annan hátt til allra landsmanna?

Í 8. gr. laga nr. 139/1998, um gagnagrunn á heilbrigðissviði, segir að landlæknir skuli sjá til þess að upplýsingar um gagnagrunn á heilbrigðissviði og um rétt sjúklings til þess að óska eftir því að upplýsingar um hann verði ekki fluttar í gagnagrunn á heilbrigðissviði séu að gengilegar almenningi. Jafnframt segir í greininni að heilbrigðisstofnanir og sjálfstætt starf andi heilbrigðisstarfsmenn skuli hafa þessar upplýsingar aðgengilegar sjúklingum í húsa kynnum sínum. Þegar liggja fyrir drög að ítarlegum upplýsingabæklingi sem dreift verður til framangreindra aðila og mun víðar á næstu vikum.

7.	Verða upplýsingar úr sjúkraskrám ósjálfráða, vanheilla og látinna einstaklinga af
hentar rekstrarleyfishafa til flutnings í gagnagrunn á heilbrigðissviði? Hver tekur af stöðu til afhendingar upplýsinga sem varða framangreinda aðila og hver ber ábyrgð á henni?

Að fengnu samþykki viðkomandi heilbrigðisstofnana eða sjálfstætt starfandi heilbrigðis starfsmanna verða upplýsingar úr sjúkraskrám afhentar og verður ekki greint á milli sjúkra skráa lifandi og látinna eða þess hvort um sjálfráða eða ósjálfráða einstaklinga er að ræða. Þeir sem bærir eru til að taka ákvarðanir fyrir hönd ósjálfráða einstaklinga geta ákveðið fyrir þeirra hönd að upplýsingar um þá verði ekki fluttar í gagnagrunninn. Hins vegar er ekki gert ráð fyrir að einstaklingar geti óskað eftir að upplýsingar um látna ættingja þeirra verði ekki fluttar í gagnagrunninn.

8.	Hvernig verður tryggt að upplýsingar um þá sem hafna því að upplýsingar um þá verði fluttar í gagnagrunn á heilbrigðissviði verði samt sem áður ekki skráðar og hver ber ábyrgð á því að slíkt gerist ekki?

Landlæknir skal sjá til þess að dulkóðuð skrá um þá einstaklinga sem óska eftir að upplýs ingar um þá verði ekki fluttar í gagnagrunn á heilbrigðissviði sé aðgengileg þeim sem annast flutning upplýsinga í gagnagrunninn, þ.e. tölvunefnd eða öðrum sem hún hefur falið fram kvæmd verkefnisins. Landlæknir og tölvunefnd bera því ábyrgð á því að upplýsingar um fyrrgreinda aðila verði ekki fluttar í gagnagrunn á heilbrigðissviði.

9.	Hvernig á að standa að flokkun mismunandi upplýsinga um einstaka sjúklinga ef við
komandi hefur leyft að tilteknar upplýsingar verði fluttar í gagnagrunn á heilbrigðis sviði en aðrar ekki? Hver ber ábyrgð á slíkri flokkun og hvar fer hún fram?

Landlækni ber að tryggja að óskum einstaklings um að upplýsingar um hann verði ekki fluttar í gagnagrunn sé komið á framfæri við tölvunefnd, sbr. svar við 8. lið. Tölvunefnd ber síðan ábyrgð á að vilji einstaklings sé virtur í hvívetna þannig að upplýsingar um hann berist ekki í gagnagrunn á heilbrigðissviði.

10.	Hver er túlkun ráðherra á ákvæði 8. gr. laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði þar sem segir að landlæknir skuli sjá til þess að dulkóðuð skrá yfir viðkomandi sjúklinga sé ávallt aðgengileg þeim sem annast flutning upplýsinga í gagnagrunn á heilbrigðis sviði? Hvernig verður staðið að framkvæmd þessa ákvæðis?

Landlæknisembættið er að láta vinna kerfi til þess að tryggja að dulkóðuð skrá yfir þessa einstaklinga sé aðgengileg þeim sem annast flutning upplýsinganna og að ákvæðinu sé fram fylgt eins og til er ætlast í lögunum.

11.	Hvernig á að tryggja að landlæknir einn viti hverjir neiti skráningu og flutningi upp
lýsinga um sig í gagnagrunn á heilbrigðissviði, sbr. athugasemdir við 8. gr. frumvarps til laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði (109. mál, þskj. 109, á 123. löggjafarþingi)?

Eins og fram kemur í svari við 10. lið er landlæknisembættið að láta vinna kerfi sem ætlað er að tryggja að með umræddar upplýsingar verði farið eins og gert er ráð fyrir í lögum nr. 139/1998, um gagnagrunn á heilbrigðissviði.