123. löggjafarþing 1998–99.

Þskj. 1067 — 249. mál.

Svar

heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra við fyrirspurn Ólafs Hannibalssonar um samstarfs samninga lækna á opinberum sjúkrastofnunum við Íslenska erfðagreiningu.

Leitað var upplýsinga hjá Íslenskri erfðagreiningu til að svara fyrirspurninni, auk þess sem efni hennar var borið undir landlæknisembættið og stjórnendur Sjúkrahúss Reykjavíkur og Ríkisspítala.

1.	Hafa peningagreiðslur runnið til lækna, sem eru í starfi á sjúkrahúsum og hafa gert samstarfssamninga við Íslenska erfðagreiningu, fyrir upplýsingar sem hafa orðið til þegar sjúklingar lágu á sjúkrahúsi?

Ríkisspítalar og Sjúkrahús Reykjavíkur hafa átt í viðræðum við Íslenska erfðagreiningu ehf. um rannsóknarsamstarf. Slíkt samstarf hefur þegar tekist með fyrirtækinu og nokkrum læknum sem starfa á sjúkrahúsum. Samstarfinu er þannig háttað að viðkomandi læknar ann ast alfarið samskipti við sjúklinga með aðstoðarfólki sínu eða í samvinnu við sjálfseignar stofnunina Þjónustumiðstöð rannsóknarverkefna". Samkvæmt upplýsingum ráðuneytisins greiðir fyrirtækið kostnað af vinnu við starfsemina en ekki fyrir upplýsingar sem hafa orðið til þegar sjúklingar lágu á sjúkrahúsi. Ef til svokallaðra árangurstengdra greiðslna" kemur renna þær til styrktar öðrum rannsóknum sem unnar eru innan viðkomandi sérgreina. Í samn ingum við sjúkrastofnanir og verkefnatengdum samningum er kveðið á um að greiðslur skuli renna til rannsóknarsjóða en ekki einstaklinga eftir nánara samkomulagi stjórna stofnananna og starfsmanna þeirra. Þessir sjóðir falla undir endurskoðun af hálfu sjúkrahússins.

2.	Sé svo, er þá ekki eðlilegt að þær greiðslur renni beint til viðkomandi sjúkrastofnana?

Eins og fram kemur í svari við 1. lið er samkvæmt upplýsingum ráðuneytisins ekki greitt fyrir upplýsingar sem hafa orðið til þegar sjúklingar lágu á sjúkrahúsi. Komi hins vegar til árangurstengdra greiðslna" renna þær til rannsóknarsjóða eftir samkomulagi stjórna stofn ana og starfsmanna. Þar sem fleiri en ein stofnun eða félag koma að þarf að semja um hlut deild hvers aðila fyrir sig.

3.	Hafa stjórnir sjúkrastofnana í öllum tilfellum fengið afrit af öllum þeim samningum sem læknar þar hafa gert við Íslenska erfðagreiningu?

Um þessar mundir er verið að ganga frá rammasamningum milli Íslenskrar erfðagreining ar ehf. og Ríkisspítala en þegar hefur verið gengið frá slíkum samningi við Sjúkrahús Reykjavíkur. Íslensk erfðagreining ehf. hyggst ganga frá sambærilegum samningum við aðrar sjúkrastofnanir þar sem læknar starfa sem eru í rannsóknarsamstarfi við fyrirtækið. Í samn ingunum er kveðið á um að verkefnasamningar sem gerðir verða eftir gildistöku samningsins taki gildi þegar þeir hafa hlotið staðfestingu stjórnar viðkomandi stofnunar. Eins er kveðið á um að eldri samningar verði aðlagaðir samningnum við viðkomandi stofnun. Endurskoðun allra eldri samninga stendur yfir og hafa sjúkrahúsin þegar fengið alla þá samninga sem gerðir hafa verið og falla undir rammasamninginn.

4.	Telur heilbrigðisráðherra þörf á að setja almennar reglur um slíka samstarfssamn
inga?

Fyrirspurnin lýtur að rannsóknarsamstarfi vísindamanna og einkafyrirtækis. Þegar svo háttar að viðkomandi vísindamaður starfar jafnframt hjá sjúkrastofnun sem rekin er af ríkinu er eðlilegt að stjórn viðkomandi stofnunar hafi nokkuð um slíkt samstarf að segja. Það að gerður sé rammasamningur milli fyrirtækisins og viðkomandi stofnunar og að hugsanlegt endurgjald renni til uppbyggingar á vísindastarfsemi er eðlilegt, auk þess sem nauðsynlegt er að samningar einstaklinga, sem eru í þjónustu opinberrar heilbrigðisstofnunar, og einka fyrirtækisins öðlist ekki gildi fyrr en við staðfestingu stjórnar stofnunarinnar. Þannig og með hinu öfluga eftirlitskerfi tölvunefndar og vísindasiðanefndar er best tryggt að nauðsynleg framþróun verði í vísindastarfsemi á þessu sviði án þess að ríkisvaldið komi beint að stjórn un þess.