125. löggjafarþing 1999–2000.

Þskj. 334 — 263. mál.

Tillaga til þingsályktunar

um hvíldarheimili eða skammtímavistun fyrir geðsjúk börn og börn með alvarlegar hegðunartruflanir.

Flm.: Ögmundur Jónasson, Kolbrún Halldórsdóttir, Þuríður Backman.

Alþingi ályktar að nú þegar verði sett á stofn hvíldarheimili eða skammtímavistun fyrir geðsjúk börn og börn með alvarlegar hegðunartruflanir til að létta undir með fjölskyldum þeirra.

Greinargerð.

Nú munu vera hér á landi um 20 börn sem greinst hafa með alvarlega geðsjúkdóma en sjúkdómstilvik þar sem um er að ræða geðröskun eða miklar hegðunartruflanir eru mun fleiri. Óþarft er að lýsa því hve mikil áhrif sjúkdómar af þessu tagi hafa á börnin sjálf, foreldra þeirra, systkini og heimilisaðstæður allar. Langflest barnanna búa á heimilum sínum og eru í umsjá foreldra sinna allan sólarhringinn þrátt fyrir alvarleg veikindi þar sem úrræði heil
brigðiskerfisins fyrir geðveik börn eru af mjög skornum skammti.

Nýlega bundust foreldrar geðsjúkra barna samtökum sem hafa það m.a. að markmiði að vinna að bættri þjónustu við geðveik börn og fjölskyldur þeirra. Á fundi sem samtök þessi héldu nýlega kom m.a. fram að geðsjúk börn sem lögð eru inn til vistunar á geðdeildir fá að
eins að dvelja þar takmarkaðan tíma og eru send heim áður en meðferð er að fullu lokið þar sem innlagnartími er að hámarki sex vikur. Barna- og unglingageðdeild Landspítala er eina stofnunin á heilbrigðissviði sem sinnir þessum sjúklingum. Á landinu öllu eru aðeins fimm langlegupláss til framhaldsmeðferðar fyrir börn með alvarlega geðsjúkdóma og eftir slíka vist býðst ekki annar stuðningur en göngudeildarþjónusta sem einnig er takmörkuð, ekki síst vegna álags. Nýr barnaspítali sem nú er í byggingu verður ekki til að auka meðferðarúrræði fyrir þessi börn og fjölskyldur þeirra, enda hefur komið fram að þar er ekki gert ráð fyrir vist
un fyrir börn með geðræna sjúkdóma. Af þessu er ljóst að engin langtímaúrræði eru til.

Flestir þessara ungu sjúklinga dveljast í heimahúsum á ábyrgð foreldra sinna þrátt fyrir að hafa verið greindir með mjög alvarlegar geðtruflanir eða geðsjúkdóma. Á herðum foreldra þeirra og forráðamanna hvílir ábyrgð á meðferð þeirra og þjálfun auk uppeldishlutverksins og umsjár heimilisins og annarra barna á heimilinu. Í mörgum tilvikum er um að ræða ein
stætt foreldri, oftast móður. Enn fremur eru oft fleiri börn á heimilinu sem verða að taka stöð
ugt tillit til erfiðra aðstæðna vegna sjúkleika systkina.

Aðstoð við þessar fjölskyldur er af mjög skornum skammti og álag á þær er því mikið. Oftast verða þær að treysta á skyldmenni til þess að gæta sjúklingsins ef fjölskyldan á að fá hvíld og tækifæri til þess að sinna öðrum verkefnum eða hugðarefnum. Þar sem skyldmenni eða stórfjölskylda getur ekki komið til bjargar er enginn til staðar til að leysa viðkomandi foreldri af eða draga úr álaginu. Því miður hefur það sýnt sig að þrátt fyrir að það sé almennt viðhorf að öll börn skuli eiga þess kost að ganga í sinn heimaskóla og þrátt fyrir góðan vilja og metnað skólastjórnenda og kennara og almennan stuðning sveitarfélaga fer því fjarri að hægt sé að bjóða börnum sem þjást af alvarlegum geðsjúkdómum fullnægjandi námsaðstæður í almennum grunnskólum.

Við þetta bætist að í samfélaginu gætir víða fordóma gagnvart geðrænum sjúkdómum sem ekki eru eins sýnilegir og líkamlegir sjúkdómar eða fötlun. Geðrænir sjúkdómar barna birtast oft í afbrigðilegu athæfi og alvarlegum hegðunartruflunum sem reyna mjög á nánasta um
hverfi sjúklingsins og krefjast ómældrar þolinmæði þeirra sem sinna honum.

Mikilvægt skref til að bæta aðstæður þessara barna og koma til móts við álag á fjölskyldur þeirra og heimili er að setja á stofn hvíldarheimili eða skammtímavistun þar sem sjúklingum væri tryggð sólarhringsumönnun um tíma svo að fjölskyldan gæti hvílst og sinnt öðrum verk
efnum og hugðarefnum áhyggjulaus um stundarsakir. Úrræði af því tagi hefði þau áhrif að fjölskyldur sjúklinganna væru betur í stakk búnar til að takast á við það álag sem sjúkdómun
um fylgir. Fjölskyldulífið gæti orðið eðlilegra og ánægjulegra þegar sjúklingurinn dvelst heima ef fjölskyldan á þess kost við og við að fá góða hvíld.

Stórt framfaraskref var stigið þegar hvíldarheimilum var komið á fót fyrir andlega og líkamlega fötluð börn. Engin hvíldarheimili af því tagi eru til fyrir börn sem eiga við geðræna sjúkdóma að stríða en mikil þörf er á að komið sé til móts við fjölskyldur þeirra ekki síður en hinna. Þótt nauðsynlegt sé að taka mið af þeirri reynslu sem fengist hefur af rekstri hvíld
arheimila fyrir fatlaða er einnig ástæða til að ítreka að mikilvægt er að hvíldarheimilum fyrir geðveik börn sé ekki ætlað að sinna öðrum sjúklingum. Þeir sem stríða við geðsjúkdóma eru afar viðkvæmir og hluti af vanda þeirra er sá að þeir trufla mjög nánasta umhverfi sitt og í sumum tilvikum þurfa þeir sérstaka gæslu þar sem þeir geta verið hættulegir sjálfum sér og öðrum.

Með því að koma á fót hvíldarheimili eða skammtímavistun fyrir geðveik börn og börn með alvarlegar hegðunartruflanir væri stórt skref stigið í þá átt að gera þessum sjúklingum og fjölskyldum þeirra kleift að lifa eðlilegu fjölskyldulífi og búa betur að veiku barni sínu þann tíma sem heilsan leyfir að sjúklingurinn dveljist heima hjá sér.