126. löggjafarþing 2000–2001.

Þskj. 266 — 241. mál.

Frumvarp til laga

um Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins.

(Lagt fyrir Alþingi á 126. löggjafarþingi 2000–2001.)

I. KAFLI

Markmið.

1. gr.

Markmið laganna er að tryggja fötluðum og einstaklingum með alvarlegar þroskaraskanir greiningu, ráðgjöf og önnur úrræði sem miða að því að draga úr afleiðingum röskunarinnar. Enn fremur að tryggja öflun, viðhald og miðlun fræðilegrar þekkingar á þessu sviði.

Í þessum tilgangi skal á vegum ríkisins starfrækt stofnun, Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins. Hún þjónar landinu öllu.

II. KAFLI

Frumgreining fötlunar.

2. gr.

Í því skyni að stuðla að skjótri greiningu og meðferð fötlunar og þroskaröskunar skulu starfsmenn sveitarfélaga, menntastofnana og heilbrigðisstofnana gefa sérstaklega gaum að andlegu og líkamlegu atgervi barna. Verði þeir þess áskynja að barn hafi einkenni fötlunar eða alvarlegrar þroskaröskunar skal upplýsa foreldri eða forráðamann um það og hlutast til um að frumgreining fari fram.

Frumgreining getur farið fram á vegum barnadeilda sjúkrahúsa, sérfræðiþjónustu sveitar
félaga og hjá ýmsum öðrum sérfræðingum.

Leiði frumgreining í ljós að frekari greiningar eða meðferðarúrræða sé þörf skal tilkynna það Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins eða öðrum viðeigandi aðilum sem leita heppilegra úrræða í samráði við foreldra eða forráðamenn.

III. KAFLI

Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins.

3. gr.

Hlutverk Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins er að annast:

1.	Mat og greiningu á fötluðum og einstaklingum með alvarlegar þroskaraskanir sem er vísað til athugunar að lokinni frumgreiningu.

2.	Ráðgjöf og fræðslu til foreldra eða annarra aðstandenda og þjónustuaðila varðandi við
eigandi meðferð, þjálfun og önnur úrræði sem þörf er á.

3.	Tilvísanir til annarra meðferðaraðila og stofnana í því skyni að hlutaðeigandi njóti þar þeirrar þjónustu og þjálfunar sem þörf er hverju sinni.

4.	Langtímaeftirfylgd og ráðgjöf vegna þeirra einstaklinga sem þess þarfnast og eiga ekki kost á slíku annars staðar.

5.	Faglega aðstoð og ráðgjöf til samstarfsaðila, t.d. varðandi:

a.	uppbyggingu og starfrækslu greiningar- og ráðgjafarþjónustu og þróun á aðferðum til fjargreiningar,

b.	menntun og þjálfun starfsfólks,

c.	sérhæfðan tækjabúnað og aðgengi fatlaðra,

d.	kannanir á högum og þjónustuþörfum fatlaðra,

e.	umsögn um þjónustu og vistun.

6.	Skráningu og varðveislu upplýsinga um fatlaða og einstaklinga með alvarlegar þroska
raskanir í samvinnu við félags-, fræðslu- og heilbrigðisyfirvöld.

7.	Öflun og miðlun þekkingar um fatlanir og alvarlegar þroskaraskanir, m.a. með því að fylgjast með nýjungum í greiningu og meðferð á alþjóðavettvangi.

8.	Þróun, rannsókn og dreifingu á aðferðum og gögnum til greiningar á fötlunum og þroskaröskunum og á mismunandi meðferðaraðferðum.

9.	Fræðilegar rannsóknir á sviði áunninna og meðfæddra fatlana og þroskaraskana og þátt
töku í alþjóðastarfi, m.a. á sviði fátíðra fatlana.

10.	Fræðslu á sviði fatlana og þroskaraskana og útgáfu fræðsluefnis.

Stofnunin skal hafa samstarf við aðrar stofnanir sem veita þjónustu eða annast kennslu og rannsóknir á sviði fatlana og þroskaraskana, t.d. sveitarfélög og stofnanir þeirra, heilbrigðis
stofnanir, háskólastofnanir, landlækni, samstarfsnefnd um málefni fatlaðra, réttindagæslu
mann fatlaðra og hagsmunasamtök fatlaðra.

4. gr.

Félagsmálaráðherra skipar forstöðumann Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinnar til fimm ára í senn. Hann skal hafa háskólapróf á sviði fatlana og þroskaraskana, auk reynslu af stjórn
un, kennslu og rannsóknum. Hann ber fjárhagslega ábyrgð sem yfirmaður stofnunarinnar og er ábyrgur fyrir allri faglegri starfsemi hennar, ráðningu starfsfólks og samskiptum við aðrar stofnanir.

5. gr.

Stofnunin semur árlega fjárlaga- og rekstrartillögur og fjárhags- og framkvæmdaáætlun til fimm ára.

Rekstrarkostnaður stofnunarinnar greiðist úr ríkissjóði og af sértekjum hennar. Félags
málaráðherra er heimilt, að fengnum tillögum forstöðumanns stofnunarinnar, að setja gjald
skrá til að standa straum af kostnaði við námskeiðahald, útgáfu fræðsluefnis, faglega aðstoð og ráðgjöf til sveitarfélaga og annarra aðila sem vinna í samstarfi við Greiningar- og ráðgjaf
arstöðina, sbr. 5. tölul. 3. gr. Ekki er heimilt að kveða á um gjöld fyrir reglubundna starfsemi Greiningar- og ráðgjafarstöðvar í gjaldskránni.

Sveitarfélögum er heimilt að semja við Greiningar- og ráðgjafarstöðina um afmarkaða verkþætti sem sérfræðiþjónustu sveitarfélaga er ætlað að annast, en sveitarfélögin sjá sér ekki fært að veita, enda falli slík þjónusta ekki undir gjaldskrána, sbr. 2. mgr.

6. gr.

Starfsfólki Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins ber að gæta þagnarskyldu um atvik er varða lögmæta einkahagsmuni skjólstæðinga stofnunarinnar eða aðstandenda þeirra sem því verða kunn í starfi. Þagnarskyldan helst þótt látið sé af starfi.

Um trúnað, þagnarskyldu, varðveislu persónuupplýsinga og afhendingu þeirra fer að öðru leyti eftir ákvæðum í lögum um réttindi sjúklinga, nr. 74/1997, og læknalögum, nr. 53/1988, með síðari breytingum.

IV. KAFLI

Eftirfylgd.

7. gr.

Að jafnaði skal eftirfylgd vera í höndum sérfræðiþjónustu sveitarfélaga og annarra fag
manna, sem sinna viðkomandi einstaklingi. Þó skal Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins sinna eftirfylgd og ráðgjöf til lengri tíma vegna einstaklinga með óvenjuflóknar eða sjaldgæf
ar fatlanir og þroskaraskanir, m.a. með reglubundnu eftirliti eða samráði við þjónustuaðila og foreldra eða forráðamann.

Verði starfsmenn Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinnar þess áskynja að einstaklingur nýtur ekki fullnægjandi þjónustu ber þeim að gera forstöðumanni stofnunarinnar viðvart. Getur hann, í samráði við hinn fatlaða eða forráðamann hans, gefið viðkomandi félagsmálanefnd eða félagsmálaráðuneyti sérstaka skýrslu um málið telji hann þess þörf. Skal hann þá jafn
framt senda afrit til trúnaðarmanns fatlaðra á viðkomandi stað.

V. KAFLI

Reglugerðarheimild og gildistaka.

8. gr.

Félagsmálaráðherra er heimilt að setja reglugerð um nánari framkvæmd laga þessara.

9. gr.

Lög þessi öðlast gildi 1. janúar 2002.

Athugasemdir við lagafrumvarp þetta.

Frumvarp þetta var lagt fram á síðasta þingi ásamt þremur öðrum tengdum frumvörpum. Það er nú endurflutt óbreytt. Við meðferð málsins í félagsmálanefnd var það sent ýmsum aðilum til umsagnar og bárust nefndinni allmörg svör. Tekið er tillit til þeirrar athugasemdar að fleiri aðilar en Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins koma nærri því verki sem frumvarpið fjallar um. Til að draga þetta atriði fram er uppsetningu frumvarpsins breytt. Ekki er talin ástæða til að gera aðrar breytingar á frumvarpinu.

Frumvarpi fylgdi svohljóðandi greinargerð:

Frumvarp þetta er samið af nefnd sem félagsmálaráðherra skipaði 17. mars 1999, með vís
an til bráðabirgðaákvæðis laga um breytingar á lögum um málefni fatlaðra, nr. 161/1996. Í því er kveðið á um að sett skuli ný lög um félagsþjónustu sveitarfélaga sem taki til þeirrar þjónustu sem veitt er samkvæmt núgildandi lögum um málefni fatlaðra, nr. 59/1992, með síð
ari breytingum. Þar sem ekki er gert ráð fyrir að sams konar breyting verði á starfsemi Grein
ingar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins var kveðið á um að sett skyldu sérstök lög um stofnunina.

Nefndinni var ætlað að hafa samráð við laganefnd um félagsþjónustu sveitarfélaga. Þá var henni einnig falið að semja reglugerð um Greiningar- og ráðgjafarstöðina.

Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins hóf starfsemi 1. janúar 1986 skv. 16. gr. laga um málefni fatlaðra, nr. 41/1983, og tók þá við starfi athugunardeildarinnar í Kjarvalshúsi. Í lög
unum var ítarleg skilgreining á hlutverki stöðvarinnar, en það hefur haldist að mestu óbreytt við endurskoðun á lögum um málefni fatlaðra.

Greiningar- og ráðgjafarstöðin hefur frá upphafi þjónað öllu landinu. Hátt á annað hundr
að börnum og ungmennum er vísað þangað til greiningar á hverju ári, en auk þess hefur stofnunin árlega eftirfylgd með um 300 börnum og ungmennum. Stöðugildi við Greiningar- og ráðgjafarstöðina eru nú rúmlega 30, þar af nokkur hlutastörf, en alls vinna tæplega 40 manns við stofnunina með sérþekkingu á ýmsum sviðum fatlana. Má þar nefna lækna, sál
fræðinga, talmeinafræðinga, sjúkraþjálfara, iðjuþjálfa, þroskaþjálfa, félagsráðgjafa, leik
skólakennara o.fl.

Innra skipulag Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinnar var endurskoðað árið 1997. Þá var sérhæfing innan stöðvarinnar efld og skilvirkni þannig bætt, svo og stuðningur við þjónustu utan stofnunarinnar, svo sem ráðgjöf við leikskóla og aðrar stofnanir þar sem fatlaðir dvelj
ast. Var starfseminni því skipt í fötlunarsvið í stað starfsdeilda einstakra faggreina eins og áður. Á þeim skamma tíma sem liðinn er frá breytingunum hefur helstu markmiðum verið náð og fengist hefur betri yfirsýn yfir þá hópa fatlaðra sem í hlut eiga. Þjónusta Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinnar hefur orðið skilvirkari, sveigjanlegri og stuðlað að árangursríkara samstarfi við aðra þjónustuaðila.

Við samningu frumvarpsins hefur verið leitast við að staðfesta og lögbinda þá starfshætti sem hafa verið þróaðir í starfsemi Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinnar. Starfsemi stofnunar
innar er löguð að breyttri skipan þjónustu við fatlaða samkvæmt frumvarpi til laga um félags
þjónustu sveitarfélaga. Jafnframt eru skilgreind samskipti við þá sem sinna annarri þjónustu sveitarfélaga, svo sem sérfræðiþjónustu sem rekin er af sveitarfélögum samkvæmt lögum um leikskóla, nr. 78/1994, og lögum um grunnskóla, nr. 66/1995, með síðari breytingum.

Ekki er gert ráð fyrir að frumvarpið feli í sér meiri umsvif Greiningarstöðvarinnar, en lögð áhersla á að efla hlutverk hennar á sviði rannsókna, fræðslu og þekkingaröflunar, auk grein
ingar- og ráðgjafarstarfsemi hennar.

Athugasemdir við einstakar greinar frumvarpsins.

Um 1. gr.

Ákvæðið er hliðstætt I. kafla laga um málefni fatlaðra, nr. 59/1992. Með hugtakinu alvar
leg þroskaröskun er átt við meðfætt eða áunnið ástand sem veldur því að andlegur eða líkam
legur þroski víkur verulega frá því sem eðlilegt er talið og hindrar einstakling í að aðlagast venjulegum kröfum þjóðfélagsins án mikillar aðstoðar. Með hugtakinu fötlun er átt við það ástand þegar einstaklingur þarf fjölþætta þjónustu og aðstoð til langframa. Ekki er ætlunin að rýmka hugtakið fötlun heldur eru Greiningarstöðinni lagðar auknar skyldur á herðar um þjónustu við börn og ungmenni sem hafa veruleg frávik í þroska og aðlögun en geta með mikilli aðstoð náð sjálfstæði á fullorðinsárum.

Um 2. gr.

Greinin er að mestu leyti sambærileg við 17. og 18. gr. laga nr. 59/1992. Lögð er sú skylda á starfsmenn sveitarfélaga, skóla og heilbrigðisstofnana að upplýsa foreldra ef þeir verða þess áskynja að barn hafi einkenni fötlunar eða alvarlegrar þroskaröskunar. Ber þeim jafnframt að hlutast til um að frumgreining fari fram. Sambærilegt ákvæði er einnig að finna í frumvarpi til laga um félagsþjónustu sveitarfélaga. Ákvæðinu er ætlað að stuðla að því að frumgreining fari fram svo fljótt sem auðið er og að í beinu framhaldi verði barninu og fjöl
skyldu þess veitt sú hjálp sem við á.

Frumgreining getur farið fram á barnadeildum sjúkrahúsa, hjá sérfræðiþjónustu sveitarfé
laga og ýmsum öðrum sérfræðingum. Ef frekari greiningar er þörf ber þeim sem sér um frumgreiningu að tilkynna það Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins eða öðrum viðeigandi aðilum í samráði við foreldra.

Um 3. gr.

Í 1. mgr. eru talin upp verkefni Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins. Ákvæðið er að mestu samhljóða 1. mgr. 16. gr. laga nr. 59/1992. Gert er ráð fyrir að meginhlutverk stofnun
arinnar sé athugun og greining fatlana og í framhaldi af því tilvísun til viðeigandi meðferðar
aðila, ásamt ráðgjöf. Greiningar- og ráðgjafarstöðin annast einungis langtímaeftirfylgd þegar hún er talin nauðsynleg og henni er ekki sinnt á öðrum stofnunum.

Þá er tilgreint að Greiningar- og ráðgjafarstöðin skuli sinna ýmiss konar ráðgjöf og fag
legri aðstoð við samstarfsaðila þegar þess er óskað. Einnig er tekið fram að hún eigi að hafa með höndum skráningu og varðveislu upplýsinga um fötlun einstaklinga í samvinnu við fé
lags-, fræðslu- og heilbrigðisyfirvöld og beita sér fyrir fræðilegum rannsóknum á sviði fatl
ana. Má í því sambandi nefna að sérfræðingar stofnunarinnar hafa m.a. unnið að rannsóknum á eðli og faraldsfræði fatlana, afleiðingum höfuðáverka, orsökum og eðli málhömlunar og einhverfu hjá börnum, samskiptum foreldra við fötluð börn sín o.fl.

Áhersla er lögð á að fjölga námskeiðum og auka fræðslu- og kynningarstarf Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinnar og hefur sérstakur starfsmaður verið ráðinn til að sinna því. Á hverju vori hefur stofnunin staðið fyrir umfangsmiklu tveggja daga námskeiði þar sem fjallað er um afmarkað efni á sviði fatlana frá ýmsum sjónarhornum. Auk hinna hefðbundnu vor
námskeiða eru haldin námskeið um afmörkuð efni fyrir fagfólk, t.d. kennara og leikskóla
kennara, aðstandendur fatlaðra og ófaglært starfsfólk. Þá er hafin útgáfa á kynningarefni um starfsemi stofnunarinnar og stefnt er að gerð myndbanda og útgáfu bæklinga um ýmsar gerðir fötlunar.

1. tölul. er að mestu samhljóða 1. tölul. 1. mgr. 16. gr. laga nr. 59/1992. Þó er lögð til sú breyting að ekki verði gert ráð fyrir að einstaklingar geti leitað til stöðvarinnar að eigin frum
kvæði, heldur þurfi ávallt að liggja fyrir tilvísun sérfræðings eftir frumgreiningu. Er sú breyt
ing í samræmi við starfshætti stofnunarinnar.

2. tölul. er efnislega samhljóða samsvarandi ákvæði 16. gr. laga nr. 59/1992 og þarfnast ekki skýringa.

3. tölul. er efnislega samhljóða 4. tölul. 16. gr. laga nr. 59/1992.

4. tölul. er efnislega samhljóða 3. tölul. 16. gr. laga nr. 59/1992.

5. tölul. kemur að nokkru í stað 5. og 6. tölul. 16. gr. laga nr. 59/1992. Ákvæðið er hins vegar mun ítarlegra og tekur til allra samstarfsaðila sem taldir eru upp í 2. mgr. 3. gr. frum
varpsins. Gert er ráð fyrir að sveitarfélög og aðrir sem starfa að þjónustu við fatlaða geti fengið faglega aðstoð og ráðgjöf varðandi þau atriði sem talin eru upp, en ekki er um tæm
andi upptalningu að ræða.

6. tölul. er efnislega samhljóða 7. tölul. 1. mgr. 16. gr. laga nr. 59/1992. Greiningar- og ráðgjafarstöðin hefur frá upphafi haldið skrá yfir fatlaða einstaklinga og þá sem haldnir eru alvarlegum þroskaröskunum, með samþykki tölvunefndar. Tilgangur skráningarinnar er að auðvelda skipulagningu, uppbyggingu og þróun þjónustu, mat á þjónustuþörf og faralds
fræðilegar rannsóknir.

7.–10. tölul. fjalla um rannsóknar- og fræðsluhlutverk Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinn
ar. Gert er ráð fyrir að starfsfólk hennar vinni að rannsóknum og fylgist með helstu nýjung
um á sviði fatlana og þroskaraskana. Jafnframt á að halda námskeið fyrir starfsfólk sveitar
félaga og annarra stofnana sem vinna að þjónustu við fatlaða og fyrir aðstandendur fatlaðra. Einnig skal stofnunin gefa út kynningarefni um starfsemina og um ýmsar gerðir fötlunar og þroskaröskunar.

Í 2. mgr. er kveðið á um skyldu Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinnar til að hafa samstarf við aðrar stofnanir sem veita þjónustu eða annast kennslu og rannsóknir á sviði fatlana og þroskaraskana. Upptalningin er ekki tæmandi.

Um 4. gr.

Ákvæðið er efnislega eins og 3. mgr. 16. gr. laga nr. 59/1992. Þó eru þær breytingar lagð
ar til að almennar hæfiskröfur forstöðumanns verði auknar, auk þess sem starfssvið hans er skýrt. Forstöðumaður ber faglega og fjárhagslega ábyrgð á stofnuninni og er ábyrgur gagn
vart ráðherra en ekki er gert ráð fyrir sérstakri stjórn.

Þá hefur ákvæðið verið lagað að ákvæðum 38. gr. laga um réttindi og skyldur starfsmanna ríkisins, nr. 70/1996, með síðari breytingum.

Ekki þykir ástæða til að kveða á um starf framkvæmdastjóra líkt og gert er í gildandi lög
um þar sem gert er ráð fyrir að ítarleg ákvæði um skipulag stofnunarinnar séu sett í reglu
gerð.

Um 5. gr.

Hér er mælt fyrir um gerð árlegra fjárlaga- og rekstrartillagna og fjárhags- og fram
kvæmdaáætlana til fimm ára.

Þá er kveðið á um að félagsmálaráðherra geti sett gjaldskrá, að fengnum tillögum for
stöðumanns stofnunarinnar, um afmarkaða þætti í starfsemi hennar. Vakin er athygli á að um heimildarákvæði er að ræða. Félagsmálaráðherra hefur því heimild til að tilgreina í gjaldskrá þann kostnað sem eðlilegt er að sá sem nýtir sér þjónustu Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinn
ar greiði sérstaklega fyrir. Ber að taka fram að ekki er átt við greiðslu fyrir þjónustu við ein
staklinga. Aðallega er átt við ýmis námskeið og útgáfu fræðsluefnis sem Greiningar- og ráð
gjafarstöðin stendur að og sveitarfélög og aðrir vilja nýta sér til menntunar og þjálfunar starfsfólks.

Jafnframt er heimild til að kveða á um í gjaldskrá þann kostnað sem fylgir faglegri aðstoð og ráðgjöf til sveitarfélaga og annarra aðila sem leita eftir slíkri sérfræðiaðstoð. Sá kostnaður yrði metinn í tímaeiningum, auk ferðakostnaðar ef nauðsynlegt þykir að starfsmaður Grein
ingar- og ráðgjafarstöðvarinnar ferðist milli landshluta. Einnig yrði kveðið á um sérstakt ein
ingargjald fyrir þjónustu- og vistunarmat. Hér er einungis átt við þjónustuliði sem sveitarfé
lögum er ætlað að sinna en er einhverra hluta vegna ekki fært að veita.

Ekki er heimilt að kveða á um gjöld sem ætluð eru til að standa straum af reglulegum kostnaði Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinnar heldur einungis fyrir útlagðan kostnað við sér
staka þjónustu sem fagfólk stöðvarinnar lætur sveitarfélögum og öðrum aðilum í té. Er því ekki átt við starfsemi sem fellur undir Greiningar- og ráðgjafarstöðina lögum samkvæmt.

Í 3. mgr. er heimild til handa sveitarfélögum til að gera samning við Greiningar- og ráð
gjafarstöðina um afmarkaða verkþætti sem sérfræðiþjónustu sveitarfélaga er ætlað að sinna. Í samningnum skal að minnsta kosti kveða á um hvaða þjónustu sveitarfélag kaupir, magn hennar og greiðslur sveitarfélags fyrir þjónustuna. Litið er á ákvæðið sem undanþáguákvæði sem ber að túlka þröngt. Því verði eingöngu unnt að gera slíkan samning sjái sveitarfélag sér ekki fært að veita þá þjónustu sem því er ætlað lögum samkvæmt og það fái ekki aðgang að slíkri þjónustu hjá öðrum sveitarfélögum eða eigi þess ekki kost að sameinast við þau um hana. Ber sveitarfélaginu þá að greiða sérstaklega fyrir þjónustuna samkvæmt samningnum þar sem hún er ekki á gjaldskrá. Áður en gripið er til slíkrar samningsgerðar verður að vera ljóst að sveitarfélagið fær ekki aðgang að viðkomandi þjónustu hjá öðru sveitarfélagi. Þá skal sveitarfélag jafnan áður hafa reynt samningaviðræður við önnur sveitarfélög um að veita sameiginlega umrædda þjónustu.

Um 6. gr.

Greinin varðar þagnarskyldu starfsfólks Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinnar og meðferð gagna. Atvik geta verið með þeim hætti að starfsmönnum sé skylt að tilkynna um þau, sam
kvæmt öðrum lagaákvæðum, t.d. barnaverndarlögum, nr. 58/1992, með síðari breytingum. Er því kveðið á um að einungis lögmætir einkahagsmunir njóti verndar samkvæmt ákvæðinu. Þagnarskyldan helst þótt látið sé af starfi.

Greiningarskýrslur og vinnugögn sem sérfræðingar Greiningar- og ráðgjafarstöðvar varð
veita hafa að geyma upplýsingar um ástand hins fatlaða og aðstæður hans í þjóðfélaginu. Svipar þessum gögnum að eðli og innihaldi svo verulega til sjúkraskýrslna að ástæða er talin til að um varðveislu þeirra og veitingu upplýsinga úr þeim gildi sömu reglur og gilda um sjúkraskrár. Í 2. mgr. er því kveðið á um að um trúnað, þagnarskyldu, varðveislu persónuupp
lýsinga og afhendingu þeirra fari að öðru leyti eftir lögum um réttindi sjúklinga, nr. 74/1997, og læknalögum, nr. 53/1988, með síðari breytingum. Hafa lög þessi að geyma ítarleg ákvæði um þau atriði sem greinin fjallar um.

Um 7. gr.

Með eftirfylgd er átt við eftirlit og ráðgjöf um kennslu, þjálfun, meðferð og hjálpartæki, auk endurmats, eftir því sem einstaklingur þroskast og aðstæður hans breytast. Að jafnaði er gert ráð fyrir að sérfræðiþjónusta sveitarfélaga og aðrir fagmenn sem sinna viðkomandi einstaklingi sjái um eftirfylgdina. Með sérfræðiþjónustu sveitarfélaga er átt við t.d. skóla
skrifstofu og félagsþjónustu sveitarfélagsins. Þó er gert ráð fyrir að Greiningar- og ráðgjafar
stöðin sinni langtímaeftirfylgd og ráðgjöf til lengri tíma vegna einstaklinga sem búa við óvenjuflókna eða sjaldgæfa fötlun og þroskaraskanir, m.a. með reglubundnu eftirliti eða sam
ráði við þjónustuaðila og foreldra.

Jafnframt er kveðið á um hvaða úrræði séu tiltæk ef starfsmenn Greiningar- og ráðgjafar
stöðvarinnar verða þess áskynja að sveitarfélag eða þjónustustofnun veitir fötluðum ekki full
nægjandi þjónustu. Er þá lagt í hendur forstöðumanns Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinnar að meta hvort tilvik krefjist sérstakra aðgerða. Ekki er hins vegar gert ráð fyrir að Greiningar- og ráðgjafarstöðin sinni almennu eftirliti.

Um 8. gr.

Ákvæðið veitir félagsmálaráðherra heimild til að setja reglugerð um nánari framkvæmd laga þessara. Markmiðið með slíkri heimild er að unnt sé að kveða nánar á um starfsemi Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinnar í reglugerð þar sem m.a. verði skýrð skilin milli þjón
ustu stöðvarinnar við þjónustusvið sveitarfélaga.

Um 9. gr.

Lögin eiga að taka gildi 1. janúar 2002. Gildistökuákvæði frumvarpsins er í samræmi við gildistöku frumvarps til laga um félagsþjónustu sveitarfélaga. Samkvæmt því frumvarpi er sveitarfélögum ætlað að taka við málefnum fatlaðra af ríki og þykir nauðsynlegt að sveitarfé
lögin hafi rúman aðlögunartíma til að búa sig undir það viðamikla verkefni.

Fylgiskjal.

Fjármálaráðuneyti,

fjárlagaskrifstofa:

Umsögn um frumvarp til laga um Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins.

Frumvarp þetta var lagt fram á síðasta þingi og er nú endurflutt. Það er samið með vísan til bráðabirgðaákvæðis laga nr. 161/1996, um breytingu á lögum um málefni fatlaðra, nr. 59/1992. Þar er kveðið á um að áður en málefni fatlaðra verði færð yfir til sveitarfélaga verði sett sérstök lög um Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins og ný lög um félagsþjónustu sveitar
félaga sem taki til þeirrar þjónustu sem veitt er samkvæmt gildandi lögum um málefni fatlaðra. Með frumvarpinu yrði starfsemi stöðvarinnar löguð að breyttri skipan þjónustu við fatlaða samkvæmt væntanlegu frumvarpi til laga um félagsþjónustu sveitarfélaga. Jafnframt eru skilgreind samskipti við aðra þjónustuaðila sveitarfélaga, svo sem sérfræðiþjónustu sem rekin er af sveitarfélögum samkvæmt lögum um leikskóla, nr. 78/1994, og lögum um grunn
skóla, nr. 66/1995. Frumvarpið kveður nánar á um ýmis hliðstæð mál í lögum um málefni fatlaðra og leggur m.a. aukna áherslu á eftirfylgd, ráðgjöf og fræðslu- og kynningarstarf. Í frumvarpinu eru ákvæði sem gefa félagsmálaráðherra heimild, að fengnum tillögum for
stöðumanns stofnunarinnar, til að setja gjaldskrá til að standa straum af kostnaði við nám
skeiðahald og útgáfu fræðsluefnis, faglega aðstoð og ráðgjöf til sveitarfélaga og annarra aðila sem vinna í samstarfi við Greiningar- og ráðgjafarstöðina. Frumvarpið gerir ekki ráð fyrir auknum umsvifum Greiningar- og ráðgjafarstöðvar frá því sem nú er en í frumvarpinu er hins vegar lagt til að fimm manna stjórn stofnunarinnar verði lögð niður. Ekki er gert ráð fyrir að frumvarpið hafi aukinn kostnað í för með sér verði það óbreytt að lögum.