130. löggjafarþing 2003–2004.

Þskj. 224 — 211. mál.

Fyrirspurn

til heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra um réttindi barna með Goldenhar-heilkenni.

Frá Margréti Frímannsdóttur.

1.	Hvað hefur verið gert til þess að bæta réttindi barna með Goldenhar-heilkenni og mæta sérstökum þörfum þeirra og foreldra þeirra?

2.	Mun ráðherra beita sér fyrir breytingum á lögum og/eða reglugerðum þannig að tekið verði meira tillit til barna með langvarandi erfiða sjúkdóma eins og þennan og ef svo er, hvenær má vænta þeirra breytinga og hverjar eru þær?