136. löggjafarþing 2008–2009.

Þskj. 811 — 123. mál.

Frumvarp til laga

um breytingu á lögum nr. 110/2000, um lífsýnasöfn, með síðari breytingum.

(Eftir 2. umr., 25. mars.)

1. gr.

Við 3. gr. laganna bætast fimm nýir töluliðir sem verða 2., 3., 4., 6. og 7. tölul. og breytist númeraröð annarra töluliða í samræmi við það:

2.	Persónugreinanlegt lífsýni: Sýni sem unnt er að rekja beint eða óbeint til lífsýnisgjafa.

3.	Vísindasýni: Lífsýni sem aflað er í vísindalegum tilgangi.

4.	Þjónustusýni: Lífsýni sem tekin eru vegna heilbrigðisþjónustu við einstaklinginn.

6.	Lífsýnasafn vísindasýna: Safn vísindasýna sem varðveita skal lengur en fimm ár.

7.	Lífsýnasafn þjónustusýna: Safn þjónustusýna sem varðveita skal lengur en fimm ár.

2. gr.

Eftirfarandi breytingar verða á 1. mgr. 5. gr. laganna:

a.	Á eftir 7. tölul. kemur nýr töluliður sem orðast svo: Séu bæði vísindasýni og þjónustu
sýni í sama lífsýnasafni skulu þau vera skýrt aðgreind og merkt þannig að tryggt sé að varsla, meðferð og nýting þeirra sé í samræmi við ákvæði laganna og stjórnvaldsfyrir
mæla sem sett eru á grundvelli þeirra.

b.	Í stað orðanna sem Persónuvernd setur" í 8. tölul., sem verður 9. tölul., kemur: Persónu
verndar.

3. gr.

Eftirfarandi breytingar verða á 7. gr. laganna:

a.	Í stað orðsins lífsýnasafni" í 1. og 2. málsl. 1. mgr. kemur: lífsýnasafni vísindasýna.

b.	Í stað orðsins lífsýnasafni" í 3. mgr. og 1. málsl. 4. mgr. kemur: lífsýnasafni þjón
ustusýna.

c.	Í stað orðanna 4. mgr. 9. gr." í 1. málsl. 4. mgr. kemur: 5. mgr. 9. gr.

d.	Á eftir orðunum varðað öll" í 2. málsl. 4. mgr. kemur: persónugreinanleg.

e.	Í stað 6. málsl. 4. mgr. koma tveir nýir málsliðir sem orðast svo: Landlæknir skal halda dulkóðaða skrá um einstaklinga sem lagt hafa bann við notkun lífsýna úr þjónusturann
sóknum til vísindarannsókna og við vistun þeirra í lífsýnasafni vísindasýna. Skráin skal vera aðgengileg ábyrgðarmönnum lífsýnasafna og skulu þeir tryggja að vilji einstak
lingsins sé virtur.

4. gr.

1. mgr. 8. gr. laganna orðast svo:

Lífsýni skulu tryggilega geymd og merkt. Vísindasýni skulu varðveitt án persónuauðkenna og skulu tengsl lífsýna við persónuauðkenni vera í samræmi við reglur Persónuverndar.

5. gr.

Við 9. gr. laganna bætist ný málsgrein sem verður 4. mgr. og orðast svo:

Þegar veittur er aðgangur að þjónustusýnum til vísindarannsókna skulu þau afhent án persónuauðkenna. Í undantekningartilvikum er heimilt, með leyfi Persónuverndar, að afhenda lífsýni með persónuauðkennum. Tengsl lífsýna við persónuauðkenni skulu vera í samræmi við reglur Persónuverndar.

6. gr.

Orðið og" á eftir orðinu Persónuverndar" í síðari málslið 3. mgr. 10. gr. laganna fellur brott.

7. gr.

3. mgr. 12. gr. laganna orðast svo:

Vísindasiðanefnd hefur eftirlit með starfsemi lífsýnasafna vísindasýna. Landlæknir hefur eftirlit með starfsemi lífsýnasafna þjónustusýna. Um eftirlit landlæknis fer samkvæmt lögum um landlækni.

8. gr.

Lög þessi öðlast þegar gildi.