Þingskjal 295 — 257. mál.

Frumvarp til laga

um sérhæfða þjónustumiðstöð á sviði heilbrigðis- og félagsþjónustu.

(Lagt fyrir Alþingi á 144. löggjafarþingi 2014–2015.)

I. KAFLI

Almenn ákvæði.

1. gr.

Markmið og hlutverk.

Starfrækja skal sérhæfða þjónustumiðstöð sem annast ráðgjöf, greiningu, meðferð, hæf
ingu og endurhæfingu á sviði heilbrigðis- og félagsþjónustu.

Markmið þjónustunnar er annars vegar að tryggja að börn með alvarleg frávik í þroska, sjón, heyrn, tali og hreyfigetu fái greiningu og markvissa aðstoð og íhlutun í því skyni að draga úr áhrifum þess til framtíðar. Hins vegar er henni ætlað að tryggja aðgengi fólks að sérhæfðri þjónustu til að stuðla að virkni og þátttöku á öllum sviðum samfélagsins.

Hlutverk miðstöðvarinnar er að veita sérhæfða heilbrigðis- og félagsþjónustu á sviði ráð
gjafar, greiningar, meðferðar, hæfingar og endurhæfingar. Jafnframt skal hún þjóna hlutverki þekkingarmiðstöðvar sem aflar og miðlar upplýsingum og þekkingu og stuðlar að nýsköpun og þróun tækni á starfssviði sínu. Þá skal hún veita einstaklingum með sjaldgæfa sjúkdóma og sjaldgæfar fatlanir, sem undir sérsvið miðstöðvarinnar heyra, sérhæfða aðstoð eftir því sem við á. Loks skal hún sinna rannsóknum og fræðastarfi, m.a. í samstarfi við háskólastofn
anir og stofnanir ríkis og sveitarfélaga.

2. gr.

Skipulag og stjórn.

Ráðherra skipar forstjóra miðstöðvarinnar til fimm ára í senn og setur honum erindisbréf. Forstjóri skal hafa háskólamenntun sem nýtist í starfi og reynslu af rekstri og stjórnun.

Ráðherra skal, þegar staða forstjóra er auglýst, skipa þriggja manna nefnd sem metur hæfni umsækjenda um stöðuna. Fulltrúar í nefndinni skulu hafa menntun og þekkingu á sviði rekstrar, starfsmannamála, stjórnsýslu og þeirrar þjónustu sem stofnunin veitir.

Forstjóri ræður starfsfólk miðstöðvarinnar og ber ábyrgð á starfsmannahaldi hennar og rekstri. Stjórnendur fagsviða bera ábyrgð á þjónustu stofnunarinnar gagnvart forstjóra. Skulu þeir hafa sérþekkingu á fagsviðinu og reynslu af stjórnun. Forstjóri skal sjá til þess að starf
semi hennar sé í samræmi við lög og stjórnvaldsfyrirmæli.

3. gr.

Skilgreiningar hugtaka.

Í lögum þessum hafa eftirfarandi hugtök svofellda merkingu:

1.	Fötlun: Ástand sem skapast þegar einstaklingur þarf fjölþætta þjónustu og aðstoð til langframa vegna blindu, heyrnarleysis, mál- og talörðugleika, alvarlegrar hreyfihöml
unar, einhverfu eða alvarlegrar röskunar á þroska, skerðingar á heyrn, sjón eða annarri færni og þeirra hindrana sem einstaklingurinn mætir í samfélaginu vegna þeirra.

2.	Þroskahömlun: Marktæk skerðing á aðlögunarfærni og getu til að mæta venjulegum kröfum í námi miðað við aldur og samfélag. Er tilkomin vegna greindarskerðingar (mælitala undir 70–75 á stöðluðu greindarmati).

3.	Einhverfurófsraskanir: Skert færni í félagslegum samskiptum, máli og tjáskiptum, auk áráttukenndrar og sérkennilegrar hegðunar.

4.	Hreyfihömlun: Marktæk skerðing á hreyfifærni sem oftast stafar af röskun á starfsemi taugakerfis, frávikum í stoðkerfi eða framsæknum sjúkdómum.

5.	Sjaldgæfur sjúkdómur: Miðað er við að færri en einn af hverjum 5.000 einstaklingum greinist með sjúkdóminn. Hugtakið er einkum notað yfir meðfædda sjúkdóma og heil
kenni sem oft byggjast á erfðum og valda alvarlegri fötlun eða færniskerðingu.

6.	Blinda: Minni en 5% sjón, með venjulegum sjónglerjum, og innan við 10 gráðu sjónsvið samkvæmt læknisfræðilegri greiningu.

7.	Daufblinda: Sjón- og heyrnarskerðing sem takmarkar athafnasemi einstaklings og haml
ar þátttöku í samfélaginu í slíkum mæli að hann þarfnast sértækrar þjónustu. Daufblinda er sérstök fötlun en ekki samsetning tveggja fatlana.

8.	Sjónskerðing: Minni en 30% sjón á betra auga, með venjulegum sjónglerjum, og innan við 20 gráðu sjónsvið, samkvæmt læknisfræðilegri greiningu, eða ef starfrænt mat sýnir erfiðleika vegna sjónskerðingar með lestur 10 punkta leturs með venjulegum sjón
glerjum, með athafnir daglegs lífs og umferli.

9.	Heyrnarleysi: Heyrn er 81 desíbel eða verri á betra eyranu, í samræmi við skilgreiningar Alþjóðaheilbrigðismálastofnunarinnar.

10.	Heyrnarskerðing: Skert heyrn á öðru eyra eða báðum sem kallar á þörf fyrir heyrnar
tæki, aðgerð til að bæta heyrn, heyrnartengd hjálpartæki eða sértæka þjónustu til virkni í samfélaginu gegnum raddmál.

11.	Talmein: Hvers konar frávik í tali, málþroskaröskun, raddveilur, kyngingartregða og fleira í samræmi við alþjóðlegar skilgreiningar, svo sem ICD 9 og ICD 10.

12.	Frumathugun: Formleg athugun á þroska, færni, sjón og heyrn eftir að grunur hefur vaknað um frávik í þeim tilgangi að leita staðfestingar á eðli og alvarleika frávika og þörf fyrir tilvísun á miðstöðina.

13.	Greining: Mat sérfræðinga á eðli og áhrifum frávika og sjúkdóma samkvæmt alþjóð
legum greiningarviðmiðum og sjúkdómaflokkum og mat á þörf viðkomandi fyrir stuðn
ing og meðferð. Greining felur eftir atvikum í sér sjúkdómsgreiningu og mat á ástæðum frávika og sjúkdóma, auk mats á færni og aðstæðum einstaklingsins sem nýtist til sérhæfðrar meðferðar, ráðgjafar og íhlutunar.

14.	Meðferð: Rannsókn, aðgerð, þjálfun eða önnur þjónusta sem miðar að því að draga úr eða komast fyrir líkamlegar og/eða félagslegar afleiðingar fatlana eða sjúkdóma.

15.	Hæfing: Meðferð eða þjálfun sem miðar að því að einstaklingur öðlist færni til að gera hluti sem hann hefur ekki áður haft færni til að gera.

16.	Endurhæfing: Meðferð eða þjálfun sem stefnir að því að einstaklingur nái færni sem hann hafði áður.

17.	Ráðgjöf: Miðlun upplýsinga til einstaklings, forráðamanna og þjónustuaðila um eðli frávika og framtíðarhorfur og leiðsögn um þjónustu og meðferðarleiðir sem miða að því að draga úr áhrifum frávikanna.

18.	Snemmtæk íhlutun: Markviss örvun ungra barna og ráðgjöf til foreldra þeirra sem miðar að því að hafa jákvæð áhrif á þroskaframvindu barnanna og fyrirbyggja að vandinn auk
ist síðar á lífsleiðinni.

II. KAFLI

Verkefni og starfssvið.

4. gr.

Þjónusta við einstaklinga og fjölskyldur.

Miðstöðin skal sinna greiningu, ráðgjöf, meðferð og eftirfylgni á blindu, sjónskerðingu, daufblindu, heyrnarleysi, heyrnarskerðingu, radd- og talmeinum, einhverfu, þroskahömlun og hreyfihömlun að lokinni frumathugun. Þá skal hún sinna skimun og frumathugunum á heyrnarleysi, heyrnarskerðingu og talmeinum. Stofnunin skal jafnframt sinna meðferð og ráðgjöf til einstaklinga með framangreindar skerðingar og til fjölskyldna þeirra auk þeirra sem eru með sjaldgæfa sjúkdóma og falla undir starfssvið miðstöðvarinnar, m.a. með tilliti til meðferðar, þjálfunar og annars konar ráðgjafar og stuðnings. Meðferð og ráðgjöf skal miða að því að draga úr neikvæðum afleiðingum fötlunar eða langvinns sjúkdóms með það að markmiði að auka getu einstaklingsins til sjálfstæðis, virkni og samfélagslegrar þátttöku.

Ráðherra skal með reglugerð kveða nánar á um verkefni miðstöðvarinnar.

5. gr.

Hjálpartæki.

Miðstöðin skal annast mat á þörf fyrir hjálpartæki og aðrar tæknilausnir. Þá annast hún einnig innflutning, sölu og úthlutun hjálpartækja samkvæmt reglugerð sem ráðherra setur. Í reglugerðinni skal kveða á um hvers konar hjálpartækjum miðstöðin úthlutar og greiðslu
þátttöku hennar í þeim.

6. gr.

Ráðgjöf, fræðsla og rannsóknir.

Miðstöðin skal vera til ráðgjafar og starfa með heilbrigðisstofnunum, sérfræðiþjónustu sveitarfélaganna, almennum þjónustustofnunum og öðrum þeim sem veita þjónustu, svo sem á sviði heilbrigðis-, félags- og menntamála, sé þörf á sérfræðiþekkingu til að þeir geti rækt hlutverk sitt gagnvart markhópum miðstöðvarinnar.

Miðstöðin skal annast öflun og miðlun upplýsinga og þekkingar, jafnt hérlendis sem er
lendis, stunda fræðilegar rannsóknir og taka þátt í þróunarverkefnum og erlendu samstarfi sem m.a. hefur það að markmiði að auka skilning á orsökum, eðli og umfangi fatlana og sjaldgæfra sjúkdóma, meta aðstæður fólks og bæta stöðu þess.

Miðstöðin skal sinna fræðslu á starfssviði sínu, m.a. um forvarnir, einkenni, meðferð, úr
ræði og mikilvægi snemmtækrar íhlutunar.

Miðstöðin skal annast starfsnám nema í námsgreinum er tengjast starfssviði hennar á grundvelli samnings milli viðkomandi skóla og miðstöðvarinnar.

Miðstöðin skal vera stjórnvöldum til ráðgjafar um stefnumótun er viðkemur markhópum miðstöðvarinnar. Þá skal hún beita sér fyrir þróun, rannsókn og miðlun á aðferðum og gögn
um til greiningar sem og mismunandi meðferðum, meðferðaraðferðum og útgáfu fræðslu
efnis.

Ráðherra getur í reglugerð kveðið nánar á um verkefni miðstöðvarinnar samkvæmt þessari grein.

7. gr.

Rekstur og umsýsla sérfræðiteymis.

Miðstöðin skal annast rekstur og umsýslu sérfræðiteymis um aðgerðir til að draga úr beit
ingu nauðungar sem starfar samkvæmt lögum um réttindagæslu fyrir fatlað fólk. Skal um
sóknum um ráðgjöf teymisins beint til miðstöðvarinnar sem annast skráningu mála og annað það sem sérfræðiteymið þarfnast við störf sín. Að öðru leyti fer um starfsemi teymisins samkvæmt lögum um réttindagæslu fyrir fatlað fólk.

8. gr.

Upplýsingaöflun og skráning upplýsinga.

Miðstöðin skal halda skrá yfir alla þá sem nota þjónustu hennar í þeim tilgangi að bæta þjónustu við þá, tryggja gæði þjónustunnar og hafa eftirlit með henni. Um skráningu og með
ferð upplýsinga fer samkvæmt lögum um sjúkraskrár og lögum um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga eftir því sem við á.

Ráðherra skal í reglugerð, að fenginni umsögn Persónuverndar, kveða nánar á um nýtingu persónuupplýsinga til tölfræðiúrvinnslu og vísindarannsókna og hvaða upplýsingar megi færa í skrána og hvernig þær skuli nýttar.

III. KAFLI

Ýmis ákvæði.

9. gr.

Rekstur og gjaldtaka.

Miðstöðin gerir árlega fjárlaga- og rekstrartillögur, sem og fjárhags- og framkvæmda
áætlun til fjögurra ára.

Rekstrarkostnaður miðstöðvarinnar greiðist úr ríkissjóði. Þó er heimilt er að taka gjald fyrir þjónustu, ráðgjöf og fræðslu sem miðstöðin veitir samkvæmt gjaldskrá sem ráðherra setur, í samráði við miðstöðina. Ekki er heimilt að taka gjald vegna þjónustu stofnunarinnar við börn undir 18 ára aldri og ungmenni á aldrinum 18–21 árs.

Þrátt fyrir ákvæði 2. mgr. fer um kostnað fyrir heilbrigðisþjónustu sem stofnunin veitir eða hefur milligöngu um samkvæmt lögum um sjúkratryggingar og reglugerðum settum á grund
velli þeirra. Þá fer um greiðsluþátttöku barna undir 18 ára og ungmenna á aldrinum 18–21 árs í kostnaði við úthlutun hjálpartækja eftir ákvæðum 5. gr. og reglugerðar á grundvelli hennar.

10. gr.

Þagnarskylda.

Um trúnað, þagnarskyldu, varðveislu persónuupplýsinga, upplýsingagjöf og afhendingu gagna fer eftir ákvæðum í lögum um réttindi sjúklinga, lögum um heilbrigðisstarfsmenn og lögum um réttindi og skyldur starfsmanna ríkisins.

11. gr.

Eftirlit, bótaskylda og meðferð ágreiningsmála.

Ráðherra hefur eftirlit með starfsemi miðstöðvarinnar. Heimilt er að bera stjórnvalds
ákvarðanir miðstöðvarinnar undir ráðherra í samræmi við stjórnsýslulög.

Um eftirlit með heilbrigðisstarfsmönnum sem starfa á miðstöðinni og þeirri heilbrigðis
þjónustu sem þeir veita fer samkvæmt lögum um heilbrigðisstarfsmenn og lögum um land
lækni og lýðheilsu.

Um starfsemi miðstöðvarinnar gilda ákvæði laga um sjúklingatryggingu og er hún undan
þegin vátryggingaskyldu með sama hætti og heilbrigðisstofnanir í eigu ríkisins.

Um meðferð ágreiningsmála vegna sjúkraskrárupplýsinga fer samkvæmt lögum um sjúkra
skrár.

12. gr.

Gildistaka.

Lög þessi öðlast gildi 1. júní 2015.

Við gildistöku laga þessara falla úr gildi lög um Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, nr. 83/2003, lög um Heyrnar- og talmeinastöð, nr. 42/2007, og lög um þjónustu- og þekkingar
miðstöð fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga, nr. 160/2008.

Við gildistöku laga þessara verður jafnframt eftirfarandi breyting á lögum um réttinda
gæslu fyrir fatlað fólk, nr. 88/2011: 1. málsl. 3. mgr. 14. gr. laganna orðast svo: Sérhæfð þjónustumiðstöð á sviði heilbrigðis- og félagsþjónustu annast rekstur og umsýslu sérfræði
teymis skv. 1. mgr. en kostnaður við það greiðist úr ríkissjóði.

Ákvæði til bráðabirgða.

I.

Starfsmönnum Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins, Heyrnar- og talmeinastöðvar, Þjónustu- og þekkingarmiðstöðvar fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga og TMF Tölvumiðstöðvar skal boðið starf við hina nýju stofnun með óbreyttum starfskjörum og ákvæði laga um réttindi og skyldur starfsmanna ríkisins um auglýsingaskyldu eiga ekki við um flutning starfsmanna samkvæmt ákvæðinu. Starfsmenn kunna þó að þurfa að hlíta breytingum á starfi vegna skipulags hinnar nýju stofnunar.

Þrátt fyrir 1. mgr. þessa ákvæðis verða embætti starfsmanna þeirra stofnana sem sameinast í sérhæfða þjónustumiðstöð á sviði heilbrigðis- og félagsþjónustu lögð niður þegar lög þessi koma til framkvæmda. Ráðherra skal þegar við samþykkt laga þessara auglýsa eftir forstjóra hinnar nýju stofnunar. Þeim embættismönnum sem ekki hljóta áframhaldandi skipun skulu boðin störf við hina nýju stofnun.

II.

Þrátt fyrir ákvæði 12. gr. laga þessara er ráðherra og forstöðumönnum Greiningar- og ráðgjafastöðvar ríkisins, Heyrnar- og talmeinastöðvar og Þjónustu- og þekkingarmiðstöðvar fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga heimilt að undirbúa sameiningu stofnan
anna.

III.

Þrátt fyrir ákvæði 12. gr. laga þessara skal þjónusta miðstöðvarinnar við fullorðna einstak
linga með einhverfu, alvarlegar þroskahamlanir og meðfæddar alvarlegar hreyfihamlanir vera sem hér segir: Fram til 1. janúar 2017 mun þjónusta miðstöðvarinnar ekki ná til þeirra sem eru eldri en 18 ára, annarra en þeirra sem verða 18 ára eftir gildistöku laganna og þeirra sem nú þegar njóta þjónustu stofnunarinnar vegna heyrnarskerðingar, talmeina, sjónskerðingar, blindu eða daufblindu. Frá þeim tíma og til 1. janúar 2019 miðast þjónustan við þá sem eru 30 ára og yngri. Eftir þann tíma og til 1. janúar 2021 skal þjónustan miðast við þá sem eru yngri en 50 ára. Eftir 1. janúar 2021 skal miðstöðin annast þjónustu óháð aldri.

Athugasemdir við lagafrumvarp þetta.

I. Inngangur.

Frumvarpi þessu er ætlað að sameina í eina stofnun þrjár stofnanir velferðarráðuneytisins sem hafa á hendi þjónustu við fatlað fólk.

Sameining og/eða samvinna þeirra þjónustustofnana sem veita fötluðu fólki sérhæfða þjónustu á landsvísu hefur verið til skoðunar á undanförnum árum, m.a. í félags- og trygg
ingamálaráðuneytinu og síðan í velferðarráðuneytinu.

Ríkisendurskoðun birti í apríl 2013 skýrslu um hvort vænta mætti faglegs og fjárhagslegs ávinnings, svo sem bættrar þjónustu og hagkvæmari reksturs, af aukinni samvinnu Grein
ingar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins, Þjónustu- og þekkingarmiðstöðvar fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga, Heyrnar- og talmeinastöðvar Íslands, Samskiptamiðstöðvar heyrnarlausra og heyrnarskertra, Hljóðbókasafns Íslands og TMF Tölvumiðstöðvar og flutn
ingi þeirra í sameiginlegt húsnæði.

Niðurstöður Ríkisendurskoðunar voru á þá leið að sterkar líkur væru á að bæði faglegur og fjárhagslegur ávinningur gæti orðið af því að fjórar til fimm þessara þjónustustofnana flyttust í sameiginlegt húsnæði. Hagræða mætti í rekstri og nýta fjárveitingar þeirra betur til að efla faglega starfsemi. Einnig mundi það bæta aðgengi notenda að þeir hefðu aðgang að heildstæðri þjónustu á einum stað.

Á grundvelli niðurstöðu Ríkisendurskoðunar ákvað félags- og húsnæðismálaráðherra 11. september 2013 að skipa sérstaka verkefnisstjórn til að skoða enn frekar fýsileika þessa. Auk þess var tekin ákvörðun um að bjóða TMF Tölvumiðstöð til samstarfs, en miðstöðin er sjálfseignarstofnun sem nokkur félagasamtök eiga aðild að, m.a. Öryrkjabandalag Íslands og Landssamtökin Þroskahjálp. Miðstöðin er rekin með styrk frá velferðarráðuneytinu og Jöfn
unarsjóði sveitarfélaga.

Athugun verkefnisstjórnarinnar tók ekki til starfsemi Samskiptamiðstöðvar heyrnarlausra og heyrnarskertra þar sem þá þegar hafði mennta- og menningarmálaráðuneytið hafið könnun á því að Samskiptamiðstöðin yrði gerð að stofnun innan vébanda Háskóla Íslands. Niðurstaða þeirrar könnunar liggur ekki fyrir.

Verkefnisstjórnin hefur í greiningarvinnu sinni m.a. stuðst við niðurstöðu skýrslu Ríkis
endurskoðunar um hugsanlega sameiningu þessara stofnana. Auk þess hefur verkefnisstjórnin leitað eftir afstöðu forstöðumanna fyrrgreindra stofnana og m.a. lagt fyrir þá ítarlegan spurningalista.

Niðurstaða greiningar verkefnisstjórnarinnar er að sameining fyrrgreindra stofnana geti stuðlað að markvissari og skilvirkari þjónustu við markhópa stofnananna. Jafnframt má ætla að með því að styrkja sérhæfingu og samhæfingu í starfi mismunandi fagstétta sé unnt að auka gæði þeirrar þjónustu sem veitt yrði. Enn fremur er nýsköpun, þróunarstarf og rann
sóknir hluti af framtíðarsýn nýrrar stofnunar og tækifæri gefst til að styrkja mannauðinn í nýrri stofnun.

Stofnununum er ætlað að veita sérhæfða þjónustu við skýrt tilgreinda markhópa. Þjón
ustan við þessa hópa hefur að mestu byggst upp á landsvísu í ljósi sérhæfingar og fámennis. Í fyrrnefndri skýrslu Ríkisendurskoðunar er vísað í skilgreind þjónustustig (fyrsta, annað og þriðja stig) þar sem þjónusta þeirra stofnana sem hér eru til umfjöllunar er að mestu leyti á þriðja stigi þó svo að Heyrnar- og talmeinastöð Íslands veiti þjónustu á öllum stigunum. Þjónusta á þriðja stigi krefst viðeigandi færni og nauðsynlegrar sérþekkingar og er veitt á landsvísu. Þjónustu á þriðja stigi er einnig ætlað að miðla þekkingu og reynslu til annars stigs (svæðisbundið) og til einstakra sveitarfélaga og annarra þjónustuaðila. Augljós ávinningur af sameiningu yrði sá að hægt væri að samhæfa þá sérhæfðu þjónustu sem þarf að vera í boði. Ekki er ætlunin að breyta þeirri þjónustu sem veitt hefur verið hingað til og telst til fyrsta og annars stigs þar sem ekki er til að dreifa aðilum sem geta tekið að sér þá þjónustuþætti. Því mun stofnunin áfram veita þjónustu á öllum stigum í ákveðum tilvikum.

Þá mun stofnunin veita velferðarþjónustu í þeim skilningi að hún mun fela í sér samþætt
ingu heilbrigðis- og félagsþjónustu. Hluti þjónustunnar telst vera heilbrigðisþjónusta, m.a. þjónusta lækna, útgáfa vottorða, rannsóknir o.fl., auk þess sem stór hluti starfsmanna mið
stöðvarinnar telst heilbrigðisstarfsmenn í skilningi laga um heilbrigðisstarfsmenn. Hins vegar er þjónusta stofnunarinnar að miklu leyti félagslegs eðlis í ljósi þess að henni er ekki síður ætlað að miða að því að bæta félagslega stöðu þeirra sem hún þjónar með því að vinna gegn neikvæðum félagslegum afleiðingum fatlana og sjúkdóma, með ráðgjöf, greiningu, meðferð, hæfingu, fræðslu og rannsóknum auk fræðslu og þjálfunar starfsfólks annarra þjónustustofn
ana, svo sem skóla og starfsmanna sveitarfélaga sem vinna að málaflokknum.

II. Tilefni og nauðsyn lagasetningar.

Tilefni lagasetningarinnar er að sameina Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, Heyrnar- og talmeinastöð og Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga. Markmið sameiningarinnar er að bæta aðgang notenda að heildstæðri þjónustu með því að samræma og samþætta þjónustuna og auka með því gæði og skilvirkni hennar.

Þessi ákvörðun er í samræmi við þær áherslur í velferðarmálum sem koma fram í samstarfs
yfirlýsingu ríkisstjórnarinnar, þ.e. að stefna að aukinni velferð landsmanna og huga að sam
félagslegum markmiðum.

Þar sem um er að ræða þrjár stofnanir, en sérstök lög gilda um hverja þeirra, þarf að setja nýrri stofnun ein heildarlög. Þá er markmiðið einnig að samræma ákvæði laganna um þjón
ustuna og tryggja jafnræði notenda hvað varðar þjónustu.

III. Meginefni frumvarpsins.

Í frumvarpinu er kveðið á um hlutverk, skipun og verkefni sameinaðrar stofnunar sem mun tryggja aðgengi fólks að sérhæfðri þjónustu til að stuðla að virkni þess og þátttöku á öll
um sviðum samfélagsins til jafns við aðra. Áhersla er lögð á stuðning til sjálfstæðs heim
ilishalds, náms og þátttöku í atvinnu- og félagslífi.

Markmið frumvarpsins er fyrst og fremst sameining þriggja stofnana á vegum velferðar
ráðuneytisins og TMF Tölvumiðstöðvar til að auka gæði og skilvirkni þjónustu og bæta að
gengi að þeim. Þá er lagt til að stofnuninni verði falinn rekstur og umsýsla sérfræðiteymis sem starfar skv. 14. gr. laga um réttindagæslu fyrir fatlað fólk, nr. 88/2011, en því er ætlað að veita þjónustuveitendum ráðgjöf um aðferðir til að draga úr beitingu nauðungar í þjónustu við fatlað fólk. Samkvæmt núgildandi fyrirkomulagi starfar sérfræðiteymið hjá velferðar
ráðuneytinu en reynslan hefur sýnt að það eigi betur heima í stofnun sem sérhæfir sig í ráð
gjöf í einstaka málum. Fjölþætt þekking á þessu sviði er þegar fyrir hendi á Greiningar- og ráðgjafarstöðinni og má gera ráð fyrir gagnlegum samlegðaráhrifum þrátt fyrir að sérfræði
teymið starfi sjálfstætt. Ekki er lögð til önnur breyting á starfsemi teymisins en sú að umsýsla og rekstur þess verði í höndum miðstöðvarinnar sem haldi utan um daglegan rekstur þess.

Til að ná framangreindu markmiði þarf að samræma þau lagaákvæði sem gilt hafa um stofnanirnar og sérfræðiteymið en ekki hafa verið ákvæði í settum lögum um starfsemi TMF Tölvumiðstöðvar. Er hér um að ræða lög um Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, nr. 83/2003, lög um Heyrnar- og talmeinastöð, nr. 42/2007, lög um þjónustu- og þekkingarmið
stöð fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga, nr. 160/2008, og 14. gr. laga um rétt
indagæslu fyrir fatlað fólk, nr. 88/2011.

Frumvarp þetta er að mestu leyti byggt á framangreindum lagabálkum og eru sum ákvæði tekin beint upp í frumvarp þetta. Þrátt fyrir það var talið eðlilegt að samræma svo sem kostur er þá þjónustu sem miðstöðin kemur til með að veita. Eðli málsins samkvæmt hefur þjónustan sem stofnanirnar þrjár hafa veitt verið að einhverju leyti ólík enda eru þarfir þeirra hópa sem stofnanirnar hafa sinnt mismunandi. Er því í mörgum tilvikum um breytingar að ræða frá núgildandi ákvæðum, bæði hvað varðar efni og orðalag, en gerð verður grein fyrir því í hverju ákvæði fyrir sig. Þó er rétt að benda á eina talsverða breytingu sem verður varðandi einstaklinga með einhverfu, þroskahamlanir og meðfæddar alvarlegar hreyfihamlanir. Þjónusta Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinnar hefur hingað til einkum verið veitt börnum en verði frumvarp þetta að lögum mun hin nýja stofnun þjóna öllum án tillits til aldurs. Fólk með framangreindar fatlanir sem er 18 ára eða eldra hefur fengið þjónustu, sem hefur verið fólgin í ráðgjöf, stuðningi og meðferð, hjá ýmsum aðilum. Má þar nefna Reykjalund, Endurhæfingu ehf., Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra, Sjónarhól o.fl. Ný sameinuð miðstöð mun styrkja mjög þjónustu við þennan hóp jafnframt því sem fleiri munu hafa aðgang að henni.

Í I. kafla frumvarpsins er fjallað um markmið miðstöðvarinnar, hlutverk og skipan innan stjórnkerfisins. Þá er kveðið á um skipan forstjóra og kröfur sem gerðar eru til hans. Í 3. gr. er að finna lista með skilgreiningum hugtaka.

Í II. kafla er fjallað um verkefni miðstöðvarinnar en þau má í grófum dráttum flokka í þrennt, í fyrsta lagi greiningu og sérhæfða þjónustu við einstaklinga og fjölskyldur, í öðru lagi mat á þörf fyrir hjálpartæki og úthlutun þeirra og í þriðja lagi fræðslu, rannsóknir og ráðgjöf við aðila sem veita fötluðu fólki þjónustu.

Í III. kafla er að finna almenn ákvæði sem fjalla um rekstur miðstöðvarinnar, gjaldtöku
heimildir, þagnarskyldu starfsmanna og eftirlit með störfum hennar. Helstu breytingar hér eru að heimilað verði að taka gjald fyrir þjónustu miðstöðvarinnar en samkvæmt núgildandi lögum er aðeins heimilt að taka gjald vegna þjónustu Heyrnar- og talmeinastöðvar. Þó verður ekki heimilt að taka gjald vegna þjónustu stofnunarinnar við börn undir 18 ára aldri nema um sé að ræða þjónustu sem telst til heilbrigðisþjónustu og fellur undir gjaldskrár sem um slíka þjónustu gilda eða úthlutun hjálpartækja. Gert er ráð fyrir að gjald fyrir þjónustu sem fellur undir lög um sjúkratryggingar, nr. 112/2008, fari eftir þeim lögum og reglum og gjaldskrám settum á grundvelli þeirra. Þá er gert ráð fyrir að sett verði sérstök reglugerð um úthlutun hjálpartækja hjá stofnuninni þar sem m.a. skal kveðið á um greiðsluþátttöku í þeim.

IV. Samræmi við stjórnarskrá og alþjóðlegar skuldbindingar.

Frumvarpið gefur ekki tilefni til þess að kannað sé sérstaklega hvort ákvæði þess standist stjórnarskrá.

Markmið sameiningarinnar er að auka og einfalda aðgengi fatlaðs fólks að sérhæfðri þjónustu en það er í samræmi við g- og h-lið 1. mgr. 4. gr. samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks sem undirritaður var fyrir Íslands hönd 30. mars 2007.

Þá er starfsemi og markmið miðstöðvarinnar í samræmi við 26. gr. samningsins en hún fjallar um skyldur ríkjanna til að tryggja fötluðu fólki aðgengi að hæfingu og endurhæfingu til þess að gera því kleift að öðlast sem mest sjálfstæði, fulla líkamlega, andlega og félagslega getu, ásamt starfsgetu, og að viðhalda sjálfstæði og getu viðkomandi.

V. Samráð.

Í upphafi vinnunnar ákvað verkefnisstjórnin að skilgreina hvaða aðilar ættu hagsmuna að gæta við sameininguna. Einnig var hlutverki þeirra lýst, hvaða þýðingu afstaða þeirra gæti haft fyrir verkefnið og hvaða væntingar þeir kynnu að hafa. Um er ræða hagsmunasamtök notenda og ýmissa opinberra aðila sem tengjast starfi stofnananna með beinum eða óbeinum hætti.

Félags- og húsnæðismálaráðherra hélt kynningarfund í september 2013 með fulltrúum frá Blindrafélaginu, Félagi heyrnarlausra, Fjólu – félagi fólks með samþætta sjón- og heyrnar
skerðingu, Heyrnarhjálp, Sjónarhóli – ráðgjafarmiðstöð, Einhverfusamtökunum, Félagi CP á Íslandi, Öryrkjabandalagi Íslands, Landssamtökunum Þroskahjálp og mennta- og menn
ingarmálaráðuneytinu. Á fundinum fór ráðherra yfir helstu hugmyndir að baki sameiningu þeirra stofnana sem áður er getið, markmið og hugsanlegan ávinning. Þá heimsótti ráðherra allar stofnanirnar á haustdögum 2013 þar sem hugmyndir um sameininguna voru kynntar og ræddar.

Verkefnisstjórnin skrifaði forstöðumönnum Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins, Þjón
ustu- og þekkingarmiðstöðvar fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga, Heyrnar- og talmeinastöðvar Íslands og TMF Tölvumiðstöðvar bréf þar sem þeir voru beðnir um að svara ákveðnum lykilspurningum varðandi starfsemi þeirra stofnana sem þeir veittu forstöðu.

Þegar skýrsla verkefnisstjórnarinnar lá fyrir var haldinn fjölmennur fundur til að kynna niðurstöður hennar og í kjölfarið voru drög að frumvarpi send á fjölda hagsmunasamtaka auk forstöðumanna stofnananna og þeim boðið að koma til fundar við verkefnisstjórnina. Á þeim fundum komu fram margvíslegar ábendingar og var tekið tillit til þeirra eins og mögulegt var. Ýmsar ábendingar voru um verkefni stofnunarinnar og skilgreiningar þeirra hópa sem hún kemur til með að þjóna. Algengasta athugasemdin laut að því að æskilegt hefði verið að sá hluti Sjúkratrygginga Íslands sem heldur utan um úthlutun hjálpartækja rynni inn í hina nýju stofnun. Ekki þótti þó tímabært að leggja þá breytingu til að svo stöddu heldur þyrfti að skoða það sérstaklega í kjölfar sameiningarinnar. Ríkjandi viðhorf var hins vegar að hags
munaaðilar fögnuðu þeim áformum sem uppi voru um sameiningu stofnananna og töldu að það mundi leiða til betri þjónustu við skjólstæðinga þeirra.

Eftir þá fundaröð var aftur fundað með stjórnendum stofnananna þriggja og þeim kynntar þær breytingar sem orðið höfðu á frumvarpinu í samráðsferlinu og komu þar fram mjög góðar ábendingar og athugasemdir. Skiptar skoðanir voru um hvernig flokka bæri hina nýju stofnun miðað við verkefni og skiptingu stjórnarmálefna milli ráðherra. Mörg þeirra verkefna sem undir hana heyra fela í sér veitingu heilbrigðisþjónustu þar sem margir sem þar starfa eru heilbrigðisstarfsmenn í skilningi laga um heilbrigðisstarfsmenn, nr. 34/2012. Þannig fellur t.d. Heyrnar- og talmeinastöð undir heilbrigðisráðherra samkvæmt núverandi skipulagi Stjórnarráðsins en Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins og Þjónustu- og þekkingarmiðstöðin undir félags- og húsnæðismálaráðherra. Mikill hluti verkefna nýrrar stofnunar er félagslegs eðlis, svo sem ráðgjöf og fræðsla, félagsleg hæfing og endurhæfing og aðstoð vegna náms- og starfsumhverfis. Þá hefur þróunin á alþjóðavettvangi verið á þá vegu að skilgreina fatlanir ekki eingöngu út frá líkamlegum hliðum þeirra, heldur horfa í ríkari mæli á stöðu einstak
lingsins í samfélaginu og það hvernig innbyggðar hindranir og viðhorf samfélagsins tak
marka fulla þátttöku í miklu ríkari mæli en líkamlegu þættirnir einir og sér. Dæmi um þetta má sjá í samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks sem undirritaður var fyrir Íslands hönd 30. mars 2007, en í formála hans kemur fram í e-lið að hugtakið fötlun þróast og að fötlun verður til í samspili fólks með skerðingar og umhverfis og viðhorfa sem hindra fulla og árangursríka samfélagsþátttöku til jafns við aðra". Þannig hefur almennt verið fallið frá því viðhorfi að fatlað fólk teljist sjúklingar vegna fötlunar sinna og skilgreinir fatlað fólk sig almennt ekki sem slíka nema þegar það sækir sér læknismeðferð vegna sjúkdóma eða slysa, eins og annað fólk. Þá hafa málefni fatlaðs fólks lengi vel heyrt undir félagsmálaráð
herra og verður að líta á þessa sameiningu stofnana sem skref í áttina að því að veita fötluðu fólki, sem þarf á því að halda, heildstæða sérhæfða þjónustu. Slík þjónusta mun eðli málsins samkvæmt alltaf fela í sér talsverða skörun milli málefnasviða en þar sem heildarstefnumótun í málefnum fatlaðs fólks og yfirumsjón með málaflokknum er hjá félags- og húsnæðismála
ráðherra þykir rétt að hin nýja stofnun heyri einnig undir hann. Þrátt fyrir það þykir rétt að taka fram í 1. gr. frumvarps þessa að stofnunin veiti heilbrigðis- og félagsþjónustu til þess að halda til haga að hér sé um að ræða stofnun sem hefur miklu og sérhæfðu hlutverki að gegna jafnt á sviði félags- sem heilbrigðisþjónustu.

VI. Mat á áhrifum.

Verði frumvarp þetta að lögum má ætla að sérhæfð þjónusta við notendur muni batna til muna. Á það sérstaklega við um þá einstaklinga sem eru með fleiri en eina tegund fatlana og hafa því þurft að sækja sér þjónustu á fleiri en einn stað. Sameiningin ætti að leiða til þess að þjónustan verði aðgengilegri, heildstæðari og því betur sniðin að þörfum viðkomandi. Þá mun sameiningin hafa mikil áhrif á þjónustu við fólk með einhverfu, þroskahamlanir og með
fæddar, alvarlegar hreyfihamlanir sem er 18 ára eða eldra og hefur fengið þjónustu hjá ýms
um aðilum. Má þar nefna Reykjalund, Endurhæfingu ehf., Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra, Sjónarhól o.fl. Ný sameinuð miðstöð mun styrkja mjög þjónustu við þennan hóp jafnframt því sem fleiri munu hafa aðgang að henni. Að sama skapi mundi það létta álagi af framan
greindum stofnunum og bæta alhliða þjónustu við þessa einstaklinga þar sem hún yrði mark
vissari og heildstæðari og meira samræmi í veitingu hennar.

Niðurstaða verkefnisstjórnarinnar, sem birtist í fyrrnefndri skýrslu, er að framtíðarmögu
leikar nýrrar stofnunar liggi í aukinni samhæfingu verkefna, samnýtingu fagfólks og aukinni yfirsýn yfir velferðarþjónustu á Íslandi. Jafnframt er talið að nýsköpun, þróunarstarf og rann
sóknir gætu orðið hluti af framtíðarsýn nýrrar stofnunar en þessum verkefnum hafa stofnan
irnar þrjár getað sinnt í mismiklum mæli fram til þessa. Með sameiningunni gefast einnig ný tækifæri til að styrkja mannauðinn.

Ljóst er þó að stofnanirnar sinna ekki að öllu leyti sömu þjónustu við hina ólíku hópa. Þannig er Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins nánast eingöngu þriðja stigs stofnun á meðan Heyrnar- og talmeinastöð Íslands sinnir þjónustu á öllum stigum. Helgast slíkt fyrst og fremst af því að ekki hefur verið byggð upp þekking á greiningu og meðferð heyrnar- og talmeina á almennum stofnunum. Þannig hefur stofnunin sinnt skimun hjá nýburum og ekki hefur þurft tilvísun eða frumgreiningu til þess að komast í greiningu hjá stofnuninni. Ekki er ætlunin að með sameiningunni verði breyting á þeirri þjónustu sem stofnanirnar hafa veitt.

Athugasemdir við einstakar greinar frumvarpsins.

Um 1. gr.

Í 1. mgr. er kveðið á um að starfrækja skuli sérhæfða þjónustumiðstöð sem starfi á sviði heilbrigðis- og félagsmála sem annist ráðgjöf, greiningu, meðferð og hæfingu. Er því skýrt sett fram í upphafi það margþætta hlutverk sem stofnuninni er ætlað að sinna, þ.e. að henni er ætlað að sinna heilbrigðisþjónustu, sem snýr að líkamlegum þáttum fatlana og sjúkdóma sem undir hana falla, sem og félagslegum hliðum fatlana, og reyna að draga úr áhrifum þeirra á líf einstaklinga. Er því hér um að ræða ríkisstofnun sem heyrir undir yfirstjórn ráðherra sem fer með málefni fatlaðs fólks.

Í 2. mgr. kemur fram að markmiðið með starfsemi miðstöðvarinnar sé tvíþætt. Annars vegar er markmiðið að tryggja að börn með tilteknar fatlanir fái greiningu, markvissa aðstoð og íhlutun í því skyni að draga úr áhrifum fatlananna til frambúðar. Hins vegar er það að tryggja að fatlað fólk hafi aðgang að sérhæfðri þjónustu sem miðar að því að það verði virkir þátttakendur í samfélaginu.

Í 3. mgr. kemur fram að hlutverk miðstöðvarinnar sé að veita sérhæfða heilbrigðis- og félagsþjónustu á sviði ráðgjafar, greiningar, meðferðar, hæfingar og endurhæfingar. Mið
stöðin kemur til með að sinna þessum þjónustuþáttum fyrir blinda, sjónskerta, daufblinda, heyrnarlausa og heyrnarskerta einstaklinga og einstaklinga með talmein, auk einstaklinga með einhverfu, meðfæddar, alvarlegar hreyfihamlanir og þroskahamlanir. Þessu til viðbótar mun hún veita einstaklingum með sjaldgæfa sjúkdóma og sjaldgæfar fatlanir sem heyra undir starfssvið hennar sérhæfða aðstoð eftir því sem við á. Þar kemur einnig fram að miðstöðin sé þekkingarmiðstöð sem skuli afla og miðla þekkingu í því skyni að bæta þjónustu og stuðla að framförum á starfssviði sínu, auk þess að stunda rannsóknir í samstarfi við háskóla og stofnanir ríkis og sveitarfélaga.

Um 2. gr.

Í greininni er fjallað um skipulag og stjórn miðstöðvarinnar. Í 1. mgr. kemur fram að ráð
herra skuli skipa forstjóra stofnunarinnar og setja honum erindisbréf. Skuli forstjóri hafa há
skólamenntun sem nýtist í starfi og reynslu af rekstri og stjórnun. Áður en forstjóri er skip
aður skal ráðherra þó skipa hæfnisnefnd skv. 2. mgr. sem hafi það hlutverk að meta hæfni umsækjenda. Er gert ráð fyrir að nefnd þessi verði skipuð samhliða því að staðan sé auglýst vegna ákvörðunar ráðherra skv. 2. mgr. 23. gr. laga um réttindi og skyldur starfsmanna rík
isins, nr. 70/1996, eða vegna þess að forstjóri láti af störfum. Er þetta ákvæði í samræmi við m.a. 19. gr. laga um Stjórnarráð Íslands, nr. 115/2011, og 2. mgr. 9. gr. laga um heilbrigðis
þjónustu, nr. 40/2007.

Í 3. mgr. kemur fram að forstjóri skuli ráða starfsfólk miðstöðvarinnar og bera ábyrgð á starfsmannahaldi og rekstri. Þá er gert ráð fyrir að á miðstöðinni verði fagsvið og að stjórn
endur þeirra beri faglega ábyrgð á þeirri þjónustu sem miðstöðin veitir gagnvart forstjóra. Er gerð krafa um að þeir hafi þekkingu á sínum fagmálefnum og reynslu af stjórnun. Til hlið
sjónar var haft ákvæði 10. gr. laga um heilbrigðisþjónustu, nr. 40/2007, en ekki var farin sú leið að gera kröfu um faglega yfirstjórnendur þar sem ekki þótti rétt að binda þessi störf einstaklingum sem hafi ákveðna menntun.

Um 3. gr.

Í 3. gr. eru lykilhugtök skilgreind en hér er að miklu leyti byggt á þeim skilgreiningum sem er að finna í lögum um Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og dauf
blinda einstaklinga, nr. 160/2008, og lögum um Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, nr. 83/2003.

Í 1. tölul. er að finna skilgreiningu á hugtakinu fötlun eins og það er notað í lögum þessum en hún er byggð á núgildandi 2. tölul. 2. gr. laga nr. 83/2003 með þeim breytingum sem nauðsynlegar eru vegna gildissviðs frumvarps þessa. Er þar jafnframt að finna upptalningu á þeim fötlunum og sjúkdómum sem miðstöðinni er ætlað að sinna. 2. tölul. byggist á núgildandi 1. tölul. 2. gr. laga nr. 83/2003 en var breytt í samráði við sérfræðinga Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins. Skilgreiningar 3.–5. tölul. eru nýjar en það var mat verk
efnisstjórnarinnar og sérfræðinga stofnananna að nauðsynlegt væri að bæta þeim við.

Skilgreiningar 6.–8. tölul. eru efnislega samhljóða núgildandi 1.–3. tölul. 3. gr. laga nr. 160/2008.

Ekki var að finna sérstakar skilgreiningar á hugtökum í lögum um Heyrnar- og tal
meinastöð, nr. 42/2007, en stuðst var við þær skilgreiningar hugtaka sem koma fram í fram
angreindri skýrslu verkefnisstjórnarinnar auk ábendinga frá sérfræðingum Heyrnar- og talmeinastöðvar á hugtökunum heyrnarleysi, heyrnarskerðing og talmein sem skilgreind eru í 9.–11. tölul. greinarinnar.

Skilgreiningar 12., 14. og 18. tölul. eru byggðar á skilgreiningum sem er að finna í 3.–5. tölul. 2. gr. laga nr. 83/2003 með þeim breytingum sem nauðsynlegar voru vegna rýmra gildissviðs frumvarps þessa og hlutverks miðstöðvarinnar.

Skilgreiningar 13.,15.–17. og 19. tölul. eru nýjar en það var mat verkefnisstjórnarinnar og sérfræðinga stofnananna að nauðsynlegt væri að bæta þeim við.

Um 4. gr.

Í 4. gr. er að finna skilgreiningu á verkefnum stofnunarinnar gagnvart einstaklingum og fjölskyldum þeirra. Þar kemur fram í 1. málsl. 1. mgr. að hún skuli sinna greiningu, meðferð og eftirfylgni á blindu, sjónskerðingu, daufblindu, heyrnarleysi, heyrnarskerðingu, radd- og talmeinum, einhverfu, þroskahömlun og hreyfihömlun að lokinni frumathugun. Rétt er að árétta að þótt stofnunin annist eftirfylgni með þeim einstaklingum sem njóta þjónustu hennar felst hún einkum í að styðja sveitarfélögin, sem bera ábyrgð á daglegri þjónustu við fatlað fólk, eða eftir atvikum aðra þjónustuaðila, í því að sinna og haga þjónustu sinni á þann hátt að best hentar hverjum og einum. Gert er ráð fyrir að einstaklingum sé vísað til miðstöðv
arinnar að lokinni frumathugun hjá lækni eða öðrum þeim sem sinna slíkum athugunum þar sem komi fram grunur um fötlun eða sjúkdóm.

Í 2. málsl. 1. mgr. er að finna sérreglu varðandi heyrnar- og talmein en þar kemur fram að stofnunin skuli sinna skimun og frumathugunum vegna heyrnar- og talmeina. Helgast það af því að Heyrnar- og talmeinastöð er eini aðilinn sem sinnir þessum verkefnum nú og ekki er ætlunin að breyta þeirri þjónustu sem nú er veitt. Er því gert ráð fyrir að stofnunin muni áfram sinna frumathugunum og skimunum og að ekki sé þörf á tilvísun til þess að leita til miðstöðvarinnar vegna gruns um heyrnar- eða talmein.

Þá kemur fram í 3. málsl. að stofnunin skuli einnig sinna ráðgjöf við einstaklinga með framangreindar skerðingar, auk þess sem hún skuli sinna ráðgjöf við einstaklinga með lang
vinna og sjaldgæfa sjúkdóma, m.a. með tilliti til meðferðar, þjálfunar og annars konar ráð
gjafar og stuðnings til að auka getu einstaklingsins til sjálfstæðis, virkni og samfélagslegrar þátttöku. Í þessum málslið er að finna viðbót við það hlutverk miðstöðvarinnar sem að framan greinir að hún skuli einnig sinna ráðgjöf til einstaklinga með langvinna og sjaldgæfa sjúkdóma. Ástæða þess að þeirra er ekki getið í 1. málsl. er að greiningar langvinnra og sjaldgæfra sjúkdóma fara almennt fram hjá sérfræðilæknum en t.d. hefur Greiningar- og ráð
gjafarstöðin sinnt hlutverki þekkingarmiðstöðvar gagnvart þessum hópi með öflun upplýs
inga um sjúkdómana og meðferðarúrræði. Miðstöðinni er því ekki ætlað að annast greiningu eða meðferð þessa hóps heldur er henni ætlað ráðgjafarhlutverk sem snýr frekar að félags
legum þáttum þess að vera með sjaldgæfa sjúkdóma.

Í 2. mgr. er að finna reglugerðarheimild þar sem fram kemur að ráðherra skuli kveða nánar á um verkefni miðstöðvarinnar í reglugerð. Í henni er gert ráð fyrir að fram komi með nánari hætti í hverju þjónusta hennar felst, m.a. með tilliti til ólíkra þarfa þeirra hópa sem hún kemur til með að þjónusta auk marka við þjónustu sveitarfélaganna o.fl.

Um 5. gr.

Í greininni kemur fram að miðstöðin skuli annast mat á þörf og útvegun hjálpartækja og tæknilausna samkvæmt reglugerð sem ráðherra setur. Er ákvæði þetta í samræmi við núgildandi hlutverk Þjónustu- og þekkingarmiðstöðvar fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga og Heyrnar- og talmeinastöðvar eins og það kemur fram í núgildandi c-lið 1. tölul. 2. mgr. 4. gr. laga nr. 160/2008 og 5. gr. laga nr. 42/2007. Þá kemur fram að í reglu
gerðinni skuli kveðið á um hvers konar hjálpartæki miðstöðin úthlutar og greiðsluþátttöku miðstöðvarinnar í þeim. Er ljóst að slík reglugerð þarf að vera unnin í samráði við Sjúkra
tryggingar Íslands sem einnig annast úthlutun og útvegun hjálpartækja skv. 26. gr. laga um sjúkratryggingar, nr. 112/2008. Þarf þá einnig að gæta samræmis í greiðsluþátttöku vegna öflunar hjálpartækja hjá miðstöðinni annars vegar og Sjúkratrygginga Íslands hins vegar til að tryggja jafnræði þeirra sem til þeirra leita.

Um 6. gr.

Í 1. mgr. er fjallað um skyldur miðstöðvarinnar gagnvart þeim sem veita fötluðu fólki þjónustu. Er mikilvægt að stofnun sem sinnir sérhæfðri þjónustu á landsvísu sé virk í ráðgjöf til þess að tryggja að þjónustan verði sambærileg milli þjónustuaðila og í samræmi við bestu þekkingu á sviðinu. Skiptir þá miklu máli að þjónustuaðilar eigi greiðan aðgang að ráðgjöf svo þeir geti rækt hlutverk sitt með sem bestum hætti.

Í 2. mgr. er fjallað um að miðstöðin skuli annast öflun og miðlun upplýsinga, hérlendis sem erlendis, og stunda og taka þátt í rannsóknum og þróunarstarfi enda mun hún hafa mikla yfirsýn yfir málasviðið og búa yfir mikilvægri reynslu og þekkingu sem nýtast mun við rannsóknir og þróun.

Í 3. mgr. kemur fram það hlutverk miðstöðvarinnar að fræða almenning um forvarnir, fatlanir og afleiðingar þeirra auk þess að leggja áherslu á mikilvægi snemmtækrar íhlutunar. Í snemmtækri íhlutun getur falist hvort tveggja í senn, að nauðsynleg þjónusta sé veitt svo fljótt sem auðið er, í framhaldi af greiningu, og að greining, sem er forsenda íhlutunar, fari fram svo snemma á æviskeiði barns sem kostur er.

Í 4. mgr. er fjallað um hlutverk stofnunarinnar í þjálfun og kennslu nema sem stunda nám á starfssviði miðstöðvarinnar. Þær stofnanir sem þessu frumvarpi er ætlað að sameina hafa oft haft hjá sér starfsnema og er ætlunin að það fyrirkomulag haldi áfram. Skal slíkt fyrir
komulag vera á grundvelli samninga sem miðstöðin gerir við viðkomandi skóla.

Í 5. mgr. er fjallað um að miðstöðin skuli vera stjórnvöldum til ráðgjafar varðandi stefnu
mótun hvers konar og beita sér fyrir miðlun þekkingar á sviðinu. Er ákvæðið í samræmi við ákvæði 7. tölul. 2. mgr. og 3. mgr. 4. gr. laga nr. 160/2008, 5.–9. tölul. 1. mgr. 4. gr. laga nr. 83/2003 og 1. málsl. 5. tölul. 2. gr. laga nr. 42/2007.

Ákvæði 6. mgr. þarfnast ekki skýringa.

Um 7. gr.

Í greininni er lagt til að stofnuninni verði falinn rekstur og umsýsla sérfræðiteymis sem starfar skv. 14. gr. laga um réttindagæslu fyrir fatlað fólk, nr. 88/2011, en því er ætlað að veita þjónustuveitendum ráðgjöf um aðferðir til að draga úr beitingu nauðungar í þjónustu við fatlað fólk. Samkvæmt núgildandi fyrirkomulagi starfar sérfræðiteymið undir velferðar
ráðuneytinu en reynslan hefur sýnt að það eigi betur heima í stofnun sem sérhæfir sig í ráðgjöf í einstökum málum. Fjölþætt þekking á þessu sviði er þegar fyrir hendi á Greiningar- og ráðgjafarstöðinni og má gera ráð fyrir gagnlegum samlegðaráhrifum þrátt fyrir að sér
fræðiteymið starfi sjálfstætt. Ekki er lögð til önnur breyting á starfsemi teymisins en sú að umsýsla og rekstur þess verði í höndum miðstöðvarinnar sem haldi utan um daglegan rekstur þess.

Um 8. gr.

Í 1. mgr. er áréttuð skylda miðstöðvarinnar til þess að halda skrá um þá sem nota þjónustu hennar. Þar sem talsverður hluti starfsfólks hennar er heilbrigðisstarfsmenn í skilningi laga gilda lög um sjúkraskrár, nr. 55/2009, eftir því sem við á. Samkvæmt 4. tölul. 3. gr. þeirra laga eru sjúkraskrárupplýsingar lýsing eða túlkun í rituðu máli, myndir, þ.m.t. röntgen
myndir, línurit og mynd- og hljóðupptökur sem innihalda upplýsingar er varða heilsufar sjúk
lings og meðferð hans hjá heilbrigðisstarfsmanni eða heilbrigðisstofnun og aðrar nauðsyn
legar persónuupplýsingar. Þá er meðferð samkvæmt sömu lögum skilgreind í 3. tölul. sem rannsókn, aðgerð eða önnur heilbrigðisþjónusta sem læknir eða annar heilbrigðisstarfsmaður veitir til að greina, lækna, endurhæfa, hjúkra eða annast sjúkling. Af því er ljóst að talsvert af þeim upplýsingum sem koma til með að vera vistaðar hjá hinni nýju miðstöð falla undir að vera sjúkraskrárupplýsingar og þótti því rétt að taka fram að ákvæði þeirra laga ættu við í þeim tilvikum. Rétt er þó að taka fram að ekki koma allar skrár stofnunarinnar til með að falla undir þau lög, heldur er helst verið að horfa á þær upplýsingar sem varða beinlínis þá meðferð einstaklinga sem telst ótvírætt til heilbrigðisþjónustu. Fellur þar utan t.d. ráðgjöf og aðstoð við einstaklinga vegna náms, starfsráðgjafar og félagslegrar hæfingar, svo eitthvað sé nefnt.

Ákvæði 2. mgr. þarfnast ekki skýringa.

Um 9. gr.

Í þessari grein er fjallað um fjármögnun miðstöðvarinnar og gjaldtökuheimildir hennar. Meginsjónarmið hér er að gæta jafnræðis við gjaldtöku milli einstaklinga sem búa við sam
bærileg kjör. Gert er ráð fyrir að miðstöðin geri árlegar fjárlaga- og rekstrartillögur auk þess að gera fjárhags- og framkvæmdaáætlun til fjögurra ára í senn. Enn fremur að rekstrar
kostnaður miðstöðvarinnar greiðist úr ríkissjóði. Þó verði heimilt að taka gjald fyrir þjónustu, ráðgjöf og fræðslu samkvæmt gjaldskrá sem ráðherra setur í samráði við miðstöðina. Þó er gert ráð fyrir að þjónusta veitt börnum og ungmennum á aldrinum 18–21 árs skuli vera gjald
frjáls. Aldurstakmörk þessi eru í samræmi við það sem kemur fram í 6. tölul. 29. gr. laga um sjúkratryggingar, nr. 112/2008, en ljóst er að mörg ungmenni geta þurft á aukinni ráðgjöf og þjónustu að halda á þessum aldri þegar þau fara mörg hver að stíga sín fyrstu skref á vinnu
markaði og í sjálfstæðri búsetu.

Er hér um að ræða ákveðna samræmingu á þeim gjaldtökuheimildum sem er að finna í þeim lögum sem gilda um stofnanirnar þrjár. Samkvæmt núgildandi lögum er þjónusta sem Greiningar- og ráðgjafarstöðin veitir einstaklingum gjaldfrjáls en heimild hefur verið til að taka gjald fyrir þjónustu Heyrnar- og talmeinastöðvar og Þjónustu- og þekkingarmiðstöðvar, sbr. 9. gr. laga nr. 160/2008 og 6. gr. laga nr. 42/2007, þótt sú heimild hafi ekki verið nýtt varðandi Þjónustu- og þekkingarmiðstöðina. Til þess er að líta að Greiningar- og ráðgjafar
stöðin hefur hingað til mestmegnis sinnt einstaklingum undir 18 ára aldri þannig að ekki er um efnislega breytingu að ræða þar sem ekki er gert ráð fyrir að tekið verði gjald fyrir börn. Breytingin felur fyrst og fremst í sér að gert er ráð fyrir að heimilt verði að taka gjald fyrir þjónustu við fullorðna auk þess sem heimilt er að taka gjald fyrir ráðgjöf og fræðslu, svo sem þjálfun starfsfólks og aðra ráðgjöf sem veitt er þjónustuaðilum, en slíka heimild er einnig að finna í núgildandi 3. mgr. 6. gr. laga nr. 83/2003.

Þó er gert ráð fyrir að greiðsluþátttaka í því sem telst vera heilbrigðisþjónusta, svo sem rannsóknir hvers konar, verði í samræmi við það sem gengur og gerist á heilbrigðisstofn
unum. Er því lagt til að um slíka gjaldtöku gildi ákvæði laga um sjúkratryggingar, nr. 112/
2008, og reglugerða settra með stoð í þeim. Þá er tekið fram að ákvæði laganna um að ekki skuli tekið gjald af börnum og ungmennum undir 22 ára taki ekki til greiðsluþátttöku í út
vegun hjálpartækja en um það fer eftir ákvæðum 5. gr. frumvarps þessa og reglugerðar settrar á grundvelli hennar. Er ljóst að hafa þarf til hliðsjónar þær reglur sem gilda um úthlutun hjálpartækja til barna og ungmenna hjá Sjúkratryggingum Íslands við setningu slíkra reglna til að gæta jafnræðis.

Um 10. gr.

Ákvæðið þarfnast ekki skýringa.

Um 11. gr.

Í 1. mgr. er áréttað að ráðherra hafi eftirlit með starfsemi miðstöðvarinnar, enda er hér um að ræða stofnun sem heyrir undir yfirstjórn ráðherra. Er einnig áréttað að unnt sé að bera stjórnvaldsákvarðanir miðstöðvarinnar undir ráðherra í samræmi við 26. gr. stjórnsýslulaga, nr. 37/1993. Þó verður að athuga að endurskoðun ráðuneytisins mundi í flestum tilvikum takmarkast við að kanna hvort málsmeðferð hafi verið ábótavant, að minnsta kosti í þeim tilvikum þar sem ákvörðun byggist á sérfræðimati. Það fer þó eftir atvikum hverju sinni og því hvers eðlis ákvörðun er og að hvaða þáttum endurskoðun ráðuneytisins lýtur.

Í 2. mgr. er að finna sérreglu varðandi heilbrigðisstarfsmenn sem starfa á miðstöðinni, en um þá gilda sérlög og starfa þeir undir sérstöku eftirliti af hálfu embættis landlæknis. Er gert ráð fyrir að embættið geti gert sömu kröfur til þeirrar heilbrigðisþjónustu sem veitt er á miðstöðinni, m.a. með tilliti til skráningar óvæntra atvika og tilkynningarskyldu skv. 9. og 10. gr. laga um landlækni og lýðheilsu, nr. 41/2007.

Í 3. mgr. er kveðið á um að um stofnunina skuli gilda sömu reglur varðandi vátrygg
ingarskyldu og um heilbrigðisstofnanir í eigu ríkisins í skilningi laga um sjúklingatryggingu, nr. 111/2000. Ástæða þess að nauðsynlegt þykir að árétta það í lögunum er að vafi hefur verið um hvort ákvæði þeirra um heilbrigðisstofnanir taki til hugsanlegrar bótaskyldu sem skapast getur vegna starfa heilbrigðisstarfsmanna á þeim stofnunum sem sameinaðar eru með þessu frumvarpi. Þannig hefur ekki verið ljóst hvort stofnanirnar hafi fallið undir ákvæði 11. gr. laganna um heilbrigðisstofnanir sem eru undanþegnar vátryggingarskyldu eða hvort stofnanirnar þurfi að kaupa starfsábyrgðartryggingar í samræmi við 10. gr. sömu laga. Þótti því rétt að taka af allan vafa með því að kveða á um að miðstöðin sé undanþegin vátrygg
ingarskyldu með sama hætti og heilbrigðisstofnanir í eigu ríkisins.

Þá er í 4. mgr. kveðið á um að um meðferð ágreiningsmála sem varði aðgang að sjúkra
skrárupplýsingum fari samkvæmt lögum um sjúkraskrár en samkvæmt þeim er hægt að skjóta synjun heilbrigðisstarfsmanns eða stofnunar á beiðni um aðgang að sjúkraskrám til embættis landlæknis.

Um 12. gr.

Ákvæði 1. og 2. mgr. þarfnast ekki skýringa.

Í 3. mgr. eru lagðar til breytingar á lögum um réttindagæslu fyrir fatlað fólk, nr. 88/2011, til samræmis við þá fyrirætlun í frumvarpi þessu að fela hinni nýju stofnun umsýslu og rekstur sérfræðiteymis samkvæmt lögunum.

Um ákvæði til bráðabirgða I.

Í ákvæðinu er gert ráð fyrir að þeim starfsmönnum sem starfa hjá stofnunum þremur verði boðið starf við hina nýju stofnun og að þeir þurfi ekki að sæta skerðingu á kjörum sínum þótt breytingar geti orðið á störfum þeirra vegna skipulagsbreytinga í kjölfar sameiningarinnar. Þá er gert ráð fyrir að starfsmanni TMF Tölvumiðstöðvar verði boðið að starfa við hina nýju stofnun.

Þrátt fyrir framangreint er gert ráð fyrir að stöður þeirra starfsmanna sem hafa hlotið skipun í embætti skv. 22. gr. laga um réttindi og skyldur starfsmanna ríkisins, nr. 70/1996, verði lagðar niður við gildistöku laganna. Er hér um að ræða forstöðumenn stofnananna þriggja en lagt er til að ráðherra verði gert að auglýsa strax við samþykkt frumvarpsins eftir nýjum forstjóra miðstöðvarinnar. Er það gert svo að ljóst verði sem fyrst hver komi til með að stýra nýrri stofnun og leyfa nýjum forstjóra að taka sem mestan þátt í undirbúningi og skipulagi hennar.

Um ákvæði til bráðabirgða II.

Ákvæði þetta gerir ráð fyrir að hægt sé að hefja undirbúning sameiningar stofnananna þriggja þrátt fyrir að lögin hafi ekki tekið gildi. Þannig er hægt að auglýsa eftir nýjum for
stjóra hinnar nýju stofnunar þrátt fyrir að hún hafi formlega ekki tekið til starfa auk þess að finna hentugt húsnæði og gera aðrar ráðstafanir svo að miðstöðin geti tekið til starfa þegar lögin taka gildi.

Um ákvæði til bráðabirgða III.

Eins og fyrr hefur komið fram tekur starfsemi Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins í núverandi mynd fyrst og fremst til þjónustu við börn en ætlunin er að hin nýja stofnun þjón
usti einnig fullorðna einstaklinga með einhverfu, meðfæddar hreyfihamlanir og þroskarask
anir. Samkvæmt ákvæði þessu er ætlunin að taka þá þjónustu upp í áföngum svo að miðstöðin geti lagað starfsemi sína að því. Þannig er lagt til að þjónusta við framangreinda hópa miðist áfram við 18 ára aldur fram til 1. janúar 2017, þó þannig að miðstöðin haldi áfram að þjónusta þá sem ná 18 ára aldri eftir 1. janúar 2015. Þá er gert ráð fyrir að frá 1. janúar 2017 og til 1. janúar 2019 bæti miðstöðin við sig þjónustu við þá sem eru 18–30 ára. Frá 1. janúar 2019 og til 1. janúar 2021 bætist við sá hópur sem er á aldrinum 31–50 ára en eftir 1. janúar 2021 verði ekki lengur aldurstakmörk á þeirri þjónustu sem miðstöðin veitir.

Fylgiskjal.

Fjármála- og efnahagsráðuneyti,

skrifstofa opinberra fjármála:

Umsögn um frumvarp til laga um sérhæfða þjónustumiðstöð

á sviði heilbrigðis- og félagsþjónustu.

Með frumvarpinu er lögð til sameining á Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins (GRR), Heyrnar- og talmeinastöð (HT) og Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga (ÞÞM), sem og TMF Tölvumiðstöð sem hefur verið sjálfstætt verk
efni á vegum samtaka fatlaðra með fjárstuðningi frá velferðarráðuneytinu og Jöfnunarsjóði sveitarfélaga síðustu ár.

Frumvarpinu er í meginatriðum ætlað að samræma þjónustuna eins og kostur er og fella í heildstætt form þá þjónustu sem miðstöðin kemur til með að veita fremur en að bæta nýjum verkefnum við starfsemina. Á því er þó tiltekin undantekning sem vikið er að hér á eftir. Eðli málsins samkvæmt hefur þjónustan sem stofnanirnar þrjár, ásamt TMF Tölvumiðstöð, hafa veitt verið að einhverju leyti ólík enda eru þarfir þeirra hópa sem stofnanirnar hafa sinnt mismunandi. Frumvarpið felur því í mörgum tilvikum í sér breytingar frá núgildandi laga
ákvæðum, bæði hvað varðar efni og orðalag.

Telja má að ein miðstöð á sviði sérhæfðrar þjónustu af þessum toga, í stað fleiri smærri, muni geta skilað meiri rekstrarhagkvæmni og árangursríkara starfi. Samlegðaráhrifin birtast meðal annars í fjölþættari faglegri þekkingu, auk þess sem sérhæfing starfsmanna kemur til með að nýtast á fleiri sviðum. Með stækkun eininga, fækkun forstöðumanna og sameiningu yfirstjórnar og ýmiss konar stoðþjónustu verður til rekstrarhæfari eining. Ekki liggur fyrir rekstraráætlun fyrir sameinaða stofnun af hálfu velferðarráðuneytisins en samkvæmt lauslegu mati ráðuneytisins gæti uppsafnaður ávinningur af sameiningunni orðið samtals um 100 m.kr. á árunum 2015–2020. Gert er ráð fyrir um 9% starfsmannaveltu á þessu tímabili og að sam
rekstur hugbúnaðar- og upplýsingakerfa muni skila um 20 m.kr. hagræðingu á tímabilinu. Nýrri þjónustumiðstöð þarf að koma fyrir í sameiginlegu húsnæði. Frumáætlun bendir til að þetta leiði ekki til aukins rekstrarkostnaðar þar sem stærðarhagkvæmni sameinaðrar stofn
unar, samlegðaráhrif sem tengjast stoðþjónustu og aukinni starfsemi á vettvangi og fækkun í yfirstjórn vegi þar upp á móti. Auk þess er leigukostnaður stofnana í núverandi húsnæði hár. Hins vegar mun flutningur starfseminnar á einn stað hafa nokkur einskiptisútgjöld í för með sér. Ekki liggja fyrir nákvæmar tölur um þann kostnað af hálfu velferðarráðuneytisins. Reynsla undanfarinna ára sýnir hins vegar að einskiptis sameiningarkostnaður sem fellur til áður en hagræðing kemur fram getur verið allnokkur og jafnvel umtalsverður. Kostnaðurinn getur t.d. falist í biðlaunum, undirbúningsvinnu, húsnæðisbreytingum, kaupum á nýjum bún
aði og tækjum, breytingum á upplýsinga- og fjarskiptavinnu, flutningum á milli staða o.fl. Hins vegar skilar rekstrarsparnaður sér vanalega innan árs frá því að breytingum er hrint í framkvæmd. Með því móti er einskiptis upphafskostnaður veginn upp áður en langt um líður og í framhaldinu nýtast þeir fjármunir sem sparast til annarra verkefna. Þar sem upphafs
kostnaður og ávinningur af sameiningu og endurskipulagningu fellur ekki að öllu leyti til á sama tíma getur það falið í sér að fyrstu eitt til tvö árin myndist nokkur rekstrarhalli af starf
seminni sem færist á milli ára þar til hann fjarar út.

Nýmæli er í frumvarpinu sem snertir þjónustu miðstöðvarinnar við fullorðna einstaklinga með einhverfu og alvarlegar þroskaraskanir. Þjónusta við þennan hóp er nú veitt af Grein
ingar- og ráðgjafarstöð ríkisins og nær einungis til þeirra sem eru yngri en 18 ára. Fólk með þroskaraskanir, 18 ára og eldri, hefur fengið ráðgjöf, stuðning og jafnvel meðferð hjá ýmsum aðilum. Ný sameinuð miðstöð mun styrkja þjónustu við þennan hóp auk þess sem fleiri hefðu aðgang að henni. Þann 1. janúar 2017 munu aldursmörkin breytast og þjónusta miðstöðv
arinnar ná til þeirra sem eru 30 ára og yngri. Þann 1. janúar 2019 skal þjónustan miðast við þá sem eru yngri en 50 ára og eftir 1. janúar 2021 skal miðstöðin annast þjónustu við þennan hóp óháð aldri. Ekki liggur fyrir af hálfu velferðarráðuneytisins greining á því hversu margir einstaklingar 18 ára og eldri kunni að nýta sér þessa þjónustu en hér er um uppsafnaða þörf að ræða. Ekki er því unnt að meta hver kostnaðurinn af þessari nýju þjónustu kynni að verða auk þess sem telja má að talsverður hluti hópsins fái nú þjónustu með öðrum hætti í kerfinu og kostnaður ætti því að dragast saman annars staðar. Þjónusta við þennan hóp gæti numið nokkrum stöðugildum þegar hún verður að fullu komin til framkvæmda. Ætla má að þjónusta við þennan hóp verði byggð upp ár frá ári eftir því sem svigrúm í útgjaldaramma stofnunar
innar gerir kleift.

Verði frumvarpið óbreytt að lögum er því ekki gert ráð fyrir að útgjöld við að starfrækja áfram þessa þjónustu muni aukast í teljandi mæli heldur megi ætla að sameinuð stofnun geti nýtt sér það svigrúm sem myndast við sameininguna til þess að standa undir aukinni þjónustu við fullorðna einstaklinga.