146. löggjafarþing 2016–2017.

Þingskjal 825 — 62. mál.

Síðari umræða.

Nefndarálit með breytingartillögu

um tillögu til þingsályktunar um heildstæða stefnu
í málefnum einstaklinga með heilabilun.

Frá velferðarnefnd.

Nefndin hefur fjallað um málið og fengið á sinn fund Guðrúnu Sigurjónsdóttur og Vil
borgu Ingólfsdóttur frá velferðarráðuneytinu, Árna Sverrisson frá Alzheimersamtökunum á Íslandi, Magnús Andra Hjaltason og Steinunni Þórðardóttur. Arnrún Halla Arnórsdóttir var á símafundi. Umsagnir bárust frá Alzheimersamtökunum á Íslandi, Hlíðabæ og Múlabæ, hjúkrunarfræðideild Háskóla Íslands, embætti landlæknis og Landspítalanum.

Markmið þingsályktunartillögunnar er að móta heildstæða stefnu í málefnum fólks með heilabilun, einstaklinga með alzheimer-sjúkdóm og aðra skylda hrörnunarsjúkdóma en Ísland er nú eitt örfárra Evrópuríkja sem ekki hafa mótað slíka stefnu og eina norræna ríkið. Nefndin leggur áherslu á að farið verði að fordæmi nágrannaríkja okkar og vill sérstaklega ítreka það sem fram kemur í greinargerð með tillögunni að horft verði til reynslu Norðmanna á þessu sviði.

Fyrir nefndinni kom fram almenn ánægja með þingsályktunartillöguna. Á fundi nefnd
arinnar með gestum kom þó fram gagnrýni á orðalagið um aukna áherslu á miðlæga skrán
ingu. Kom fram að slík miðlæg skráning krefðist lagabreytinga og þyrfti að vera vel ígrund
uð. Nefndin tekur undir að breyta megi orðalagi tillögugreinarinnar þannig að í stað þess að kveða á um miðlæga skráningu verði kveðið á um aukna áherslu á öflun tölulegra upplýsinga.

Þá kom fram fyrir nefndinni að þessi hópur fólks er sérstaklega viðkvæmur þegar kemur að umönnun og gæðum hennar. Því var bent á betra orðalag tillögugreinarinnar sjálfrar þar sem meiri áhersla væri lögð á gæði umönnunar sem getur haft úrslitaáhrif á hvernig sjúkdómurinn þróast. Nefndin tekur undir þessar ábendingar og gerir tillögu að breytingu þar að lútandi.

Að lokum vill nefndin benda sérstaklega á það sem fram kom hjá gestum nefndarinnar að mikilvægt sé að huga að yngra fólki með heilabilun. Sífellt yngra fólk greinist með heilabilun og á það ekki heima á hjúkrunarheimilum með mun eldra fólki. Nefndin tekur undir þessar athugasemdir og beinir því til stjórnvalda að skoða betrumbætur á kerfinu til að koma til móts við ungt fólk með heilabilun.

Að teknu tillit til þess sem að framan segir leggur nefndin til að tillagan verði samþykkt með eftirfarandi

BREYTINGU:

Við tillögugrein.

a.	Í stað orðanna miðlæga skráningu" komi: öflun tölulegra upplýsinga.

b.	Á eftir orðunum átak til" komi: að auka gæði.

Alþingi, 18. maí 2017.

Nichole Leigh Mosty,

form.	Elsa Lára Arnardóttir,

frsm.	Birgir Ármannsson.
Guðjón S. Brjánsson.	Halldóra Mogensen.	Hildur Sverrisdóttir.
Jóna Sólveig Elínardóttir.	Steingrímur J. Sigfússon.	Vilhjálmur Árnason.