149. löggjafarþing 2018–2019.

Þingskjal 1183 — 751. mál.

Frumvarp til laga

um breytingu á lögum um landlækni og lýðheilsu, nr. 41/2007,
með síðari breytingum (skrá um heilabilunarsjúkdóma).

Flm.: Ólafur Þór Gunnarsson, Albertína Friðbjörg Elíasdóttir, Ásgerður K. Gylfadóttir, Birgir Þórarinsson, Bjarkey Olsen Gunnarsdóttir, Guðjón S. Brjánsson,
Guðmundur Ingi Kristinsson, Halla Signý Kristjánsdóttir, Halldóra Mogensen,
Hanna Katrín Friðriksson, Helga Vala Helgadóttir, Inga Sæland,
Kolbeinn Óttarsson Proppé, Óli Björn Kárason, Sara Elísa Þórðardóttir,
Steinunn Þóra Árnadóttir, Þorgerður K. Gunnarsdóttir, Þórhildur Sunna Ævarsdóttir.

1. gr.

Við 2. mgr. 8. gr. laganna bætist nýr töluliður, svohljóðandi: Skrá um heilabilunar
sjúkdóma.

2. gr.

Lög þessi öðlast þegar gildi.

Greinargerð.

Heilabilunarsjúkdómar eru mjög algengir á Íslandi og raunar á öllum Vesturlöndum. Með hækkandi meðalaldri og lengri ævilíkum fjölgar einstaklingum með heilabilunarsjúkdóma. Engar áreiðanlegar tölur eru til um fjölda einstaklinga með slíka sjúkdóma á Íslandi. Talið er líklegt að 3–4 þús. manns séu með Alzheimer-sjúkdóminn, en í flestum vestrænum sam
félögum eru það um 60–70% þeirra sem eru með heilabilun. Því gæti heildarfjöldi heila
bilaðra á Íslandi verið á bilinu 4–5 þús.

Í lögum um landlækni og lýðheilsu, nr. 41/2007, er sérstaklega fjallað um skráningar
skyldu nokkurra sjúkdóma og sjúkdómaflokka, þ.m.t. sykursýki, hjarta- og æðasjúkdóma og taugasjúkdóma. Slík skráning er m.a. til að auðvelda áætlanagerð og meta þróun heilsufars og árangur þeirra inngripa sem viðhöfð eru hverju sinni.

Með frumvarpinu er lagt til að heilabilunarsjúkdómum verði bætt við þann lista sem embætti landlæknis er skylt að halda sérstakar skrár um. Með því mætti ýta undir að þeir sem greina heilabilanir, þ.e. heilsugæslan, sjálfstætt starfandi sérfræðingar, heilbrigðisstofnanir og sjúkrahús, geri gangskör að því að skrá og fylgjast með þessum sjúkdómum sérstaklega. Til þess að hægt sé að gera áreiðanlegar áætlanir þarf skráning að vera nákvæm og best fer á því að slíkt verkefni falli undir embætti landlæknis. Annars staðar á Norðurlöndum, einkum í Svíþjóð, hefur töluverð vinna verið unnin í þessu skyni og ekki er óeðlilegt að embætti landlæknis líti til fyrirmynda þaðan.

Heilabilunarsjúkdómar eru margvíslegir þó að sá sjúkdómur sem oftast er nefndur Alzheimer-sjúkdómur sé algengastur (sbr. fylgiskjal). Um er að ræða marga aðra sjúkdóma og vitað er um tugi sjúkdóma sem geta leitt til heilabilunar. Gera yrði ráð fyrir að skráningin fæli annars vegar í sér að skrá tilurð sjúkdómsins en einnig undirgerð eða líklegri meingerð í þeim tilvikum sem það er hægt.

Kostnaður samfélagsins vegna heilabilunarsjúkdóma er umtalsverður og þeir erfiðleikar sem veikindin valda sjúklingum og aðstandendum þeirra miklir. Á hverju ári er talið að um 300 Íslendingar greinist með heilabilun og á hverjum tíma er talið að 1,5–2% þjóðarinnar þjáist af þessum sjúkdómum og um 5% þeirra sem eru 65 ára og eldri. Mjög stór hluti þeirra sem búa á hjúkrunarheimilum (á milli 50–70%) býr við heilabilun. Bein fjárútlát hins opin
bera vegna heilabilana eru því umtalsverð í formi hjúkrunarrýma, dagdvala og hvíldarinn
lagna. Þá er ótalinn beinn kostnaður sjúklinganna og fjölskyldna þeirra sem tilkominn er vegna veikindanna og þeirra félagslegu erfiðleika sem af hljótast innan fjölskyldna vegna langvinnra veikinda.

Heilabilanir eru oftast taldar ólæknanlegir sjúkdómar en eigi að síður er mikilsvert að greina sjúklingana og bjóða þeim meðferð. Slík meðferð getur verið í formi stuðnings við sjúklinga og fjölskyldur, hvíldarinnlagnir þegar við á og einnig lyfjameðferð til að stemma stigu við einkennum sjúkdómanna.

Líklegt er að verði frumvarpið samþykkt muni hljótast af því einhver kostnaður vegna aukinna verkefna hjá embætti landlæknis.

Fylgiskjal.

Steinunn Þórðardóttir
sérfræðingur í öldrunarlækningum á Landspítala:

Alzheimer-sjúkdómur faraldur 21. aldarinnar.

(Læknablaðið, 5. tbl. 104. árg.)

Alzheimer-sjúkdómur einkennist af uppsöfnun amyloid-skella og taugatrefjaflækja í heilavef, sem í kjölfarið leiðir til sívaxandi taugafrumudauða og rýrnunar heilans. Þessar sjúklegu breytingar valda yfirleitt fyrst versnun á skammtímaminni, en lifi sjúklingurinn nógu lengi nær sjúkdómurinn að hafa áhrif á öll svið vitrænnar getu og að lokum einnig á hreyfigetu.1 Þótt Alzheimer-sjúkdómur leggist mun fremur á eldri einstaklinga en þá sem yngri eru og hækkandi aldur sé sterkasti áhættuþáttur sjúkdómsins, á hann ekkert skylt við eðlilega öldrun. Sá misskilningur hefur lengi staðið rannsóknum á sjúkdómnum fyrir þrifum og enn þann dag í dag er margfalt hærri upphæðum veitt til rannsókna á krabbameinum, hjarta- og æðasjúkdómum og HIV/AIDS, svo eitthvað sé nefnt. Á þeim sviðum læknisfræð
innar hefur undraverðum árangri verið náð á undanförnum árum og áratugum, sem skilar sér í hærri lífaldri og þar með í auknum fjölda einstaklinga með heilabilun, meðal annars af völdum Alzheimer-sjúkdóms.

Heilabilun er gríðarlega algengt vandamál í eldri aldurshópum og er Alzheimer-sjúkdómur orsök 60–70% heilabilunartilfella. Talið er að fjöldi þeirra sem þjást af Alzheimer-sjúkdómi tvöfaldist á um það bil 20 ára fresti.2 Í Bandaríkjunum eru 5,7 milljónir einstaklinga greindir með Alzheimer-sjúkdóm, sem gróflega jafngildir 5700 Íslendingum.3 Beinn kostnaður heil
brigðiskerfisins þar í landi við meðferð og umönnun einstaklinga með heilabilun voru 277 milljarðar Bandaríkjadala árið 2017 og óbeinn kostnaður við umönnun á vegum aðstandenda var metinn vera 232 milljarðar Bandaríkjadala sama ár.3 Séu þessar kostnaðartölur yfirfærðar á Ísland mundi beinn og óbeinn kostnaður við meðferð og umönnun einstaklinga með heila
bilun hérlendis nema 50 milljörðum íslenskra króna árlega. Hér er því um að ræða gríðar
legan útgjaldalið í heilbrigðismálum sem að óbreyttu á eftir að tvöfaldast á næstu 20 árum, en erfitt er að ímynda sér hvernig samfélagið á að geta staðið undir þeirri aukningu.

Nú þegar gætir mikils úrræðaleysis í málaflokknum, sem veldur sjúklingum með heila
bilunarsjúkdóma og aðstandendum þeirra ómældum þjáningum. Í þessum skrifuðu orðum eru 200 einstaklingar á bið eftir sérhæfðri dagþjálfun á höfuðborgarsvæðinu og geta þeir átt von á að þurfa að bíða í allt að tvö ár. Á tveimur árum getur orðið mikil afturför í sjálfsbjargar
getu einstaklings með heilabilun sem leiðir til þess að margir eru orðnir of veikir til að nýta sér úrræðið þegar að þeim kemur og hafa þá eytt þessum tíma heima, oft undir sólarhrings
eftirliti örþreyttra aðstandenda. Biðin eftir hjúkrunarrými er einnig óhóflega löng og veldur því að margir sjúklingar með heilabilun hrekjast á milli mismunandi deilda innan Landspítala mánuðum saman áður en þeir komast loks í örugga höfn.

Vandinn liggur því í augum uppi og mætti ætla að menn reru að því öllum árum að bæta úr því ófremdarástandi sem nú ríkir og búa sig undir hina miklu fjölgun einstaklinga með heilabilun sem fram undan er. Svo er þó ekki. Enn hefur engin stefna verið mótuð í málefnum einstaklinga með heilabilun hér á landi. Engar tölur eru til um raunverulegan fjölda einstaklinga með heilabilun hérlendis, hvað þá um beinan og óbeinan kostnað við meðferð og umönnun þeirra. Það hlýtur að teljast aðkallandi að kortleggja betur málaflokk sem líklega veltir um 50 milljörðum árlega og er jafn hratt vaxandi og raun ber vitni. Ekkert bólar enn á auknum úrræðum á sviði heimahjúkrunar, sérhæfðra dagþjálfana og fjölbreyttra búsetu
úrræða fyrir þennan hóp.

Það er að sjálfsögðu einkar mikilvægt að styðja við þá einstaklinga sem þegar eru komnir með Alzheimer-sjúkdóm og létta líf bæði sjúklingsins sjálfs og aðstandenda hans. Fyrir
byggjandi aðgerðir eru hins vegar ekki síður mikilvægar með það fyrir augum að seinka upphafi fyrstu einkenna sjúkdómsins um einhver ár, sem gæti fækkað einstaklingum með heilabilun til framtíðar og þar með sparað ómældar fjárhæðir. Höfundar greinar sem birtist í Lancet sumarið 2017 benda á 9 lífsstílsþætti sem samanlagt liggja að baki um það bil 30% heilabilunartilvika. Þessir þættir eru lágt menntunarstig, hár blóðþrýstingur, offita, heyrnar
tap, reykingar, þunglyndi, félagsleg einangrun og sykursýki.4 Hér eru því til staðar augljós sóknarfæri samfélagsins alls til að stemma stigu við -yfirvofandi heilabilunarfaraldri.

Ef spár bjartsýnustu manna ganga eftir verða innan 10 ára komin lyf gegn Alzheimer
sjúkdómi sem hægja verulega á þróun sjúkdómsins, eða hindra hann jafnvel alveg. Það er hins vegar ekkert fast í hendi og við verðum því að undirbúa okkur undir þann raunveruleika sem nú blasir við. Stefnumótun og kortlagning á málaflokknum, þarfagreining, fjármagn til rannsókna og almenn og víðtæk lýðheilsuíhlutun til forvarna eru verkefni sem þarf að ráðast í ekki síðar en í dag. Við þurfum að taka slaginn núna. Málefnið snertir okkur öll.

Heimildir.

1.	Scheltens P, Blennow K, Breteler MMB, de Strooper B, Frisoni GB, Salloway S, et al. Alzheimer's disease. Lancet 2016; 388: 505–17.

2.	Qiu CX, De Ronchi D, Fratiglioni L. The epidemiology of the dementias: an update. Curr Opin Psychiatr 2007; 20: 380–5.

3.	Alzheimer's Association 2018 Alzheimer's Disease Facts and Figures.

4.	Livingston G, Sommerlad A, Orgeta V, Costafreda SG, Huntley J, Ames D, et al. Dementia prevention, intervention, and care. Lancet 2017; 390: 2673–734.