150. löggjafarþing 2019–2020.

Þingskjal 663 — 62. mál.

2. umræða.

Nefndarálit

um frumvarp til laga um breytingu á lögum um landlækni og lýðheilsu,
nr. 41/2007, með síðari breytingum (skrá um heilabilunarsjúkdóma).

Frá velferðarnefnd.

Nefndin hefur fjallað um málið og fengið á sinn fund Leif Bárðarson og Sigríði Haralds
dóttur frá embætti landlæknis, Róbert Bender frá Félagi eldri borgara í Reykjavík og ná
grenni og Steinunni Þórðardóttur, sérfræðing í öldrunarlækningum.

Umsagnir bárust frá embætti landlæknis og Félagi eldri borgara í Reykjavík og nágrenni.

Með frumvarpinu er lagt til að embætti landlæknis verði heimilt að færa upplýsingar um nöfn sjúklinga, kennitölur og tiltekin persónuauðkenni í skrá um heilabilunarsjúkdóma.

Embætti landlæknis hefur skv. 2. mgr. 8. gr. laga um landlækni og lýðheilsu, nr. 41/2007, heimild til þess að halda tíu persónugreinanlegar heilbrigðisskrár, m.a. skrá um hjarta- og æðasjúkdóma, skrá um taugasjúkdóma og krabbameinsskrá. Við umfjöllun nefndarinnar kom fram að umfang heilabilunarsjúkdóma væri ekki minna en þeirra sjúkdóma og sjúkdóma
flokka sem þar eru taldir upp.

Umsagnaraðilar og gestir sem komu á fundi nefndarinnar voru sammála um mikilvægi þess að halda skrá um heilabilunarsjúkdóma. Einkum var bent á mikilvægi slíkrar skrár með tilliti til áætlanagerðar og rannsókna. Einnig kom fram það sjónarmið að óheppilegt væri að miða við erlendar tölur við áætlanagerð þar sem ekki væri hægt að gefa sér að umfang og samsetning þessa heilbrigðisvanda væri eins á Íslandi og í öðrum löndum.

Embætti landlæknis benti í umsögn sinni á að kostnaður hlytist af uppsetningu gagna
grunnsins sem og af rekstri hans. Nauðsynlegt væri að gera sér grein fyrir þeim kostnaði svo að skráin gæti skilað þeim ábata sem að væri stefnt. Í því sambandi kom þó fram að fyrir
myndir mætti sækja til sambærilegra gagnagrunna hjá öðrum ríkjum Norðurlandanna, m.a. í Svíþjóð, sem kynnu að nýtast vel við stofnun gagnagrunns hér á landi. Einnig myndi sú reynsla sem til er hjá embætti landlæknis vegna vinnslu nýlegra verkefna og uppbyggingar gagnagrunna nýtast til verksins.

Nefndin áréttar að með frumvarpinu er ekki lögð skylda á embætti landlæknis að ráðast í stofnun gagnagrunns um heilabilunarsjúkdóma, heldur er lagt til að embættið hafi nauðsyn
lega heimild til þess að vinna persónugreinanlegar upplýsingar í slíkan gagnagrunn. Telur nefndin eðlilegt að embættinu verði með lögum veitt slík heimild, en undirstrikar þó nauðsyn þess að stjórnvöld tryggi embættinu fjármagn svo að hægt verði að byggja upp skrána og reka hana.

Að framangreindu virtu leggur nefndin til að málið verði samþykkt óbreytt.

Alþingi, 4. desember 2019.

Helga Vala Helgadóttir,

form.	Ólafur Þór Gunnarsson,

frsm.	Anna Kolbrún Árnadóttir.
Guðmundur Ingi Kristinsson.	Halla Signý Kristjánsdóttir.	Halldóra Mogensen.
Lilja Rafney Magnúsdóttir.