153. löggjafarþing 2022–2023.

Þingskjal 370 — 356. mál.

Tillaga til þingsályktunar

um þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa.

Flm.: Ágúst Bjarni Garðarsson, Líneik Anna Sævarsdóttir, Jóhann Friðrik Friðriksson, Ingibjörg Isaksen, Lilja Rannveig Sigurgeirsdóttir, Hafdís Hrönn Hafsteinsdóttir, Þórarinn Ingi Pétursson, Ásthildur Lóa Þórsdóttir, Eyjólfur Ármannsson,
Guðmundur Ingi Kristinsson, Wilhelm Wessman,
Jakob Frímann Magnússon, Tómas A. Tómasson.

Alþingi ályktar að fela félags- og vinnumarkaðsráðherra í samvinnu við mennta- og barna
málaráðherra að koma á fót þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa.

Greinargerð.

Hér á landi greinast árlega einstaklingar með einhverfu eða raskanir á einhverfurófi. Ein
hverfa er röskun í taugaþroska sem kemur jafnan fram snemma í barnæsku. Einhverfa er yfir
leitt meðfædd og til staðar alla ævi en kemur fram með ólíkum hætti allt eftir aldri, þroska og færni og sökum þess hve einhverfa er margbreytileg er oft talað um einhverfuróf. Hægt er að hafa áhrif á framvindu einhverfu með markvissum aðgerðum, sérstaklega snemma á lífsleiðinni. Nokkuð er um að einstaklingar greinist á fullorðinsárum með einhverfu og þá oft í framhaldi af kulnun eða í kjölfarið á geðrænum vanda. Þegar einstaklingur hefur fengið greiningu á einhverfurófi er mikilvægt að einstaklingurinn og fjölskyldan fái fræðslu um ein
hverfurófið og aðferðir sem gætu hentað þeim vel. Auk þess er mikilvægt ef um leik- eða grunnskólabarn er að ræða að samvinna milli heimilis og skóla sé góð. Nokkrar stofnanir koma að málefnum einhverfra en þær eru Barna- og unglingageðdeild Landspítala – háskóla
sjúkrahúss, Ráðgjafar- og greiningarstöð, Sjúkratryggingar Íslands, Tryggingastofnun og Þroska- og hegðunarstöð Heilsugæslunnar á höfuðborgarsvæðinu. Þess utan hafa Einhverfu
samtökin stuðlað að upplýsingagjöf og aðstoð til þeirra sem greinast með einhverfu og að
standenda þeirra. Nauðsynlegt er að einstaklingar með einhverfugreiningu séu teknir með þegar unnið er eftir samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og öðrum mann
réttindasáttmálum. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa getur verið liður í þeirri vinnu.

Flutningsmenn telja mikilvægt að komið verði á fót þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa þar sem öll sú þekking sem til er um einhverfu verði dregin saman á einn stað og börn jafnt sem fullorðnir geti fengið þjónustu með þeirra þarfir í huga. Þjónustu- og þekking
armiðstöð fyrir einhverfa hefði það verkefni að veita þjónustu á sviði ráðgjafar, hæfingar og endurhæfingar ásamt því að afla og miðla þekkingu á aðstæðum einhverfra í því skyni að bæta þjónustu og stuðla að framförum. Þá væri verkefni hennar einnig að hafa yfirsýn yfir aðstæður þeirra sem eru einhverfir og gegna samhæfingarhlutverki gagnvart öðrum sem veita umræddum notendum þjónustu. Auk þess væri hlutverk þjónustu- og þekkingarmið
stöðvarinnar að sinna fræðslu, ráðgjöf og stuðningi við aðstandendur, skóla og aðrar þjón
ustustofnanir. Ávinningurinn af þjónustu- og þekkingarmiðstöð sem þessari væri að einhverf
ir, hvort sem um er að ræða börn eða fullorðna og aðstandendur þeirra, sem og skólar og vinnustaðir geti sótt upplýsingar um alla þá aðstoð sem stendur þeim til boða ásamt því að fá leiðbeiningar og fræðslu. Þá skiptir einnig máli að bæta almenna fræðslu til samfélagsins til þess að auka skilning og bæta viðmót gagnvart einhverfum. Þannig má bæta lífsgæði þeirra sem greinast með einhverfu ásamt því að rjúfa mögulega einangrun.