153. löggjafarþing 2022–2023.

Þingskjal 572 — 247. mál.

Svar

heilbrigðisráðherra við fyrirspurn frá Gísla Rafni Ólafssyni um ME-sjúkdóminn.

1.	Hvaða leiðir hafa ráðuneytið og/eða landlæknisembættið nýtt til þess að auka fræðslu meðal heilbrigðisstarfsmanna um ME-sjúkdóminn (myalgic encephalomyelitis)?

Heilbrigðisráðuneytið veitti ME-félaginu styrk árið 2021 til gerðar fræðslumyndbanda um ME-sjúkdóminn. Árið 2022 styrkti ráðuneytið félagið til að þýða NICE-leiðbeiningar um greiningu og meðhöndlun sjúkdómsins. Báðum verkefnunum er ætlað auka fræðslu meðal heilbrigðisstarfsmanna um ME-sjúkdóminn.

Landlæknisembættið hefur fundað með fulltrúum Þróunarmiðstöðvar íslenskrar heilsu
gæslu (ÞÍH) þar sem þessi sjúkdómur var ræddur sérstaklega en ÞÍH er ætlað að leiða faglega þróun allrar heilsugæsluþjónustu í landinu.

Þá var haldið vel sótt málþing um sjúkdóminn á Læknadögum 2020 þar sem landlæknir var með ávarp og tók þátt í pallborðsumræðu og hvatti lækna til að kynna sér sjúkdóminn.

Í maí 2022 barst embætti landlæknis fyrirspurn frá formanni ME-félagsins þar sem áhyggjum er lýst af takmarkaðri þekkingu sérfræðinga í heimilislækningum á umræddum sjúkdómi. Í kjölfarið óskaði embættið eftir upplýsingum frá ÞÍH með bréfi dags. 30.9.22. Sjá eftirfarandi úr fyrirspurn embættisins:

Með þessu bréfi óskar embættið eftir því að ÞÍH upplýsi það hver nálgun heilsu
gæslunnar er og um hvaða sértæk úrræði eru í boði innan heilsugæslunnar fyrir einstaklinga sem glíma við ME sjúkdóminn og enn fremur um það hvort ÞÍH hafi eða áformi að taka þennan tiltekna heilbrigðisvanda til skoðunar og þróunar, til dæmis með samningu klínískra leiðbeininga við greiningu og meðferð ME sjúklinga, þróað boðleiðir og meðferðarúrræði eða með öðrum hætti komið til móts við nýja þekkingu á þessum sérstaka heilbrigðisvanda."

Embættinu hefur ekki borist svar en óskað var svara og viðbragða innan tveggja mánaða.

2.	Hvaða áætlanir hafa ráðuneytið og/eða landlæknisembættið um að auka fræðslu meðal heilbrigðisstarfsmanna um ME-sjúkdóminn?

Ráðuneytið og landlæknisembættið munu áfram hvetja ÞÍH til að kynna og fræða fagfólk um ME-sjúkdóminn, innan heilsugæslunnar sem og utan. Í kjölfarið mætti kanna hvernig kennslu í læknadeild Háskólans er háttað varðandi sjúkdóminn sem og hjá öðrum heilbrigðis
stéttum.

Stöðugt er unnið að umbótum innan heilbrigðiskerfisins, m.a. með aukinni fræðslu, símenntun, breyttu verklagi í takt við nýja þekkingu á greiningu og þróun meðferða. Á Akur
eyri er unnið að því að koma upp móttöku fyrir ME-sjúklinga sem tilraunaverkefni milli SAk, HSN og Kristness.

3.	Hversu margir hafa verið greindir með ME-sjúkdóminn á Íslandi undanfarin 20 ár? Svar óskast eftir a) árum, b) aldursbili, c) kyni.

Embætti landlæknis hefur ekki upplýsingar um fjölda einstaklinga sem greindir hafa verið með ME-sjúkdóminn.

Ef skoðaðar eru komur og samskipti við heilsugæsluna er hægt að sjá fjölda viðtala þar sem ME-sjúkdómsgreining er skráð. Slík athugun leiðir ekki í ljós heildarfjölda einstaklinga með sjúkdóminn, en varpar ljósi á fjölda þeirra sem sækja sér heilbrigðisþjónustu í tengslum við veikindi sín. Sjá eftirfarandi töflu.

Tafla: Fjöldi viðtala á heilsugæslu þar sem greiningin G93.3 (Þreytueinkenni eftir veiru
sýkingu) er skráð.

4.	Hvort eiga aðilar sem grunar að þeir séu með ME-sjúkdóminn að leita eftir greiningu hjá heimilislækni eða sérfræðingi? Eru læknar með sérhæfingu í ME-sjúkdómnum starf
andi innan íslenska heilbrigðiskerfisins?

Einstaklingar sem hafa grun um að þeir séu með ME-sjúkdóminn ættu að leita til heilsu
gæslunnar. Þar er metið hvort, hvenær og hvernig skuli nýta sérfræðiþjónustu hverju sinni.

Embætti landlæknis er ekki kunnugt um að til sé formleg sérhæfing í umræddum sjúk
dómi. Hins vegar hefur íslenska heilbrigðiskerfið á að skipa sérfræðingum í greinum sem koma að greiningu og meðferð á þessum sjúkdómi og öðrum skyldum kvillum.

Þá hefur embættið jafnframt vitneskju um að læknar starfandi hér á landi hafi lýst sér
stökum áhuga á málefninu og eru starfandi læknar með mikla þekkingu á ME á Sjúkrahúsinu á Akureyri (SAk) og á Heilsustofnun í Hveragerði. Landlæknir hefur verið í talsverðu sam
bandi við þessa lækna og m.a. hefur komið til umræðu milli landlæknis og ráðuneytis hvort rétt væri að opna sérstaka ráðgjafarmiðstöð eða göngudeild fyrir þessa sjúklinga á SAk sem sinnir erindum samkvæmt tilvísun frá heilsugæslunni. Ekki liggur fyrir ákvörðun um slíkt.

5.	Hverjum ber skylda til að fræða og upplýsa þá aðila sem eru greindir með ME-sjúkdóm
inn um hvers konar meðferð, lyf eða annað þurfi til að fyrirbyggja versnandi heilsu? Eru það læknar, félagasamtök eða sjúklingurinn sjálfur?

Læknum og öðru heilbrigðisstarfsfólki ber að fræða og upplýsa sjúklinga eins og mögulegt er samkvæmt bestu þekkingu hvers tíma. Félagasamtök gegna oft mikilvægu hlutverki í fræðslu, stuðningi og heilsueflingu. Það er einnig mikilvægt að raddir þeirra sem á heil
brigðisþjónustu þurfa að halda heyrist og félagasamtök gegna þar oft veigamiklu hlutverki.

Nánar um skyldur heilbrigðisstarfsfólks og réttindi sjúklinga:

Í lögum nr. 74/1997, um réttindi sjúklinga, er fjallað um réttindi sjúklinga til meðferðar hjá heilbrigðisstarfsmanni. Meðferð er skilgreind í lögunum sem rannsókn, aðgerð eða önnur heilbrigðisþjónusta sem læknir eða annar heilbrigðisstarfsmaður veitir til að greina, lækna, endurhæfa, hjúkra eða annast sjúkling. Skv. 5. gr. sömu laga er það réttur sjúklings að heil
brigðisstarfsmenn veiti honum upplýsingar um heilsufar, þar á meðal læknisfræðilegar upp
lýsingar um ástand og batahorfur. Auk þess á hann rétt á upplýsingum um fyrirhugaða með
ferð ásamt upplýsingum um framgang hennar, áhættu og gagnsemi. Þá skal veita sjúklingi upplýsingar um önnur hugsanleg úrræði en fyrirhugaða meðferð og afleiðingar þess að ekki verði aðhafst. Hluti af meðferð getur verið lyfjagjöf og skv. 5. mgr. 48. gr. lyfjalaga, nr. 100/2020, ber þeim sem heimilt er að ávísa lyfjum að stuðla að ábyrgri notkun lyfja við ávísun þeirra til sjúklinga með öryggi þeirra og lýðheilsusjónarmið að leiðarljósi. Jafnframt segir í 4. mgr. 22. gr. fyrrgreindra laga um réttindi sjúklinga að sjúklingur skuli við útskrift af heilbrigðisstofnun fá, eftir því sem þörf krefur, leiðbeiningar um þýðingarmikil atriði er varða eftirmeðferð, svo sem lyfjagjöf.