Þjónusta við yngri alzheimersjúklinga.
Virðulegi forseti. Alzheimersjúkdómurinn er hrörnunarsjúkdómur sem talið er að hrjái um 35% þeirra sem orðnir eru 85 ára. Sjúkdómurinn er þó ekki aðeins bundinn við eldra fólk og er talið að um 100–150 manns á aldrinum 45–65 ára séu með heilabilun hér á landi, sé miðað við tölur frá nágrannalöndunum. Árlega koma um 15 manns á þeim aldri til greiningar á minnismóttöku Landspítala – háskólasjúkrahúss og einhverjir fá greiningu hjá tauga- og geðlæknum.
Aðstæður þessa yngri og miðaldra sjúklinga eru aðrar en aldraðra. Þeir eru yfirleitt sjálfir í vinnu þegar þeir veikjast. Börnin þeirra eru í vinnu og eiga eigin fjölskyldur auk þess að eiga þetta veika foreldri. Makinn lendir í umönnunarhlutverki og hjónin bæði einangrast. Þetta er mjög erfiður sjúkdómur sem hefur áhrif á alla fjölskyldu sjúklingsins.
En öll þjónusta fyrir alzheimersjúklinga hér á landi miðast við aldraða. Því er staða yngri sjúklinganna mun verri en ella. Þeim og aðstandendum þeirra finnst þeir ekki eiga samleið með öldruðum, svo sem á dagdeildum og hvíldarinnlögnum þannig að aðstandendur eiga erfitt með að þiggja þessa þjónustu og ganga mjög nærri heilsu til að annast sjúklingana heima enda geta sjúklingarnir verið hættulegir bæði sjálfum sér og öðrum og þurfa því mjög mikla gæslu. Því er ljóst að engin sérhæfð þjónusta er fyrir þennan hóp á þessu stigi samkvæmt mínum heimildum. Ekki tekur betra við þegar heilsufar þeirra versnar. Þá hafa þessir sjúklingar ekki aðgang að hjúkrunarheimilum eins og áður. Þeim hefur verið lokað fyrir sjúklingum yngri en 67 ára og ekki er unnt að sækja um fyrir þá þó þeir séu með vistunarmat eftir að rafræna kerfinu var komið á. Unnt er að sækja um undanþágu til ráðherra. Þrátt fyrir það að hún fáist neita heimilin jafnvel þeim um hjúkrunarvist. Þetta fólk þarf þá að bíða í rándýrum sjúkrarúmum til 67 ára aldurs. Þá getur það komist á biðlista eftir hjúkrunarheimili. Þetta ástand er auðvitað gjörsamlega óviðunandi. Hér á aldur ekki að skipta máli heldur hjúkrunarþörf þess einstaklings sem á við þennan sjúkdóm að stríða.
Hvernig stendur á því að þetta er látið ganga svona gagnvart þessum hópi? Það ætti ekki að þurfa. Ástandið á Landspítalanum hefur lagast mjög. Fólk er ekki að bíða lengur svo margt í rándýrum sjúkrarúmum. Það voru yfirleitt um 100 manns sem biðu eftir hjúkrunarplássum inni á spítalanum. En þeir eru ekki nema 65 í dag. Þó geta alzheimerdeildirnar á Landakoti ekki losað rúm því ekki er pláss fyrir alzheimersjúklinga inni á hjúkrunarheimilunum þannig að þær geta ekki tekið við sjúklingum í mikilli neyð. Þetta ástand brýtur upp fjölskyldu hins veika sem á í rauninni í engin hús að venda.
Ég spyr hæstv. heilbrigðisráðherra: Hvaða sérhæfð þjónusta stendur alzheimersjúklingum undir 67 ára til boða í heilbrigðiskerfinu?
Hyggst ráðherra beita sér fyrir því að þessi hópur fái aðgang að hjúkrunarheimilum?
Virðulegi forseti. Hv. 4. þm. Reykv. s. hefur beint til mín fyrirspurn um sérhæfða þjónustu við yngri alzheimersjúklinga.
Í fyrsta lagi er spurt hvaða sérhæfð þjónusta standi alzheimersjúklingum undir 67 ára aldri til boða í heilbrigðiskerfinu.
Í öðru lagi er spurt hvort ráðherra hyggist beita sér fyrir því að þessi hópur fái aðgang að hjúkrunarheimilum.
Margir aðilar sinna málefnum heilabilaðra, þar með töldum alzheimersjúkum. Þar má nefna minnismóttökuna á Landspítala – háskólasjúkrahúsi, heilsugæslustöðvar, öldrunarlækna, félagsmálastofnanir og Félag aðstandenda alzheimersjúkra.
Alzheimersjúkdómur er hrörnunarsjúkdómur og eru flestir sem greinast með hann komnir á efri ár. Engu að síður greinist allnokkur hópur fólks með heilabilun af þessum toga á miðjum aldri, líkt og á raunar við um fleiri hrörnunarsjúkdóma. Sé horft til þjónustu við heilabilaða utan öldrunarstofnana þá stendur öllum sama þjónusta til boða óháð aldri. Heilsugæslulæknar eru gjarnan þeir sem fyrstir koma að málum þegar grunur vaknar um heilabilunarsjúkdóm á hvaða aldri sem sjúklingurinn er. Algengt er að sjúklingum sé vísað á minnismóttöku Landspítala – háskólasjúkrahúss þar sem fram fer greining á því hvort og þá hvers konar heilabilun er um að ræða. Minnismóttakan er starfrækt á öldrunarsviði sjúkrahússins en er þó ekki bundin við ákveðna aldurshópa. Starfið þar einkennist af þverfaglegu samstarfi öldrunarlækna, hjúkrunarfræðinga, félagsráðgjafa og sálfræðinga. Samhliða greiningu fer þar fram mat á því hvers konar aðstoð sjúklingurinn og aðstandendur hans þurfa á að halda. Þau úrræði sem um er að ræða eru heimaþjónusta sem félagsþjónusta sveitarfélaganna veitir, heimahjúkrun, dagvistun, hvíldarinnlagnir og langtímavistun á stofnun ef sjúkdómurinn er kominn á hátt stig.
Hv. þm. spyr hvort ráðherra hyggist beita sér fyrir því að umræddur hópur fái aðgang að hjúkrunarheimilum.
Í lögum um málefni aldraðra eru aldraðir skilgreindir þeir sem eru 67 ára og eldri. Stofnanir aldraðra eins og um þær er fjallað í sömu lögum eru því strangt til tekið einungis ætlaðar þeim sem eru eldri en 67 ára. Eigi að síður hefur fólk sem þjáist af öldrunarsjúkdómum á borð við alzheimer en er yngra en 67 ára fengið vistun á öldrunarstofnunum. Vistun fólks undir 67 ára aldri inni á öldrunarstofnun er háð undanþágu heilbrigðisráðuneytisins og fjallar ráðuneytið um hverja einstaka beiðni þess efnis.
Úrræðum fyrir fólk með heilabilunarsjúkdóma hefur fjölgað umtalsvert á liðnum árum og jafnframt eru komin ný og betri lyf til að meðhöndla þessa sjúkdóma. Dagvistarúrræðum hefur fjölgað og komið hefur verið á fót sambýlum sem sérstaklega eru ætluð heilabiluðum. Félag aðstandenda alzheimersjúklinga hefur átt stóran þátt í því að bæta aðstöðu heilabilaðra, m.a. með því að efla fræðslu og upplýsingar til almennings og með samstarfi við heilbrigðisyfirvöld og heilbrigðisstofnanir.
Skiptar skoðanir eru um það hvort rétt sé að vista einstaklinga yngri en 67 ára á stofnunum fyrir aldraða. Rætt er um hvort koma þurfi á fót nýjum úrræðum sem sérstaklega eru ætluð þeim sem þurfa á langtímavistun að halda vegna þessa sjúkdóms og hafa ekki náð þessum aldri. Í því sambandi er að mörgu að hyggja. Eðli sjúkdómsins skiptir máli. Búseta hins sjúka og aðstandenda hans gerir það einnig og eðlilegt er að horfa til þess hvort um sé að ræða ungt fólk eða einstaklinga sem eru komnir vel yfir miðjan aldur. Eðli málsins samkvæmt eru flestir í hópi þessara sjúklinga komnir nálægt 67 ára aldursmörkum.
Ég hef ákveðið að setja á fót vinnuhóp til að skoða þessi mál gaumgæfilega og mun óska eftir því að hann skili mér áliti ásamt tillögum um úrbætur og framtíðarfyrirkomulag þessara mála.
Virðulegi forseti. Ég vona að svar mitt hafi veitt hv. þingmanni upplýsingar um stöðu þessara mála eins og þau eru nú.
Frú forseti. Ég þakka fyrir þá fyrirspurn sem hér er fram lögð og eins fyrir það sem kom fram í máli hæstv. ráðherra um að hann ætli að setja á stofn vinnuhóp til að fara sérstaklega yfir málefni fólks með minnissjúkdóma og er 67 ára og yngra. Sem betur fer eru ekki margir einstaklingar greindir á hverju ári. En aðstæður þeirra eru mjög erfiðar. Þó við þekkjum til fjölda eldri borgara sem eru með þennan sjúkdóm þá getum við sett okkur í spor aðstandenda yngri einstaklinga.
Ég vil bara minna á í þessu stutta innskoti að á Seyðisfirði er rekin sérstök deild fyrir alzheimersjúklinga. Þar eru að vísu mjög fá rúm eða pláss en mundu gagnast fleirum en Austfirðingum einum.
Virðulegi forseti. Ég þakka fyrirspyrjanda, hv. þm. Ástu R. Jóhannesdóttur, fyrir að taka upp þetta mál. Ég held að það sé mjög þarft að við ræðum þetta hér á þingi. Alveg eins og þingmaðurinn nefndi þá er ekki um stóran hóp að ræða, 45–50 manns. Engu að síður er þetta hópur sem við þurfum að hlúa miklu betur að en við höfum gert. Það þarf ekki að hafa um það mörg orð að þetta er mjög erfiður sjúkdómur fyrir þá einstaklinga sem í þessu lenda og ekki síður fyrir aðstandendur. Það er auðvitað ágætt út af fyrir sig að skipa vinnuhóp í málið. En mér finnst að þetta mál þoli ekki bið.
Ég get út af fyrir sig verið sammála ráðherra um að huga þarf kannski að nýjum úrræðum, langtímaúrræðum og fellur það ekki alltaf saman að yngri alzheimersjúklingar séu á hjúkrunarheimilum. Engu að síður er málið það brýnt að ég hygg að koma þurfi á fót a.m.k. bráðabirgðaúrræðum þannig að mér finnst rétt að ráðherrann geri meira af því að heimila það að yngri alzheimersjúklingar fái vistun á hjúkrunarheimilum. Síðan þarf auðvitað að huga að langtímaúrræðum eins og ráðherrann nefndi.
Virðulegi forseti. Ég þakka ráðherra svörin og þeim sem tóku þátt í umræðunni.
Vissulega er það rétt sem hæstv. ráðherra sagði að margir eru að sinna alzheimersjúklingum og þeim er sinnt vel þar sem þeir eru. En þjónustan er miðuð við aldraða. Ég er að spyrja hérna sérstaklega um þjónustuna við yngra fólkið. Það þarf að fá undanþágu. Þó það sé komið með undanþáguna þá fær það ekki inngöngu á hjúkrunarheimilin. Sóltún og Hrafnista taka ekki við yngri sjúklingum þó þeir séu með undanþáguna. Þeim er neitað um hjúkrunarvistina.
Það er vissulega skortur á því að hjúkrunarrúm séu sérstaklega fyrir alzheimersjúklinga. Á Vífilsstöðum bættust t.d. við 50 hjúkrunarrúm nú nýlega en ekkert þeirra var fyrir heilabilaða. 40 ný viðbótarrúm eru á Eir en ekkert þeirra er heldur fyrir heilabilaða. Í raun þyrftu 60–70 hjúkrunarrúm að vera fyrir þennan hóp.
Ég verð að segja að það er orðið mjög brýnt að ráða úr þessum vanda. Það er ekki nóg að stofna vinnuhóp þó ég fagni því vissulega. Hann þarf þá að hraða störfum því þetta mál þolir ekki bið. Það er ekki hægt að leggja þetta á aðstandendur eins og gert hefur verið. Það þarf að koma á sérstökum heimilum fyrir þennan hóp sem er yngri en 67 ára og veita honum sérstaka þjónustu sem hentar honum. Ég minni á að þetta fólk á engan málsvara. Þetta er ekki eins og með hjartasjúklinga eða aðra sjúklingahópa sem geta talað fyrir sig sjálfir. Þetta fólk getur það ekki.
Í dag eru alzheimerdeildirnar á Landspítalanum fullar. Þær geta ekki tekið við sjúklingum. Eina leiðin fyrir þessa sjúklinga til að komast inn á spítalann er ef eitthvað kemur fyrir, ef eitthvað alvarlegt hendir, t.d. að þeir detti og brjóti sig eða kveiki í eða eitthvað alvarlegt kemur fyrir. Það er því orðið mjög aðkallandi að leysa úr vanda þess hóps sem heilabilaðir og alzheimersjúklingar eru, sérstaklega þeirra sem yngri eru.
Virðulegi forseti. Ég þakka fyrirspyrjanda fyrir að taka málið upp og þakka þátttökuna í umræðunum. Ég held að við séum öll sammála um að hér er um mjög aðkallandi mál að ræða. Ég er þeirrar skoðunar. Ég vil gera mitt til þess að þessu starfi verði hraðað. Ég vil eigi að síður fá upp á borðið tillögur um hvernig hinir færustu menn vilja haga þessari þjónustu til framtíðar. En ég tek fram varðandi núverandi fyrirkomulag við að sækja um undanþágu í ráðuneyti og það að öll mál komi upp á borð til ráðherra að mér finnst að það sé ekki fyrirkomulag sem geti verið til frambúðar. Við verðum því að finna úrræði sem henta þessu fólki. Ég vil gera mitt til þess að gengið verði í þá vinnu og að við tökum upp úrræði í framhaldi af því. Hins vegar höfum við reynt að greiða fyrir því með undanþágum meðan ástandið er eins og það er í dag að fólk fái pláss. Vonandi getum við gert það áfram. Ég tek undir það að ræða þarf framtíðarúrræði í þessu. Við höfum verið með þetta uppi á okkar borði í ráðuneytinu sem eitt af brýnum verkefnum sem þarf að leysa úr.