dagpeningar til foreldra langveikra barna.
Virðulegi forseti. Málefni langveikra barna hafa mörgum sinnum verið rædd á hinu háa Alþingi. Þær umræður hafa ekki síst snúist um umönnunarbætur vegna kostnaðar foreldra af veikindum langveikra barna og launataps þeirra. Umönnunarbætur til foreldra langveikra barna hafa verið teknar upp. Árið 2002 var samþykkt mikilvæg þingsályktunartillaga frá hv. þm. Jóhönnu Sigurðardóttur um sérstaka nefnd sem átti að gera tillögu um hvernig hægt væri að tryggja rétt foreldra til launa vegna fjarveru í veikindum barna. Þetta er hvort tveggja mikilvægt.
Þegar farið er með barn í aðgerð erlendis er greiddur ferðakostnaður og dagpeningar fyrir annað foreldrið. Foreldrasamtök langveikra barna náðu því einnig fram að nú er líka heimilt til að greiða fyrir báða foreldra í sérstökum tilfellum. Foreldrar sem þurfa að sækja læknismeðferð fyrir barn sitt til Reykjavíkur og búa utan höfuðborgarsvæðisins fá hins vegar ekki dagpeninga. Þess í stað er greiddur kostnaður vegna ferðar og dvalar upp að ákveðnu hámarki og með ákveðnum skilyrðum. Sú greiðsla hrekkur í mörgum tilvikum hvergi nærri til að greiða kostnaðinn. Að mínu viti er réttlætismál að þeir foreldrar fái dagpeninga þegar börn þeirra eru á sjúkrahúsi í Reykjavík, svipað því er foreldrar fara með börn sín á sjúkrahús til annarra landa.
Rökin fyrir greiðslu dagpeninganna eru sterk. Foreldrarnir þurfa að halda sér uppi fjarri heimili og þurfa oft að greiða dvalarkostnað á hóteli, gistiheimilum eða íbúðum sem styrktarsamtök eiga, þótt hluti þess kostnaðar sé greiddur eins og áður sagði. Foreldrar eru að auki fjarri heimili og fjarri öðrum börnum sínum. En oft eru önnur börn þeirra á leik- eða grunnskólaaldri og varla er hægt að kippa þeim úr skólum sökum sjúkravitjana foreldra langveika barnsins til Reykjavíkur. Staðan getur leitt til aukins kostnaðar, t.d. vegna barnagæslu. Fjölskyldur lenda oft í að þurfa um töluverðan tíma að reka tvö heimili. Þær þurfa því á auknum stuðningi að halda og ég tel að stjórnvöld eigi líka að hlaupa undir bagga með því að greiða þeim dagpeninga, líkt og þegar foreldrar fara með börn sín til læknismeðferðar erlendis.
Ég spyr því hæstv. heilbrigðisráðherra: Hyggst heilbrigðisráðherra beita sér fyrir því að foreldrar eða forráðamenn langveikra barna sem búsettir eru utan höfuðborgarsvæðisins og þurfa að fara með börn sín til læknismeðferðar á Landspítala – háskólasjúkrahúsi fái greidda dagpeninga á meðan meðferð stendur?
Virðulegi forseti. Hv. þingmaður spyr hvort ég hafi í hyggju að beita mér fyrir því að foreldrar eða forráðamenn langveikra barna sem búsettir eru utan höfuðborgarsvæðisins og þurfa að fara með börn sín til læknismeðferðar á Landspítala – háskólasjúkrahúsi fái greidda dagpeninga á meðan meðferð stendur.
Ég geri mér grein fyrir því að staða forráðamanna langveikra barna getur verið mjög erfið. En ég tel að almannatryggingalög og lög um félagslega aðstoð komi til móts við þessa aðila þótt ætíð megi gera betur í því efni. Hv. þingmaður nefndi í framsöguræðu sinni að framfærendur langveikra barna geta átt rétt á umönnunargreiðslum frá Tryggingastofnun ríkisins, þegar sjúkdómur barns hefur í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Einnig tekur Tryggingastofnun þátt í ferðakostnaði aðstandenda innan lands og stofnunin tekur þátt í óhjákvæmilegum dvalarkostnaði forráðamanns á hóteli, gistihúsi eða orlofsbústað félagasamtaka, vegna sjúkrahússinnlagna barns, enda sé a.m.k. 20 km vegalengd milli heimilis og sjúkrahúss. Ef um erfiða sjúkdómsmeðferð vegna lífshættulegs sjúkdóms er að ræða er heimilt að slík greiðsla nái til beggja foreldra eða aðstandenda barns að 18 ára aldri.
Samkvæmt framansögðu er verulega komið til móts við forráðamenn langveikra barna til að minnka útgjöld þeirra vegna barna sem lögð eru inn á Landspítalann. Ég endurtek þó að gera mætti betur og horfa til sérstakra aðstæðna í þessu efni. Ég bendi á að hér á Alþingi hefur félagsmálaráðherra lagt fram frumvarp til laga um greiðslur til foreldra langveikra og alvarlega fatlaðra barna. Það er til umfjöllunar í félagsmálanefnd núna. Það frumvarp verður til mikilla bóta, verði það samþykkt sem vonandi verður innan tíðar, þótt það sé ekki á verksviði heilbrigðisráðuneytisins vil ég geta þess hér.
Ég vil nefna að það hefur verið umræða um það undanfarið að sjúklingum sé mismunað á grundvelli aldurs, heilbrigðis og sjúkdóma. Þar eru dæmi um að við ívilnum ákveðnum sjúklingahópum. Ég vil ekki kalla það mismunun. Ég vil kalla þetta inntak velferðarkerfisins, að koma til móts við þá sem erfiðast eiga í samfélaginu. Ég tel að við verðum að fara rækilega yfir það mál, sem hefur reyndar verið gert á undanförnum árum, finna hvernig þessum málum verður best fyrir komið til frambúðar og hvernig er best hægt að tryggja hag fólks sem á við erfiðleika og sjúkdóma að stríða.
Virðulegi forseti. Ég þakka hv. þm. Söndru Franks fyrir að taka þetta mál upp. Það er ljóst að þegar barn veikist til langs tíma þá verður mikil truflun á högum fjölskyldunnar. Þegar fólk utan af landi þarf að taka sig upp til lengri tíma, fara til Reykjavíkur og skilja hluta fjölskyldunnar eftir meðan dvalið er hjá sjúka barninu, verður gífurlegt rask. Þegar við bætast veruleg útgjöld, fjarvera frá vinnu og fjárhagslegt tjón ofan á annað finnst mér sjálfsagt mál að reyna að skjóta frekari stoðum undir aðbúnað og aðstöðu fólks sem í þessu lendir. Því finnst mér hugmyndin um dagpeninga til foreldra langveikra barna utan af landi ákaflega góð og vænleg til að bæta stöðu þeirra sem í því lenda til lengri tíma.
Virðulegi forseti. Ég þakka hv. fyrirspyrjanda fyrir þessa spurningu. Langveikt barn á heimili raskar högum fjölskyldunnar meira en margur gerir sér ljóst. Í raun fer allt að snúast um þarfir barnsins. Því fylgir oft atvinnumissir og gerbreyting á öllum högum viðkomandi fjölskyldu.
Ég held að að mörgu leyti sé sambærilegt að koma utan af landi til höfuðborgarinnar eins og fyrir okkur sem hér búum að fara til útlanda. Sem dæmi má nefna að flugfar getur verið ódýrara til útlanda en af landsbyggðinni og til Reykjavíkur. Reyndar er komið til móts við þann kostnað en því fylgir mikil röskun. Ég tek eindregið undir spurningu fyrirspyrjanda. Ég heyrði ekki að hæstv. heilbrigðisráðherra svaraði þessu jákvætt. Hann tók vel í hugmyndina en ég heyrði ekki svör frá honum. Ég vona að þau komi á eftir og hann beiti sér fyrir því að þetta mál fái afgreiðslu.
Virðulegi forseti. Ég þakka fyrirspyrjanda, hv. þm. Söndru Franks, fyrir að vekja máls á þessu. Ég vil taka undir með þeim sem talað hafa fyrir því að dagpeningar til foreldra langveikra barna utan af landi verði teknir upp. Eins og hér hefur komið fram getur verið um verulegt rask á fjölskylduhögum að ræða.
Ég tel að í samfélagi okkar eigi fjölskyldur langveikra barna ekki að þurfa að glíma við fjárhagsáhyggjur á sama tíma og þær glíma við sorgina yfir að eiga langveikt barn, óttann og óöryggið. Velferðarsamfélagið á Íslandi á að tryggja að foreldrar langveikra barna búi ekki við fjárhagsáhyggjur og að foreldrar alls staðar að af landinu sitji við sama borð. Það þarf töluvert til að taka sig upp utan af landsbyggðinni og koma í bæinn vegna slíkra aðstæðna.
Frú forseti. Ég þakka hv. fyrirspyrjanda Söndru Franks fyrir þessa fyrirspurn. Eins og fram hefur komið í umræðunum fylgja iðulega miklir erfiðleikar því ef langveikt barn er á heimili. Ég tel mjög eðlilegt og réttlátt að taka upp dagpeninga eins og hér er lagt til.
En varðandi frumvarpið er hæstv. heilbrigðisráðherra minntist á áðan, um aðstoð við foreldra langveikra barna, þá erum við ekki sammála að það sé til mikilla hagsbóta fari það í gegn óbreytt. Þar er einungis um 93 þús. kr. greiðslu á mánuði að ræða í um þrjá mánuði, rétt eftir greiningu. Það frumvarp er því miður hálfgerð nánös og ekki til mikilla bóta fari það í gegn óbreytt.
Frú forseti. Ég er þeirrar skoðunar að hæstv. heilbrigðisráðherra ætti að taka á sig rögg, skoða þetta mál og komast að þeirri niðurstöðu að veita eigi foreldrum langveikra barna dagpeninga sem þurfa að sækja um langan veg innan lands til læknismeðferðar. Ég held að það sé hægt að sýna fram á að þeir séu nánast í sömu stöðu og t.d. foreldrar sem fara til útlanda og fá dagpeninga.
Mér er mætavel kunnugt um að hæstv. heilbrigðisráðherra hefur tekið af skilningi á þessum málum. Á síðustu árum hafa stjórnvöld tekið betur á þessum málum, ekki síst vegna þess að í þingsölum hafa þingmenn tekið þessi mál upp af miklum krafti og hörku. En betur má ef duga skal. Mér finnst að hæstv. heilbrigðisráðherra, sem hefur öðrum ráðherrum fremur sýnt gæsku síns góða hjarta, ætti að hafa frumkvæði að því.
Hæstv. forseti. Ég þakka hv. þm. Söndru Franks fyrir að bera fram þessa fyrirspurn. Ég tel hugmyndina góða. Það er ljóst að þrátt fyrir núverandi stuðning við fjölskyldur langveikra barna þá vantar mikið á að fólk úti á landi búi við sama stuðning og kjör og höfuðborgarbúar. Í langflestum tilfellum verður atvinnumissir hjá öðru foreldri, oftast móður. Það verður a.m.k. mikill tekjumissir og oft og tíðum valda langvarandi veikindi barna því að fjölskyldur flytja utan af landi og til höfuðborgarinnar, bæði til að vera nær þjónustunni og ekki síður vegna röskunarinnar og kostnaðarins sem því fylgir að búa úti á landi og hafa barn í meðferð fyrir sunnan.
Frú forseti. Ég þakka hv. þm. Söndru Franks kærlega fyrir þessa fyrirspurn. Ég tek undir með þeim sem tekið hafa þátt í umræðunni. Maður skyldi halda að nóg væri lagt á þær fjölskyldur sem eiga langveikt barn. Auðvitað á tryggingakerfið að koma til hjálpar. Það er óþolandi að hafa fjárhagsáhyggjur auk þess að maður hafi áhyggjur af heilsu barns. Þess vegna er þetta mikið hagsmunamál.
Auðvitað er þetta liður í að rétta stöðu foreldra sem búa úti á landi og þurfa að sækja í höfuðborgina eftir lækningu. Það er skelfilegt að menn missi úr vinnu og lækki í launum meðan mikill kostnaður hlýst af. Ég held að hæstv. heilbrigðisráðherra ætti að skoða þetta vandlega.
Virðulegi forseti. Ég verð að viðurkenna að mér fundust svör hæstv. ráðherra vera heldur óskýr. Ég veit ekki hvort hann sagði það hreint út að hann hyggist beita sér fyrir því að foreldrar langveikra barna sem þurfa að sækja læknismeðferð um langan veg fjarri heimahögum fengju dagpeninga alveg eins og þeir foreldrar sem þurfa að fara til útlanda. Ég er ekki viss um að sá munur sem stjórnvöld gera á foreldrum við þessar tvenns konar mismunandi aðstæður standist jafnræðisregluna.
Mörg dæmi eru þess að fjölskyldur þurfa að fara til útlanda með börn sín í læknismeðferð og fá sem betur fer bót meina sinna og má nefna dæmi um hjartveik börn. Ég hef sjálf af því reynslu með mitt eigið barn. Önnur sem ekki eru jafnbráðsjúk en þurfa hins vegar oft að fara reglulega í læknismeðferð innan lands fjarri heimabyggð og verða stundum skyndilega mikið veik þannig að slík ferðalög verða ekki skipulögð, kostnaður þeirra foreldra getur orðið miklu meiri og röskunin á högum þeirra miklu róttækari, ekki síst fjárhagslega, en þeirra foreldra sem fara til útlanda með börnin sín. Er það réttlátt að þeir fái ekki greiðslur með sama hætti og hinir?
Hér er ekki um margar fjölskyldur að ræða og ríkissjóður fer varla illa á því að rétta hlut þeirra. Ég held að hæstv. ráðherra hafi nógu stórt og gott hjarta til að skilja þetta og ég man að einu sinni fór stjórnmálaflokkur um landið sem sagði: Fjölskyldan í fyrirrúmi.
Það er ekkert sem fer jafnilla með fjölskyldur, held ég, og þegar barn verður langveikt og þegar fjölskyldan býr fjarri þeim stað sem læknismeðferðin er veitt. Þess vegna hvet ég hæstv. ráðherra til dáða í þessu máli því ég var sammála stjórnmálaflokknum sem sagði að fjölskyldan ætti að vera í fyrirrúmi.
Virðulegi forseti. Ég þakka fyrirspyrjanda fyrir að hreyfa þessu máli og þær umræður sem hafa verið um það. Ég endurtek að ég tel nauðsynlegt að málefni langveikra barna séu ætíð í skoðun og það felur í sér að skoða hvaða aðstæður foreldrar þeirra hafa. Ég held að nauðsynlegt sé að komast hjá því að mikil mismunun sé í þeim efnum en jafnframt vil ég benda á að geysilega mörg skref hafa verið stigin á undanförnum árum til að bæta aðstöðu foreldra langveikra barna og barnanna sjálfra og er það vel. Einnig hefur verið komið upp heimili fyrir langveik börn í Kópavogi sem heitir Rjóður og ég opnaði á sínum tíma við mikinn fögnuð en það var í samstarfi við einkaaðila sem það var gert.
Það skref sem verið er að stíga núna er á vegum félagsmálaráðuneytisins en ég er ekki sammála því að það sé einskis virði. Það er skref á leiðinni en ég er alveg reiðubúinn að skoða jafnréttið innan þess hóps sem er svo ólánssamur að eiga við þessa erfiðleika að stríða. Ég held að okkur greini ekkert á í því efni.
Ég endurtek þakkir mínar fyrir umræðuna og þær ábendingar sem hér hafa komið fram.