réttindi og staða líffæragjafa, fyrri umræða.
Virðulegur forseti. Ég flyt tillögu til þingsályktunar um úttekt á réttindum og stöðu líffæragjafa. Meðflutningsmenn að málinu eru auk þeirrar er hér stendur hv. þingmenn Álfheiður Ingadóttir, Árni Þór Sigurðsson, Magnús Stefánsson og Bjarni Harðarson.
Ályktunin hljóðar svo, með leyfi forseta:
„Alþingi ályktar að fela heilbrigðisráðherra og félagsmálaráðherra að gera úttekt á stöðu og réttindum líffæragjafa og leita leiða til að koma til móts við launatap og útgjöld sem þeir verða fyrir við líffæragjöf.“
Virðulegur forseti. Líffæraígræðslur hófust fyrst árið 1954 en þá var fyrsta árangursríka líffæraígræðslan framkvæmd í Boston í Bandaríkjunum. Síðan hafa orðið mjög miklar framfarir á sviði ígræðslulækninga og eru líffæraígræðslur með mestu framfarasporum læknavísindanna á síðustu öld. Æ fleiri líffæri er hægt að nýta til líffæragjafa og má þar nefna hjarta, lifur, lungu og nýru. Slíkar ígræðslur fara ört vaxandi, sérstaklega í hinum vestrænu samfélögum. Biðtíminn eftir líffærum er hins vegar langur og því miður falla árlega frá í heiminum þúsundir sjúklinga á biðlista. Á sama tíma og eftirspurnin eftir líffærum til ígræðslu heldur áfram að aukast hefur fjöldi líffæragjafa víðast haldist svipaður. Eftirspurnin er því miklu meiri en framboðið og af þeim sökum er afar brýnt að fjölga lifandi líffæragjöfum í þeim tilvikum sem því verður við komið.
Líffæri til ígræðslu fást yfirleitt frá látnum einstaklingum. Það er afar athyglisvert að skoða grein eftir Runólf Pálsson, yfirlækni nýrnalækninga á Landspítalanum, sem hann skrifaði í Læknablaðið á sínum tíma. Þar kemur fram varðandi líffæragjafir frá látnum einstaklingum að forsenda þess að unnt sé að nýta líffæri frá látnum gjöfum er að einstaklingur sé úrskurðaður látinn þegar heiladauði á sér stað og þannig sé hægt að fjarlægja líffærin áður en blóðrás stöðvast. Vitnað er í rannsókn sem er afturvirk, Rannsókn á brottnámi líffæra til ígræðslu frá látnum gjöfum á Íslandi á árunum 1992–2002. Þetta er rannsókn sem Sigurbergur Kárason og samstarfsmenn hans fjalla um og birtist einnig í Læknablaðinu. Í grein sinni segir Runólfur:
„Mesta athygli vekur að samþykki fyrir líffæragjöf var einungis veitt í 60% tilvika þar sem óskað var eftir henni og fór tíðni neitunar vaxandi er leið á tímabilið.“
Það er eins og vanti að upplýsa almenning betur um líffæragjafir á Íslandi af því að það virðist færast í vöxt að aðstandendur neiti að gefa líffæri úr látnum ástvinum sínum þótt menn viti að það getur bjargað lífi annarra. Hugsanlega hefur fræðslu til almennings um líffæragjöf verið ábótavant, segir Runólfur Pálsson í grein sinni og tiltekur einnig að ef til vill þurfi að hyggja betur að því hvernig staðið er að öflun samþykkis fyrir líffæragjöf. Í þessari grein er bæði verið tala um látna og lifandi líffæragjafa.
Varðandi réttindi líffæragjafa sem fjallað er um í þessari þingsályktunartillögu þá er verið að tala um lifandi líffæragjafa. Hérlendis hafa verið tiltölulega margir lifandi líffæragjafar þannig að segja má að við stöndum okkur vel þar. Það eru einkum aðilar sem gefa nýru. Hlutfall lifandi nýrnagjafa hér á landi er með því hæsta sem þekkist eða um 70%. Réttindi líffæragjafa á Íslandi eru hins vegar mjög óljós og það þarf að bæta úr þeim. Undirbúningur aðgerða er líffæragjöfunum kostnaðarlaus og einnig aðgerðin sjálf en síðan kemur babb í bátinn þegar þessu er lokið því að líffæragjafar virðast að miklu eða öllu leyti vera háðir velvilja vinnuveitenda sinna vegna þessara aðgerða af því að þeir þurfa að vera frá vinnu í lengri eða skemmri tíma. Talað er um að nýrnagjafar þurfi margir hverjir að vera frá í tvo mánuði eftir aðgerð og á þessum tíma eru þeir háðir velvilja vinnuveitenda sinna. Sjálfstæðir atvinnurekendur tapa að öllu leyti sínum tekjum þann tíma sem þeim er ekki unnt að vinna í framhaldi af líffæragjöf. Þeir eiga þó í einhverjum tilvikum, líklega flestum, rétt á sjúkradagpeningum sem eru í kringum 40 þús kr. á mánuði sem er auðvitað langt frá launum viðkomandi einstaklinga dags daglega. Þeir sem eru sjálfstæðir atvinnurekendur eru því afar illa staddir að þessu leyti. Sjúkrasjóðir stéttarfélaga hafa sumir reynt að styðja líffæragjafa fjárhagslega samkvæmt nánari reglum þar um. Stéttarfélög hafa þannig mörg hver komið til móts við líffæragjafana og eins vinnuveitendur þar sem viðkomandi líffæragjafar eru launþegar en svo er ekki um þá sem eru sjálfstætt starfandi atvinnurekendur og á því þarf að taka vegna þess fjárhagslega tjóns sem þeir verða fyrir.
Víða erlendis hefur réttur lifandi nýrnagjafa verið skilgreindur sérstaklega innan sjúkratryggingakerfa og njóta þeir í einhverjum tilvikum fullrar launatryggingar af hálfu hins opinbera þann tíma sem þeir eru frá vinnu.
Virðulegi forseti. Líffæragjafir eru samfélagslega miklu ódýrari en langtímameðferð við ýmsum alvarlegum sjúkdómum og má þar nefna t.d. blóðskilun hjá þeim sem eru með óstarfhæf nýru. Það er mjög fjárfrek meðferð fyrir utan hvað það er erfið meðferð fyrir sjúklinginn sjálfan og íþyngjandi á allan hátt. Lífsgæði líffæraþeganna sjálfra stóraukast einnig við líffæragjöf. Fólk talar um nýtt líf, að það endurheimti sitt fyrra líf áður en líffæri þess bilaði og hætti að virka. Fjármagn sparast ef við förum þá leið að styðja líffæragjafana þannig að þeim fækki ekki heldur fjölgi, því að framlag líffæragjafa er mjög þýðingarmikið fyrir samfélagið allt. Það er því mjög brýnt að mínu mati og þeirra sem vinna þessi störf, vinna við nýrnaígræðslur og kynnast bæði líffæragjöfum og líffæraþegum, að taka á þessu máli hið allra fyrsta. Og af því að ég var að vitna í Runólf Pálsson, yfirlækni á nýrnadeild Landspítalans, þá kemur eftirfarandi fram í grein hans, með leyfi forseta:
„Loks eru sjúkratryggingar lifandi nýrnagjafa í ólestri og þarfnast tafarlausra úrbóta.“
Þarna er líka fjallað um Danmörku og er sérstaklega tilgreint að í Danmörku njóta líffæragjafar fullrar launatryggingar af hálfu hins opinbera, þannig að hægt er að vitna í ýmis dæmi um að önnur ríki taka á þessu með myndarlegum hætti.
Runólfur Pálsson, yfirlæknir á nýrnadeild Landspítalans, telur líka að það komi til greina að öll ábyrgð og umsýsla sem snýr að líffæraígræðslum verði á forræði Landspítalans í samstarfi við heilbrigðisyfirvöld og segir að langstærsti hluti þessarar starfsemi fari fram á Landspítalanum auk þess sem sjúkrahúsið öðlaðist viðurkenningu sem ígræðslustofnun og fékk beina aðild að Scandiatransplant eftir að ígræðslur nýrna frá lifandi gjöfum hófust í desember 2003.
Í okkar litla samfélagi erum við svo heppin að vera með hátt hlutfall lifandi líffæragjafa. Við erum lítil þjóð og þekkt fyrir hjálpsemi í garð samborgaranna. Fjölmörg dæmi eru um að fólk gefi systkini sínu nýra og í einhverjum tilvikum hluta af lifur, dæmi eru um mæður sem gefa börnum sínum hluta af lifur. Þetta er auðvitað afar jákvætt en það er brýnt að við séum líka með fyrirkomulag hér á landi sem tryggir að fólk sem gefur svo mikla gjöf sem líffæri er verði ekki fyrir launatapi.
Virðulegi forseti. Ég tel allt mæla með því að tekið verði myndarlega á þessu máli. Í þessari þingsályktunartillögu er því beint sérstaklega til hæstv. heilbrigðisráðherra og hæstv. félagsmálaráðherra að láta gera úttekt á réttindum og stöðu líffæragjafa, sem er ekki ásættanleg eins og hún er í dag, og leita leiða til að koma til móts við launatap og útgjöld sem líffæragjafar verða fyrir. Markmiðið er að líffæragjöfum fjölgi þó að þeir séu tiltölulega margir á Íslandi. Markmiðið er að bæta heilsu líffæraþeganna og markmiðið er líka að spara fjármagn, af því að þá þarf ekki að greiða fyrir dýra og sársaukafulla meðferð.
Hæstv. forseti. Þingsályktunartillagan sem hér er lögð fram um úttekt á réttindum og stöðu lifandi líffæragjafa er að mínu mati tímabær. Líffæri til ígræðslu fást yfirleitt, eins og hér hefur komið fram, frá látnum einstaklingum og ef til vill eðli málsins samkvæmt. Ég tel að ræða þurfi opinskátt um líffæragjöf og hvetja til þess að veitt sé samþykki til líffæragjafar á meðan sérhver einstaklingur er til þess bær, því að það getur verið afar sársaukafullt og erfitt fyrir aðstandendur að heimila slíkt á sorgarstundu þrátt fyrir vissu um að líffæri hins látna geti gefið öðrum einstaklingi nýtt og innihaldsríkt líf.
Til eru þeir sem kjósa að gerast lifandi líffæragjafar og þeir eiga mína einlægu aðdáun og virðingu því að vart er hægt að sýna meiri ást og umhyggju gagnvart meðbræðrum sínum. Það ætti því að mínu mati að vera skýlaus krafa að innan hins opinbera tryggingakerfis sé komið að fullu til móts við þá einstaklinga sem sýna slíka fórnfýsi, hvort heldur er varðar launatap, tryggingar eða hvað annað sem þar skiptir máli.
Ég styð því fram komna þingsályktunartillögu heils hugar og vonast til að hv. heilbrigðisnefnd sýni henni áhuga og afgreiði hana hið snarasta úr nefnd.
Virðulegi forseti. Hér er til umfjöllunar tillaga til þingsályktunar um úttekt á réttindum og stöðu líffæragjafa. Flutningsmenn eru hv. þm. Siv Friðleifsdóttir, Álfheiður Ingadóttir, Árni Þór Sigurðsson, Magnús Stefánsson og Bjarni Harðarson. Hún fjallar um, eins og fram kom hjá hv. flutningsmanni, að Alþingi ályktar að fela heilbrigðisráðherra og félagsmálaráðherra að gera úttekt á stöðu og réttindum líffæragjafa og leita leiða til að koma til móts við launatap og útgjöld sem þeir verða fyrir við líffæragjöf.
Þetta er þörf þingsályktunartillaga og allrar athygli verð. Tækninni hefur fleygt þannig fram í dag að með líffæraflutningum er hægt að framlengja líf sem að öðrum kosti hefði ekki verið hægt. Í flestum tilvikum eru líffærin sem notuð eru til líffæraflutninga komin frá látnum einstaklingum þar sem fyrir liggur fyrir fram gefið samþykki þeirra eða aðstandenda þeirra að nota líffæri úr þeim til líffæraflutninga.
Þegar talað er um líffæri úr lifandi einstaklingum, sem þessi þingsályktunartillaga fjallar sérstaklega um, er einkum átt við nýrnagjafir og einnig við það að gefa hluta úr lifur. Hætta við höfnun líffæra er minni þegar líffæragjafinn er líffræðilega tengdur líffæraþeganum en oft er um líffæragjafir ættingja nýrnaþega að ræða.
Það þarf ekki að fara mörgum orðum um þá fórn og væntumþykju sem er undirliggjandi gjöf á líffæri til ættingja sem að öðrum kosti mundi lifa við takmörkuð lífsgæði eða deyja. Í greinargerðinni kemur fram að hérlendis sé hlutfall lifandi nýrnagjafa með því hæsta sem þekkist, eða um 70%, sem sýnir okkur þann samhug sem er í þjóðfélaginu sem við búum í.
Á sama tíma, eins og fram kemur í þingsályktunartillögunni og greinargerð með henni, eru réttindi líffæragjafa mjög óljós, ekki síst þegar horft er til þess að viðkomandi missir langan tíma úr vinnu vegna undirbúnings aðgerðar, vegna aðgerðarinnar sjálfrar eða endurbata eftir aðgerð. Í einhverjum tilvikum er líffæragjafi jafnvel lengur að jafna sig eftir aðgerð en nýrnaþeginn. Þessir líffæragjafar eru oft háðir velvilja vinnuveitanda við þær aðstæður þegar þeir eru frá vinnu og njóta einhverra styrkja frá sjúkrasjóðum stéttarfélaga. Það á reyndar ekki við þegar um sjálfstætt starfandi einstaklinga er að ræða sem eru þá ekki aðilar að sjúkrasjóðum.
Fyrir nokkrum mánuðum leitaði ég upplýsinga um réttarstöðu líffæragjafa hjá Tryggingastofnun ríkisins. Ég fékk þau svör að í lögum um almannatryggingar eða reglugerð settri samkvæmt þeim sé ekki að finna neinar sérreglur um líffæragjafa, almennar reglur laga gildi um þá sem verða óvinnufærir af þessum sökum. Hér er þá m.a. átt við rétt til sjúkradagpeninga en öllum er ljóst að þeir duga skammt til að mæta launatapi vegna fráveru frá vinnu.
Í svari frá Tryggingastofnun ríkisins kemur einnig fram að nokkur dæmi séu um að nýrnagjafar hafi sótt um sjúkradagpeninga samkvæmt 38. gr. almannatryggingalaga. Hefur verið fallist á greiðslu sjúkradagpeninga í slíkum tilvikum að öðrum skilyrðum uppfylltum, t.d. þeim að viðkomandi sé sjúkratryggður á Íslandi, verði algjörlega óvinnufær og launatekjur falli niður. Ef nýrnagjöf veldur langvarandi óvinnufærni getur nýrnagjafinn einnig átt rétt á bótum úr lífeyristryggingum almennra trygginga að skilyrðum laganna uppfylltum. Þá erum við náttúrlega að tala um mjög alvarleg tilvik þar sem nýrnagjafinn hefur hlotið alvarlegt og varanlegt tjón á heilsu sinni vegna þeirrar fórnar sem hann hefur fært.
Þá kom einnig fram í svari frá Tryggingastofnun að í lögum um sjúklingatryggingu er líffæragjöfum tryggður réttur til bóta ef þeir verða fyrir tjóni sem getur verið afleiðing brottnáms líffæris. Settar eru fram vægari sönnunarkröfur varðandi líffæragjafir en ella samkvæmt lögum.
Ég tek því undir með flutningsmönnum að full ástæða sé til þess að skoða réttindi líffæragjafa hér á landi og bæta stöðu þeirra. Ég vil greina hér frá því að hæstv. heilbrigðisráðherra hefur skipað vinnuhóp sem fjallar um rétt líffæragjafa til greiðslna. Hún tók til starfa fyrir jól og mun skila af sér eftir páska. Í þeirri nefnd eru ýmsir sem hafa þekkingu og reynslu af þessum málum, þar á meðal eru aðilar vinnumarkaðarins, atvinnurekendur og fulltrúar stéttarfélaga. Í nefndinni er einnig landlæknir, fulltrúi frá líffæragjafanefnd, fulltrúi frá Tryggingastofnun ríkisins og frá heilbrigðisráðuneyti, félagsmálaráðuneyti og fjármálaráðuneyti.
Sú athugun eða úttekt sem tillagan mælir fyrir um er í raun farin í gang. Það er vel að tekið sé á þessum málum því að það er alveg ljóst að málefni líffæragjafa hafa lent milli stafs og hurðar og ekki verið sinnt nægilega. Kannski hefur það komið frekar upp vegna fjölgunar nýrnagjafa og spurningar vaknað í kjölfarið.
Rétt er að árétta að málið er í farvegi. Ég vænti mikils af niðurstöðu þeirrar nefndar sem ég greindi frá áðan og er skipuð af heilbrigðisráðuneytinu en í henni eru fulltrúar þriggja ráðuneyta og annarra sem málið varðar.
Frú forseti. Ég kveð mér hljóðs hér um þingsályktunartillögu um úttekt á réttindum og stöðu líffæragjafa. Fyrsti flutningsmaður hennar er hv. þm. Siv Friðleifsdóttir en auk hennar eru flutningsmenn tillögunnar Árni Þór Sigurðsson, Magnús Stefánsson, Bjarni Harðarson og sú sem hér stendur.
Hér er í stuttu máli fjallað um mjög stórt mál. Alkunna er hversu miklar framfarir hafa orðið í læknavísindum allt frá því að fyrstu líffæraígræðslurnar voru gerðar og nú er svo komið að vefjaígræðslur og líffæraígræðslur eru taldar sjálfsagður hluti læknis- og heilbrigðisþjónustu þótt mjög sérhæfður sé.
Hér er ekki verið að fjalla um hinn siðræna þátt líffæragjafar og líffæraígræðslna heldur um fjárhagslegan þátt og stöðu þeirra sem gefa í lifanda lífi vef eða líffæri, þ.e. lifrarhluta eða nýra og mun ég koma aðeins að þeirra stöðu hér á eftir.
Í þessari umræðu hefur verið upplýst að staðan hér á Íslandi er, hvað varðar líffæragjafir, ekki ósvipuð því sem gerist á hinum Norðurlöndunum þar sem ættingjar hafna því í nær 40% tilvika að gefa líffæri úr nýlátnum einstaklingum. Í rannsókn sem hér hefur verið vitnað til og Runólfur V. Jóhannesson læknir gerði á líffæragjöfum á Íslandi 1992–2002, kemur fram að árlegur fjöldi líffæragjafa, miðað við milljón íbúa, eru 12 einstaklingar. Það segir okkur auðvitað sem erum mun fámennari en milljón að hér muni kannski vera fjórir líffæragjafar á ári. Talið er að einn líffæragjafi geti nýst 15 einstaklingum því að þar er um margháttaða vefi og vefjahluta að ræða, allt frá hornhimnu augans og beina, húðar, lifrar, til sérhæfðari líffæra eins og nýrna og hjarta.
Auðvitað er mjög mikilvægt að hvetja til líffæragjafa og að fólk sjálft taki afstöðu til þess hvort það vill gefa við andlát sitt líf til annarra manna með líffæra- og vefjagjöfum og létti þar með þeirri ákvörðun af herðum ástvina og eftirlifenda. Sú ákvörðun virðist vera fólki býsna erfið, kannski vegna þess á hvaða stundu hana þarf að taka. Það er auðvitað miklu stærra mál og landlæknisembættið hefur verið með nokkra herferð í gangi og gefið út bæklinga og líffæragjafakort allt frá árinu 1995. Leggja þarf mikla áherslu á þetta í umræðunni.
Málið sem hér er um að ræða er, eins og ég segi, miklum mun þrengra. Það er réttlætismál og fjallar um að rétta hlut þeirra sem taka að sér í lifanda lífi að gefa bita af sjálfum sér, að veita sjúkum nýtt líf af mikilli fórnfýsi. Þeir taka vissulega áhættu sem þeim er kynnt og vita fyrir fram að brugðið getur til beggja vona eftir líffæragjöf. En oftast gengur þetta nú sem betur fer vel, bæði hjá þeim sem gefur nýra og ekki síst hinum sem þiggur það. Ég hef sjálf upplifað og séð í kringum mig hversu gríðarlega mikil breyting það er á lífsgæðum þeirra sem fá nýtt nýra.
Það er því dapurlegt að þeir sem gefa líffæri af mikilli fórnfýsi sitji síðan uppi með launatap eða geti verið næstum launalausir í allt að tvo mánuði og séu upp á velvilja vinnuveitenda og stéttarfélaga komnir, jafnvel fjársöfnun í nánasta umhverfi hins sjúka, eins og dæmi munu um.
Ég vil hvetja til þess að tillagan hljóti góða og jákvæða umfjöllun í hv. heilbrigðisnefnd. Það er engum blöðum um það að fletta í mínum huga að lausnina á því hvernig koma á til móts við launatap og útgjöld sem líffæragjafar verða fyrir er að finna innan sjúkratryggingakerfisins. Þar á að setja sérreglur um þetta efni. Ég vona að könnun sem hér er lagt til að verði gerð muni leiða til jákvæðrar niðurstöðu, enda um mikið réttlætismál að ræða.
Virðulegi forseti. Ég þakka fyrir þær ágætu umræður sem hér hafa orðið um þessa þingsályktunartillögu. Ég þakka sérstaklega hv. þm. Ástu Möller, formanni heilbrigðisnefndar, Ragnheiði Ríkharðsdóttur og Álfheiði Ingadóttur, sem er meðflutningsmaður. Þær hér héldu allar góðar ræður, þar með talinn virðulegur forseti. Ég er því mjög ánægð með viðbrögðin. Ég heyri að verið er að vinna í þessum málum í kerfinu þannig að það er mjög jákvætt.
Mig langar að draga fram það sem fram hefur komið í umræðum um þetta mál. Málið fjallar um lifandi líffæragjafa, þ.e. réttindi þeirra sem gefa líffæri, aðallega þá nýru — að bæta réttindi þeirra svo þeir fari ekki gegnum þessa miklu gjöf eða fórn, eftir því hvernig maður lítur á það, án þess að fá launatapið bætt.
Mig langar líka að gera að umtalsefni annað sem fram hefur komið í umræðunni. Það eru dánir líffæragjafar. Eins og bent hefur verið á hefur tíðni neitana farið vaxandi á því tíu ára tímabili sem rannsakað var, þ.e. 1992–2002. Þessar upplýsingar birtast í grein Sigurbergs Kárasonar og samstarfsmanna hans sem lýsa þessari rannsókn og Runólfur Pálsson vitnar til. Í grein sinni veltir Runólfur fyrir sér af hverju neitunum fer fjölgandi. Maður skyldi ætla að menn væru sífellt jákvæðari gagnvart því að gefa líffæri, að fólk í upplýstu samfélagi veitti frekar samþykki fyrir að gefa líffæri úr sjálfu sér að því látnu eða úr látnum ættingja. Ég mundi halda að það væri þróunin en svo er ekki.
Í greininni segir, með leyfi forseta:
„Ekki er vitað hverjar eru meginástæður fyrir neitun líffæragjafar hér á landi. Vissulega ber að hafa í huga að þetta er afar viðkvæmt málefni því fjölskylda mögulegs líffæragjafa upplifir mikla sorg og missi á sama tíma og óskað er eftir að hún gefi líffæri hans. Hugsanlega hefur fræðslu fyrir almenning um líffæragjöf verið ábótavant. Einnig þarf að hyggja að því hvernig staðið er að öflun samþykkis fyrir líffæragjöf, einkum hvort læknar og annað starfslið gjörgæsludeilda sem annast þetta erfiða hlutverk hafi fengið næga þjálfun og hvernig henni er viðhaldið.“
Síðan eru reifaðar hugmyndir um hvernig hægt er að gera þetta. Í aðdraganda þess er farið yfir hvað gert er erlendis og hér segir, með leyfi virðulegs forseta:
„Ýmsar leiðir hafa verið reyndar til að fjölga líffæragjöfum og hafa þær oft á tíðum verið umdeildar. Meðal annars hafa verið gefin út sérstök líffæragjafakort eða að ósk um að vera líffæragjafi hefur verið skráð á ökuskírteini. Reyndar kemur á óvart að líffæragjafakort hafa haft lítil áhrif á fjölda líffæragjafa í Bandaríkjunum og stafar það líklega af því að engin lagaleg forsenda er fyrir hendi til að halda til streitu vilja mögulegs gjafa gegn fjölskyldumeðlimum ef þeir eru andvígir líffæragjöf. Víða í Evrópu hafa verið sett lög sem gera ráð fyrir ætluðu samþykki fyrir líffæragjöf. Veita þau læknum lagalega heimild til að fjarlægja líffæri til ígræðslu ef ekki liggur fyrir skráð neitun hlutaðeigandi einstaklings. Þær þjóðir sem hafa hæst hlutfall líffæragjafa í heiminum, Austurríki, Belgía og Spánn, búa allar við slíka löggjöf. Lengst hefur verið gengið í Austurríki og Belgíu en þar er ekki leitað samþykkis fjölskyldumeðlima fyrir brottnámi líffæra hins látna. Í flestum öðrum löndum er leitað eftir samþykki fjölskyldu hins látna þrátt fyrir að stuðst sé við ætlað samþykki.“
Hér er því verið að lýsa því hvað þjóðir hafa tekið misjafna afstöðu til þessa máls. Þar sem gengið er lengst er fjölskyldan ekkert spurð. Ef því er ekki neitað sérstaklega fyrir fram er talið sjálfsagt að nema brott líffæri úr látnum einstaklingi til að nýta það til gjafar fyrir lifandi líffæraþega.
Síðar kemur svo fram hvað við höfum gert á Íslandi. Hér segir, með leyfi forseta:
„Landlæknisembættið hefur staðið fyrir útgáfu fræðslubæklings um líffæragjafa sem inniheldur líffæragjafakort en óljóst er hve miklum árangri það hefur skilað. Grein Sigurbergs og samstarfsmanna ætti að hvetja til þess að þetta málefni verði tekið til rækilegrar endurskoðunar.
Hvaða úrræði til að fjölga líffæragjöfum koma þá til greina hér á landi? Mikilvægt er að efla fræðslu fyrir almenning, gera hana markvissari og beina henni í auknum mæli að ungu fólki. Stuðla þarf að umræðu um líffæragjöf innan fjölskyldunnar. Einnig kemur til álita að setja á stofn opinbera skrá yfir líffæragjafa sem samhliða aukinni almenningsfræðslu ætti að geta skilað árangri. Nauðsynlegt er að tryggja að sem flestir sjálfráða einstaklingar taki afstöðu og mætti gera það með tengingu við aðra opinbera skráningu, svo sem útgáfu ökuskírteinis. Þá er þýðingarmikið að sú ákvörðun einstaklings að gerast líffæragjafi sé virt að honum látnum.“
Virðulegi forseti. Mér finnst þetta mjög athyglisvert og velti því fyrir mér hvort þetta sé ekki leið sem ætti að skoða sérstaklega, þ.e. að tengja spurninguna um hvort fólk vill gefa líffæri að sér látnu við útgáfu á opinberri skráningu eins og útgáfu ökuskírteinis. Ég stórefa að almenningur ræði það almennt fyrir fram í fjölskyldunni eða geri jafnvel upp við sjálfan sig án þess að eitthvað reki á eftir því hvort hann vilji vera líffæragjafi eða ekki. Ég stórefa að fjölskyldan setjist niður og segi: Jæja, nú ætlum við aðeins að ræða það ef einhver hér mundi falla frá í slysi eða lenda í alvarlegu áfalli, hvað á þá að gera? Eigum við þá að gefa líffærin, o.s.frv. Ég stórefa að fólk almennt ræði það mikið fyrir fram eða velti því sérstaklega fyrir sér.
Ég held því að þetta gæti verið leið að skoða þessi mál nánar en við höfum gert og jafnvel að tengja þau við ferli sem langflestir fara í gegnum. Þá yrði samhliða haldið utan um skráningu á sérstöku samþykki fyrir því að gefa líffæri að manni látnum. Ég held að langflestir séu á því að eðlilegt sé að vera líffæragjafi. Það kom mér á óvart að heyra að líffæri úr einum líffæragjafa gætu nýst 15 einstaklingum. Maður er eins og gangandi varahlutaverksmiðja, ef ég má vera svo frökk að orða það með þeim hætti. En ef hægt er að bjarga mannslífum að manni látnum með líffærum held ég að langflestir hljóti að samþykkja slíkt. Ég held þó að slíkt samþykki komi almennt ekki nema það sé tengt einhverju ferli sem maður fer í gegnum einu sinni til tvisvar á ævinni, eins og með útgáfu ökuskírteinis.
Virðulegi forseti. Ég vil ítreka hér að ég þakka mjög fyrir uppbyggilega umræðu um þessa þingsályktunartillögu.
Till. gengur til síðari umr.
Till. gengur til heilbrn.