réttindi lifandi líffæragjafa til tímabundinnar fjárhagsaðstoðar, 3. umræða.
Frú forseti. Eins og ég nefndi í 1. umr. málsins er ég í sjálfu sér hlynntur því að fólki sem verður fyrir tekjumissi vegna þess að það gefur líffæri sé bættur upp sá tekjumissir og annar kostnaður sem það verður fyrir. Hins vegar hafði ég nokkrar efasemdir um þá aðgreiningu milli lífsýna sem notuð eru til að þjónusta viðkomandi sjúkling og annarra lífsýna sem notuð eru til rannsókna vegna þess að það er svo erfitt að greina þarna á milli. Lífsýni sem geta verið notuð til þjónustu sjúklingsins, t.d. blóðgjafir, geta seinna meir orðið rannsóknarefni fyrir einhvern (Forseti hringir.) sem ætlar að kanna …
(Forseti (ÞBack): Forseti vill beina því til hv. þingmanns hvort hann hafi athugað að hann sé að ræða um réttan dagskrárlið. Dagskrárliðurinn er um réttindi lifandi líffæragjafa til tímabundinnar fjárhagsaðstoðar.)
Já, ég er raunar að ræða það. Ég kom inn á það að t.d. þegar menn gefa blóð hefur ekki verið greitt fyrir það á Íslandi, það er reyndar gert í öðrum löndum. Ég tel að mjög brýnt sé að viðhalda þeirri hugsun að menn fái ekki greitt fyrir slík góðverk vegna þess að ég held að þegar kominn er inn í þetta fjárhagsstuðningur litist málið af því. Hins vegar þegar um er að ræða líffæragjafir, t.d. nýrnagjöf eða eitthvað slíkt, þá verða menn sannanlega fyrir tekjutapi og það finnst mér eðlilegt að borga, þó að ég nefndi blóðgjöfina í þessu sambandi.
Þegar litið er á þetta dæmi í heild sinni, t.d. þegar maður fær nýra, þá sparar ríkið sér í rauninni mjög mikil útgjöld af því að fara í nýrnaskipti. Oft á tíðum er það þannig að svona líffæragjöf sparar ríkinu kostnað sem ella yrði umtalsverður bæði í heilbrigðisþjónustunni og annars staðar, og þess vegna held ég að þetta sé í sjálfu sér mjög jákvætt mál fyrir ríkissjóð líka og skattheimtuna, að sem mest verði um slík dæmi. Þess vegna lýsti ég yfir stuðningi við þetta mál í nefndinni þó að ég hafi bent á þetta sambærilega við blóðgjöf, að ekki sé æskilegt að borga fyrir blóðgjöfina. En hér er um að ræða greiðslu fyrir sannanleg útgjöld sem menn verða fyrir, tekjumissi og annan kostnað og ég styð málið að því leyti.
Forseti. Við ræðum frumvarp til laga um réttindi lifandi líffæragjafa til tímabundinnar fjárhagsaðstoðar, eins og frumvarpið heitir nú í 3. umr. Eins og fram kemur í þingskjölum hét frumvarpið við framlagningu: Frumvarp til laga um greiðslur til líffæragjafa. Ég fagna sérstaklega þessari nafnbreytingu sem undirstrikar það sem hv. þm. Pétur Blöndal var einmitt að leggja áherslu á, að hér er verið að tala um fjárstuðning vegna tekjutaps líffæragjafa. Það er alls ekki verið að innleiða með einum eða öðrum hætti greiðslur fyrir líffæragjöf og það er ákaflega mikilvægt atriði að undirstrika það.
Eins og fram kemur á þingskjölum hefur þörf fyrir líffæragjöf vaxið mjög á síðustu árum. Fyrir því eru auðvitað ýmsar ástæður. Fólk getur þurft á líffærum að halda vegna veikinda, alls konar atvik sem verða, og þá eru það í vaxandi mæli lifandi líffæragjafar sem koma til þegar að líffæragjöfinni kemur. Eins og ítarlega er rakið í þingskjölum er það verulega hagkvæmt fyrir heilbrigðiskerfið að einstaklingur, lifandi einstaklingur sé tilbúinn að færa þá stóru fórn, því að auðvitað er ekki hægt að tala um þetta með neinum öðrum hætti en sem stóra fórn, sé tilbúinn til að gefa líffæri til þess einstaklings sem á þarf að halda.
Af hverju segi ég að þetta sé hagkvæmt fyrir heilbrigðiskerfið eða réttara sagt kannski þá frekar fyrir þann sem ber kostnaðinn af heilbrigðiskerfinu? Það er jú út af því að um leið og líffæraþeginn fær heilbrigt líffæri hættir hann að baka samfélaginu, heilbrigðiskerfinu, þann umtalsverða kostnað sem hann hefur gert fram að þeim tíma. Þess vegna skiptir það verulegu máli að einstaklingar séu tilbúnir til að gefa líffæri sín. Það eru fyrst og fremst nýru og lifur sem hér koma til, um önnur líffæri er tæpast að ræða gagnvart lifandi líffæragjöfum. Það er athyglisvert og í samræmi við það sem fram hefur komið að slíkum aðgerðum hefur fjölgað mjög verulega hér á landi á síðustu árum. Það kemur fram að frá árinu 2005 og fram til 2008 hefur verið 31 ígræðsla frá lifandi gjöfum hér á Íslandi. Það er auðvitað frábært að þessar aðgerðir skuli hafa skilað sé inn í landið. Áður var það svo að líffæraþegarnir og líffæragjafarnir þurftu að fara til útlanda.
Þær reglur sem settar eru með frumvarpinu snúa að því að líffæragjafinn fái bætt það tekjutap sem hann verður fyrir vegna fjarveru úr vinnu vegna líffæragjafarinnar. Eins og ég nefndi í upphafi er mjög mikilvægt að ekki er gert ráð fyrir því að líffæragjafinn hagnist með neinum hætti á þeirri ákvörðun að gefa líffærið. Þannig er líka gert ráð fyrir því að ef um er að ræða að hann sé í vinnu hjá vinnuveitanda sem er tilbúinn til að leyfa honum að fara í fríið sem aðgerðin kallar á, á launum eins og í hverju öðru veikindafríi, fær viðkomandi ekki þessar greiðslur. Fjarvera úr vinnu af þessum ástæðum er yfirleitt ekki skilgreind sem veikindi og við þær aðstæður sem við búum við í dag á vinnumarkaði er tæpast hægt að ætlast til að atvinnurekendur sýni slíkan skilning þó að líffæragjafinn sé að færa stóra fórn og oftast að bjarga lífi þess sem líffærið þiggur.
Eins og fram kemur í breytingartillögu sem samþykkt var við 2. umr. er ekki gert ráð fyrir að þessi lög öðlist gildi fyrr en 1. janúar 2010. Það er auðvitað bagalegt að ekki skuli hægt að láta þau taka gildi þegar í stað. Fyrir því eru auðvitað eðlilegar ástæður, fyrst og fremst sú að þetta eru útgjöld sem ríkissjóður er að taka á sig. Það var ekki gert ráð fyrir þessum útgjöldum við fjárlagagerðina fyrir árið 2009. Það þýðir auðvitað að þeir einstaklingar sem á þessu ári hafa ákveðið að færa þá fórn að gefa líffæri njóta ekki góðs af þessum greiðslum. Það er auðvitað alltaf slæmt þegar slík skil myndast en hjá því verður auðvitað ekki komist í ljósi þeirra kringumstæðna sem við búum við núna.
Það er líka vonandi þegar þetta frumvarp verður að lögum, sjálfsagt eftir þessa umræðu, að frumvarpið eða þær reglur sem hér verða settar og eiga að öðlast gildi um næstu áramót, verði ekki fyrstu reglurnar sem verða svo fyrir þeim niðurskurði sem fyrirsjáanlegt er að verði á ríkisútgjöldum á næsta ári. Það hefur margsinnis komið til tals í þinginu og raunar kallað eftir því í umræðunni áðan að þingmenn vildu sjá í hvaða veru niðurskurður á ríkisútgjöldum ætti að vera á næsta ári. Það væri sérstaklega bagalegt ef nýsamþykkt lög um réttindi lifandi líffæragjafa til tímabundinnar fjárhagsaðstoðar yrðu eitt af því fyrsta sem skorið yrði niður. Þá er í raun betur heima setið en af stað farið því að þá væri með samþykkt frumvarpsins verið að vekja upp væntingar um stuðning við þann hóp sem hér um ræðir sem síðan yrði tekinn til baka aftur án þess að nokkur hefði nokkurn tíma fengið að njóta hagræðisins sem frumvarpinu og lögunum, eftir að frumvarpið hefur verið samþykkt, fylgir.
Ég undirstrika að ég tel að hér sé um hið besta mál að ræða og tel mikilvægt að ljúka umræðunni um þetta frumvarp með því að árétta að þetta eru greiðslur vegna kostnaðar sem líffæragjafinn verður fyrir, þetta er ekki greiðsla fyrir það að hann gefur líffærið.