Hæstv. forseti. Hér ræðum við í 3. umr. um frumvarp til laga um breytingu á lögum nr. 100/2000, um lífsýnasöfn, með síðari breytingum. Þetta er mál sem varðar mikilvæga þætti í heilbrigðisþjónustunni hér á landi. Megintilgangur frumvarpsins er að gera greinarmun milli lífsýna sem eru annars vegar tekin í vísindaskyni og hins vegar sem hluti af þjónustu við sjúkling og hluti af rannsókn við greiningu sjúkdóma. Þetta er ekki mál sem kostar beina fjármuni því að ekki er gert ráð fyrir að það leiði til aukinna útgjalda fyrir ríkissjóð.

Frumvarpið byggir á lögum frá árinu 2000 og því er komin ákveðin reynsla á framkvæmd þessara þátta við meðhöndlun lífsýna. Í núgildandi lögum er ekki gerður greinarmunur á lífsýnum vegna vísindarannsókna og lífsýnum vegna þjónusturannsókna en með frumvarpinu er gerður greinarmunur á þessu og skilgreina þessar tvær tegundir sýna, annars vegar lífsýni sem tekin eru eingöngu í vísindalegum tilgangi til að undirbyggja ákveðnar rannsóknir og hins vegar þjónustusýni sem við þekkjum vel flest, þ.e. lífsýni sem tekin eru vegna heilbrigðisþjónustu við einstakling. Þar af leiðandi er gerður greinarmunur á lífsýnasafni vegna lífsýna og lífsýnasafni vegna þjónustusýna og gerðar eru mismunandi kröfur til hvors tveggja.

Í ýmsum tilvikum gerist það að lífsýni sem tekin eru vegna heilbrigðisþjónustu við einstakling eru síðan notuð sem vísindasýni í framhaldi. Þetta kom m.a. fram í umsögn frá læknadeild Háskóla Íslands þar sem því var vandlega lýst og jafnframt í umsögn frá Krabbameinsfélagi Íslands. Að öðru leyti voru umsagnirnar frá hinum ýmsu aðilum sem veittu umsögn um málið almennt mjög jákvæðar. Umsagnir komu frá 17 aðilum sem komu með mjög gagnlegar ábendingar sem nefndin tók tillit til sem kom hér fram í 2. umr. um þetta mál.

Í umsögn læknadeildar Háskóla Íslands um frumvarpið kemur m.a. fram að þær breytingar á lögum um lífsýnasöfn sem koma fram í því frumvarpi sem hér er til umfjöllunar séu allar til bóta. Mikilsvert sé að greint er betur á milli vísinda- og þjónustulífsýnasafna og viðeigandi ákvæði eru sett um mismunandi lífsýni í þeim. Lögð er áhersla á nauðsyn þess að hægt sé að geyma þjónustusýni með persónuauðkennum svipað og önnur gögn sem tengjast sjúkraskrám og hætta á misnotkun sé hverfandi miðað við áreiðanlegri sýnamerkingar og varðveislu sýna. Þessar breytingar bæti því lögin og sníði af þeim vankanta sem komið hafa fram við uppsetningu og rekstur lífsýnasafna.

Í umsögn frá Krabbameinsfélaginu kemur það sjónarmið fram og þar var líka vikið að varðandi Persónuvernd. Þar segir að Persónuvernd hefur krafist þess samkvæmt túlkun á lögum um lífsýnasöfn að lífsýni á lífsýnasafni frumurannsóknarstofu leitarsviðs Krabbameinsfélags Íslands skuli varðveita án persónuauðkenna. Þetta lífsýnasafn geymir leghálssýni.

Það var sjónarmið Krabbameinsfélagsins að óheppilegt væri að geyma slík sýni, ópersónugreinanleg sýni, og það væru ótvíræðir öryggishagsmunir þeirra kvenna sem tekin hafa verið leghálssýni hjá að sýnin séu varðveitt með kennitölum. Þeir telja að dulkóðun slíkra persónueinkenna sé fallin til þess að auka flækjustig og hættu á mistökum sem geti verið afdrifarík þegar verið er að bera saman fyrri og seinni sýni úr sömu konu. Það segir sig sjálft að hafa þann samanburð á milli sýna ef kona hefur farið í rannsókn þar sem tekið er leghálssýni á fyrri stigum og svo aftur á síðari stigum. Þá verður hægt að bera saman viðkomandi sýni en ef þau eru án persónuauðkenna geti það leitt til ruglings.

Krabbameinsfélagið leggur áherslu á að það sé til mikilla bóta að gerður skuli skýr greinarmunur á milli lífsýna sem tekin eru í þjónustuskyni og þeirra sem tekin eru til vísindarannsókna. Í nefndaráliti heilbrigðisnefndar kemur eftirfarandi fram:

„Nefndin vekur athygli á því sem fram kom við umfjöllun hennar að í ákveðnum tilvikum getur verið ómögulegt að dulkóða persónuauðkenni á rannsóknarsýnum. Var í því sambandi rædd umsögn Krabbameinsfélags Íslands þar sem fram kemur að dulkóðun leghálsstrokusýna á glerplötum geti valdið ruglingshættu og dregið úr öryggi þeirra kvenna sem þangað leita.“

Nefndin vill taka fram að samkvæmt 5. gr. frumvarpsins er í undantekningartilvikum með leyfi Persónuverndar heimilt að afhenda lífsýni með persónuauðkennum.

Nefndin ræddi þá tilhögun frumvarpsins að fela vísindasiðanefnd eftirlit með starfsemi lífsýnasafna. Lög um lífsýnasöfn gera ráð fyrir að landlæknir annist eftirlit með lífsýnasöfnun að því leyti sem það er ekki í höndum Persónuverndar og vísindasiðanefndar. Tekur nefndin undir sjónarmið í umsögn vísindasiðanefndar að ástæða sé til að setja slíka verkreglur um eftirlit.

Frumvarpið er í raun og veru frekar tæknilegs eðlis og sérhæft og tekur fyrst og fremst mið af reynslu síðustu ára. Lögin sem samþykkt voru á árinu 2000 voru nýmæli á þeim tíma en afskaplega nauðsynleg og hafa núna verið notuð sem grunnur varðandi lífsýni sem nú með þessu frumvarpi eru aðgreind annars vegar lífsýni og hins vegar sem þjónustusýni.

Virðulegi forseti. Almennt má segja um þetta frumvarp að það er vissulega tæknilegs eðlis en að öðru leyti snertir það mjög mikilvæga þætti sem varða persónuvernd einstaklinga. Við stöndum frammi fyrir því að hægt er með ýmsum hætti að afla sér upplýsinga um einstaklinga með aðgangi að t.d. niðurstöðum úr rannsóknum sem gerðar eru til að rannsaka heilbrigði fólks eða veikindi og er aldrei of varlega farið við að standa vörð um slíkar upplýsingar.

Hins vegar er upplýsingakerfi á heilbrigðisstofnunum með þeim hætti í dag, sem betur fer, að hægt er í ríkari mæli en áður að halda utan um aðgengi að slíkum upplýsingum.

Virðulegi forseti. Ég hef aðeins farið yfir þær umsagnir sem þetta mál hefur fengið og ég hef séð að innan heilbrigðisnefndar hafa allir tekið vel á málinu. Það er jákvætt og þeir sem unnið hafa að þessu máli telja að þetta sé gott mál og góð samstaða er um það. Ég veit að það mun verða til hagsbóta fyrir heilbrigðiskerfið hér á Íslandi þegar fram í sækir. Þetta mál snertir marga og eins og formaður heilbrigðisnefndar gat um áðan skiptir mjög miklu máli að rétt sé haldið á spöðunum þegar þessi mál eru annars vegar. Það eykur öryggi og hlýtur að skipta máli fyrir þann einstakling sem á lífsýni að farið sé um það öruggum höndum.

Ég tel að þetta frumvarp sé af hinu góða sem fyrrverandi heilbrigðisráðherra okkar, Guðlaugur Þór Þórðarson, flutti hér í haust og fékk mjög góðar viðtökur. Ég tel að í framtíðinni eigi það eftir að koma okkur Íslendingum til góða. En eins og talað var um hér í upphafi voru aðeins gerðar tæknilegar breytingar á þessu frumvarpi sem formaður nefndarinnar gerði grein fyrir. Sjálfstæðismenn í heilbrigðisnefnd hafa stutt þetta mál og fyrrverandi formaður heilbrigðisnefndar, Ásta Möller, var í forustu fyrir það þegar við sjálfstæðismenn vorum með heilbrigðismálin í síðustu ríkisstjórn. Við stöndum heils hugar að baki þessu frumvarpi og munum samþykkja það.

Herra forseti. Við ræðum í 3. umr. frumvarp til laga um breytingu á lögum um lífsýnasöfn. Eins og fram hefur komið í ræðum hv. þm. Þuríðar Backman, formanns heilbrigðisnefndar, og hv. þm. Herdísar Þórðardóttur er hér um að ræða tillögur sem gerðar eru til að sníða af ýmsa vankanta sem í ljós hafa komið á þessum lögum eftir hartnær tíu ára rekstur lífsýnasafna á grundvelli laganna.

Lög um lífsýnasöfn eru frá árinu 2000. Þau gengu í gildi 1. janúar 2001 og að baki samningu þeirra laga lá mikil og vönduð undirbúningsvinna þar sem erlendir sáttmálar og reglur á þessu sviði voru hafðar til hliðsjónar.

Tilgangurinn með því að sínum tíma að setja lög um lífsýnasöfn var fyrst og fremst sá að styrkja starfsemi lífsýnasafna sem voru á þeim tíma til hér á landi, hvetja til vísinda- og þjónusturannsókna, styrkja samstarf fagaðila hér á landi og samstarf íslenskra vísindamanna við erlenda starfsbræður.

Í gegnum áratugina urðu til hér mjög verðmæt söfn lífsýna. Það var á þeim tíma þegar persónuverndarákvæði voru með allt öðrum hætti en nú er. Það var látið átölulaust að áhugasamir vísindamenn söfnuðu þessum sýnum og kæmu upp lífsýnasöfnum sem feikileg verðmæti felast í af margvíslegum ástæðum. Í þeim felast verðmæti fyrir afkomendur þeirra sem þarna eru sýni frá en ekki síður fyrir alls kyns vísindarannsóknir.

En um síðustu aldamót var staðan orðin sú að tilvist þessara lífsýna sem aldrei hafði neitt leyfi fengist fyrir — sýnum í söfnunum hafði í raun verið safnað saman án þess að sjúklingarnir væru yfirleitt spurðir. Það er endurspeglun á öðrum tíðaranda en nú er. Það þótti því nauðsynlegt að setja um þau regluverk, fyrst og fremst til þess að tryggja persónuvernd og gæta kirfilega að henni. Þess vegna voru þessi ágætu lög um lífsýnasöfn sett.

Ég verð nú að viðurkenna að ég hef alltaf undrast hversu hljótt fór um setningu þessara laga og kannski ekki síður hversu hljótt fór um að þau væru gengin í gildi. Ég er búin að kenna heilbrigðisrétt í lagadeild um nokkurra ára skeið og lög um lífsýnasöfn eru eitt af því sem ég fer þar yfir. Í þessum lögum eru alls konar heimildir til söfnunar sýna sem byggjast á svokölluðu ætluðu samþykki og er ekkert hróflað við þeim ákvæðum með þeim breytingum sem hér eru gerðar. Ætlað samþykki er skilgreint í 3. gr. laganna og ég sé ekki að neitt sé hróflað við þeirri skilgreiningu í þeirri breytingu sem hér er lögð til þó að hún snúi vissulega að því að aðgreina betur en nú er gert annars vegar lífsýni sem safnað er í vísindaskyni og hins vegar lífsýni sem safnað hefur verið vegna þjónusturannsókna.

En með gildandi lögum — það er áfram það regluverk sem við komum til með að búa við — er hægt að safna saman þjónustusýnum á grundvelli ætlaðs samþykkis. Það byggir á 6. tölulið 1. mgr. 3. gr. laganna þar sem segir um ætlað samþykki, með leyfi forseta:

„Samþykki sem felst í því að lífsýnisgjafi hefur ekki lýst sig mótfallinn því að lífsýni sem tekið er honum við þjónusturannsókn verði varðveitt til frambúðar í lífsýnasafni til notkunar samkvæmt 9. gr. enda hafi skriflegar upplýsingar um að slíkt kynni að verða gert verið aðgengilegar.“

Þessi lokasetning er mikið grundvallaratriði og að mínu mati hefur verið alger brotalöm í því að sjúklingar fengju nokkurn tíma upplýsingar um hana. Á þeim u.þ.b. 10 árum sem liðin eru frá því að þessi lög tóku gildi hef ég sjálf ótal sinnum farið í það sem kallað er þjónusturannsókn. Aldrei hefur mér verið gerð grein fyrir því að af því að ég sagði ekki neitt — ég þekki þessi lög af því að ég hef verið að kenna þau en ég hygg að flestir sjúklingar hafi ekki hugmynd um að þau séu til og því síður að ef úr þeim er dregið blóð eða annað sýni gefið séu þeir með þögninni að samþykkja að það sýni fari í safnið. Ég sé ekki betur af nefndarálitinu — og áður en ég kem að því þá eru í lögunum, í ákvæðum til bráðabirgða, skýr fyrirmæli um það að áður en lögin taki gildi ætti heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytið að fela landlæknisembættinu að annast ítarlega kynningu meðal almennings á lífsýnasöfnum og reglum sem gilda um söfnun og notkun lífsýna. Ég veit ekki til þess, hv. formaður nefndarinnar veit kannski um það, að slík kynning hafi farið fram. Og þessar skriflegu upplýsingar sem talað er um að eigi að vera til — ég hef aldrei orðið vör við að þær liggi frammi á nokkurri einustu rannsóknarstofu þar sem þjónustusýni eru tekin. Ég sé ekki betur en þetta sé ein af ábendingunum sem nefndin hefur fengið. Ég sé ekki betur af nefndarálitinu en nefndin taki undir þessar áhyggjur. Í nefndarálitinu er sagt, með leyfi forseta:

„Nefndin ræddi ábendingu sem fram kom um að í sumum tilvikum væri eðlilegra við framkvæmd þjónusturannsóknar að lífsýnagjafi væri spurður beint hvort hann óskaði eftir að takmarka viðbótarnotkun lífsýnis í stað þess að hann þyrfti að tilkynna þessa ósk sína til landlæknis.

Með hliðsjón af framansögðu áréttar nefndin einnig mikilvægi þess að lífsýnagjafar séu upplýstir um ætlað samþykki sitt og jafnframt að við gerð eyðublaða sem landlæknir annast skv. 4. mgr. 7. gr. laganna verði þeim gert kleift að binda bann við viðbótarnotkun við tilgreindar rannsóknir í stað þess að það taki undantekningarlaust til allra lífsýna.“

Virðulegi forseti. Hér erum við komin að mjög mikilvægu kjarnaatriði varðandi þessi lög svo ágæt sem þau annars eru. Því að það er, hefur verið — svo fremi sem ekki verður brugðist við og hæstv. heilbrigðisráðherra og ráðuneyti hans fari t.d. í ákveðna kynningu til sjúklinga þá verður ástandið áfram eins og það er og miðað við þær ströngu reglur sem við búum við í dag um persónuvernd þá er það eiginlega ekki viðunandi lengur að sjúklingar geri sér enga grein fyrir því hvað þeir eru í raun að samþykkja í hvert sinn sem þeir fara í blóðrannsókn eða hvaða aðra rannsókn sem er. Þannig vill til að þegar við nýtum okkur heilbrigðisþjónustuna, förum í alls konar rannsóknir sem kalla á lífsýni, þá erum við fyrst og fremst að hugsa um það að eitthvað er að hrjá okkur eða þá að eitthvað þarf að kontrólera hjá okkur. Ég held að fæstum sem ekki þekkja til — og það eru mjög fáir almennt sem þekkja til — detti í hug að með þögninni séu þeir að samþykkja að sýni þeirra geti farið inn á lífsýnasafn. Þetta er í raun ævilöng varðveisla því þó svo að í 2. mgr. 2. gr., og það er ekkert hnikað við gildi hennar, skilgreint — reyndar er sagt að lögin taki ekki til tímabundinnar vörslu lífsýna sem safnað er vegna þjónusturannsókna og síðan er það skilgreint að með tímabundinni vörslu sé átt við vörslu í allt að fimmár. En svo segir lagaákvæðið meira. Það segir nefnilega að vísindasiðanefnd megi samþykkja lengri vörslu þannig að það er ekki sjálfgefið að sýnum sé eytt. Ef það væri sjálfgefið að þjónustusýnum væri eytt eftir fimm ár, út af því að um væri að ræða tímabundna vörslu, þá væri það kannski ekki jafnmikilvægt að sjúklingar gerðu sér grein fyrir þessu öllu saman. En af því að lögin opna fyrir það að vísindasiðanefnd megi samþykkja vörslu þjónustusýna til lengri tíma, og þá skuli vista þau á lífsýnasafni — og þær breytingar sem verið er að gera núna eru allar til að tryggja það að á einu lífsýnasafni séu söfn vísindasýna og þjónustusýna aðgreind, þjónustusýna sem fengin hafa verið með þessu ætlaða samþykki, þessu þegjandi samþykki sem fæstir sjúklingar gera sér grein fyrir að þeir gefa þegar þeir leita sér lækninga og fara í nauðsynlegar sýnatökur.

Ég held að það þurfi að gera eitthvað meira og það er ekki hægt að gera það með löggjöf en ég held að það sé mjög mikilvægt að í framkvæmdinni verði hlutast til um það að þau fyrirmæli sem sett voru skýr í bráðabirgðaákvæðið með lögunum frá árinu 2000 — það sé kannski ekki höndum seinna að fara að fara í þá kynningu þannig að þessar upplýsingar liggi allar fyrir á stofnunum sem sjúklingar leita til til að láta taka úr sér lífsýni vegna þjónusturannsókna. Ekki eru nema nokkrar vikur síðan ég fór sjálf í blóðrannsókn og þá lá ekkert fyrir — mér var ekkert sagt, ekki frekar en í öll hin skiptin í þessi tæpu 10 ár sem liðin eru frá því að þessi lög öðluðust gildi. Þetta er auðvitað algerlega óviðunandi og ég er sannfærð um að hv. þingmaður, formaður heilbrigðisnefndar, er sammála mér í því. Það er því full ástæða til þess að heilbrigðisráðuneytið og hæstv. heilbrigðisráðherra hlutist til um það — og kannski ekki síst í tengslum við þær breytingar sem nú er verið að gera, þessar mikilvægu breytingar til að skilja á milli þjónustusýna og vísindasýna, skilja á milli þeirra í lífsýnasöfnunum, og allt þetta regluverk sem hér er verið að bæta til þess að gera þetta allt betra í framkvæmd — að nýta tækifærið til að vinda sér í þessa kynningu til almennings í landinu þannig að hann geri sér grein fyrir þessu. Við munum eftir umræðunni um gagnagrunninn 1998. Það voru ekki neinar smáumræður og þjóðfélagið lék nánast á reiðiskjálfi vegna þess sem þar var rætt, voru það þó allt saman ópersónugreinanlegar upplýsingar sem þar var um að tefla.

Við erum að tala um að þjónustusýnin eigi að varðveita með persónugreinanlegum hætti og raunar er sérstök áhersla lögð á það þó að vísindasiðanefnd hafi bent á að ekki eigi að gera það. Krabbameinsfélagið bendir hins vegar á veigamikil rök sem greinilega hafa verið látin vega þyngra þannig að það er lágmark að sjúklingar geri sér grein fyrir því að lífsýni sem úr þeim er tekið vegna þjónusturannsókna getur, án þess að þeir nokkru sinni viti um það, komi þar nokkru sinni nálægt, ratað til varanlegrar varðveislu í lífsýnasafni. Síðan er regluverk sem tryggir það að þeir geti sagt sig úr þessu en þeir vita ekkert af því heldur þannig að það segir sig sjálft að fólk er ekkert að segja sig úr þessu.

Virðulegi forseti. Jafnágætar og þessar breytingar eru og jafnmikilvægar og þær eru — þær sníða af þessum góðu lögum frá 2000 mjög mikilvæga vankanta sem reynslan hefur sýnt fram á — tel ég að þetta atriði, sem er ekkert nema framkvæmdaatriði, þetta er bara spurning um það hvernig við framkvæmum lög sem hér hafa verið sett, og það verður að segjast eins og er að framkvæmdarvaldið, heilbrigðisráðuneytið, sinnti ekki fyrirmælum laganna. Úr þessu tel ég að verði að bæta og úr því að þessi lagabreyting er að fara í gegn í góðu samkomulagi í þinginu er kjörið tækifæri að heilbrigðisráðuneytið einhendi sér í það þannig að þjóðin viti af því og geti þá gripið til aðgerða fyrir þá einstaklinga sem hafa miklar skoðanir á þessu. Það er til fullt af þannig fólki og það er lágmark að það viti af reglunum og til hvaða úrræða það getur gripið.

Hæstv. forseti. Ég vil þakka hv. þm. Dögg Pálsdóttur fyrir hennar orð og yfirferð yfir málið. Það er greinilegt að hún þekkir vel til laganna um lífsýnasöfn og gerir sér fyllilega grein fyrir því hvað það er mikilvægt að greina á milli þjónustusýna og vísindasýna og eins á milli lífsýnasafna sem eru lífsýnasöfn þjónustusýna og lífsýnasöfn vísindasýna. Ég tek hjartanlega undir ábendingar hennar um þá skyldu heilbrigðisyfirvalda, heilbrigðisráðherra, landlæknisembættisins, að fara í kynningu á lífsýnasöfnum og hvað þetta þýðir, hvað það getur þýtt að skila frá sér lífsýni, sama í hvaða formi það er, varðandi vörslu lífsýnanna. Að vísu má segja að 90% af þjónustusýnum er hent en það veit einstaklingurinn ekki. Hann veit ekki hvort sýnin verða geymd eða ekki og það er réttur hvers einasta manns að vita hvað verður svo um sýnið, hvort því verður hent eða hvort það verður geymt og þá hvernig.

Ég tek undir þessa hvatningu enda kemur það fram í nefndaráliti heilbrigðisnefndar að samhliða þessum breytingum hvetjum við til kynningar á málinu og á réttindum sjúklinga.

Virðulegi forseti. Ég þakka hv. þm. Þuríði Backman, formanni heilbrigðisnefndar, fyrir góðar viðtökur við ábendingum mínum. Ég heyri að við erum algerlega sammála um þetta atriði. Hv. þingmaður segir að 90% af þessum sýnum sé hent. Ég þekki ekki þær tölur en minni á það sem ég sagði áðan, sem er út af fyrir sig umhugsunarefni, að þessi mikilvægu lífsýnasöfn okkar, sem voru til árið 2000 eða raunar fyrr — þegar farið var af stað með samningu þessa frumvarps sem varð að lögum um lífsýnasöfn þá var til safn af sýnum sem allir héldu að hefði verið hent. Þar var um að ræða, ég veit ekki hvað við eigum að kalla það, söfnunaráhuga eða söfnunaráráttu vísindamanna. Ég veit ekki hvort við eigum að segja framsýnna manna, við segjum núna að þeir hafi verið framsýnir af því að þessi söfn eru ákaflega mikilvæg. Það vekur líka upp ákveðnar spurningar af því að ef við hefðum á þeim tíma búið við það regluverk sem við búum við nú hefðu þessi söfn aldrei orðið til til ómælds skaða fyrir vísindasamfélagið hér.

Það er auðvitað verulegt umhugsunarefni hvort við erum, með því regluverki sem við erum að setja af stað núna og höfum sett af stað, að koma í veg fyrir að álíka söfnun geti átt sér stað fyrir framtíðina, ég skal ekki um það segja. En það er auðvitað ákveðið umhugsunarefni að þarna voru hlutirnir til í skjóli regluleysis, söfn sem allir eru sammála um að séu ómetanleg verðmæti, ekki bara fyrir einstaklinga og afkomendur þeirra sem þarna eiga sýni heldur fyrir vísindasamfélagið og þar með þjóðina alla.

Ég þakka hv. þingmanni fyrir góð viðbrögð við ábendingum mínum.

Virðulegi forseti. Þetta er merkilegt mál og mikilvægt sem við erum að fjalla um núna og ég tel að ræða hv. þm. Daggar Pálsdóttur sýni hve viðkvæmt og flókið þetta viðfangsefni er. Við sem vorum á þinginu 1998 munum þegar rætt var um gagnagrunn á heilbrigðissviði og þær miklu deilur sem urðu þá. Síðan var það mál sem við erum að fjalla um núna til umræðu árið 2000 þegar lögin um lífsýnasöfn voru sett og við erum enn að fjalla um það sama mál, breytingar á þeim lögum, nr. 110/2000, og það er eftirtektarvert að þetta mál fari þá hægu og hljóðlegu ferð í gegnum þingið eins og við vitum að hefur gerst og án þeirra deilna í samfélaginu sem urðu árið 1998 um einmitt mál sem varðar það atriði sem hv. þm. Dögg Pálsdóttir nefndi, þ.e. um ætlað samþykki, hvernig er farið með lífsýni og hvað er gert við þau, hvernig þetta allt er meðhöndlað og hvað er persónugreinanlegt og hvað er ekki persónugreinanlegt og hvað er dulkóðað. Öll þessi orð voru rædd í þaula og síðan kemur hv. þm. Dögg Pálsdóttir og les upp úr lögunum ákvæði um að upplýsa beri fólk um ákveðna þætti og segir réttilega, sem ég er henni sammála því ég hef sjálfur eins og ég held að flestir þingmenn hafi gert farið og þurft að láta taka úr mér blóðsýni að það hefur aldrei verið upplýst að þetta yrði varðveitt í einhverju safni nema ég segði eitthvað um það. Ég hef aldrei verið spurður spurninga af þessu tagi svo ég muni, slíkt hefur aldrei verið borið undir mig. Ég hefði að vísu samþykkt það og talið að það væri eðlilegt að stuðla að því eins og ég studdi á sínum tíma gagnagrunninn og þau mál sem hann varðaði, þá hefði ég samþykkt það hefði ég verið spurður. Ég leyfi mér að lesa upp úr lögum um lífsýnasöfn, nr. 110/2000, úr 3. mgr. 7. gr., með leyfi forseta:

„Hafi lífsýnum verið safnað vegna þjónusturannsókna eða meðferðar má ganga út frá ætluðu samþykki sjúklings fyrir því að lífsýnið verði vistað í lífsýnasafni til notkunar skv. 9. gr., enda sé þess getið í almennum upplýsingum frá heilbrigðisstarfsmanni eða heilbrigðisstofnun.“

Þetta er náttúrlega grundvallarþáttur miðað við allar þær umræður sem voru um heilbrigðisgagnagrunninn og öll þau mál sem voru uppi um að menn óttuðust að það væri eitthvað sem væri óskýrt og það ætti að gera fólki og almenningi skýra grein fyrir því hvað þarna væri verið að gera við lífsýni þeirra og ef fólk vildi það ekki gæti það væntanlega stöðvað það samkvæmt þessu því það er gengið út frá ætluðu samþykki en þetta hefur ekki verið framkvæmt, ekki svo ég viti og sú kynning fór ekki fram sem gert er ráð fyrir í bráðabirgðaákvæði laganna.

Ég segi bara, hæstv. forseti, ef ég leyfi mér að taka þetta mál sem dæmi um það þegar menn eru að tala um af hverju einhverju regluverki hafi ekki verið beitt til að koma í veg fyrir bankahrunið. Af hverju var ekki beitt einhverjum reglum sem menn kannski höfðu til að koma í veg fyrir bankahrunið? Við erum með skýrt ákvæði í lögum um að það beri að upplýsa almenning um einhverja þætti á heilbrigðissviðinu, mál sem var til mikilla deilna og ágreinings í þjóðfélaginu og það hefur komið fram og er að skýrast hér af því að við erum svo heppin að hafa í salnum lögfræðing sem er sérfræðingur á þessu sviði sem dregur þennan þátt fram.

Ég fagna því að hv. formaður nefndarinnar hefur lýst því að hún muni beita sér fyrir því að þetta verði skýrt og um þetta mál verði rætt við heilbrigðisyfirvöld og þau könnuð og ef þetta er rangt hjá mér og hv. þm. Dögg Pálsdóttur, þ.e. að þetta sé svo að menn séu almennt ekki upplýstir um þetta þá verði gerð gangskör að því á einhvern hátt þannig að þá sé hægt að benda á eitthvað. Kannski hangir uppi á vegg einhver regla um þetta sem við tökum ekki eftir sem förum og gefum blóð í þjónustu rannsókna þegar verið er að rannsaka okkur. Hér er um mál að ræða sem varðar okkur öll í raun og veru, hv. þingmenn og aðra landsmenn, og það er nauðsynlegt að fara um það vönduðum höndum og það er greinilegt að það frumvarp sem við erum að fjalla um er undirbúið af vandvirkni. Það hefur verið leitað til margra umsagnaraðila við gerð frumvarpsins og hv. þingnefnd hefur kallað til sín sérfróða aðila til að fara nánar yfir málið og skýra það.

Það kemur líka fram, virðulegi forseti, sem var líka ágreiningsefni þegar við vorum að fjalla um þessi mál á sínum tíma og ég leyfi mér að lesa úr áliti nefndarinnar, með leyfi virðulegs forseta.

„Nefndin vekur athygli á að við umfjöllun málsins lýsti vísindasiðanefnd þeirri skoðun sinni að sérstök ástæða væri til að þjónustusýni væru varðveitt án persónuauðkenna en eins og áður segir er ein helsta breyting frumvarpsins sú að heimila varðveislu þjónustulífsýna með persónuauðkennum. Togast hér á tvenns konar sjónarmið, annars vegar krafan um leynd persónuupplýsinga og hins vegar um áreiðanleika upplýsinga.

Nefndin vekur athygli á því sem fram kom við umfjöllun hennar að í ákveðnum tilvikum getur verið ómögulegt að dulkóða persónuauðkenni á rannsóknarsýnum. Var í því sambandi rædd umsögn Krabbameinsfélags Íslands þar sem fram kemur að dulkóðun leghálsstrokusýna á glerplötum geti valdið ruglingshættu og dregið úr öryggi þeirra kvenna sem þangað leita. Nefndin vill taka fram að skv. 5. gr. frumvarpsins er í undantekningartilvikum, með leyfi Persónuverndar, heimilt að afhenda lífsýni með persónuauðkennum.“

Hér er komið að kjarnaatriði í öllum þeim deilum sem voru meðal annars varðandi gagnagrunninn. Það er þessi munur annars vegar að varðveita sýni með eða án persónuauðkenna. Hér tekur nefndin undir það sjónarmið Krabbameinsfélagsins að það geti verið svo varasamt að dulkóða persónuauðkenni á rannsóknarsýnum að það er talið eðlilegt að fara ekki að þeim hugmyndum vísindasiðanefndar heldur fara að óskum Krabbameinsfélags Íslands, ef ég skil málið rétt. Þetta var m.a. ágreiningsmálið mikla og voru margar ræður og mörg álit og mikið rætt um þetta. Nú fjöllum við um þetta svona með þessum hætti og það hefur gerst frá árinu 1998, frá árinu 2000 að menn sjá að margt af því sem var sagt á sínum tíma og olli miklum deilum var kannski of dramatískt eða átti ekki við rök að styðjast og þróunin hefur orðið á þann veg að menn átta sig betur en áður á gildi þess að slíkar rannsóknir fari fram og að slík sýni séu notuð til rannsókna.

Hins vegar er það einkennilegt að orðið lífsýni vekur allt aðrar tilfinningar og allt önnur viðhorf þegar verið er að fjalla um annað en vísindarannsóknir á þessu sviði. Ég man eftir deilum í þingsalnum m.a. varðandi breytingu á útlendingalögunum og breytingar á lögum sem snerta rannsóknir á vegum lögreglu og þeirra yfirvalda sem eiga að halda uppi öryggi í landinu og þegar menn eru að tala um lífsýni þar virðist vera mun meiri tortryggni og mun meiri andstaða við að þau séu notuð í því skyni að upplýsa afbrot eða til að tryggja lífkenni eða auðkenni manna sem eru þess eðlis að lífsýni annars vegar eða annars konar persónueinkenni séu notuð. Á báðum sviðum hefur því orðið mikil þróun en að mínu áliti eru meiri deilur og meiri tortryggni í garð þess að menn séu að tala um lífsýni þegar réttargæslukerfið á í hlut heldur en heilbrigðiskerfið.

En það er hins vegar athyglisvert að velta því fyrir sér að lögregluyfirvöld hafa í samvinnu við lögregluyfirvöld, einkum í Bandaríkjunum, komið á samstarfi um lífsýni og lífsýnageymslur til að auðvelda uppljóstrun á afbrotum. Einhverjir vinsælustu sjónvarpsþættir nú um rannsóknaraðferðir lögreglu byggjast m.a. á þeim rannsóknaraðferðum sem lögreglan notar, þar sem lífsýni eru lögð til grundvallar, ef ég má orða það svo, og alls kyns lífsýni eru lykillinn að því að upplýsa alvarleg afbrot. Við erum að fjalla annars vegar um lífsýni og lífsýnasöfn sem snerta heilbrigðiskerfið en það vekur athygli mína þegar ég sé nefndarálitið og þegar ég sé umsagnaraðilana að það virðist ekki hafa verið leitað til lögregluyfirvalda eða fengin umsögn þeirra um þetta því ég held að það sé mjög til þess fallið að auðvelda þingmönnum og öðrum skilning á því hvaða gildi lífsýni hafa fyrir lögregluyfirvöld og réttargæsluaðila ef t.d. hefði verið fengin umsögn frá lögreglunni og jafnvel Útlendingastofnun um slík lífsýni til að menn áttuðu sig á því að það er víðar sem menn nota lífsýni heldur en á sviði læknisfræðinnar og í heilbrigðiskerfinu. Þegar kemur að því að vinna úr lífsýnunum og sinna þeim þá er að vissu leyti samstarf við heilbrigðisyfirvöld en þó er lögreglan farin að búa sér þannig aðstöðu sjálf að hún getur stundað þessar rannsóknir og tekið á málum á eigin grunni og einnig hefur verið náið samstarf við aðila, t.d. á Norðurlöndum, við úrvinnslu á lífsýnum.

Hér er um mikilvægt mál að ræða, virðulegi forseti, mál sem snertir okkur öll og mál sem er nauðsynlegt fyrir þingið að fjalla ítarlega um. Hér hafa komið fram sjónarmið í umræðunum frá hv. þm. Dögg Pálsdóttur sem eru þess eðlis að það er full ástæða að mínu áliti fyrir þingnefndina sem og umboðsmann Alþingis gagnvart því kerfi sem við erum að tala um og á að njóta þess sem við erum að samþykkja, að koma því jafnframt á framfæri að farið sé eftir því sem í lögunum segir og að fólk sé upplýst um réttarstöðu sína þegar það fer til þjónusturannsókna og lífsýni eru tekin. Ég fagna því að hv. formaður nefndarinnar hefur tekið því þannig að hún muni beita sér í því máli og ég lýsi eindregnum stuðningi við þetta mál. Ég tel að málið sé lærdómsríkt að því leyti fyrir okkur hv. þingmenn annars vegar til að leggja mat á það hvernig við afgreiðum það núna og hvað það fer í góðri sátt í gegnum þingið miðað við þær hörðu og áköfu deilur sem ekki voru aðeins í þessum sal þegar fjallað var um gagnagrunninn, heilbrigðisgrunninn sem var kannski fyrsta atlaga okkar, ef þannig má að orði komast, að viðfangsefninu, og miðað við það hvernig þessum málum er háttað þar sem er alger samstaða um efnisatriðin en ábendingar koma fram um það að þrátt fyrir allar umræðurnar á sínum tíma sé kannski ekki nóg að gert í að upplýsa almenning um það hvað sé gert við þau lífsýni sem tekin eru. En ég get einnig tekið undir þau orð hv. þm. Daggar Pálsdóttur og eins og við kynntumst í umræðunum um árið að þau lífsýnasöfn sem eru til og urðu til við allt aðrar aðstæður en við erum að tala um núna eru ómetanleg og hafa náttúrlega ýtt mjög undir að Íslendingar hafa mjög ríkan skilning á gildi þess að þessum lífsýnum sé safnað, þau séu varðveitt og þau séu notuð til að greina sjúkdóma og til að stuðla að auknu heilbrigði í landinu.

Hæstv. forseti. Ég hjó eftir orðum hv. þm. Björns Bjarnasonar þegar hann talaði um lífsýni og lífsýnasöfn lögreglu eða dómsyfirvalda. Þau lífsýnasöfn sem við erum að fjalla um nú og frumvarpið tekur á eru lífsýnasöfn þjónustusýna. Það er þjónustusýni sem er vegna heilbrigðisþjónustu við einstaklinginn. Þjónustusýni er lífsýni tekið vegna heilbrigðisþjónustu við hvern einstakling. Lífsýnasafn vísindasýna er tekið vegna rannsókna á heilbrigðissviði þannig að hvorug þessara skilgreininga sem frumvarpið fjallar um nær yfir það lífsýnasafn sem hv. þingmaður var að vísa til. Við á hv. Alþingi þekkjum vel til þeirra möguleika sem lífsýni geta veitt lögreglurannsóknaryfirvöldum vegna brota eða til persónuauðkenna en slík söfn falla ekki undir þau lífsýnasöfn sem þetta frumvarp fjallar um. Ég hefði áhuga á því að vita hvort slík söfn eru í raun og veru til og undir hvaða formerkjum þau eru þá geymd.

Virðulegi forseti. Það hafa verið hér umræður um þessi söfn og komið hafa fram fyrirspurnir í þinginu um þau. Það er vitað að lögreglan safnar slíkum gögnum og þau eru geymd miðlægt m.a. hjá alþjóðlegum lögreglustofnunum. Það eru strangar reglur sem gilda um hvernig þeim gögnum er safnað og hvernig með þau er farið. Ég tel að það sé mjög gagnlegt til þess að draga úr tortryggni í garð slíkra safna að tenging sé hér á milli þannig að hv. þingmenn sem fjalla um mál eins og þetta hefðu t.d. kallað til sín sérfræðinga varðandi þessi lífsýnasöfn til þess að það væri vitneskja í nefndinni. Það hefði mátt koma fram skoðun á því í nefndaráliti til að átta sig á stöðu þeirra mála því að eins og við erum sammála um, ég og hv. þingmaður, verður þetta sífellt meira lykiltæki til þess að upplýsa afbrot. Þess vegna er það mjög mikilvægt fyrir lögregluna og kemur fram í lögum um meðferð sakamála og öðrum lögum þar sem menn fjalla um réttarvörslukerfið.

Ég held að það væri gagnlegt til þess að auka öryggi og auka gagnkvæman skilning og hefði t.d. verið æskilegt við meðferð þessa máls að kalla líka til aðila á þessu sviði til þess að hv. heilbrigðisnefnd a.m.k. hefði getað aflað sér upplýsinga um þetta.

Hæstv. forseti. Mér þykja þessar ábendingar mjög áhugaverðar og ég tel rétt að nefndir þingsins, hvort sem það yrði heilbrigðisnefnd eða allsherjarnefnd, kynntu sér málið frekar. Þetta vekur upp hjá mér spurningar um hvort ekki sé rétt að skoða sérstaklega hvort um lífsýnasafn lögreglunnar, þó svo að það tengist alþjóðlegum gagnabönkum með ákveðnum reglum, þurfi ekki að gilda alveg sérstakar reglur, reglur sem varða söfnin og varðveislu slíkra safna. Ef þær eru ekki til tel ég mjög brýnt að þingið skoði þau mál alveg sérstaklega, hvort sem það verður heilbrigðisnefnd eða allsherjarnefnd sem gerir það.

Virðulegi forseti. Ég fullvissa hv. þingmann um að reglurnar eru til og ekki væri hægt að nýta slík gögn nema af því að til eru opinberar reglur um meðferð þeirra. Það hefur hins vegar verið spurning um framkvæmdina vegna tengingar við hina alþjóðlegu aðila og ég held að DNA-rannsóknir á vegum lögreglu hér fari oft fram í Noregi og að leitað sé upplýsinga í Noregi, eins og oft hefur komið fram í fréttum þannig að þetta samstarf er fyrir hendi. Að sjálfsögðu væri ekki hægt að nota þessi sýni nema af því að það eru lagaheimildir til þess og reglur sem gilda um það.

Ég held hins vegar að það sé, eins og komið hefur fram í umræðum okkar hér, mjög gagnlegt að það sé ákveðin brú þarna á milli þannig að vitneskja liggi fyrir og menn átti sig á því að þessi lífsýni skipta máli ekki síður en þau sem notuð eru til læknisrannsókna.