Virðulegi forseti. Ég vil koma hingað upp og fagna því að þetta mál skuli vera komið svo langt að fram er komið nefndarálit og verið er að fara í þá mikilvægu vinnu að koma á lagaumhverfi um notendastýrða persónulega aðstoð við fólk með fötlun.

Það hefur verið baráttumál samtaka fatlaðra nokkuð lengi að fólk geti stjórnað því sjálft hvaða þjónustu það fær og hverjir veita hana. Þetta er mikið mannréttindamál, eins og komið hefur fram í umræðunni. Hingað hefur komið fólk frá nágrannalöndunum og sagt frá því hvernig er að búa við þessa þjónustu þar sem hún er komin á og ég hef verið sannfærð um það frá því að umræða um notendastýrða persónulega aðstoð við fólk með fötlun kom fyrst fram að við verðum að koma henni á hér á landi.

Þann stutta tíma sem ég var í félagsmálaráðuneytinu sem félagsmálaráðherra átti ég fundi með fólki sem barðist fyrir því að koma á þessari þjónustu. Ég var mjög hlynnt því og vildi gjarnan setja á laggirnar vinnu við að undirbúa löggjöf um slíkt en auðnaðist ekki tími til þess á þeim stutta tíma sem ég var í ráðuneytinu, því miður. Ég sé að það hefur ekki komið að sök því að verið er að fara af stað með þessa vinnu og ég fagna því innilega. Við vitum það sem höfum fylgst með velferðarþjónustunni hér á Íslandi á undanförnum áratugum að það hefur reynst mörgum fötluðum afar erfitt hvernig þjónustunni við þá hefur verið háttað. Ég hef margoft sagt sögur af fólki sem ég þekki persónulega sem hefur stöðugt fengið nýja ókunnuga inn á heimilið en ekkert haft um það að segja hverjir kæmu. Einhver kom á morgnana frá borginni til að klæða og annar frá ríkinu á kvöldin til að hátta og svo var nánast aldrei vitað hver kæmi næstur inn á heimilið til að veita þjónustuna. Því er mjög mikil bót á þjónustunni fram undan þegar þessi lagasetning verður komin á og farið verður að vinna eftir henni.

Ég ætla ekki að lengja þessa umræðu en óska því fólki til hamingju sem hefur barist fyrir því að koma þessari þjónustu á. Ég þakka hv. þm. Guðmundi Steingrímssyni fyrir að hafa leitt þessa vinnu og þeim sem voru í nefndinni fyrir að hafa tekið svona vel í þetta mikla mannréttinda- og þjóðþrifamál sem þessi þjónusta er fyrir þá sem þurfa á henni að halda. Ég óska fólki til hamingju með það.

Frú forseti. Það gleður mig meira en orð fá lýst að þessi þingsályktunartillaga skuli nú vera komin til 2. umr. og að hv. félags- og tryggingamálanefnd hafi farið um hana höndum og mælst til þess að hún verði samþykkt óbreytt.

Ég held að það sé ekki oft í lífinu sem hver og einn fær tækifæri til að stuðla að eins byltingarkenndum grundvallarbreytingum á lífi annarra og þingmenn fá með þessari tillögu en við erum að leggja til að þeir sem þurfa á aðstoð að halda við athafnir daglegs lífs geti stýrt þeirri aðstoð sjálfir með notendastýrðri persónulegri aðstoð, kjósi þeir það. Þetta er jafnréttismál og spurning um grundvallarmannréttindi.

Frú forseti. Þann 19. júní 1915 fengu íslenskar konur, 40 ára og eldri, langþráðan kosningarétt og kjörgengi til Alþingis. Hér er um að ræða sambærileg grundvallarréttindi sem eiga að vera sjálfsögð. Markmiðið er að fólk með fötlun geti almennt notið sjálfstæðis í lífi sínu til jafns við ófatlað fólk. Verði tillagan samþykkt síðar í vikunni, eins og ég vona, verður hæstv. félags- og tryggingamálaráðherra falið að leggja fram tillögu að útfærslu á þjónustunni ásamt frumvarpi til nauðsynlegra lagabreytinga strax á haustþingi 2010. Ég mun ganga eftir því að það standist.

Frú forseti. Ég kem hingað upp til þess að þakka hv. þm. Guðmundi Steingrímssyni fyrir að hafa haft frumkvæði að því að leggja fram þessa þingsályktunartillögu um löggjöf um notendastýrða persónulega aðstoð og gefið okkur samþingmönnum hans tækifæri til þess að fylgja honum í þeirri vegferð. Ég vil jafnframt þakka þeim fjölmörgu í samtökum fatlaðra sem hafa unnið í gegnum árin að því að vekja athygli á þeim grundvallarmannréttindum sem þessi aðstoð er, þar sem fatlaðir geta sjálfir valið hvaða þjónustu þeir fá og hvenær og hverjir veiti þá þjónustu.

Þegar ég kom inn nýr þingmaður vorið 2009 þekkti ég ákaflega lítið til þessara mála og ef ekki hefði verið fyrir mjög öflugan málflutning Þroskahjálpar, ViVe-hópsins, sem stendur fyrir „virkari velferð“, og fleiri sem vígðu mig inn í heim þeirra aðstæðna sem fatlaðir búa við. Mér finnst ég vera ríkari manneskja eftir að hafa fengið að kynnast þessu fólki og ötulli baráttu þeirra. Ég vil óska þeim innilega til hamingju með þennan glæsilega árangur sem hv. þm. Guðmundur Steingrímsson tók að sér að landa. Síðan á að sjálfsögðu eftir að smíða löggjöfina og ég tek undir með hv. þm. Margréti Tryggvadóttur að auðvitað er það okkar hér í þinginu að sjá til þess að unnið sé samkvæmt þeim ályktunum sem við samþykkjum. Ég veit þó að í félags- og tryggingamálaráðuneyti hefur verið unnið að stefnumörkun varðandi notendastýrða persónulega aðstoð síðustu missiri þannig að þar á bæ er fólk ágætlega búið undir þá vinnu.

Mig langaði að lokum að segja varðandi þetta mál að þótt það komi frá þingmanni úr stjórnarandstöðu er það enn eitt jákvætt dæmi um þau mannréttindamál sem við lögfestum. Hér erum við náttúrlega ekki að lögfesta þessi mál en við erum að kalla eftir lögfestingu grundvallarmannréttinda og þessi ríkisstjórn hefur verið ötul við það. Hún hefur jafnvel fengið ákúrur fyrir að setja mannréttindamál í forgang og taka þau fram yfir skuldavanda heimilanna, sem er að sjálfsögðu mannréttindamál líka en bara með öðru sniði. Ég held að það sé mikilvægt að við gleymum því aldrei að mannréttindi eru forsenda lýðræðissamfélags. Ef við erum ekki alltaf á vaktinni og fylgjumst með því að allir einstaklingar í samfélagi okkar njóti mannréttinda búum við ekki í raunverulegu lýðræðisþjóðfélagi. Það var mjög mikið einkenni á þeim tíma þegar allt fór hér í vitleysu, sem endaði með hruni fjármálakerfisins og gjaldmiðilsins, að það dró mjög úr lýðræði í landinu. Margir hafa talað um þöggun og í raun og veru ótta fólks við að segja skoðanir sínar. Þess vegna skulum við alltaf muna að mannréttindi eru grundvöllur lýðræðis og lýðræði og mannréttindi eru grundvöllur jafnaðar. Ég stend hér sem fulltrúi jafnaðarhugsjónarinnar á Íslandi og þar af leiðandi er það mér einstaklega mikilvægt að fá að vera þátttakandi í því að samþykkja þessa tillögu.

Frú forseti. Við ræðum nefndarálit um tillögu til þingsályktunar um notendastýrða persónulega aðstoð við fólk með fötlun. Þetta mál er á margan hátt mjög athyglisvert. Í fyrsta lagi er það þingmannamál og það er ánægjulegt að sjá að þingið er í auknum mæli farið að taka þingmannamál til afgreiðslu. Að sjálfsögðu ætti að vera miklu meira um það.

Það er reyndar einn galli við þessa tillögu, sem ég ætla að koma strax inn á, og það er að í tillögunni er lagt til að félags- og tryggingamálaráðherra verði falið að koma á fót notendastýrðri persónulegri aðstoð, allt í lagi með það, en að ráðherra leggi fram tillögur um útfærslu á þjónustunni ásamt frumvarpi um nauðsynlegar lagabreytingar. Mér finnst alltaf ankannalegt þegar Alþingi skorar á einhverja að semja lög. Það er náttúrlega Alþingi sjálft sem á að semja lögin og það hefði verið miklu betri bragur á því að hv. nefnd hefði skorað á sjálfa sig að flytja um þetta nauðsynlegt lagafrumvarp og fá til þess aðstoð ef á þyrfti að halda. Ég held reyndar að nefndin þurfi ekki aðstoð í þeim efnum því að hún er sennilega mjög vel fær um, með aðstoð hins ágæta nefndasviðs Alþingis, að semja svona lög.

Það sem ég hef við þetta að athuga er að það stendur til að flytja málefni fatlaðra til sveitarfélaganna 1. janúar og slík tilfærsla er yfirleitt stór biti að kyngja, t.d. var það allstór biti þegar sveitarfélögin tóku yfir grunnskólann. Þess vegna finnst mér dálítið varasamt hvað menn hengja margt við aðgerðina vegna þess að hættan er sú að málin skolist til, fari úr böndunum eða að eitthvað gerist sem menn gerðu ekki ráð fyrir. Þess vegna legg ég til að þegar þessi ágætu frumvörp verða flutt á haustþingi, sem ég er mjög hlynntur, geri nefndin það bara sjálf, taki sumarið til þess og verði rösk, myndi jafnvel undirhóp sem semur frumvarp og miði þá við dagsetningu eftir að sveitarfélögin hafi tekið málefnin yfir, segjum 1. október 2011 þegar komin er kyrrð og ró á það að flytja málefni fatlaðra yfir til sveitarfélaganna. Þó að sum tilraunasveitarfélög hafi þegar tekið þessi mál yfir og komin sé ágætisreynsla á það, bæði á Akureyri og Húsavík og mig minnir á Hornafirði, er ekki á bætandi að hlaða of miklu á þau í einu. Þetta var um tímasetninguna.

Einnig þarf að gæta að því að þegar komið er með nýtt kerfi er alltaf dálítil hætta á misnotkun. Öll kerfi bjóða upp á misnotkun og þegar menn fara að stýra þjónustunni sjálfir er hættan sú að þeir fái til þess einhvern ættingja eða annan sem stendur sig svo ekki í stykkinu, þá er ekkert gert í því og þjónustan fæst ekki. Menn þurfa að gæta að því að svo verði ekki.

Hins vegar hef ég verið sannfærður um að þetta þurfi ekki endilega að leiða til útgjaldaauka. Stofnanir eru nefnilega óskaplega dýrar, stundum svo dýrar að fólk trúir því ekki. Ég held að fáir trúi því að það kosti 300 þús. kr. að liggja einn dag inni á gjörgæslu, að það sé komið bílverð eftir tíu daga legu á gjörgæslu. Á bak við það stendur reyndar heilmikið af mjög færu fólki sem þarf að vera stöðugt til taks o.s.frv. Ég nefni líka að ekki margir trúa því að það kosti 160 þús. kr., minnir mig að það sé, að hafa eitt barn á leikskóla á mánuði. Ég er ekki viss um það, sérstaklega af því að það eru láglaunastörf sem standa að uppeldi þessara barna, því miður. Stofnanir verða því oft mjög dýrar og þess vegna getur vel verið að það að menn velji sér persónulega aðstoð og stýri henni sjálfir leiði til mikið skynsamlegri niðurstöðu, bæði fjárhagslega og alveg sérstaklega hvað varðar að þjónustan getur orðið betri þegar menn gera kröfur til hennar sjálfir og standa sjálfir að því að velja fólkið. Ég held því að þetta sé á margan hátt mjög gott frumvarp og finnst alveg sjálfsagt að fara í gegnum það og skoða hvort þetta sé ekki ódýrara og betra á margan hátt en sú gífurlega stofnanavæðing sem hefur verið hér.

Sjálfstæðisflokkurinn hefur á þeim 18 árum sem hann var í ríkisstjórn bætt stöðu fatlaðra gífurlega mikið. Gert var mikið átak í því að bæta stöðuna. Þar með er ekki sagt að hún sé orðin góð en hún var ekki beysin fyrir, hún var vægast sagt mjög slæm. Það er sem sagt búið að gera heilmikið átak og ég held að það sé alveg sjálfsagt að menn séu á tánum og haldi áfram að bæta þjónustuna. Það þyrfti ekki endilega að vera bara gagnvart fötluðum heldur einnig öldruðum sem þurfa þjónustu og geta eflaust stýrt henni mikið betur sjálfir eða aðstandendur þeirra en einhver stofnun úti í bæ sem annast fullt af fólki. Þar er viðkomandi bara númer eða kennitala í bókunum, og nú á að sinna þessari kennitölu: Farðu svo í hina kennitöluna o.s.frv. Þá er hætt við að þetta verði dálítið sundurlaust enda hafa komið fram margar kvartanir um að þjónustan sé ekki nógu persónuleg.

Ég gat því ekki annað en skrifað undir frumvarpið með fúsum vilja og var mjög áfram um það. Ég tel að þetta sé mikið framfaraskref og framhald þess sem minn ágæti flokkur hefur unnið að á síðustu tveimur áratugum eða svo í því að bæta stöðu fatlaðra.

Virðulegi forseti. Það er ánægjulegt að sjá að málið er komið úr nefnd með þessum jákvæðu formerkjum. Ég er einn af flutningsmönnum þingsályktunartillögunnar og ég held að við þingmenn getum ekki þakkað okkur frumkvæðið að því. Það var öflugur hópur fólks sem hafði forgöngu um að kalla saman nokkra þingmenn sem og fulltrúa í borgarstjórn, nánar tiltekið Jórunni Frímannsdóttur, formann velferðarráðs, og ýmsa aðila til að kynna þetta fyrir okkur og hvetja okkur til dáða til að bæta úr þeirri löggjöf sem er til staðar. Ég held að það sé afskaplega mikilvægt að við höldum nöfnum þessa öfluga forustufólks til haga í þessari umræðu. Þarna voru aðilar eins og Guðjón Sigurðsson, iðulega nefndur í tengslum við MND-félagið. Hann er reyndar ekki bara formaður þar heldur formaður í alþjóðasamtökum MND og að ég held eini Íslendingurinn sem hefur gegnt slíkri stöðu. Sömuleiðis annar ötull baráttumaður, Sigursteinn Másson, og Svanur Kristjánsson háskólaprófessor sem hefur barist mjög mikið fyrir málefnum geðfatlaðra. Í grófum dráttum er það þannig að þeir kölluðu okkur saman til að fara yfir þessi mál. Við funduðum nokkrum sinnum í Garðabæ ásamt fleira góðu fólki. Sá aðili sem hefur kannski gengið hvað lengst í að kynna þessa hugmyndafræði er Evald Krogh og er danskur forustumaður á þessum vettvangi. Hann er mjög fatlaður, er í hjólastól, en hann hefur hins vegar notendastýrða þjónustu sem gerir að verkum að honum er, ég segi ekki allir vegir færir, en hann er í það minnsta sá öflugasti einstaklingur sem ég hef kynnst. Hann er ötull baráttumaður og gætir hagsmuna félagasamtaka sinna í heimalandi sínu en er sömuleiðis mjög virkur þátttakandi í þjóðfélaginu. Út á það gengur þetta mál, að fleiri geti verið virkir þátttakendur í þjóðfélaginu.

Við Íslendingar höfum byggt upp að mörgu leyti mjög gott fyrirkomulag. Við höfum sett metnað í að veita góða þjónustu sem við köllum velferðarþjónustu en við höfum nokkuð mikið farið stofnanaleiðina og fyrst og fremst byggt upp stofnanir fyrir fólk sem á við fötlun að stríða. Þetta á við fleira fólk en bara fatlaða. Þessi hugmyndafræði gengur út á að það sé betra fyrir fólk sem þarf á þjónustunni að halda að hafa hana notendastýrða. Hún mun einnig gera það að verkum að fólkið á auðveldara með að taka virkan þátt í daglegu lífi og láta gott af sér leiða því að framlag þess er ekki lítið. Það er auðvitað mjög mikill hagur fyrir þjóðfélagið að fleiri geti tekið virkan þátt í því. Í hugmyndafræði NPA, notendastýrðri persónulegri aðstoð, felst það markmið að fólk geti látið gott af sér leiða og notið sín í þjóðfélaginu. Að við ætlum að fara þessa leið kallar líka á að við skoðum þessa hluti út frá fleiri forsendum. Við höfum, eins og ég nefndi áður, lagt mikið upp úr stofnanauppbyggingu. Hjúkrunarrými hér á landi eru t.d. fleiri miðað við höfðatölu en á flestum ef ekki öllum stöðum annars staðar á Norðurlöndunum. Ég held að það komi mörgum á óvart, miðað við hvernig umræðan hefur verið. Nú er það alveg ljóst að við þurfum á hjúkrunarheimilum að halda og eftir því sem þjóðin eldist þá munum við auðvitað þurfa meiri slíka þjónustu. Hins vegar eiga hjúkrunarheimili líka við þá sem yngri eru. Hjúkrunarheimili eru sjúkrastofnanir en ekki félagslegt úrræði. Þau eru rekin faglega af heilbrigðisstarfsfólki.

Við höfum að vísu stigið mjög skrýtin skref núna á síðustu mánuðum hvað varðar hjúkrunarheimili. Einhverra hluta vegna fóru menn þá leið að færa hluta af hjúkrunarheimilum yfir í félags- og tryggingamálaráðuneytið. Þrátt fyrir að kallað væri eftir röksemdum um það komu engar slíkar fram í umræðunni. Hér fór fram frasakennd umræða rétt fyrir jólin þegar menn voru að ganga frá þessum málum í skjóli nætur. Það var það afskaplega óskynsamlegt svo ekki sé dýpra í árinni tekið. Það er afskaplega vont þegar menn fara í málaflokka eins og þessa — það á auðvitað við alla málaflokka en sérstaklega málaflokka eins og þessa — eins ófaglega og raun bar vitni þá. Þarna var um hrein og klár hrossakaup að ræða á milli ráðherra í þessum viðkvæma málaflokki. Sú mikla umræða sem varð um það endurspeglaði það svo sannarlega.

Ef við ætlum okkur að gera það sem við viljum, þ.e. að veita þjónustu á heimsmælikvarða þrátt fyrir að minni fjármunir verði á milli handanna, þá getum við ekki leyft okkur að vinna með þessum hætti. Við getum það ekki. Það er afskaplega mikilvægt að við vinnum þetta mál þannig því þetta snýr ekki bara að þinginu. Þetta snýr ekki bara að þeim ráðuneytum sem að málinu koma, sem eru fleiri en eitt, heldur líka að sveitarfélögunum. Hér hefur komið fram að menn eru að flytja málaflokkinn yfir til sveitarfélaganna og það hefur lengi verið á stefnuskránni. Það mun kalla fram ákveðið flækjustig. Þess þá heldur er mikilvægt að við göngum þannig fram að engar hindranir verði á leiðinni að þeim markmiðum sem við erum sammála um, að ég tel, á þinginu. Flutningsmenn þingsályktunartillögunnar eru úr öllum flokkum og eftir því sem ég best veit er stuðningur við málið í öllum flokkum. Stuðningur kom einnig úr öllum flokkum þegar nefndin gekk frá þessu. Ég held að þetta sé dæmi um það að þegar öflugir forustumenn með öflug grasrótarsamtök á bak við sig fara af stað, vinna faglega — ég nefndi nöfn Guðjóns Sigurðssonar, Sigursteins Mássonar og Svans Kristjánssonar — og kynna málið fyrir okkur og einstaklingum sem eru í forustu fyrir þessum málaflokkum, er hægt að ná mjög góðri niðurstöðu. Þetta mál á uppruna sinn á Íslandi, annars staðar en í þingsal. Það á uppruna sinn hjá fólki sem hefur kynnst þessari þjónustu í þeim löndum sem við viljum oftast bera okkur saman við, í það minnsta þegar um er að ræða góða hluti. Mér finnst mikilvægt að minnast á þetta öfluga forustufólk. Það er í mínum huga algjörar hetjur. Ég dáist að því hvernig það vinnur og er lánsamur að hafa fengið tækifæri til að starfa með því. Það var einhvern tíma sagt um Thor Jensen að hann hefði verið það eina góða sem kom frá Danmörku. Evald Krogh er í það minnsta góð sending frá Danmörku. Við erum heppin að hann skuli hafa tekið ástfóstri við land og þjóð og hafi verið óþreytandi við að kynna hin ýmsu mál fyrir okkur og efla samskiptin á milli Íslands og Danmerkur.

Það er auðvitað bara eitt skref að samþykkja þingsályktunartillöguna. Það á síðan eftir að koma framkvæmdinni til skila. Þá er mjög mikilvægt að fjárlaganefnd þingsins komi að málinu frá fyrstu stigum og menn átti sig á því hvernig hægt er að framkvæma þetta. Og þá, virðulegi forseti, verða menn að hafa allt undir. Menn þurfa að hafa allan málaflokkinn undir. Ef menn samþykkja tillöguna verða menn að átta sig á því að við erum að færa áhersluna yfir í notendastýrða þjónustu. Þangað stefnum við. Það er mjög mikil stefnubreyting frá því sem verið hefur, en áherslan hefur verið nær eingöngu á uppbyggingu stofnana. Það er gríðarlega mikilvægt að menn átti sig á að þetta þýðir tilfærslu á fjármunum. Menn þurfa því að fara yfir áætlanir sem uppi hafa verið um stofnanauppbyggingu, ef þetta á ekki bara að vera eitthvað sem við fögnum núna en kemst síðan ekki í framkvæmd. Þetta nýja umhverfi þýðir að fleiri einstaklingar geta tekið virkan þátt í samfélaginu heldur en núna. Við stefnum þangað. Það er enginn vafi í mínum huga að þetta er mikið gæfuspor. Þegar maður hefur séð þetta í framkvæmd, og það er fyrst og fremst í öðrum löndum, þá sér maður svo ekki verður um villst að þetta er skynsamleg leið.

Á fundunum sem við áttum í hópnum með því fólki sem ég nefndi fórum við svo sannarlega líka yfir fjármálahliðina. Það var athyglisvert sem kom fram hjá Evald Krogh og í þeim gögnum sem aflað var, að í löndum eins og Svíþjóð og Danmörku þar sem menn hafa farið þessa leið, hefur þetta ekki aukið kostnaðinn. Þvert á móti hefur þetta verið mun hagkvæmara fyrir þessa einstaklinga og kostað minna en ef menn hefðu farið í þessa hefðbundnu stofnanauppbyggingu. Það er nefnilega svo að á þeim stofnunum sem við byggjum upp, telur ekki bara byggingarkostnaðurinn, rekstrarkostnaðurinn og húsnæðið. Það er ekki síður að þar er mjög margt starfsfólk, faglegt og gott starfsfólk. Við viljum fara þá leið að faglegt og gott starfsfólk sinni þessu fólki sem ræður í rauninni því hvernig það gerist. Það miðar út frá sínum eigin þörfum. Það hefur auðvitað ákveðinn kostnað í för með sér en oftar en ekki minni en felst í hefðbundnu leiðinni sem við höfum farið. Sömuleiðis kallar þetta fram aukna virkni þeirra sem njóta þjónustunnar, sem er kannski erfitt að meta í krónum og aurum en er eitthvað sem allir hagnast á. Það er alveg sama við hvaða mælikvarða er miðað.

Við þurfum auðvitað ekki bara hugarfarsbreytingu í þinginu og þessar lagabreytingar. Sveitarfélögin þurfa líka að sjá spila með, sem þýðir að við þurfum að vinna þetta með sveitarfélögunum. Þetta er samvinna á milli allra aðila, sveitarfélaganna, ríkisvaldsins og þeirra samtaka sem hafa félagsmenn sem nýta sér þessa þjónustu. Við höfum fyrirmyndirnar. Í Svíþjóð njóta 15.000 manns persónulegrar aðstoðar sem er stýrt af notendunum sjálfum. Þar er fjöldi aðstoðarmannanna 50.000. Það er svolítið magnað að ef þetta verður heimfært upp á Ísland væru um 250 Íslendingar sem fengju notendastýrða persónulega aðstoð og stétt aðstoðarmannanna væri 1.500 manns. Hvenær skyldu Svíar hafa sett lög eins og þessi? Þeir gerðu það árið 1994 í miðri sinni eigin bankakreppu þannig að hér stígum við líkt skref og þeir gerðu á svipuðum tíma í sögu þessara þjóða.

Virðulegi forseti. Ég fagna þessu og ég er ánægður að sjá niðurstöðu í vinnu fólks sem vinnur alla daga af hugsjón og í sjálfboðastarfi fyrir fatlað fólk. Þetta fólk hefur komið málinu hingað og síðan er það okkar að ljúka þessum kafla í verkefninu. Ég vil nota tækifærið, virðulegi forseti, og þakka öllum þeim sem að málum hafa komið, fyrir framlag þeirra og hlakka til að fá að vinna áfram að þessum málum.

Virðulegi forseti. Í dag er gleðidagur fyrir fólk sem unnið hefur að málefnum fólks með fötlun því að unnist hefur mikill áfangasigur í því að gera þjónustu við það persónulega og notendastýrða, að fara raunverulega úr talsvert miðstýrðri og stofnanalegri þjónustu yfir í persónulega og notendastýrða þjónustu sem skiptir afar miklu máli. Fólk með fötlun er fólk sem getur í raun og veru lifað eðlilegu lífi. Hægt er að minnka þær hamlanir sem fötlunin getur valdið með því að láta fólkinu í té þá þjónustu sem það þarf á að halda til að geta lifað sjálfstæðu lífi. Þannig skiptir miklu máli að markmiðið með þessari þingsályktunartillögu, sem vonandi skilar sér síðan í löggjöf í haust, er það að fatlað fólk geti almennt notið sjálfstæðis í lífi sínu til jafns við ófatlað fólk. Þetta skiptir okkur mjög miklu máli.

Mér finnst líka skipta mjög miklu máli þegar við erum komin með þessa stefnuyfirlýsingu um málefni fólks með fötlun að við vinnum markvisst og ákveðið að því að skapa samfélag án aðgreiningar, af því að aðgreiningin og hömlunin er fyrst og fremst til staðar vegna þess að búnar eru til einhverjar takmarkanir sem má gjarnan ryðja úr vegi með réttri þjónustu. Ég held að það sé góður tímarammi að setja þessa löggjöf af stað í haust þegar við flytjum þennan málaflokk yfir til sveitarfélaganna vegna þess að þetta er sannkölluð nærþjónusta, sem er sú þjónusta sem sveitarfélögunum fer svo vel að vinna. Ég held að þá sé góður tími til þess. En að sjálfsögðu verðum við að tryggja það að sveitarfélögin fái það fjármagn sem til þarf til að geta sinnt þessari þjónustu eins vel og þörf er á.

Mig langar til að minnast á að í málaflokki fatlaðra er afar hæft fagfólk sem við getum nýtt mjög vel til að koma þessari þjónustu á. Notendastýrð persónuleg aðstoð er auðvitað ekki alveg ný á Íslandi. Sem betur fer vitum við að nokkrir einstaklingar sem búa við fötlun hafa notið þjónustu af þessu tagi en fólk hefur þurft að berjast sérstaklega fyrir henni vegna þess að hún hefur í raun og veru ekki verið til í kerfinu. Þetta er því mikil réttarbót að koma þessu máli í gegn. Mig langar líka til að benda á það sem kemur fram í greinargerð með tillögunni að það er í raun og veru tvöfaldur ávinningur af þessari þjónustu. Bæði er verið að vinna að aukinni virkni þjóðfélagsþegna og auka möguleika fatlaðs fólks til að verða þátttakendur í atvinnulífinu og í einkalífi auk þess sem við erum vonandi að skapa innihaldsrík og gefandi störf sem ekki veitir af núna þar sem því miður eru um 15 þúsund einstaklingar skráðir á atvinnuleysisskrá. Ég held að þetta sé afar þarft og gott mál. Ég óska bæði baráttufólkinu á meðal fólks með fötlun og eins flutningsmönnum tillögunnar til hamingju og ég hlakka til að fylgjast með málinu áfram.

Virðulegur forseti. Við ræðum hér í seinni umr. þingsályktunartillögu um notendastýrða persónulega aðstoð við fólk með fötlun. Ég fagnaði þessari þingsályktunartillögu og ég fagna líka því nefndaráliti sem hér liggur fyrir vegna þess, frú forseti, að með þessu gefst fötluðum einstaklingum tækifæri til að velja hvers konar þjónustu þeir telja að nýtist þeim best. Það mun að mínu mati skipta mestu fyrir hinn fatlaða að ráða því sjálfur hvers konar þjónustu hann fær og þess vegna fagna ég þingsályktunartillögunni.

Ég óska þess að fram komin þingsályktunartillaga í þessa veru verði einnig til þess að þingið fari í endurskoðun löggjafar t.d. þegar horft er til og tekið er mið af örorku einstaklinga og örorkubótum, að við breytum því hugarfari sem ríkt hefur fram til þessa og metum starfsorku einstaklingsins fyrst og örorkuna síðar, að við styðjum sem flesta einstaklinga, hvers konar fötlun eða hömlun sem þeir eiga við að stríða, til almennrar þátttöku í samfélaginu. Það hlýtur að skipta hvern og einn einstakling afar miklu máli. Við sem erum heilbrigð íhugum það væntanlega sjaldnast hve mikill fengur er fólginn í því að vera almennur þátttakandi í samfélaginu, að hafa til þess réttinn, hafa til þess valið og vera þar. Hinir fötluðu eiga að sjálfsögðu réttinn en þeir eru oft bundnir því að hafa í raun og veru ekkert val vegna þess að umhverfið hefur verið með þeim hætti fram til þessa. Vonandi erum við með þessari þingsályktunartillögu að stíga skref til að bæta og auðga líf þeirra einstaklinga sem búa við hvers konar fötlun, hún getur verið misjöfn eins og við vitum, og það er þá val einstaklingsins hvers konar þjónustu hann óskar eftir að fá og hver veitir hana. Og með þessari þingsályktunartillögu hverfum við frá því sem oft hefur verið nær okkur í hugsun, að koma fólki fyrir einhvers staðar þar sem það er í samfélagi við aðra sem eru áþekkir hvað varðar fötlun og sumir eru fatlaðri en aðrir, að koma fólki fyrir inni á ýmiss konar stofnunum. Með þeirri hugmyndafræði sem hér er lögð fram erum við væntanlega að hverfa frá slíku.

Ég get tekið sem dæmi um slíka stofnanahugsun að í mínu sveitarfélagi, Mosfellsbæ og Mosfellssveit, voru til skamms tíma tvær stórar stofnanir, annars vegar Tjaldanes og hins vegar Skálatún. Tjaldanes hefur verið lagt niður en Skálatún er enn við lýði. Þar fer fram afar merkilegt og gott uppbyggingarstarf. Sveitarfélagið Mosfellsbær hefur stundum óskað eftir því, og reyndar margoft, að aðrir fatlaðir einstaklingar sem búa á sambýlum í sveitarfélaginu Mosfellsbæ geti fengið að nýta sér þá þjónustu sem fram fer í margs konar uppbyggingu, í handavinnu, í ýmiss konar vinnu og þjálfun á Skálatúni. Nei, við þurfum að keyra fatlaða einstaklinga á sambýlum í Mosfellsbæ annaðhvort í Kópavog eða Hafnarfjörð þrátt fyrir að hafa þessa glæsilegu, góðu og uppbyggjandi stofnun í sveitarfélagi okkar vegna þess að það er einhver rígur á milli þess sem heitir svæðisþjónustan og sjálfseignarstofnunin Skálatún. Þá erum við ekki að horfa til þess sem skiptir máli fyrir hina fötluðu einstaklinga sem verið er að þjónusta, við erum ekki að velta því fyrir okkur hvað er best fyrir þá vegna þess að að sitja í bifreið frá Mosfellsbæ til Hafnarfjarðar tvisvar í dag í stað þess að geta gengið til vinnustaðar er eitthvað sem vegur ekki alveg jafnt ef horft er til einstaklingsins.

Frú forseti. Það sem verður kannski mikilvægast, nái þessi þingsályktunartillaga fram að ganga og það sem verður kannski viðamest er hvað muni standa í því frumvarpi sem lagt verður fram. Hver verður kostnaðurinn við það að færa og breyta þjónustunni í það sem hér er lagt til? Það skiptir meginmáli þegar farið er í þá vinnu að löggjafinn verði í nánu samstarfi við Samband íslenskra sveitarfélaga og sveitarfélögin í heild vegna þess að við ætlum að færa málefni fatlaðra yfir til sveitarfélaganna um áramótin 2010/2011. Það er alveg ljóst að í upphafi munu ekki allir fatlaðir fallast á eða óska eftir notendastýrðri persónulegri þjónustu en þeim einstaklingum sem óska eftir slíku mun örugglega fjölga hratt. En þessa þjónustu verður að kostnaðargreina eins og alla aðra og ríkið, sem hefur stýrt þessum málaflokki sjálft fram til þessa, verður að vera tilbúið til að sjá sveitarfélögunum fyrir tekjustofnum til að þau geti sinnt þjónustunni, ekki bara eins og hún er í dag heldur líka með tilliti til þeirra breytinga sem þingsályktunartillagan gerir ráð fyrir.

Frú forseti. Það er ánægjulegt að sjá tillögu sem þessa. Það er ánægjulegt að við skulum vera að veita fólki val um hvernig það vill lifa sínu lífi, fólki sem stofnanir eða aðrir hafa hingað til oft hugsað fyrir. Hér hafa einstaklingar val og það finnst mér skipta meginmáli. Við erum án efa, frú forseti, að styðja einstaklinga til almennrar og meiri þátttöku í samfélaginu en ýmsir fatlaðir einstaklingar hafa notið fram til þessa. Það eru og verða mestu lífsgæðin sem löggjafinn getur veitt því fólki. Það á náttúrlega ekki að tala um „þetta fólk“ heldur einstaklinga sem á einn eða annan hátt eru fatlaðir. Það er stærsta gjöfin, það eru mestu lífsgæðin sem Alþingi getur veitt fólki sem býr við einhvers konar fötlun, verði þessi þingsályktunartillaga að veruleika. Síðan þurfa ríki og sveitarfélög að hafa kjark til að setja það fjármagn sem til þarf í notendastýrða persónulega aðstoð fyrir fólk með fötlun svo að hún komi að gagni. Það skiptir meginmáli hvernig það verður gert og þar dugar ekkert hálfkák, frú forseti.

Hæstv. forseti. Við ræðum tillögu til þingsályktunar um notendastýrða persónulega aðstoð við fólk með fötlun. Ég fagna því að þessi tillaga sé komin fram og er komin til 2. umr. í þinginu. Flutningsmaður hennar, hv. þm. Guðmundur Steingrímsson, fékk meðflutningsmenn úr öllum þingflokkum og ber að fagna því.

Vinnubrögðin í félagsmálanefnd tel ég hafa verið til fyrirmyndar miðað við aðrar nefndir sem ég hef starfað með í þinginu og það er mjög ánægjulegt að sjá að tillagan nái fram að ganga. Það kemur talsvert á óvart en engu að síður ber að fagna því sérstaklega þegar við náum að vinna málin með þessum hætti.

Ég óskaði eftir utandagskrárumræðu í þinginu fyrr í vetur varðandi málefni fatlaðra og sérstaklega um þá hlið sem snýr að flutningi verkefnisins yfir til sveitarfélaga. Þar ræddu margir þingmenn úr öllum flokkum um að þrátt fyrir að syrt hafi í álinn í fjármálum þjóðarinnar, sé algerlega nauðsynlegt að allir séu meðvitaðir um að í málefnum fatlaðra er enn verk að vinna. Nú stendur til að flytja þann málaflokk yfir til sveitarfélaganna. Samningaviðræður eru enn í gangi um með hvaða hætti það skuli gert og verið er að greina þjónustuþörfina. Það er alveg ljóst að enn á eftir að fara yfir ákveðna þætti. Þeir þættir sem ég hef mestar áhyggjur af snúa að þeim svæðum þar sem lítil þjónusta hefur verið í boði. Ég hef einnig áhyggjur af því með hvaða hætti þeim einstaklingum sem þurfa á þjónustu að halda verði tryggð slík þjónusta. Ég vonast til þess að menn vinni vel að tilfærslunni og skoði ekki eingöngu biðlistana sem fyrir liggja þegar menn greina þjónustuþörf á hverju svæði, heldur að menn séu meðvitaðir um að á þeim svæðum þar sem lítil eða engin þjónusta hefur verið í boði er til staðar dulin þörf eftir þjónustu. Hún kemur til með að koma fram þegar sveitarfélögin hafa tekið við þessu mikilvæga verkefni.

Þingsályktunartillagan um notendastýrða persónulega aðstoð sem við ræðum hér, er mikilvægt skref til að bæta þjónustu við fólk með fötlun. Það er mjög mikilvægt að líta til samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og þar er viðurkennt að fatlað fólk hefur rétt til að lifa í samfélaginu og eiga valkosti til jafns við aðra. Með þessari tillögu staðfestum við í þinginu þetta. Þetta er mjög mikilvægt skref og mikilvægur dagur í sögu okkar. Mér þykir gott, miðað við þá umræðu sem átti sér stað í fyrrnefndri utandagskrárumræðu, að menn hafi haldið vöku sinni og ætli sér að klára þetta mál. Í tillögunni felst ekki annað en að ráðherra ber að leggja fram tillögu að útfærslu á þjónustunni ásamt frumvarpi til nauðsynlegra lagabreytinga á haustþingi 2010. Þegar ráðherra leggur fram tillögur sínar næsta haust eigum við eftir að ræða málið aftur og ræða hvernig frumvarp til nauðsynlegra lagabreytinga muni líta út. Það er alveg ljóst að við erum ekki að stíga skrefið til fulls heldur erum við að taka mikilvægt skref í rétta átt. Menn hafa spurt með hvaða hætti þetta komi inn í umræðuna varðandi yfirfærslu verkefnisins til sveitarfélaganna. Sveitarfélögin vilja að sjálfsögðu að það séu skýrar línur um hvaða verkefni nákvæmlega þau taki yfir, hvaða fjármunir muni fylgja o.s.frv. Þetta er sú umræða sem við munum taka í haust þegar ramminn hefur verið skýrður og þegar það mikilvæga skref hefur verið stigið að ráðherrann leggi fram tillögu að útfærslunni. Ég tel algerlega ljóst að flestir eru sammála um að þetta skref og þessar tillögur verði unnar í náinni samvinnu við þá aðila sem þurfa á þjónustunni að halda og eins við þá sem veita þessa þjónustu. Það er að sjálfsögðu mikilvægt að til séu uppskriftir að málinu og uppskrift að því með hvaða hætti á að innleiða þjónustuna sem að sjálfsögðu er hægt að gera í skrefum. Við skulum átta okkur á því.

Við í félags- og tryggingamálanefnd urðum að sjálfsögðu vör við það í störfum okkar og í þeim umsögnum sem okkur bárust um tillöguna að flestallir aðilar fögnuðu þingsályktunartillögunni. Vissulega höfðu margir áhyggjur af tímarammanum og af því að þetta yrði ekki nógu vel unnið þar sem tímaramminn yrði þröngur. En ég tel að hægt sé að gera góða hluti ef viljinn er fyrir hendi og ég hef fulla trú á því að félags- og tryggingamálaráðuneytið nái að leggja fram útfærðar tillögur um það hvernig þjónustu samkvæmt þingsályktunartillögunni gæti verið háttað. Það þýðir ekkert annað en vera bjartsýnn. Ef viljinn er fyrir hendi er alltaf hægt að finna leið. Miðað við fund sem félags- og tryggingamálanefnd átti með fulltrúum úr ráðuneytinu er alveg ljóst að tíminn er knappur en þetta er samt ekki óvinnandi vegur. Ég tel að þegar málið kemur til þingsins í haust munum við eiga góðar umræður. Þá eigum við eftir að útfæra með hvaða hætti þjónustan verður innleidd. Ég tel augljóst að það verði gert í skrefum. Síðan má ekki gleyma því að við yfirfærslu málaflokksins um málefni fatlaðra til sveitarfélaganna þá opnast möguleiki á samnýtingu þjónustu heima fyrir í sveitarfélögunum. Það sést í þeim sveitarfélögum sem þegar hafa tekið að sér málaflokkinn sem reynslusveitarfélög, að þessi þáttur hefur komið mjög vel út. Ég nefni sem dæmi sveitarfélagið Hornafjörð og eins Vestmannaeyjabæ þar sem þetta hefur tekist með miklum ágætum. Notendur þjónustunnar hafa verið ánægðir með hvernig sveitarfélögunum hefur lánast að sinna þessum verkefnum.

Það er auðvitað svo að íbúum á hverjum stað finnst gott að geta leitað beint til síns nærsamfélags, beint til sveitarfélagsins varðandi þjónustu. Þess vegna tel ég að þetta sé rétt skref en hins vegar verður að halda vel utan um þetta. Menn þurfa að átta sig á skilgreiningunum og í hverju verkefnin felast nákvæmlega. Jafnframt þarf að undirbúa vel með hvaða hætti á að byggja upp þjónustu þar sem hún hefur ekki verið byggð upp á undanförnum árum en full þörf er á. Ég nefni dæmi eins og t.d. sveitirnar fyrir austan Þjórsá þar sem íbúar hafa sótt mestalla þjónustu sína til Árborgarsvæðisins eða höfuðborgarinnar. Það er í ýmis horn að líta en ég tel að yfirfærslan sé skref í rétta átt. Menn eiga að sjálfsögðu eftir að leggja lokahönd á þá vinnu.

Frú forseti. Við stígum mikilvægt skref í dag til að tryggja mannréttindi fatlaðs fólks og að sjálfsögðu fögnum við því öll sem hér erum. Ég tel að sú vinna sem unnin hefur verið í nefndinni sé til fyrirmyndar og ég hlakka til að sjá þær tillögur sem ráðherra og félags- og tryggingamálaráðuneytið hefur sumarið til að vinna. Ég mun vonandi geta tekið þátt í að útfæra þær þegar þær verða lagðar fram í þinginu á komandi hausti.

Hæstv. forseti. Ég vil eins og aðrir sem hér hafa tekið til máls fagna þeirri tillögu sem komin er til afgreiðslu. Ég vil segja við tillöguflytjanda hv. þm. Guðmund Steingrímsson að það eina leiðinlega við tillöguna var að ég fékk ekki tækifæri til að flytja hana með honum. Ég var afar ánægður að sjá að hún var flutt og ég er ánægður að fá tækifæri til að vera með á nefndaráliti um þetta skref í réttindamálum og, eins og hér hefur verið orðað, í mannréttindamálum fólks með fötlun.

Það þarf í sjálfu sér ekki að bæta miklu við það sem hér hefur verið sagt. Hér er tekið fyrsta skrefið. Fram undan eru mikilvæg verkefni varðandi málefni fólks með fötlun. Þá á ég við yfirfærsluna til sveitarfélaganna og það þarf auðvitað að vanda mjög vel til. Ég skal segja það í hreinskilni að þegar við byrjuðum niðurskurðinn eftir hrunið og þurftum að taka á öllum málum og þar með talið að skera niður bætur og greiðslur til þeirra sem við skertan hlut búa, var það gríðarlega sárt. Það er það auðvitað enn, þegar við reynum að stilla samfélaginu upp á nýtt miðað við þann fjárhag sem ríkissjóður hefur. Þegar hér voru á pöllunum aðilar frá hagsmunasamtökunum að mótmæla þá hitti ég hluta af þeim hóp. Ég vakti athygli þeirra á því hvað það skipti gríðarlega miklu máli að einmitt þetta fólk í samfélagi okkar hefði sjálft skoðanir á því með hvaða hætti við gerðum þessa hluti, með hvaða hætti við byggðum því réttlátara og betra samfélag. Það hefur fylgt því afar vel eftir. Það tók mig á orðinu og raunar hafa sjálfsagt fleiri haft þetta á orði við viðkomandi aðila sem hafa unnið gríðarlega góða vinnu og komið fram með hugmyndir um það hvernig þau vilja að að þeim sé búið í samfélaginu. Allt snýst þetta um það að við viljum að allir einstaklingar sem búa hér búi við mannréttindi, þau sömu réttindi að geta lifað og tekið þátt í samfélaginu með sem virkustum hætti. Ég tel að tillagan sé skref í þá átt og fagna henni sérstaklega og þakka þeim sem hér hafa unnið.

Nefndaráætlun var þannig að fjárlaganefnd var sett á sama tíma og félags- og tryggingamálanefnd og ég hef því einfaldlega haft lítið tækifæri til að starfa með félags- og tryggingamálanefnd. Í þau skipti sem ég hef fengið að koma í nefndina hefur verið sérlega ánægjulegt að fylgjast með hvernig hún hefur unnið. Þar hafa allir unnið sem einn að því að finna sem bestar lausnir enda hafa komið gríðarlega góðar og vandaðar tillögur frá nefndinni. Ég vona og veit að það verður áfram.

Ég tek til máls fyrst og fremst til að fagna tillögunni og hlakka til að fylgjast með hver næstu skrefin verða og taka þátt í áframhaldandi bættri þjónustu og bættum mannréttindum fyrir alla Íslendinga, þar með talið fólk með fötlun.