málefni fatlaðra, 2. umræða.
Frú forseti. Ég mæli fyrir nefndaráliti félags- og tryggingamálanefndar um frumvarp til laga um breytingu á lögum nr. 59/1992, um málefni fatlaðra, með síðari breytingum. Fjöldi gesta kom á fund nefndarinnar og margar umsagnir bárust eins og sjá má í nefndaráliti á þskj. 550.
Með frumvarpinu eru lagðar til breytingar á lögum um málefni fatlaðra til að tryggja yfirfærslu á þjónustu við fatlað fólk frá ríki til sveitarfélaga. Frumvarpið byggist að mestu leyti á vinnu verkefnisstjórnar um yfirfærsluna og samkomulagi ríkis og sveitarfélaga um tilfærslu þjónusta við fatlaða sem undirritað var 23. nóvember 2010.
Meginmarkmið yfirfærslunnar er að stuðla að samþættingu félagslegrar þjónustu við íbúa sveitarfélaganna og þar með heildstæðari og bættri þjónustu við fatlaða einstaklinga. Helstu breytingar í frumvarpinu eru þær að fatlaðir einstaklingar sækja nú um þjónustu hjá því sveitarfélagi þar sem þeir eiga lögheimili. Fagteymi á vegum sveitarfélaganna meta með samræmdum hætti þjónustuþörf einstaklinga sem þurfa á þjónustu að halda. Landinu á að skipta upp í þjónustusvæði þannig að á hverju þeirra búi að lágmarki 8 þús. íbúar en undanþága er veitt vegna landfræðilegrar legu einstakra sveitarfélaga. Búið er að skipuleggja 14 þjónustusvæði. og munu sveitarfélög á sama þjónustusvæði sameinast um fagteymi. Svæðisskrifstofur og svæðisráð í málefnum fatlaðra verða lögð niður.
Lagt er til að stjórnvaldsákvarðanir sveitarfélaga á grundvelli laganna verði kæranlegar til úrskurðarnefndar félagsþjónustu og húsnæðismála. Jafnframt verði trúnaðarmenn skipaðir af ráðherra en ekki svæðisráðum líkt og gildandi lög kveða á um. Auk þess er lagt til að Framkvæmdasjóður fatlaðra verði lagður niður og fjármunir hans færist í sérstaka deild hjá Jöfnunarsjóði sveitarfélaga sem sjái um að jafna framlögum til sveitarfélaga í samræmi við kostnað af þjónustu. Skýrt verður kveðið á um bann við því að ráða fólk til starfa sem hlotið hefur refsidóma vegna brota á kynferðisbrotakafla almennra hegningarlaga. Þá er lagt til að notendastýrð persónuleg aðstoð verði lögfest og hún verði eitt meginform þjónustu við fatlað fólk 2014, en þá skal fara fram sameiginlegt endurmat ríkis og sveitarfélaga á yfirfærslunni auk þess sem þá skal ljúka heildarendurskoðun laganna.
Nefndin hefur rætt stöðu málaflokks fatlaðs fólks ítarlega á þeim stutta tíma sem hún hefur haft fyrirliggjandi frumvarp til meðferðar. Nefndin gagnrýnir hversu seint þetta mikilvæga mál kemur til þingsins til þinglegrar meðferðar en ekki síður þá óvissu sem samþykkt frumvarpsins stuttu fyrir yfirfærsluna veldur fötluðum einstaklingum og fjölskyldum þeirra sem og starfsmönnum sem ekki vita hver afdrif þeirra verða.
Yfirfærsla þjónustu við fatlað fólk frá ríki til sveitarfélaga hefur staðið lengi fyrir dyrum og óviðunandi að málið komi svo seint fyrir Alþingi sem raun ber vitni. Þessi gagnrýni nefndarinnar er rædd nánar í nefndaráliti.
Þrátt fyrir stuttan reynslutíma hefur nefndin lagt áherslu á að slá ekki af gæðakröfum nefndarstarfsins og hefur hún viljað stuðla að vandaðri meðferð málsins. Nefndin hefur lagt áherslu á að ljúka málinu fyrir áramót enda almennur vilji að af yfirfærslunni verði í upphafi nýs árs og miklar væntingar eru til þess auk þess sem málið varðar hagsmuni fjölda fólks. Nefndin hefur við vinnu sína búið að því að hafa áður en frumvarpið var lagt fram kynnt sér skýrslu Ríkisendurskoðunar um þjónustu við fatlaða frá ágúst 2010 og haldið fundi um hana.
Nefndin fjallaði einnig nokkuð um málefni fatlaðs fólks í aðdraganda samþykktar Alþingis á þingsályktunartillögu hv. þm. Guðmundar Steingrímssonar og fleiri um lögleiðingu notendastýrðrar persónulegrar aðstoðar í fyrravor. Áður en frumvarpið kom fram hafði nefndin haft frumkvæði að tveimur fundum með nokkurra mánaða millibili með verkefnisstjórn um yfirfærslu þjónustu við fatlaða frá ríki til sveitarfélaga og fylgst með undirbúningi yfirfærslunnar og þróun mála. Ef þessa frumkvæðis nefndarinnar til að kynna sér málið á fyrri stigum hefði ekki notið við er óvíst að náðst hefði að ljúka afgreiðslu málsins fyrir áramót með viðunandi hætti.
Eins og fram hefur komið lúta þær breytingar sem lagðar eru til með frumvarpinu mest að því að færa málaflokkinn yfir til sveitarfélaga. Margir umsagnaraðilar og gestir nefndarinnar hafa gagnrýnt hversu skammt er gengið með frumvarpinu. Bent hefur verið á að stöðnun hafi verið í málaflokknum til margra ára og að löngu tímabært sé orðið að innleiða réttarbætur til handa fötluðu fólki og færa löggjöf um málaflokkinn til samtímans.
Ríkisendurskoðun taldi í skýrslu sinni að skipulagi og stjórnun málaflokksins væri að ýmsu leyti ábótavant og benti á veikleika er lúta m.a. að því að heildarstefnu vantar fyrir málaflokkinn, fjárveitingar taka ekki mið af reglubundnu mati á þjónustuþörf, eftirlit með þjónustu sé ófullnægjandi, ekki sé fylgt samræmdum verklagsreglum og ekki unnt að bera saman á raunhæfan hátt einstaka útgjaldaliði málaflokksins. Þá er að finna í skýrslunni ábendingar í níu liðum til ráðuneytisins um afmarkaða þætti og má finna umfjöllun um þá í áliti þessu þar sem við á sem og í IX. kafla álitsins. Ljóst er að í fyrirliggjandi frumvarpi er reynt að verða við ábendingum Ríkisendurskoðunar og ráða bót á þeim vanköntum sem stofnunin sér á stjórn málaflokksins og eftirliti með henni. Þá er gert ráð fyrir því í bráðabirgðaákvæði að lagt verði fram frumvarp um réttindagæslu fatlaðs fólks á árinu 2011. Þó er jafnframt sýnt að ekki verður að fullu mætt athugasemdum stofnunarinnar nema með heildarendurskoðun laga um málefni fatlaðra sem samkvæmt frumvarpinu og samkomulaginu er áætlað að ljúki í lok árs 2014.
Mikilvægt er að tryggja að í löggjöf sem fjallar um málefni fatlaðs fólks og réttindi þess sé tekið mið af réttarbótum í löggjöf nágrannaríkja, að mannréttindi séu tryggð, samráð haft við fatlað fólk og löggjöf sé til samræmis við samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Markmið samningsins er að stuðla að því að fatlað fólk njóti allra mannréttinda og mannfrelsis til fulls og jafns við aðra jafnframt því að vernda og tryggja slík réttindi og frelsi og auka virðingu fyrir mannlegri reisn fatlaðs fólks og fjölbreytni.
Slíkt er ekki að fullu tryggt í gildandi lögum. Í 1. gr. frumvarpsins nú er þó kveðið á um að við framkvæmd laganna skuli taka mið af þeim alþjóðlegu skuldbindingum sem íslensk stjórnvöld hafa gengist undir, einkum fyrrgreindum samningi Sameinuðu þjóðanna. Þá er kveðið á um að stjórnvöld skuli tryggja heildarsamtökum fatlaðs fólks og aðildarfélögum þeirra áhrif á stefnumörkun og ákvarðanir er varða málefni fatlaðs fólks. Fagnar nefndin þessu sem og því að til standi að lögleiða samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Í umsögnum gesta kom fram gagnrýni á orðanotkun um fatlaða einstaklinga í frumvarpinu. Nefndin tekur undir þá gagnrýni og telur löngu tímabært að orðfæri laga sem fjalla um réttindi fatlaðs fólks og þjónustu við það sé fært til samtímans. Nefndin leggur til þá breytingu að í stað þess að nota orðin fatlaðir og fatlaður verði vísað til fatlaðs fólks og fatlaðra einstaklinga. Til samræmis við efni frumvarpsins er jafnframt lagt til að heiti laganna verði lög um málefni fatlaðs fólks.
Þá áréttar nefndin að sú skylda sem lögð er á stjórnvöld í 1. gr. frumvarpsins um að tryggja heildarsamtökum fatlaðs fólks og aðildarfélögum þeirra áhrif á stefnumörkun og ákvarðanir er varða málefni þeirra á við um alla þá þætti sem frumvarpið og lög um málefni fatlaðs fólks kveða á um. Til að brýna mikilvægi þessa samráðs leggur nefndin til að samráðsákvæði verði bætt við 2. gr. frumvarpsins þar sem kveðið er á um stefnumótun og gerð þjónustu- og gæðaviðmiða. Nefndin bendir þó á að samráðsskyldan er þar með ekki tæmandi talin og á hún í samræmi við 1. gr. frumvarpsins ávallt við þegar mótuð er stefna eða ákvarðanir teknar er varða málefni fatlaðs fólks.
Í nefndarálitinu er fjallað nokkuð ítarlega um stefnumótun, eftirlit og réttindagæslu, samræmda og sambærilega þjónustu, mat á þjónustuþörf, notendastýrða persónulega aðstoð, þjónustusamninga og starfsleyfi, leiðbeinandi reglur ráðherra um framkvæmd þjónustunnar, dagvistun fatlaðra ungmenna, verkefni svæðisskrifstofa, ferðaþjónustu fatlaðs fólks, kærufresti, húsnæðismál, Framkvæmdasjóð fatlaðra, atvinnumál, mögulegt stjórnsýsluhlutverk þjónustuaðila, skýrslur Ríkisendurskoðunar og heildarendurskoðun laga um málefni fatlaðs fólks.
Nefndin leggur fram fjölmargar breytingartillögur á þskj. 551 og ætla ég nú að fara yfir þær tillögur sem ekki lúta að breytingum á orðfæri, kærufrestum og meðferð persónuupplýsinga. Aðrir nefndarmenn munu fjalla nánar um ýmsa þætti álitsins og breytingartillögur þeim tengdar.
Ég hef þegar farið yfir það hvernig við höfum bætt ákvæðum um samráð við 2. gr. frumvarpsins, sem er þriðja breytingartillagan. Ég ítreka að þótt því sé bætt inn þarna á það að sjálfsögðu við allar greinar frumvarpsins þar sem verið er að ræða stefnumörkun eða málefni. Það á við um allar greinar frumvarpsins að það eigi að leita samráðs hagsmunaaðila.
Í c-lið í breytingartillögu 6 er verið er að ræða um hlutverk teymanna í sveitarfélögunum. Sveitarfélögin taka við lögbundnu hlutverki svæðisskrifstofa og það á að vera tryggt að öll þjónusta sem er til staðar haldi áfram. Nefndin taldi þó rétt að kveða sérstaklega á um að heimilt væri að láta fagteymi sveitarfélaganna annast mat á umönnunarþörf fatlaðra barna vegna umönnunargreiðslna samkvæmt lögum um félagslega aðstoð. Var það til að tryggja að slíkt mat yrði sem best og að þjónusta við fötluð börn og aðstandendur þeirra yrði sem best og einföldust í nálgun fyrir þá sem njóta þjónustunnar.
Þá eru í 9. gr. gerðar breytingar á ákvæði um veitingu starfsleyfis til þjónustuaðila. Nefndin telur að breyting eigi að koma inn þannig að heimilt sé að veita starfsleyfi að ákveðnum skilyrðum uppfylltum. Við teljum mikilvægt að það sé ljóst hvaða skilyrði þjónustuaðilar eigi að uppfylla og við kveðum líka á um að ráðherra eigi að setja reglugerð um hvaða skilyrði séu fyrir starfsleyfi og að þetta sé unnið í samráði við Samband íslenskra sveitarfélaga.
Þá er í 22. breytingartillögu fjallað um ferðaþjónustu fatlaðs fólks. Í frumvarpinu er gert ráð fyrir að taka megi gjald fyrir þessa þjónustu. Það er nú þegar gert í flestum sveitarfélögum en nefndin telur rétt vegna fjölda ábendinga frá umsagnaraðilum að setja viðmið um gjaldtökuna og segir í breytingartillögunni að gjaldið skuli „þá taka mið af gjaldi fyrir almenningssamgöngur á viðkomandi svæði“.
Þá breytti nefndin talsvert varðandi trúnaðarmenn fatlaðs fólks sem eiga að gæta réttinda þess. Með breytingartillögu nr. 24 er verið að breyta 37. gr. laganna. Þar er hlutverk trúnaðarmanna í nefndinni gert mun víðtækara en frumvarpið gerir ráð fyrir til að tryggja betur réttindagæslu fatlaðra einstaklinga áður en sérstök lög þar að lútandi verði lögfest. Nefndin gerir breytingartillögu um að frumvarp til laga um réttindagæslu fatlaðs fólks verði ekki lagt fram fyrir árslok 2011 heldur eigi síðar en 1. mars 2011.
Það kom ítrekað fram í umræðum okkar í nefndinni að við töldum okkur hafa skamman tíma til að setja okkur inn í málið og til að tryggja að allt yrði með felldu við yfirfærsluna eftir mikla yfirferð. Töldum við að þessu væri ágætlega fyrir komið en til að tryggja þó aðkomu þingsins að frekari aðkomu málsins, svo við gætum rækt eftirlitshlutverk okkar, kveður á um í 29. breytingartillögu, c-lið, að ráðherra eigi „eigi síðar en 1. október 2011 [að] leggja fram á Alþingi tillögu til þingsályktunar um framkvæmdaáætlun í málefnum fatlaðs fólks. Þar skal setja fram stefnu í málefnum fatlaðs fólk, skýra forgangsröðun verkefna, markvissa aðgerðaáætlun og skilgreinda árangursmælikvarða. Tímasettar verði m.a. aðgerðir vegna lögfestingar samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, aðgengismála, biðlista eftir þjónustu, atvinnumála fatlaðs fólks og samræmds mats á þjónustu“.
Frá hagsmunaaðilum kom fram mikil gagnrýni á að frumvarpið gengi ekki lengra hvað varðaði réttarbætur fyrir fatlaða einstaklinga. Það kom þó jafnframt fram að þau töldu mikilvægt að málaflokkurinn yrði fluttur en að tryggt yrði að unnið yrði markvisst að breytingum á löggjöfinni. Mig langar að vitna í einn af gestum okkar sem sagði okkur að þetta væri mikið rætt, að hagsmunaaðilar ræddu við sveitarfélögin og þá væri svarið: Þið skuluð ekki hafa neinar áhyggjur, það mun ekkert breytast. Hún sagði okkur, gesturinn, að það væri einmitt það sem þau óttuðust, að það yrðu engar breytingar í málaflokknum. Það átti að flytja hann fyrir áratug til sveitarfélaganna en svo var hætt við það og málaflokkurinn hefur liðið fyrir það að búa við einhvers konar millibilsástand. Við teljum mikilvægt að málaflokkurinn verði fluttur nú og vorum tilbúin til að vinna málið með hraði út af þeim miklu hagsmunum sem í því felast. Þess vegna settum við inn ákvæði um þessa þingsályktunartillögu til að tryggja að við hefðum aðkomu að málinu á næstu stigum og gætum fylgst með því að markvisst væri unnið að heildarendurskoðun laganna um málefni fatlaðs fólks.
Nefndin leggur til að frumvarpið verði samþykkt með þeim breytingum sem lagðar eru til í þskj. 551. Við afgreiðslu málsins var Ásmundur Einar Daðason fjarverandi en undir nefndarálitið rita Sigríður Ingibjörg Ingadóttir framsögumaður, Ólafur Þór Gunnarsson, Pétur H. Blöndal, Jónína Rós Guðmundsdóttir, Guðmundur Steingrímsson, Unnur Brá Konráðsdóttir, Þórunn Sveinbjarnardóttir og Lilja Rafney Magnúsdóttir.
Ég vil, frú forseti, að lokum segja að við í félags- og tryggingamálanefnd höfum unnið þetta mál af vandvirkni og miklum metnaði. Við teljum að málaflokkurinn verði í góðum höndum hjá sveitarfélögunum og að yfirfærslan muni stuðla að bættri þjónustu við fatlað fólk og auka tækifæri þess til virkrar samfélagsþátttöku og ábyrgðar. Nefndin mun fylgja yfirfærslunni úr hlaði með upplýsingafundum með stýrihópnum sem kveðið er á um í lögunum, umfjöllun um frumvarp til laga um réttindagæslu fatlaðs fólks á vorþingi og umfjöllun um þingsályktunartillögu um framkvæmdaáætlun á nýju þingi næsta haust.
Ég vil að lokum þakka samnefndarmönnum mínum í félags- og tryggingamálanefnd fyrir einstaklega gott samstarf og það að allir nefndarmenn lögðu mikla vinnu á sig til að þetta gæti orðið að lögum. Þar er ekki síður ástæða til að þakka minni hlutanum í nefndinni, stjórnarandstöðunni sem er enginn minni hluti því að við stöndum sameiginlega að þessu áliti og sýndum að þó að málefni fatlaðs fólks sé samfélagspólitískt mál er það ekki flokkspólitískt. Það er einkar ánægjulegt hvernig okkur í nefndinni tekst í langflestum tilfellum að hefja okkur yfir pólitískar flokkslínur og vinna sameiginlega að því að vinna samfélagslega mikilvægum málum brautargengi.
Ég þakka líka að lokum nefndarritaranum okkar fyrir vel unnin störf og mjög ítarlegt og gott nefndarálit sem hún lagði grunninn að og við unnum síðan öll í sameiningu.
Virðulegur forseti. Ég vil þakka formanni félags- og tryggingamálanefndar kærlega fyrir greinargott yfirlit um störf nefndarinnar og nefndinni fyrir góð störf við erfiðar aðstæður. Við vitum að þetta mál kom allt of seint fram hér í þinginu og nefndin hefur unnið gott starf í því að gera þá bragarbót sem gera þurfti.
Ég vildi fá að spyrja hv. þingmann um fasteignasjóðinn sem fer undir jöfnunarsjóðinn. Gert er ráð fyrir því að tekjur sem hann hefur renni til jöfnunardeildar sjóðsins. Nú er það svo að þessar fasteignir eru íbúðarhúsnæði fatlaðra og eru margar hverjar komnar til ára sinna og uppfylla ekki þær kröfur sem við gerum um aðbúnað fólks, þar sem fólk hefur einfaldlega ekki sérrými og ýmsa aðra slíka aðstöðu. Ég vildi inna formanninn eftir því hvort nýtingin á tekjunum af fasteignunum eigi ekki sannarlega að renna til þess að auka og bæta gæðin á húsnæðinu í viðhaldi áður en menn fara að taka fé út úr því sem hefur verið lagt inn í húsnæði fatlaðra fram að þessu.
Frú forseti. Ég þakka hv. þingmanni fyrir andsvarið. Málefni Framkvæmdasjóðs fatlaðra eða yfirfærsla hans yfir í jöfnunarsjóð var töluvert rædd í nefndinni en við fjölluðum ekki mikið um þennan fasteignasjóð. Ég tek þó heils hugar undir það með hv. þingmanni að húsnæðismál fatlaðs fólks eru oft og tíðum í ólestri. Það hefur ekki verið markviss uppbygging á húsnæði sem hentar fötluðu fólki frekar en að hér hafi verið rekin markviss húsnæðisstefna á síðustu árum.
Húsnæðismálin voru töluvert rædd í nefndinni og áhyggjur hagsmunaaðila af því hvernig þeim yrði háttað í framtíðinni. Þetta er hluti af þeim atriðum sem þarf að fjalla um í framkvæmdaáætluninni sem verður lögð hér fram næsta haust og þetta er eitthvað sem við munum ræða á upplýsingafundum með samráðshópnum.
Varðandi fasteignasjóðinn er það mín skoðun að að sjálfsögðu eigi tekjur af fasteignum sem hafa verið ætlaðar til þjónustu eða húsnæðis fatlaðra einstaklinga að renna inn í það til baka því að húsnæðið er vanbúið, það þarf að gera bragarbót á því. Svo er það nú þannig að talsmenn jöfnunarsjóðs benda á að eignir hans séu eignir hans og með þær verði farið eftir þeirra vilja, en ég hef líka fulla trú á því að sveitarfélögin vilji bæta húsnæðismál fatlaðs fólks og það varð niðurstaða okkar í nefndinni að húsnæðismálunum yrði ekki verr komið hjá sveitarfélögunum en hjá ríkinu.
Virðulegur forseti. Ég þakka hv. formanni félags- og tryggingamálanefndar fyrir svarið og það að þau ætli að fylgja þessum þætti eftir núna eftir áramótin og ég held að það sé mjög mikilvægt. Það hefur tekið áratugabaráttu að koma upp þessu húsnæði í þjónustu við fatlað fólk og það er þannig að talsverður hluti þess var byggður upp þegar við gerðum allt aðrar kröfur til húsnæðis fyrir fatlað fólk en við gerum í dag. Það er mikilvægt að þeir fjármunir sem kunna að losna við sölu eigna séu fyrst nýttir til þess að koma því húsnæði sem þá eftir er í það stand sem við getum verið stolt af. Ég er viss um að sveitarfélögin hafa metnað til þess líka og jöfnunarsjóðurinn starfar náttúrlega eftir lögum sem við setjum hér á þinginu og reglugerðum sem ráðuneytið setur.
Ég vildi þá kannski í seinna andsvari mínu fá að inna hv. formann nefndarinnar eftir viðbrögðum nefndarinnar við þeim athugasemdum sem komu fram varðandi notendastýrða þjónustu. Ég veit að það hefur verið mikið áhugamál í nefndinni og hjá mörgum þingmönnum að þróa þjónustuna í þessum málaflokki í þá átt.
Frú forseti. Varðandi umræðu um notendastýrða persónulega aðstoð kom fram að orðfærið í frumvarpinu þótti ekki eðlilegt. Það var talað um að prófa notendastýrða persónulega aðstoð. Það er kveðið skýrt á um það að lögleiða eigi notendastýrða persónulega aðstoð og hún verði eitt af meginþjónustuformunum með endurskoðun löggjafar 2014. En við breyttum orðalagi á þann veg að það ætti að „þróa leiðir til að innleiða notendastýrða persónulega aðstoð“ enda teljum við að þegar hafi fjölmörg tilraunaverkefni verið í gangi varðandi notendastýrða persónulega aðstoð og það sem vanti sé bara að taka ákvörðun um að innleiða þetta þjónustuform sem meginþjónustuform og að veita til þess fjármagn.
Nú er það auðvitað svo að bæði ríki og sveitarfélög eru að skera mikið niður og sveitarfélögin hafa áhyggjur af því að þetta muni verða tiltölulega dýrt, það eru deildar meiningar um það. En við bendum jafnframt á að með yfirfærslu málaflokksins er hægt að koma í veg yfir niðurskurð sem ella hefði orðið hefði hann verið áfram hjá ríkinu og við teljum að í notendastýrðri persónulegri aðstoð felist svo mörg tækifæri. Bæði eykur það möguleika fatlaðs fólks til atvinnuþátttöku og býður upp á fjölbreytt atvinnutækifæri fyrir þá sem fatlaðir einstaklingar munu ráða í þjónustu sína til þess að vera þeim til aðstoðar til að geta sinnt skyldum sínum í leik og starfi.
Frú forseti. Ég vil fyrst, í svipuðum dúr og hv. formaður félags- og tryggingamálanefndar orðaði það, þakka nefndarmönnum fyrir gott samstarf. Nú sem endranær tókst samstarfið einkar vel í félags- og tryggingamálanefnd, var kannski til fyrirmyndar, ég veit það ekki. Við náðum eftir mikla vinnu að skila sameiginlegu nefndaráliti í þessu margslungna og yfirgripsmikla máli. En eins og ég og margir aðrir hafa sagt áður er full ástæða til að gagnrýna það að málið kom allt of seint inn í þingið, furðulega seint miðað við hve langur aðdragandi er að þessu. Við förum yfir það í sameiginlegu nefndaráliti okkar að þetta er algjörlega óviðunandi og á slíkum vinnubrögðum þarf að gera bragarbót.
Ég ætla einungis að fjalla um tiltekna afmarkaða þætti málsins í ræðu minni. Það er í anda þess góða samkomulags sem náðst hefur í félags- og tryggingamálanefnd að við höfum skipt með okkur verkum, nefndarmenn, og ætlum ekki öll að tala um allt nefndarálitið. Við tölum hvert og eitt um afmarkaða þætti þess svo að við náum að fara yfir það allt enda er það yfirgripsmikið. Ég ætla annars vegar að fjalla um 4. gr. frumvarpsins og hins vegar um notendastýrða persónulega aðstoð, kannski með einhverjum útúrdúrum.
Í 1. umr. um málið varð mér tíðrætt um 4. gr. frumvarpsins og raunar 5. gr. líka en 4. gr. frumvarpsins, eins og það litur út núna, kveður á um það að 5. gr. laganna skuli orðast svo:
„Sveitarfélag þar sem hinn fatlaði á lögheimili tekur ákvarðanir um þjónustu við hann.“
Í samtölum nefndarmanna við ýmis hagsmunasamtök hvað snertir notendaþjónustuna kom ítrekað fram tortryggni og þá kannski ekki síst vegna þessarar setningar. Óbreytt hefur 4. gr. það yfirbragð að sveitarfélagið geti jafnvel stjórnað því hvort fólk geti flust búferlum á Íslandi þannig að það gæti orðið flókið umsóknarferli fyrir fatlaðan einstakling að flytjast búferlum, jafnvel að fólk þurfi að leita álits sveitarfélagsins sem síðan ákveður hvernig þjónustan skuli vera og jafnvel hvort veita skuli þjónustu.
Nefndarmenn spurðu marga af þeim sem komu fyrir nefndina úr stýrihópnum eða verkefnisstjórninni og á vegum ráðuneytisins hvort það væri ekki örugglega skilningurinn að baki frumvarpinu að það ætti að vera algjörlega óvefengjanlegur réttur fatlaðs fólks að flytjast búferlum og ekki ættu að vera neinar hindranir í því sambandi, að minnsta kosti ekki í lögunum. Það kom ítrekað fram í máli allra þeirra sem að þessu voru spurðir í nefndinni að auðvitað væri það hugsunin.
En tortryggnin er ekki ástæðulaus, það hefur nefnilega ekki gengið snurðulaust fyrir fatlað fólk að flytjast búferlum á Íslandi og getur orðið æði flókið ferli. Kannski magnast sú tortryggni núna þegar við erum að flytja málaflokkinn yfir til sveitarfélaga, ég veit það ekki, hugsanlega. Við urðum alla vega vör við einhverjar vísbendingar þess efnis. Því þótti okkur í nefndinni full ástæða til að árétta það í lagatextanum að það væri skýlaus réttur fatlaðs fólks að njóta þjónustu þar sem það kýs að búa og engar laglegar hindranir ættu að vera fyrir því. Því er það ein breytingartillaga frá nefndinni að sú setning verði einfaldlega látin marka upphafið að 4. gr. eða 5. gr. laganna eins og þau eru, að þar standi þá fyrst að fatlaður einstaklingur eigi rétt á þjónustu þar sem hann kýs að búa, þannig að það sé algjörlega óvefengjanlegt.
Mér finnst þetta ákaflega mikilvægt vegna þess að stundum gleymist einfaldlega að orða hugsunina sem er að baki lögunum og það að orða hugsunina skýrt er til þess fallið að draga úr tortryggni. Þetta er kannski líka skref í þá átt að gera löggjöfina á endanum, eins og við viljum öll gera, að miklu réttindamiðaðri löggjöf. Það eiga að vera lög um réttindi fatlaðs fólks. Þarna er þá alla vega komin inn ein setning, ásamt mörgum öðrum sem eru í frumvarpinu um réttindi fatlaðs fólks, sem ég tel mjög mikilvæga. Ég tel það mjög mikilvægt fyrir fatlað fólk, notendur þjónustu á Íslandi, að geta vísað í þá setningu að það sé skýlaus réttur þess að njóta þjónustu hvar á landinu sem það kýs að búa.
Þá ætla ég að tala um notendastýrða persónulega aðstoð sem lýtur líka að spurningum sem eru tengdar frelsishugtakinu og mannréttindahugtakinu í þessu samhengi. Eitt er búsetufrelsi og hitt er bara frelsið til þess að njóta sjálfstæðs lífs, til þess að haga lífi sínu eftir eigin höfði. Fyrir einhverjum árum eða áratugum var samfélagið kannski ekki komið á þann stað að það teldi að fatlað fólk gæti öðlast þennan skýlausa rétt til algjörlega sjálfstæðs lífs og rétt til að haga lífinu eftir sínu höfði.
Ný hugmyndafræði sem hefur verið að ryðja sér til rúms á undanförnum áratugum, um notendastýrða persónulega aðstoð, hreyfing um sjálfstætt líf, hefur opnað augu fólks og þjóðfélaga fyrir því að þetta er vel mögulegt og þetta eigum við að gera. Það er hægt að framkvæma ákvæði 19. gr. samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og gefa fötluðu fólki þann skýlausa rétt að haga lífi sínu eins og það vill. Þetta er hægt að gera á grunni hugmyndafræðinnar um notendastýrða persónulega aðstoð og sjálfstætt líf. Nefndin fagnar því í nefndaráliti sínu að núna, í kjölfar samþykktar þingsályktunartillögu frá því í sumar, um notendastýrða persónulega aðstoð, er í fyrsta skipti kveðið á um slíka þjónustu í lögum á Íslandi. Það skref er eitt og sér stórt og mikilvægt.
Eins og kom fram í máli hv. formanns nefndarinnar hér áðan vakti það örlitlar grunsemdir í meðförum nefndarinnar að yfirbragðið yfir köflunum um notendstýrða persónulega aðstoð í lögunum var þannig að það var eins og að áfram ætti einungis að gera tilraunir með þetta. Það þurfti sem sagt að eyða öllum vafa um það að núna erum við ekki að fara að gera tilraunir, við erum að fara að innleiða notendstýrða persónulega aðstoð, við ætlum að þróa þetta. Það eru nokkrar leiðir til að innleiða notendastýrða persónulega aðstoð en við erum ekki að fara að gera tilraunir til þess síðan að taka ákvörðun um hvort innleiða eigi notendastýrða persónulega aðstoð eða ekki. Við ætlum að innleiða hana, það er alveg skýrt í lögunum. Það er áréttað af nefndinni og við fögnum því. En við ætlum ekki að prófa, við ætlum að þróa, á því er gerður verulegur greinarmunur og mikilvægur í meðförum nefndarinnar.
Það eru margar spurningar sem þarf að taka afstöðu til um notendastýrða persónulega aðstoð. Kannski má segja að þrjár leiðir séu til þess að innleiða notendastýrða persónulega aðstoð. Þetta kemur fram í ágætum viðauka, sem er nr. 9, við samning ríkis og sveitarfélaga um yfirfærslu þjónustunnar. Þar er skýrt kveðið á um hvernig innleiða eigi notendastýrða persónulega aðstoð eða hvernig menn sjá fyrir sér að nýta þessi fjögur ár til 2014 til þess og þar eru raktar þrjár leiðir.
Ein er sú að fjármagn fari til notandans sem ráði þá aðstoðarfólk sitt sjálfur og haldi utan um starfsmannahald og stýri starfseminni. Þetta er leið sem Danir hafa farið í ríkum mæli.
Önnur leið er sú að notandinn feli aðila, eins og t.d. samvinnufélagi eða einkafyrirtæki, að halda utan um starfsmannahald og umsýslu í samvinnu við notandann. Starfsemin er þá skipulögð í samvinnu við notandann og á hans forsendum. Slíkt samvinnufélag hefur þegar verið stofnað á Íslandi og er um að gera að stuðla að því að það vaxi og dafni.
Þriðja leiðin er að notandinn feli sveitarfélagi að halda utan um starfsmannahald og umsýslu í samvinnu við notandann, starfsemin sé skipulögð í samráði við notandann og á hans forsendum.
Mér finnst mikilvægt að allar þessar leiðir verði í boði fyrir fatlað fólk á Íslandi og mér finnst mikilvægt að við missum ekki sjónar af því, þegar við ætlum að þróa og innleiða notendastýrða persónulega aðstoð, að grunnhugmyndafræðin er sú að notandinn ráði þessu sjálfur. Það er það sem verið er að bjóða upp á, að notandinn stjórni lífi sínu sjálfur. Menn mega ekki missa sjónar af því, forræðishyggja af hálfu kerfisins eða stofnana má aldrei koma inn í þetta.
Þetta er allt saman rakið í nefndarálitinu, í greinargerðinni, í samningi sveitarfélaganna og í þessum viðauka 9 og tel ég ekki ástæðu til neinnar tortryggni í þeim efnum. Það stendur alveg skýlaust að 2014 — og nefndin telur að það mætti jafnvel vera fyrr ef þess er nokkur kostur — skuli innleiða notendastýrða persónulega aðstoð sem eina af meginleiðunum í þjónustu við fatlað fólk á Íslandi.
Þá læt ég umfjöllun minni um notendastýrða persónulega aðstoð lokið. Ég vil segja nokkur orð að lokum tengd frelsis- og fjölbreytnishugtakinu sem við verðum að aðhyllast í málaflokknum. Ég tel gríðarlega mikilvægt, og við vörðum dálitlum tíma í það í nefndinni, að tala um það hvernig við tryggjum fjölbreytt þjónustuúrræði. Ein birtingarmynd þess hve mikilvæga við teljum þá umræðu er sá mikli tími sem fór í að ræða málefni Sólheima. Sólheimar eru svolítið sérstakt samfélag, sérstakt þjónustuúrræði, getum við kallað það, fyrir fatlað fólk. Það kom ítrekað fram í máli nefndarmanna, og ég veit ekki betur en það sé áréttað í nefndaráliti, að við teljum ákaflega mikilvægt að mismunandi þjónustuform, eins og t.d. samfélagið að Sólheimum, verði tryggð og þau geti haldið áfram starfsemi sinni. Ég skil það svo að það sé niðurstaða nefndarinnar að það eigi að vera hægt, og að við þurfum ekki að hafa áhyggjur af því, á grunni þeirra laga sem við setjum núna að tryggja þessi þjónustuform. Við höfum spurt, jafnvel þráspurt, alla aðila máls og þeir hafa fullvissað nefndarmenn um þetta líka. Á þessum grunni tel ég að minnsta kosti, og ég hygg að aðrir nefndarmenn telji það líka, að hægt sé að tryggja mismunandi þjónustuform eins og t.d. rekstur Sólheima til frambúðar. Við verðum að hafa þá trú þegar við tökum þetta stökk inn í framtíðina og færum málaflokkinn yfir til sveitarfélaga.
Þá ætla ég ekki að hafa þetta mikið lengra. Það er kannski ekki viðeigandi að segja: Ég þakka gott hljóð — það er alltaf hljóð hér inni.
Virðulegi forseti. Við ræðum frumvarp til laga um breytingu á lögum nr. 59/1992, um málefni fatlaðra, með síðari breytingum. Ég ætla í máli mínu að fara yfir skýrslu Ríkisendurskoðunar um þjónustu við fatlaða, en Ríkisendurskoðun taldi í skýrslu sinni að skipulagi og stjórnun málaflokksins væri að ýmsu leyti ábótavant og benti á eftirfarandi veikleika, með leyfi forseta:
„1. Ekki liggur fyrir formlega samþykkt heildarstefna fyrir málaflokkinn þar sem aðgerðir eru tímasettar og árangursmælikvarðar skilgreindir.
2. Fjárveitingar til þjónustunnar taka ekki mið af reglubundnu mati á þjónustuþörf eins og lög gera ráð fyrir.
3. Eftirlit með starfsemi þjónustuaðila er ófullnægjandi og ekki hægt að fullyrða að jafnræði ríki meðal þjónustuþega. Félags- og tryggingamálaráðuneytið hefur ekki kallað eftir samræmdum upplýsingum um starfsemi þjónustuaðila frá árinu 2004.
4. Meginþættir í faglegri starfsemi þjónustuaðila fylgja ekki samræmdum verklagsreglum og því er ekki hægt að fullyrða að þjónustan sé jöfn að gæðum hjá þeim öllum. Þá liggur ekki fyrir með hvaða hætti þjónustusamningar einstakra sveitarfélaga við ríkið hafa verið uppfylltir.
5. Kostnaður er ekki bókfærður með sambærilegum hætti hjá öllum þjónustuaðilum sem m.a. hamlar raunhæfum samanburði á einstökum útgjaldaliðum málaflokksins.“
Þá kom Ríkisendurskoðun með ábendingar til félags- og tryggingamálaráðuneytisins í níu liðum vegna yfirfærslunnar og telur nefndin mikilvægt að fara yfir hvernig athugasemdum og ábendingum stofnunarinnar er mætt í fyrirliggjandi frumvarpi sem og breytingartillögum nefndarinnar. Ætla ég hér að fara yfir þá liði:
1. Ljúka þarf stefnumótun fyrir málaflokkinn.
Ríkisendurskoðun leggur áherslu á að samþykkt verði formlega heildarstefna um þjónustu við fatlaða þar sem fram komi skýr forgangsröðun, markviss aðgerðaáætlun og skilgreindir árangursmælikvarðar. Líkt og fram hefur komið hefur slík formleg stefna ekki verið samþykkt þótt fyrirliggjandi frumvarp endurspegli ákveðna stefnu. Nefndin leggur til breytingartillögu þess efnis að ráðherra skuli eigi síðar en 1. október 2011 leggja fyrir Alþingi framkvæmdaáætlun um stefnumótun í málaflokki fatlaðs fólks í formi tillögu til þingsályktunar. Áréttar nefndin þó mikilvægi þess að hafin verði vinna við þessa stefnumótun hið fyrsta og hún verði unnin í markvissum skrefum fram að því að frumvarp að nýjum lög um málefni fatlaðs fólks kemur fram 2014.
2. Þjónustumat verður að vera samræmt.
Ekki er kveðið á um matsaðferð í lagatextanum en þó hefur náðst samkomulag um að nota SIS-mat við yfirfærsluna og því tryggt að um samræmt mat verður að ræða. Vegna mismunandi skoðana og andstöðu vissra hópa notenda þjónustunnar þótti mikilvægt að festa matsaðferðina ekki í lagatexta. Tryggir það ákveðinn sveigjanleika og möguleika á því að taka síðar upp aðrar matsaðferðir. Samkvæmt 2. gr. frumvarpsins hefur ráðherra eftirlitshlutverki að gegna sem m.a. er ætlað að tryggja samræmi. Þá er í 12. gr. samkomulags ríkis og sveitarfélaga um tilfærslu þjónustu við fatlaða kveðið á um stýrihóp sem hafi umsjón með framkvæmd tilfærslunnar. Eitt af verkefnum hans verður að hafa umsjón með samræmdu mati á þjónustuþörf fatlaðra einstaklinga á landsvísu.
3. Rekstrarupplýsingar þurfa að vera aðgengilegar.
Í 2. gr. frumvarpsins er ráðherra veitt heimild til reglugerðarsetningar þar sem m.a. verði kveðið á um framkvæmd eftirlits og upplýsingaskyldu sveitarfélaga. Nefndin telur því að þar verði unnt og skuli setja reglur sem tryggja að rekstrarupplýsingar séu aðgengilegar og séu með samræmdum hætti.
Í 7. gr. er ákvæði sambærilegt 53. gr. gildandi laga þar sem gert er ráð fyrir að þjónustu- og rekstraraðili, sem gerður hefur verið þjónustusamningur við á grundvelli ákvæðis þessa, skili til hlutaðeigandi sveitarfélags eða sveitarfélaga, sem eru viðsemjendur þjónustu- og rekstraraðila, ásamt velferðarráðuneyti og Ríkisendurskoðun, árlega ársreikningi undirrituðum af löggiltum endurskoðanda ásamt skýrslu um starfsemi liðins árs.
4. Gera verður Grósku að virku stjórntæki.
Ríkisendurskoðun telur mikilvægt að upplýsingakerfið Gróska gefi góða yfirsýn um málaflokkinn og verði það stjórntæki sem því er ætlað að vera. Ekki er tekið sérstaklega á þessu atriði í frumvarpinu eða samkomulaginu enda sveitarfélögin sem bera ábyrgð á skipulagi og framkvæmd þjónustunnar. Á fundum nefndarinnar hefur komið fram að sveitarfélög nýta mörg hver sín eigin upplýsingakerfi sem þau hafa þróað og þar sem unnt er að halda heildstætt utan um upplýsingar. Munu þau gera það áfram eftir yfirfærsluna. Nefndin telur mikilvægara að upplýsingaöflun sé til staðar en að ákveðið kerfi sé notað. Þá áréttar nefndin að í reglugerð ráðherra þar sem kveðið verði á um upplýsingaskyldu sveitarfélaga verður unnt að tryggja samræmda upplýsingagjöf til ráðuneytisins.
5. Tryggja þarf samræmi þjónustunnar.
Líkt og þegar hefur komið fram telur nefndin mikilvægt að þjónusta sem veitt er sé sambærileg í ljósi ólíkra þarfa einstaklinga. Gæta þarf þó að ákveðnu samræmi í þjónustu að því leyti að eitt sveitarfélag bjóði ekki upp á lakari þjónustu en annað og er leiðbeinandi reglum ráðherra ætlað að tryggja ákveðin lágmarksviðmið hvað þetta varðar. Þá er í 2. gr. kveðið á um að ráðherra skuli hafa umsjón með gerð þjónustu- og gæðaviðmiða í samvinnu við Samband íslenskra sveitarfélaga. Áréttar nefndin mikilvægi þess að slík viðmið verði sett hið fyrsta.
6. Endurskoða verður starfsemi svæðisráða og trúnaðarmanna.
Þegar hefur verið farið yfir athugasemdir Ríkisendurskoðunar hvað þetta varðar og telur stofnunin að svæðisráðin séu víða óvirk og hið sama megi segja um trúnaðarmenn sem starfa á vegum svæðisráðanna. Með fyrirliggjandi frumvarpi eru svæðisráðin lögð niður. Trúnaðarmenn munu heyra undir ráðherra og er í frumvarpinu kveðið á um að hann ákveði fjölda þeirra. Nefndin telur mikilvægt að þar til ný löggjöf um réttindagæslu fyrir fatlað fólk verði sett verði trúnaðarmannakerfið styrkt.
Nefndin leggur til breytingu sem miðar að því að víkka hlutverk trúnaðarmanna auk þess sem því er eindregið beint til ráðherra að trúnaðarmenn verði nægilega margir til að sinna lögbundnum skyldum sínum og tryggja rétt fatlaðs fólks. Nefndin leggur auk þess til breytingu sem miðar að því að flýta framlagningu frumvarps um réttindagæslu fyrir fatlað fólk. Þá eru gerðar í frumvarpinu breytingar á eftirliti með þjónustu við fatlaða þar sem innra eftirlit verður í höndum sveitarfélaga en ytra eftirlit hjá ráðuneyti. Nefndin brýnir þó mikilvægi þess að flýta því eins og kostur er að koma á fót eftirlitsstofnun með velferðarþjónustu.
7. Móta verður reglur um hámarksbiðtíma.
Ekki er gert ráð fyrir reglum um biðtíma í frumvarpinu enda taka sveitarfélögin við þjónustunni með þeim biðlistum sem eru til staðar. Þó segir í athugasemdum við frumvarpið að gert sé ráð fyrir því í frumvarpi til fjárlaga að ríkissjóður leggi til framlög sem ætlað er að nýta í þróun á notendastýrðri persónulegri aðstoð til að eyða biðlista eftir þjónustu við fatlað fólk. Nefndin telur ljóst að stefnt sé að því að eyða biðlistum. Mikilvægt er þó að sett séu skýr viðmið og markmið um hvernig ná eigi slíku fram og telur nefndin slíkt eiga heima í framkvæmdaáætlun þeirri sem fylgja skuli þingsályktunartillögu um stefnumótun í málaflokknum.
8. Fjárveitingar byggist á reglulegu mati á þjónustuþörf.
Byggt er á samræmdu mati við mat á þjónustuþörf sem nýtist jafnframt við samræmda kostnaðargreiningu á þjónustu við fatlaða einstaklinga. Gert er ráð fyrir sérstakri deild í Jöfnunarsjóði sveitarfélaga sem tryggja skal að tekjuaukning einstakra sveitarfélaga endurspegli kostnaðarmun vegna mismunandi fjölda fatlaðra íbúa og ólíkra þjónustuþarfa þeirra. Í samkomulagi ríkis og sveitarfélaga um tilfærslu þjónustu við fatlaða er í 12. gr. um stýrihópinn tiltekið að m.a. skuli vinna að útfærslu jöfnunaraðgerða og hafa umsjón með samræmdu mati á þjónustuþörf fatlaðs fólks á landsvísu.
9. Tryggja þarf að unnt sé að meta mögulegan ávinning af flutningi málaflokksins.
Ríkisendurskoðun bendir á að til að unnt verði að meta faglegan og fjárhagslegan ávinning flutningsins að þremur árum liðnum þurfi að skilgreina mælikvarða og liggja þurfi fyrir mat á núverandi stöðu. Nefndin telur að verkefnahópur um yfirfærsluna hafi þegar kortlagt stöðu málaflokksins fyrir yfirfærslu. Þá er kveðið á um það í b-lið 34. gr. frumvarpsins að ráðherra skipi samráðsnefnd um málefni fatlaðs fólks sem ætlað er að vera ráðherra og sveitarfélögum til ráðgjafar. Einnig er lagt til að nefndin hafi umsjón með framkvæmd á yfirfærslu þjónustu við fatlað fólk ásamt því að gera tillögur um breytingar á tilhögun yfirfærslunnar, eftir því sem ástæða þykir til. Er þetta í samræmi við 12. gr. samkomulagsins þar sem stýrihóp um tilfærsluna er falið sama verkefni. Gert er ráð fyrir að nefndin starfi fram til þess að mati á yfirfærslu málaflokksins verði lokið eða til loka árs 2014. Ljóst er að samráðsnefndin eða stýrihópurinn mun vera í stöðu til að meta ávinning af flutningi málaflokksins og er stýrihópnum falið samkvæmt 12. gr. samkomulagsins að leggja reglubundið mat á framkvæmd og árangur tilfærslunnar. Þá er í breytingartillögu nefndarinnar um þingsályktun ráðherra um stefnumótun og framkvæmdaáætlun kveðið á um að þar komi skýr forgangsröðun verkefna, markviss framkvæmdaáætlun og skilgreindir árangursmælikvarðar. Nefndin telur því að þessari ábendingu Ríkisendurskoðunar hafi verið mætt en áréttar mikilvægi þess að samráðsnefndin, þ.e. stýrihópurinn, verði skipuð sem fyrst.
Flutningur á málefnum fatlaðs fólks frá ríki til sveitarfélaga hefur lengi verið í undirbúningi. Sú umræða hófst fyrir 18 árum. Nú er komið að þessari mikilvægu yfirfærslu málaflokksins til sveitarfélaganna og það er því mjög brýnt að vel takist til. Sveitarfélögin hafa metnað til að gera vel og fatlað fólk sem þjónustunnar nýtur á að vera eðlilegur hluti af samfélaginu og þeirri nærþjónustu sem öllum íbúum sveitarfélaga stendur til boða.
Átak þarf að gera í aðgengismálum fatlaðra og þar liggur ábyrgð ríkisins áfram. Miklar væntingar eru um að í kjölfar yfirfærslunnar og endurskoðunar laganna um málefni fatlaðs fólks verði mannréttindi þess til sjálfstæðs lífs tryggð. Því er það á ábyrgð allra sem að málinu koma í framhaldinu að svo megi verða og er eftirlitshlutverk Alþingis með málaflokknum því mjög mikilvægt.
[12:14]Útbýting:
Hæstv. forseti. Við ræðum stórt mál sem fjallar um málefni fatlaðra og flutning málaflokksins yfir til sveitarfélaga. Helstu breytingarnar eru þær að fatlaðir einstaklingar munu, verði þetta frumvarp að lögum, sækja um þjónustu hjá sveitarfélaginu þar sem þeir eiga lögheimili. Þar mun fagteymi meta með samræmdum hætti þjónustuþörf einstaklinganna sem þurfa á þjónustu að halda.
Þegar maður fær svona stórt mál í hendurnar eru nokkur atriði sem hafa þarf í huga þegar maður mótar sér afstöðu. Það er í fyrsta lagi hvort réttindi fatlaðra einstaklinga sem njóta þjónustunnar séu betur tryggð eða tryggð með sama hætti hjá hinum nýja aðila sem tekur við málaflokknum. Hvort þjónustan sé líklegri til að verða betri og utanumhald betra en við fyrirkomulagið sem nú gildir. Í þriðja lagi hvort menn treysta viðkomandi aðila til að taka við svo stóru verkefni.
Ég hef fyrr í umræðunni um þetta mál lýst yfir efasemdum um að við í þinginu höfum haft nógan tíma til þess að taka ákvörðun vegna þess hve seint málið er fram komið. Eftir að hafa ígrundað þetta vel, farið yfir atriðin sem ég taldi fram hér að ofan, hef ég komist að þeirri niðurstöðu að það sé rétt að styðja flutninginn þrátt fyrir galla á málsmeðferðinni vegna þess að skilyrðin sem ég talaði fyrir áðan eru uppfyllt að mínu mati. Sveitarfélögin hafa mikinn hug á því að taka við málaflokknum. Þau hafa sannfært okkur um það og sýnt með áhuga sínum á verkefninu að þau munu og ætla sér að sinna verkefninu vel. Ég hef fulla trú á því að íslenskir sveitarstjórnarmenn vilji og hafi dug í sér að sinna málaflokknum af fullum krafti og ég hef miklar væntingar um að þetta gangi vel. Jafnframt eru væntingar samfélagsins miklar. Sérstaklega þeirra sem þurfa að nýta sér þessa þjónustu og aðstandenda þeirra. Það verður því fróðlegt að fylgjast með því hvernig málum vindur fram varðandi málaflokkinn.
Það eru nokkur atriði sem ég hef haft áhyggjur af frá því að ég byrjaði að setja mig inn í umræðuna sem sveitarstjórnarmaður á sínum tíma. Málið hefur lengi verið í undirbúningi. Áhyggjurnar eru aðallega þær að við erum með svæði hér á landi þar sem þjónusta hefur verið lítil. Fá úrræði eru í boði og menn hafa þurft að fara um langan veg til að sækja sér þjónustu. Þessar áhyggjur hef ég enn í huga en sveitarfélögin treysta sér til að taka verkefnið yfir. Menn ætla sér á hinum fjölmörgu þjónustusvæðum sem búið er að stofna að horfa heildstætt á verkefnið og ætla sér að bæta þjónustuna í byggðum þar sem henni hefur ekki verið sinnt af þeim krafti sem þjónustuþegar eiga rétt á.
Hins vegar ætlum við okkur, bæði þingmenn, ráðuneytið og sveitarfélögin, að hafa taumhald á því og fylgjast vel með hvernig málin þróast. Fyrsta árið sem fer í hönd, verði frumvarpið að lögum, verður ákveðinn prófsteinn á það hvaða breytingar þurfi að gera og hvernig málaflokknum muni vinda fram.
Mig langar, frú forseti, að fara í fáum orðum yfir áhyggjur mínar af vinnubrögðunum í þessu máli. Það er ljóst að samningar þurftu að nást milli sveitarfélaganna og ríkisins og hafa þurfti samráð við þjónustuþegana. Þetta tók allt sinn tíma og makalaus deila við stéttarfélög blandaðist inn í þetta. Ég ætla ekki að nota tíma úr ræðu minni til að tala um það, það verða aðrir til þess.
Þetta endaði þannig að við fengum málið inn í þingið mjög seint. Félags- og tryggingamálanefnd tók málið og hafði í rauninni örfáa daga til að fara yfir það, þennan stóra málaflokk, vegna þess að búið var að ákveða að tilfærslan ætti að eiga sér stað um áramótin. Í raun má því segja að þinginu hafi verið stillt upp við vegg í þessu máli. Ég er sannfærð um að rétt sé að flytja málaflokkinn yfir. Ég er á þeirri skoðun að þetta sé rétt skref enda hefur félags- og tryggingamálanefnd lagt á sig mikla vinnu og farið vel yfir málin. Hún hefur fengið á fundi sína fjölmarga gesti og lagt fram breytingartillögur við frumvarpið þar sem reynt er að taka á helstu agnúum.
Jafnframt leggjum við fram tillögur með hvaða hætti skuli fylgst með framvindu verkefnisins og með hvaða hætti eftirlitsþátturinn í málinu verður styrktur. Í nefndaráliti okkar bendum við á að í skýrslu þingmannanefndar til að fjalla um skýrslu rannsóknarnefndar Alþingis, sem lögð var fram í haust og samþykkt 63:0, var að finna þingsályktun þar sem Alþingi ályktaði að brýnt sé að starfshættir þingsins verði teknir til endurskoðunar og mikilvægt sé að Alþingi verji og styrki sjálfstæði sitt og grundvallarhlutverk.
Ég verð að segja að þegar mál koma fram með þessum hætti, með svo skömmum fyrirvara, þá er í rauninni búið að ákveða fyrir hönd þingsins að málið skuli fara fram þar sem samningar liggja að baki, tímasetningar o.s.frv. Þetta er ekki til fyrirmyndar. Enda segjum við öll í félagsmálanefnd á bls. 3 í nefndarálitinu, með leyfi forseta:
„Nefndin telur ljóst að þau vinnubrögð sem viðhöfð hafa verið við framlagningu frumvarpsins eru ekki í samræmi við þingsályktunina sem allur þingheimur var sammála um og telur nefndin það ámælisvert.“
Þetta getur varla verið skýrara. Við teljum þessi vinnubrögð ekki fullnægjandi og við í félagsmálanefnd munum ekki, að mínu mati, sætta okkur við fleiri mál af þessu tagi sem koma fram með þessum hætti frá ráðuneytinu. Ég vil að það sé undirstrikað hér. Við getum ekki tekið að okkur fleiri mál þar sem við þurfum annaðhvort að kollvarpa þeim, skrifa upp á nýtt með stuttum fyrirvara eða afgreiða þau með stuttum fyrirvara án þess að hafa svigrúm til að fara vel yfir málið. Þannig að sjálfstæðisyfirlýsingu félags- og tryggingamálanefndar er hér með komið á framfæri við hæstv. ráðherra. (Gripið fram í.) Ráðherra hefur beðist afsökunar á þessu og það er vel. Engu að síður verðum við að standa við orð okkar, öll sem eitt, frá því í þingsályktunartillögunni sem við samþykktum, þar á meðal hæstv. ráðherra.
Varðandi vinnubrögðin þá gerum við tillögur um að við fylgjumst vel með yfirfærslunni eins og ég sagði. Það á að tryggja okkur leið til þess að grípa inn í og gera athugasemdir ef málin eru á rangri leið.
Eftirlitsþátturinn almennt varðandi málaflokkinn var mjög til umræðu í nefndinni. Við teljum ljóst að það þurfi að styrkja þann þátt. Það er annars vegar varðandi réttindagæslu þar sem er talað um trúnaðarmenn, en ég ætla nú ekki að fara í það, það verða aðrir til þess. Ég ætla hins vegar að fara yfir það með hvaða hætti verður haft eftirlit með sveitarfélögunum sjálfum. Það er gríðarlega mikilvægt að það sé styrkt og tryggt að fylgst sé vel með því hvað þar fer fram vegna þess að það eru sveitarfélögin sjálf sem veita þjónustu. Þau eru jafnframt að semja við sjálfseignarstofnanir og aðra aðila úti í bæ og veita þeim starfsleyfi. Við leggjum fram breytingartillögu þar sem lagt er til að 3. gr. laganna verði breytt og ég ætla, með leyfi forseta, að fara aðeins yfir þá tillögu.
Hér segir:
„Velferðarráðherra fer með yfirstjórn málefna fatlaðs fólks samkvæmt lögum þessum. Ráðherra ber ábyrgð á opinberri stefnumótun í málaflokknum sem skal gerð í samvinnu við Samband íslenskra sveitarfélaga. Samráð skal haft við heildarsamtök fatlaðs fólks og aðildarfélög þeirra.“
Það er gríðarlega mikilvægt að gerð verði stefnumótun í málaflokknum þannig að allir viti hvert markmiðið með þjónustunni og málaflokknum í heild á að vera.
Þá segir:
„Enn fremur hefur ráðherra eftirlit með framkvæmd laganna, þar á meðal að þjónusta, starfsemi og rekstur sveitarfélaga og annarra aðila samkvæmt lögum þessum sé í samræmi við markmið laganna, reglugerða og reglna settra samkvæmt þeim og að réttindi fatlaðs fólks séu virt.“
Þetta er skýrt orðað en hins vegar skiptir meira máli hvernig framkvæmdin verður. Við í félags- og tryggingamálanefnd þurfum að fylgjast með því og standa okkur í því. En það er ráðherra sem á að gera tillögur til sveitarfélaga um úrbætur á þjónustu þar sem þess er þörf og stuðla að samræmingu hennar. Þá skal ráðherra hafa umsjón með gerð þjónustu- og gæðaviðmiða í samvinnu við Samband íslenskra sveitarfélaga að höfðu samráði við heildarsamtök fatlaðs fólks.
Þá skal ráðherra setja í reglugerð reglur um eftirlit í samráði við Samband íslenskra sveitarfélaga, þar á meðal um framkvæmd eftirlitsins og upplýsingaskyldu sveitarfélaga.
Við teljum að með þessari breytingu tryggjum við að eftirlit verði öflugt. Hins vegar þurfum við í nefndinni, eins og ég sagði áðan, að fylgjast með framkvæmd eftirlitsins. Ég heiti því að við munum standa okkur í því.
Frú forseti. Málefni eins aðila hefur verið gríðarlega mikið í umræðunni í nefndinni og það eru málefni Sólheima. Við höfum rætt það oft í nefndinni. Við höfum fengið gesti á fund nefndarinnar vegna þessa og við höfum öll séð umræðuna í fjölmiðlum, með hvaða hætti hún hefur farið fram.
Við í nefndinni erum sammála um að starfið á Sólheimum sé mikilvægt. Sérstaða starfseminnar þar sé mikil og við teljum ljóst að tryggja þurfi að þessi valkostur sé í boði og verði áfram í boði. Það er mín einlæga trú að það séu allir hér í þinginu, frú forseti, sammála um þetta. Í nefndinni var mikil eindrægni um þetta atriði og birtist það í nefndaráliti okkar.
Ég verð hins vegar að segja að ég hef þá trú að sveitarfélögin hafi burði til þess að taka málaflokkinn yfir. Þá hlýt ég jafnframt að hafa sannfæringu fyrir því að sveitarfélögin geti gert það alla leið. Ef ég treysti sveitarfélögunum fyrir því að taka yfir þjónustu við fatlaðan tíu ára dreng sem býr t.d. á Hvolsvelli þá treysti ég sveitarfélögunum til þess að gera samninga varðandi Sólheima og sinna því verkefni. Maður verður að vera heill í skoðunum sínum. Þetta er sannfæring mín og ég tel að allir nefndarmenn í félagsmálanefnd séu sammála mér í því.
Engu að síður er sérstaðan mikil, við höfum séð það af yfirlýsingum sem komið hafa fram í fjölmiðlum á undanförnum dögum að viðbrögðin eru sterk. Þess vegna hafa þingmenn Suðurkjördæmis, þingmannahópurinn sem sem ég tilheyri, jafnframt sett sig vel inn í málin. Við þingmenn höfum ásamt ráðherra málaflokksins og Árborg, sem er sveitarfélagið sem ber að gera samning við Sólheima, sent frá okkur sameiginlega yfirlýsingu. Í henni felst samkomulag um flutning málefna fatlaðra sem tryggir óbreytt rekstrarfé til Sólheima líkt og annarra sjálfseignarstofnana. Íbúum verður tryggð þar áframhaldandi þjónusta.
Síðan segir:
„Fari svo að stjórn Sólheima nýti sér heimild fulltrúaráðsins og segi upp samningum mun félags- og tryggingamálaráðuneytið í samvinnu við Árborg og þjónustusvæði fatlaðra á Suðurlandi tryggja að íbúar Sólheima eigi þar áfram búsetu og njóti þjónustu líkt og verið hefur.“
Þetta er grundvallaratriði í málinu. Við hljótum öll hér inni að hugsa um réttindi fötluðu íbúanna sem þar búa. Við teljum að yfirfærslan á málaflokknum ruggi ekki þeim bát. Ég vil beina þeirri áskorun til fulltrúaráðsins og stjórnenda á Sólheimum að láta nú reyna á það hvernig samningar við sveitarfélagið Árborg gætu litið út. Ég tel að það sé ekki fullreynt. Menn hafa ekki viljað setjast niður og ræða málin. Ég harma það. Mér finnst gríðarlega sorglegt að menn vilji ekki vita það eða fá tilfinningu fyrir því með hvaða hætti sveitarfélögin ætla að sinna þessari þjónustu. Hvað menn eru tilbúnir til að semja upp á áður en þeir leggja fram svo afdrifaríkar yfirlýsingar líkt og gert hefur verið af hálfu stjórnenda Sólheima í þessu máli. Það hryggir mig vegna þess að við erum öll sammála um að starfið er mikilvægt. Þetta er fallegt samfélag og hefur skilað miklu til samfélags okkar. Um það höfum við þingmenn staðið vörð og þá ekki síst þingmenn Sjálfstæðisflokksins í gegnum árin.
Hins vegar eru breytingar fram undan og ég er sannfærð um að þær séu góðar. Menn verða að líta á þetta sem tækifæri. Ég tel að það geri það flestallir sem horfa á breytingarnar sem eru fram undan. Breytingar eru oft erfiðar, þær taka á og maður þarf að leggja sig fram. Í breytingum felst alltaf tækifæri og ég skora á menn að líta á málið þannig. Það er svo sannarlega rétt sem haft hefur verið eftir sunnlenskum sveitarstjórnarmönnum í fjölmiðlum á undanförnum dögum að menn vilja Sólheimum vel. Menn þekkja til þjónustunnar og hafa ekkert annað en gott í hyggju að sinna áfram þeim góðu verkefnum sem þar fara fram.
Frú forseti. Þrátt fyrir að frumvarpið verði að lögum eru ýmis atriði sem við sem förum með þennan málaflokk, ráðherrann sem og við sem sitjum í félags- og tryggingamálanefnd, þurfum enn að skoða. Við munum gera það á komandi missirum. Eitt er það atriði sem ekki er fjallað um í lögunum og hefur hvorki verið fjallað um né lögfest, það varðar sumarbúðir fyrir fötluð ungmenni. Ég tel að við í félagsmálanefnd þurfum að setjast aðeins yfir það í samráði við ráðuneytið með hvaða hætti best er að koma að þeim málum og hvort ekki sé nauðsynlegt að setja einhvers konar lagaramma utan um þá starfsemi. Það er eitt af atriðunum sem ég tel mikilvægt að skoða. Við erum með í nefndarálitinu tillögur um það hvernig við sjáum framtíðina fyrir okkur. Hér í breytingartillögunum, 29. lið, fjöllum við um að það þurfi að breyta 34. gr. laganna. Ég vísa í c-liðinn. Við leggjum til, með leyfi forseta:
„Ráðherra skal eigi síðar en 1. október 2011 leggja fram á Alþingi tillögu til þingsályktunar um framkvæmdaáætlun í málefnum fatlaðs fólks. Þar skal setja fram stefnu í málefnum fatlaðs fólk, skýra forgangsröðun verkefna, markvissa aðgerðaáætlun og skilgreinda árangursmælikvarða. Tímasettar verði m.a. aðgerðir vegna lögfestingar samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, aðgengismála, biðlista eftir þjónustu, atvinnumála fatlaðs fólks og samræmds mats á þjónustu.“
Þetta eru framtíðarverkefni. Þau eru mikil. Þessu er hvergi nærri lokið að búa þannig um hnútana að löggjöf um málaflokkinn sé fullnægjandi. Verkefnin eru næg en við þurfum að einbeita okkur að verkefninu. Ég hef fulla trú á því að ráðherrann muni beit sér í því sem og félagsmálanefndin.
Við í nefndinni fórum vel yfir skýrslu Ríkisendurskoðunar varðandi þetta mál. Það birtist í nefndaráliti okkar. Við reynum að taka á þeim þáttum sem Ríkisendurskoðun fannst standa út af og útskýra með hvaða hætti verði haldið utan um þau atriði. Það er mikilvægt að fylgja því eftir.
Eitt er það sem við höfum lært af þessu verkefni og það er grundvallaratriði að það liggi fyrir stefna áður en málaflokkur sem þessi er fluttur yfir. Þess vegna legg ég það til — vegna þess að upp er komið í umræðunni og það hefur verið rætt um það lengi að málefni aldraðra flytjist yfir til sveitarfélaganna, hugsanlega um næstu áramót eða síðar — að við byrjum á því núna að átta okkur á því hver stefnan eigi að vera, hver eigi að vera markmiðin með þeirri þjónustu. Setjum kraft í að vinna það næsta ár og undirbúa okkur þannig að við stöndum ekki eftir ár, pirraðir þingmenn úr félags- og tryggingamálanefnd, yfir því að fá málin allt of seint, hafa ekki tíma til að setjast yfir þau almennilega og haldi þessa ræðu enn og aftur. Ég vil því gera það hér með að tillögu minni, og ég vonast til þess að ráðherra taki vel í þá hugmynd. Ég efast ekki um að félags- og tryggingamálanefnd muni jafnvel flytja tillögu um þetta efni strax eftir jólahlé. Alla vega ræða það í nefndinni strax eftir jólahlé og vonandi sjá það verða að veruleika sem fyrst.
Frú forseti. Þetta hefur verið lærdómsrík reynsla, ströng vinna en gefandi. Starf nefndarinnar er athyglivert að því leyti miðað við aðrar þingnefndir sem ég hef unnið með að þá vinnum við öll sem einn maður. Við erum með þannig verkefni að við reynum að einsetja okkur að hlusta hvert á annað og horfa frekar til markmiðanna með vinnu okkar en að koma pólitísku höggi hvert á annað inni í félagsmálanefnd. Verkefnin eru ærin. Við erum með atvinnumálin á okkar könnu sem og félagsmálin og tryggingamálin. Ég tel að það sé til fyrirmyndar hvernig við vinnum. Ég vil þakka samnefndarmönnum mínum sérstaklega fyrir þetta ánægjulega og góða samstarf og nefndarritaranum okkar að sjálfsögðu fyrir þolinmæðina og vel unnin störf. Ég vil að lokum skora á okkur öll að reyna að koma þessari hugsun og þessum vinnubrögðum yfir til fleiri þingmanna vegna þess að þó að við séum ekki alltaf sammála um alla hluti reynum við þó alla vega að ná lendingu. Ég tel að við sem sitjum í minni hluta í félags- og tryggingamálanefnd lítum ekki á okkur sitjandi í minni hluta nefndarinnar vegna þess að við höfum að mörgu leyti talsverð áhrif á hvaða málum er framfylgt og er það vel, vegna þess að málin eru af þeim toga.
Frú forseti. Ég lýsi yfir stuðningi mínum við þetta mál og mun greiða því atkvæði mitt.
Frú forseti. Ég vil þakka hv. þm. Unni Brá Konráðsdóttur fyrir afskaplega yfirgripsmikla og góða ræðu þar sem hún fór í gegnum fjölda atriða í þessu máli. Hún sagði að nefndin væri með þannig verkefni að nefndarmenn gætu unnið saman. Ég tek undir það að mjög gott samstarf hefur verið í þessari nefnd um mörg atriði en það byggir á því að stjórnarandstæðingar í nefndinni hafa hoppað upp úr hjólförunum og formaður nefndarinnar og stjórnarmenn í nefndinni hafa tekið við því. Það er ekkert sjálfgefið að formaður sé svo sveigjanlegur í afstöðu sinni að hann geti hugleitt hugmyndir sem hugsanlega eru ekki alveg í takt við frumvarpið o.s.frv. Ég vil því þakka hv. formanni nefndarinnar fyrir góða stjórn og mikinn sveigjanleika. Þetta mættu aðrar nefndir þingsins taka sér til fyrirmyndar og líka stjórnarandstæðingar í þeim nefndum, að hoppa upp úr hjólförunum, því að allar nefndir Alþingis eru nefnilega með þannig verkefni að þær ættu að geta sameinast um að gera þau betri.
Hv. þingmaður nefndi að beðið væri eftir frumvarpi um réttindagæslu frá ráðuneytinu. Í samræmi við þingsályktun sem samþykkt var í haust, 63:0, um sjálfstæði Alþingis, vil ég benda á að Alþingi gæti samið þetta frumvarp sjálft. Nefndin ætti að taka sér tak og semja bara frumvarpið sjálf og vera ekki að bíða eftir einhverju frá ráðuneytinu. Það var það sem ég var með athugasemd við, frú forseti, varðandi ræðu hv. þingmanns.
Hæstv. forseti. Ég þakka hv. þingmanni fyrir andsvarið. Ég veit ekki hvort það er að bera í bakkafullan lækinn að halda áfram að hrósa hv. þm. Sigríði Ingibjörgu Ingadóttur, formanni nefndarinnar, ég held að hv. þingmaður fari hjá sér undir þessum ræðum öllum saman.
Jú, það er vel að hægt sé að vinna aðeins öðruvísi, það gerir lífið skemmtilegra að dagarnir séu ekki allir eins og það er gott.
Varðandi það að félags- og tryggingamálanefnd ætti að semja frumvarpið sjálf um réttindagæsluna þá getur það vel komið til greina. Ef ráðuneytið mundi t.d. ekki skila okkur sínu verki á réttum tíma er ekkert annað hjá okkur að gera en að einhenda okkur í það. Hins vegar hefur málum verið þannig háttað hvað varðar vinnulag og tímasetningar í vinnu nefndarinnar að við höfum einfaldlega ekki haft mikinn tíma aflögu til að setjast í slíka vinnu. Jafnframt skortir okkur fleiri starfsmenn til að setjast yfir það verk með okkur til að það væri mögulegt. En eins og hv. þingmaður veit liggur hér fyrir frumvarp til breytinga á þingsköpum þar sem verið er að fækka nefndum og spurning er hvort við það breytta vinnulag, verði það að veruleika, muni nefndirnar styrkjast og þar af leiðandi verði meira svigrúm til að fara í sjálfstæðari vinnubrögð. Ég átta mig ekki alveg á þeim breytingum en það gerist að sjálfsögðu ekki nema starfsmönnum Alþingis verði jafnframt fjölgað. Ég held því miður að það sé ekki að fara að gerast nú á þessum tímum þegar niðurskurður í heilbrigðiskerfinu og grunnþjónustu við íbúa landsins eru daglegt brauð í þinginu.
Frú forseti. Ég hyggst leggja fram breytingartillögu við þingsköpin í þá veru að nefndir þingsins semji frumvörp almennt. Það veldur ekki auknum kostnaði. Það er nefnilega þannig að í ráðuneytum úti um allt eru afskaplega duglegir embættismenn að semja lög alla daga. Við flytjum þá bara yfir til þingsins og biðjum þá um að vinna hjá okkur við að semja lög fyrir okkur. Við erum nefnilega með fjárveitingavald líka, frú forseti, þannig að það er sama hvort við borgum þessum sérfræðingum í ráðuneytunum eða borgum þeim hér hjá þinginu fyrir að semja frumvörp. Munurinn er sá að frumvarpi sem samið er af þinginu er ritstýrt af þingmönnum sem eru kosnir af þjóðinni og þurfa að svara fyrir ábyrgð á því hvernig lagaumhverfið er. En hitt að frumvarp sé samið af sérfræðingum í ráðuneytum hvað þá af sérfræðingum í stofnunum sem framkvæma og útfæra lögin er stórhættulegt, frú forseti. Þar geta sérfræðingarnir smíðað vopn í hendi sér í baráttu við borgarana og þannig gerist það. Skattalögin, 109. gr. ætti að vera bönnuð börnum, hún er svo skelfileg gagnvart skattgreiðendum. Samkeppnislög, þau eru samin af sérfræðingum Samkeppnisstofnunar. Það væri miklu betra að þeir aðilar sem semja þau lög væru í vinnu hjá okkur þingmönnum því að við erum þó alla vega með öll sjónarmiðin á hendinni, líka sjónarmið borgaranna.
Virðulegi forseti. Ef ég gæti sungið mundi ég syngja gleðisöng því að það er gleðidagur í dag og á morgun þegar yfirflutningur málefna fatlaðra frá ríki til sveitarfélaga verður að veruleika.
Ég get að sjálfsögðu tekið undir það með félögum mínum í nefndinni að ósköp hefði verið gott ef við hefðum fengið frumvarpið talsvert fyrr til umfjöllunar. En við lærum vonandi öll af reynslunni þannig að slíkt gerist ekki aftur.
Flestir aðilar málsins eru glaðir í dag, það er mikil og góð sátt um þennan yfirflutning. Þetta er mikill gleðidagur vegna þess að þjónusta sem þessi hlýtur að teljast til nærþjónustu sem eðlilegt er að sé á hendi sveitarfélaganna sem eru mun nær notendunum, þau eru þar að auki fjölskipað stjórnvald og geta fært á milli flokka. Ég held að það skipti miklu máli.
Mig langar að ræða tvennt í dag, annars vegar svolítið um orðanotkun í frumvarpinu og hins vegar um réttindagæslu. Þegar maður fer að skoða frumvarpið kemur í ljós að orðanotkunin er dálítið gamaldags. Mikil áhersla er á fötlunina sem slíka en ekki fólkið sem býr við hana. Það er mjög mikilvægt að við leggjum áherslu á fólk í allri orðnotkun og félagslega líðan þess, rétt og lífsgæði og hlutverk samfélagsins við að ryðja hindrunum úr vegi svo fötlunin verði sem áhrifaminnst. Við búum t.d. nánast öll við einhvers konar hömlun, það er bara þannig. Við getum t.d. ímyndað okkur að allir með gleraugu yrðu kallaðir gleraugnar, eins og gleraugun séu orðin aðalatriði en ekki fólkið sem ber þau til þess að auka sér lífsgæði.
Við verðum að vanda okkur sérstaklega þegar við tölum um hóp af fólki sem býr við skert lífsgæði, eins og getur háttað til með fatlaða einstaklinga sem ekki njóta þess að samfélagið auðveldi þeim lífið og dragi úr hömlunum þess, þá er fötlunin verulega mikil skerðing og auðvitað er hún það yfirleitt. En það skiptir mjög miklu máli að samfélagið nýti jákvæða og uppbyggilega orðanotkun til þess að lesa megi á milli línanna jákvætt viðhorf til fólksins sem býr við fötlunina og þann vilja að gera sem allra minnst úr henni. Þess vegna hefur nefndin sammælst um að alls staðar þar sem talað er um fötlun tölum við um fatlað fólk og þar sem talað er um hinn fatlaða, eins og ef við mundum tala um hinn gleraugnaða, tölum við um fatlaðan einstakling.
Ég vona svo sannarlega að fatlað fólk og aðstandendur þeirra geti lesið á milli línanna þessa áherslubreytingu, vegna þess að það er skemmtilegt og spennandi að mannflóran og fólkið á Íslandi, fólkið í samfélaginu, fólkið í heiminum, sé fjölbreytt, það er svo miklu skemmtilegra.
Ég ætla fyrst og fremst að tala um réttindagæslu við fatlað fólk. Í raun og veru mundi ég svo gjarnan vilja að það þyrfti ekki að tiltaka neitt sérstaklega um réttindagæslu við fatlað fólk umfram þá réttindagæslu sem almennt á við. En vegna þess að þessi fjölbreytti hópur fólks — og það er einmitt vegna þess að þetta er svo fjölbreyttur hópur, bæði einstaklingarnir sem slíkir og fötlun þeirra, sem það fer svona í taugarnar á þeim að þau skuli bara vera kölluð „fatlaðir“ — er varnarlaus vegna þess að fólk hefur jafnvel ekki málið til þess að verja rétt sinn eða kannski ekki þá getu sem þarf til þess að setja mál sitt fram. Þess vegna reynist þeim það erfitt, eins vegna þeirra fordóma sem oft ríkja, því miður, og lítilsvirðingar gagnvart fólki sem ekki fellur nákvæmlega inn í normið. Flestum reynist þó afar erfitt að skilgreina nákvæmlega hvaða einstaklingur er normal en við verðum að tryggja í því samfélagi sem við viljum byggja að öllum séu tryggð mannréttindi, lífsgæði og aðgangur að samfélaginu og því verðum við að vera með tiltekið réttindagæsluform fyrir fólk.
Nú er í gildi, þar til ný lög taka við, ákveðið fyrirkomulag réttindagæslu fatlaðs fólks þar sem svæðisráð eru starfandi. Þessi svæðisráð eru þannig uppbyggð að umdæmi þeirra skiptast eftir gömlu kjördæmaskipaninni. Það eru sjö fulltrúar í svæðisráðunum og hlutverk ráðanna er ekki lítið, þ.e. að hafa eftirlit með því að á vegum Svæðisskrifstofu málefna fatlaðra og sveitarfélaga séu fötluðum veitt sú þjónusta sem samræmist markmiðum laga um málefni fatlaðra. Það er ekkert smáhlutverk fyrir fólk sem er oftast nær í fullri vinnu annars staðar. Síðan geta og eiga þessi svæðisráð að ráða sér trúnaðarmann sem á að sjá sérstaklega um réttindagæslu fatlaðra og skal leitast við að ráða mann með þekkingu á málefnum fatlaðra, það stendur í reglugerðinni. Hlutverk þessa trúnaðarmanns er samkvæmt núgildandi lögum að gæta hags þeirra fötluðu sem búa á sambýli, vistheimilum og áfangastöðum. Hann á að fylgjast með högum að eigin frumkvæði og ef eitthvað sérstakt kemur upp, ef fatlaður einstaklingur telur vera brotið á sér getur hann leitað til viðkomandi trúnaðarmanns sem fer í málið. Það er heimild í núgildandi lögum um að svæðisráð geti falið trúnaðarmönnum önnur verkefni er varða réttindagæsluna, það er ákvæði um það.
Í skýrslu Ríkisendurskoðunar var bent á að eftirlit með þjónustu við fatlaða væri óviðunandi, eins og hv. þm. Lilja Rafney Magnúsdóttir fór ágætlega yfir áðan, þannig að ljóst er að við verðum að taka tillit til þess. Það er engan veginn fullnægjandi eins og það er, svæðisráðin eru veik, trúnaðarmennirnir eru í mjög litlu starfshlutfalli, þeir eru oft ekki fagmenntaðir og starfssvið þeirra nokkuð bundið við heimilin. Það er því ljóst að á þessu verður að taka og er það gert að hluta til í frumvarpinu en samt mjög veikt því að þar er tiltekið að svæðisráðin skuli lögð niður en að trúnaðarmenn skuli ráðnir. Þeir eiga að vera ráðnir beint af ráðuneytinu. Það eru í raun hagsmunasamtökin sem eru með hugmyndir um hverjir eiga að vera trúnaðarmenn en það er ekkert talað um hversu margir þeir eiga að vera, í hve stóru hlutfalli eða neitt slíkt, þannig að þetta er allt saman mjög opið. Og þegar svæðisráðin eru farin, sem ég tel vera í góðu lagi, vantar svolítið samræmingargrundvöll.
Nefndin hefur tekið málið í sínar hendur og breytt lagagreininni talsvert þannig að 37. gr. laganna mun hljóða svo:
„Í því skyni að treysta réttindi fatlaðra einstaklinga skal ráðherra skipa þeim trúnaðarmenn að fengnum tillögum heildarsamtaka fatlaðs fólks. Skilyrði er að trúnaðarmenn hafi þekkingu og reynslu af málefnum fatlaðs fólks. Trúnaðarmaður fylgist með högum fatlaðs fólks og skulu forstöðumenn viðkomandi heimila, þegar við á, veita honum nauðsynlegar upplýsingar þar að lútandi. […] Telji fatlaður einstaklingur að réttur hans sé fyrir borð borinn getur hann tilkynnt það trúnaðarmanni sem veitir honum nauðsynlegan stuðning og kannar málið“ og aðstoðar hann jafnframt við að kæra málið til úrskurðarnefndar ef hann telur þess þurfa.
Í greininni er áfram talað um að ef aðstandendur eða hagsmunasamtök telja að rétturinn sé ekki virtur skuli það tilkynnt trúnaðarmanni strax. Síðan aðstoðar trúnaðarmaðurinn hinn fatlaða einstakling við að kæra málið o.s.frv. Trúnaðarmaðurinn heldur áfram að hjálpa fötluðum einstaklingi við kæruna. Hér er tiltekið að kostnaðurinn greiðist úr ríkissjóði og að ráðherra geti sett nánari reglur í reglugerð um trúnaðarmenn fatlaðs fólks.
Við ræddum það mjög mikið í nefndinni og hugmyndafræði okkar gekk út á að ekki væri óeðlilegt að þar sem stærstur hluti fatlaðs fólks væri hér á höfuðborgarsvæðinu væru jafnvel tvö stöðugildi, en núna að það er eitt. Síðan yrðu sett stöðugildi vítt og breitt um landið. Þá kom upp hugmynd um að í hverju landsbyggðarkjördæmi væri trúnaðarmaður í einhverju stöðuhlutfalli sem mundi ferðast um vítt og breitt. Við víkkuðum sem sagt heimildir trúnaðarmannanna þannig að þeir hafa ekki aðeins eftirlit með heimili eða búsetu fatlaðs fólks heldur gegna þeir nú almennu eftirliti og geta rætt við fatlað fólk um aðstæður þess og reynt að gera viðeigandi ráðstafanir. Það er því ekki bara hlutverk trúnaðarmanns að aðstoða við kæru heldur fyrst og fremst að reyna að ná samkomulagi um ýmis mál.
Ég tel að það sé mjög gott að setja upp kerfi trúnaðarmanna einmitt núna þegar yfirflutningurinn er að verða að veruleika því að trúnaðarmaður getur verið tengiliður á milli fatlaðs einstaklings, félagsþjónustunnar og síðan ráðuneytisins sem fer með yfirstjórn málaflokksins.
Frú forseti. Það hefur verið starfandi starfshópur á vegum ráðuneytisins sem hefur skoðað réttindagæslumál. Hann hefur unnið hugmynd að frumvarpi sem byggir á norrænni fyrirmynd. Þar er gert ráð fyrir að réttindagæslan verði á þremur plönum þar sem efst, hjá ráðuneytinu, yrði réttindavakt fatlaðra sem mundi sjá um framkvæmdina, um fræðslu og upplýsingastarfsemi og fylgjast með nýjungum. Síðan yrðu skipaðir svæðisbundnir réttindagæslumenn af ráðherra, og þeir mundu aðstoða fatlað fólk við að ná fram rétti sínum. Síðan yrðu jafnframt ráðnir persónulegir talsmenn sem hugsaðir eru fyrir fólk sem á í erfiðleikum með að tala máli sínu sjálft og gæta hagsmuna sinna og réttar vegna fötlunar.
Þetta eru mjög framsæknar og góðar hugmyndir og eru tilbúnar í ráðuneytinu. Í ljósi þess ákváðum við að flytja framtíðina nær okkur því að upphaflega var talað um að í lok næsta árs ætti að vera komið fram réttindagæslufrumvarp. Við viljum að það verði komið fram strax 1. mars því að við teljum málið í raun vera tilbúið. Við höfum nokkrar áhyggjur af því millibilsástandi sem nú er en treystum því að ráðuneytið og ráðherra geri sér grein fyrir því hversu mikilvægt það er að tryggja þessum veika hópi í samfélaginu þá réttindagæslu sem hann þarf á að halda.
Að lokum langaði mig að ræða örlítið um sérlög og almenna löggjöf. Í landinu gildir almenn löggjöf um félagsþjónustuna. Sá málaflokkur sem við ræðum hér verður að sjálfsögðu eðlilegur hluti af félagsþjónustunni en það eru í gildi ákveðin sérlög, t.d. um barnaverndarmál og svo þessi lög. Auðvitað er það draumur minn að ekki þurfi að vera sérlög um málefni fatlaðs fólks vegna þess að það væri eðlilegur hluti af samfélaginu og að réttindagæsla og annað slíkt væri ekki til, en ég held að við verðum að horfast í augu við að við verðum að stíga eitt skref í einu. Nú erum við að stíga það stóra skref að við færum þjónustuna nær fólkinu. Það getur síðan séð ákveðna samlegðarmöguleika, hvernig hægt er að nýta þjónustuna og þann mannauð sem fólginn er í félagsþjónustu sveitarfélaganna sem allra best. Það má heldur ekki gleyma því að það fólk sem þegar vinnur hjá félagsþjónustu sveitarfélaga getur lært mjög mikið af þeim sem fara vonandi til félagsþjónustunnar frá svæðisskrifstofunum sem ráðgjafar, því að vinnubrögð margra svæðisskrifstofa í málefnum fatlaðra hafa verið til mikillar fyrirmyndar.
Í framtíðinni verður það vonandi að veruleika að við þurfum ekki sérlöggjöf, hvorki um barnavernd né fatlað fólk, vegna þess að það verður allt orðið svo sjálfsagður hluti af samfélaginu. En ég held að við stígum það skref ekki alveg strax.
Mig langar svo aðeins að nefna í sambandi við stefnumótunina sem er mikið talað um og var hluti af gagnrýninni sem fram kom í skýrslu Ríkisendurskoðunar, að það er ekki föst stefna. Ég sé fyrir mér að það verði ákveðinn samráðsvettvangur þar sem velferðarráðuneytið, sveitarfélögin, hagsmunaaðilar, notendur og ekki síst fræðasamfélagið vinni saman að stöðugum úrbótum.
Þetta var það helsta sem ég vildi segja um þetta frumvarp. Félagar mínir í nefndinni hafa farið yfir það og munu fara yfir önnur málefni en mig langar í lokin að taka undir mæringar þær sem heyrst hafa úr þessum ræðustól og þakka félögum mínum úr nefndinni kærlega fyrir frábært samstarf. Það hefur ekki bara verið árangursríkt heldur líka skemmtilegt að vinna með því ágæta fólki. Það hefur verið frábært að upplifa þá eindrægni sem ríkir og viljann hjá öllum til að ná markmiðinu þó að allir hafi þurft að leggja mikið á sig. Ég tek undir þá gagnrýni sem kom fram um að við eigum ekki að láta það yfir okkur ganga aftur og aftur að við fáum frumvörp svona seint til okkar og þurfum að vera á handahlaupum aftur á bak og áfram í einhverja daga og vikur til þess að ná málinu út.
Ég ítreka enn og aftur að þetta er mikill gleðidagur. Við erum að ná stórum áfanga í því að lagfæra þjónustu við fatlað fólk. En þetta er bara eitt skref, við þurfum að halda áfram og vonandi stöndum við aftur hér í vor og tölum um sérstaklega um réttindagæslu fatlaðs fólks.