Virðulegi forseti. Ég mæli fyrir tillögu til þingsályktunar um legslímuflakk, eða endómetríósu. Flutningsmenn ásamt mér eru hv. þingmenn Álfheiður Ingadóttir, Björn Valur Gíslason, Sigríður Ingibjörg Ingadóttir, Siv Friðleifsdóttir, Mörður Árnason og Höskuldur Þórhallsson. Tillagan er svohljóðandi:

„Alþingi ályktar að fela velferðarráðherra að beita sér fyrir fræðslu um legslímuflakk (endómetríósu) og skoða möguleika á stofnun göngudeildar fyrir konur með legslímuflakk.“

Tillaga þessi var áður lögð fram á 138. löggjafarþingi og 139. löggjafarþingi. Ég ætla að byrja á því að ræða aðeins hvað legslímuflakk er. Það er krónískur, sársaukafullur sjúkdómur sem orsakast af því að frumur úr innra lagi legsins finnast á öðrum stöðum í kviðarholinu en í legholinu sjálfu. Sjúkdómurinn er meðfæddur og virðist að verulegu leyti háður erfðum. Frumurnar í legslímuflakki bregðast við mánaðarlegum hormónabreytingum líkt og þær gera á sínum eðlilega stað í leginu og blæðingar eiga sér stað inn í vefi og valda þar bólgu og örvefsmyndun með samgróningum milli líffæra í kviðarholinu og blöðrumyndun á eggjastokkunum. Í stað þess að fara út úr líkamanum eins og við hefðbundnar blæðingar kemst blóðið ekki í burtu, í raun innvortis blæðingar. Slæmir verkir tengdir tíðablæðingum koma í kjölfarið og verða oft mjög langvinnir og erfiðir. Legslímuflakk hefur fundist á eggjastokkum, eggjaleiðurum, blöðru, ristli, legböndum og víðar. Í sjaldgæfum tilfellum hafa þessar frumur meðal annars fundist í lungum, nefi, nafla og heila. Af þeim konum sem hafa sjúkdóminn eru um 60% með einkenni og um 20% með mjög sár einkenni. Sjúkdómurinn einkennist meðal annars af miklum sársauka við blæðingar, sársauka við egglos, verkjum í kviðarholi á milli blæðinga, verkjum við samfarir, þvaglát og hægðalosun, erfiðleikum við að verða barnshafandi, ófrjósemi, erfiðleikum á meðgöngu og við fæðingu.

Talið er að allt að 5–10% kvenna í heiminum þjáist af legslímuflakki einhvern tímann á frjósemisskeiði en að erfiðustu formin taki til um 2% kvenna. Árið 2012 voru konur á Íslandi á aldursbilinu 13–45 ára 72.381. Því er ljóst að um töluverðan fjölda er að ræða. Á 20 ára tímabili greindust um 1.400 konur með sjúkdóminn á Íslandi og þar var í meiri hluta tilvika um að ræða talsvert alvarleg sjúkdómsform. Má því reikna með að á hverjum tíma eigi hundruð ef ekki þúsundir kvenna í vanda vegna sjúkdómsins hér á landi, en hjá mörgum þeirra greinist sjúkdómurinn seint og ekki fyrr en óafturkræfar vefjaskemmdir hafa orðið.

Áhrif sjúkdómsins á líf kvenna geta verið mjög mikil. Dæmigert er að konur fái greiningu mjög seint og jafnvel ranga. Í könnun sem var unnin af þinghópi í Bretlandi kom í ljós að 65% kvenna höfðu fengið ranga sjúkdómsgreiningu í upphafi og að meðalgreiningartími var 8,3 ár. Einnig kom fram að 78% þeirra kvenna sem þjást af legslímuflakki hafa misst að meðaltali 5,3 daga á mánuði úr vinnu sökum sjúkdómsins. Í 36% þessara tilvika hafði sjúkdómurinn veruleg áhrif á vinnugetu þeirra með eftirfarandi hætti: 41% hættu að vinna eða var sagt upp störfum, 37% minnkuðu við sig vinnu, 23% skiptu um vinnu og 6% voru á bótum.

Það sem er líka mjög alvarlegt varðandi legslímuflakk er áhrif sjúkdómsins á getu kvenna til barneigna. Þekkt eru tengsl hans við ófrjósemi en aðeins nýlega hefur sjúkdómurinn þó verið tengdur við áhættu við að eignast börn fyrir tímann og aðra erfiðleika á meðgöngu. Í umfangsmikilli rannsókn við Karolinska sjúkrahúsið í Stokkhólmi kom í ljós að konur með legslímuflakk voru þriðjungi líklegri til að eignast fyrirbura en konur án sjúkdómsins. Sú staðreynd að ófrjósemi er ein afleiðing sjúkdómsins gerði það að verkum að 11,9% kvenna með legslímuflakk þurftu tilgerða æxlun til að verða barnshafandi, en aðeins 1,4% kvenna sem voru ekki með sjúkdóminn. Rannsóknin benti einnig til að nær tvöfalt fleiri konur með legslímuflakk fæddu með fyrir fram ákveðnum keisaraskurði, mögulega vegna skertrar fylgjustarfsemi. Konur með sjúkdóminn voru einnig líklegri til að fá meðgöngueitrun og eiga við miklar blæðingar að stríða í kjölfar fæðingar.

Lengi hafa verið uppi ranghugmyndir um sjúkdóminn og upplýsingagjöf villandi, enda getur verið erfitt að útskýra sjúkdómsmyndina. Það hefur leitt til þess að minna er gert úr honum en ella. Ein ranghugmynd er að verkir séu eðlilegur hluti af lífi konunnar eða að tíðaverkir séu fyrst og fremst sálrænir. Aðrar konur fá að heyra að þær séu bara með lágan sársaukaþröskuld. Þegar þessu er haldið fram við ungar stúlkur og konur getur það fælt þær frá því að leita sér hjálpar. Einnig þekkist að læknar ráðleggi jafnvel ungum stúlkum að verða barnshafandi til að losna við sjúkdóminn. Vandinn er að meðganga og brjóstagjöf geta líkt og hormónameðferð dregið tímabundið úr einkennum en lækna ekki sjúkdóminn. Sama gildir um aðgerðir þegar leg og/eða eggjastokkar eru fjarlægð, en með því er oft ekki tekið á legslímuflakki utan legsins.

Í ályktuninni er lagt til að ráðherra verði falið að beita sér fyrir fræðslu um sjúkdóminn. Sérstaklega mikilvægt er að upplýsa starfsfólk heilbrigðis- og skólastofnana um sjúkdóminn og þróa klínískar leiðbeiningar sem lúta að greiningu og meðferð. Stúlkur á Íslandi eru tiltölulega bráðþroska og hefjast blæðingar að meðaltali hjá þeim við 13 ára aldur. Með því að auka fræðslu um sjúkdóminn og tryggja að stúlkur fái greiningu sem fyrst má draga úr skaða, vanlíðan og verkjum. Algengt að stúlkur leiti fyrst til kennara, hjúkrunarfræðinga eða heimilislækna vegna verkja. Mikilvægt er að þessir aðilar fái fræðslu um sjúkdóminn til að stytta greiningartímann. Því er hér lagt til að Alþingi feli ráðherra að beita sér fyrir fræðslu á endómetríósu, eða legslímuflakk.

Seinni hluti ályktunarinnar fjallar um göngudeild og er þar horft til fyrirmynda á Norðurlöndum, bæði frá Svíþjóð og Danmörku, þar sem safnað er saman á einum stað sérhæfðu starfsfólki til að sinna konum með þennan sjúkdóm. Hérna væri mjög mikilvægt að gera það sama, byggja upp sams konar sérþekkingu á einum stað sem heilbrigðis- og skólakerfi gæti vísað konum á. Þannig væri hægt að tryggja sem besta meðferð við endómetríósu. Þá er talið mikilvægt að skurðaðgerðir vegna sjúkdómsins séu frá upphafi gerðar af læknum með sérstaka þjálfun í kviðsjártækni sem beinast að því að fjarlægja sem mest af afbrigðilegum vef í fyrstu atrennu svo að árangur skurðaðgerða verði sem bestur og hægt sé að forðast fyrri aðstæður þar sem ófullkomnar aðgerðir hafa leitt til endurtekinna skurðaðgerða, jafnvel í 10–15 skipti. Við getum rétt ímyndað okkur hvers konar áhrif það hefur á líf einstaklingsins, fyrir utan kostnaðinn fyrir heilbrigðiskerfið.

Einnig þarf að skoða hvort og hvernig hægt væri að fylgjast með áhættuþáttum tengdum sjúkdómnum við mæðraeftirlit, fæðingu og eftirmeðferð auk þess að efla rannsóknir á tengslum legslímuflakks, þar með talið faraldsfræði, erfðum, umhverfis- og lífsháttum í tengslum við sjúkdóminn, en jafnframt forvarna. Ráðherra er í ályktuninni því falið að skoða möguleikann á stofnun sams konar göngudeildar hér á landi, og þá sérstaklega fjármögnun til að tryggja mönnun og aðstöðu til að sinna konum með legslímuflakk með sem bestu móti.

Ég legg til að þegar þessari umræðu lýkur fari tillagan til velferðarnefndar.