stofnun samþykkisskrár, fyrri umræða.
Virðulegi forseti. Ég mæli fyrir þingsályktunartillögu um stofnun samþykkisskrár. Í henni er fjallað um það að Alþingi álykti að fela innanríkisráðherra að láta hefja skráningu á óskum einstaklinga varðandi:
a. brottnám líffæra eða lífrænna efna við andlát til nota við læknismeðferð annars einstaklings eða til vísindarannsókna,
b. nýtingu skýrt afmarkaðra persónugagna til vísinda- og fræðirannsókna,
c. aðrar óskir er varða persónuréttindi.
Ráðherra leiti leiða til þess að hvetja til útfyllingar þessarar samþykkisskrár, svo sem við rafræn skil á skattframtali eða við önnur rafræn samskipti við yfirvöld.
Ráðherra standi að ítarlegri kynningu á samþykkisskrá og tilgangi hennar. Ráðherra kanni möguleika á því að gera skráningu þessa að formlegum hluta fullnustu tiltekinna leyfa eða við veitingu réttinda. Tilefni sem verði skoðuð sérstaklega eru:
1. þegar einstaklingur öðlast fullnaðarskírteini til ökuréttinda,
2. þegar einstaklingur fær leyfi til hættulegra verka eða athafna,
3. þegar fullveðja útlendur einstaklingur fær búsetuleyfi eða ríkisborgararétt.
Ráðherra leggi eigi síðar en á haustþingi 2015 fram frumvarp þar sem kveðið verði á um þær lagabreytingar sem nauðsynlegar eru til að markmiðum með samþykkisskrá verði náð, þar á meðal um lagalegt gildi óska einstaklinga samkvæmt samþykkisskrá. Skráning, samanber 1. mgr., hefjist að fullu eigi síðar en 1. janúar 2016.
Sjálfsákvörðunarréttur einstaklinga er einn af hornsteinum frjálslynds lýðræðissamfélags. Þó koma upp aðstæður þar sem einstaklingur getur ekki komið að ákvarðanatöku um málefni sem hann sjálfan varða. Dæmi um þetta er hvernig skuli haga greftrun, líffæragjöf eftir andlát og nýtingu persónulegra upplýsinga um látinn einstakling hafi hann ekkert gefið til kynna um óskir sínar fyrir andlát.
Margir þættir geta hindrað nýtingu líffæra eftir andlát einstaklings. Í fyrsta lagi er ekki til nein miðlæg skráning yfir þá einstaklinga sem hafa ákveðið að gefa líffæri eftir andlát. Í öðru lagi liggur ákvörðunin alltaf að lokum hjá aðstandendum sem yfirleitt þekkja ekki raunverulegar óskir hins látna. Í þriðja lagi er alltaf erfitt fyrir aðstandendur að eiga samtalið um líffæragjöf hvort sem það á sér stað fyrir eða eftir andlát þess sem um ræðir.
Á 143. þingi var lagt fram frumvarp um breytingu á lögum um brottnám líffæra á þann veg að gert væri ráð fyrir ætluðu samþykki frekar en upplýstu samþykki. Við þinglega meðferð frumvarpsins varð ljóst að reynsla annarra þjóða sem farið höfðu sömu leið væri sú að ætlað samþykki hefði eitt og sér lítið sem ekkert að segja án víðtækrar umræðu í þjóðfélaginu um mikilvægi líffæragjafar. Ástæðan er fyrst og fremst þekkingarleysi fólks um hvernig líffæri geta hjálpað sem lækning við mörgum sjúkdómum og slysum og viðhorfsbreyting til notkunar líkama fólks eftir andlát. Eins og fram kemur í nefndaráliti velferðarnefndar á þskj. 1183 frá 141. löggjafarþingi um fyrrnefnt frumvarp, með leyfi forseta, „var spænskum lögum breytt [árið 1979] þannig að ætlað samþykki varð meginreglan varðandi líffæragjafir látinna einstaklinga. Það var hins vegar ekki fyrr en tíu árum síðar og í kjölfar mikillar umræðu í spænsku samfélagi að látnum líffæragjöfum fór að fjölga verulega og þeir eru núna einna flestir í Evrópu. Þessi þróun ber þess skýr merki að löggjöf ein og sér dugar skammt. Það sem er ekki síður mikilvægt og jafnvel mikilvægara er að fram fari almenn þjóðfélagsumræða um mikilvægi líffæragjafa og að aðstandendur séu meðvitaðir um að þeir geti þurft að taka erfiðar ákvarðanir á dánarstundu náins aðstandanda. Upplýsingagjöf og fræðsla gegnir hér lykilhlutverki sem og samskiptafærni heilbrigðisstarfsfólks sem sinnir sjúklingi og aðstandendum hans.“
Flutningsmenn tillögunnar sem hér um ræðir leggja til þá lausn á þessu vandamáli að komið verði upp sérstakri miðlægri skrá, nefndri samþykkisskrá, til þess að einstaklingar geti komið óskum sínum á framfæri við yfirvöld. Með upplýstri ákvörðun einstaklingsins sjálfs um líffæragjöf við andlát má ætla að líffæragjöfum fjölgi og verður þá ákvörðun þar að lútandi tekin úr höndum aðstandenda og færð til einstaklingsins sjálfs.
Hugmyndin að samþykkisskrá kviknaði við þinglega meðferð fyrrnefnds frumvarps um ætlað samþykki fyrir líffæragjöf. Þá kann einnig að vera fýsilegt að í samþykkisskrá verði boðið upp á gerð erfðaskrár og skráningu ýmissa óska er varða persónuréttindi, t.d. óskir varðandi greftrun, útför og tilhögun læknismeðferðar við ólæknandi og alvarlegum sjúkdómum. Lagt er til að samþykkisskrá geti nýst með þessum margvíslega hætti en ekki eingöngu fyrir afstöðu til líffæragjafar. Þá þarf einnig að gera ráð fyrir því að einstaklingur geti afturkallað samþykkisskráningu sína með nýrri og breyttri skráningu.
Í tillögunni er lagt til að ráðherra verði falið að leita leiða til að hvetja til skráningar í samþykkisskrá, t.d. þannig að einstaklingi verði boðið að fylla hana út þegar skattframtali er skilað rafrænt. Einnig er lagt til að ráðherra verði falið að kanna hvort fýsilegt sé að útfylling samþykkisskrár verði skilyrði fyrir tilteknum leyfisveitingum og réttindum.
Lagalegt gildi samþykkisskrárinnar skiptir miklu máli, þ.e. að þær óskir sem skráðar eru í samþykkisskrá hafi lagalegt gildi og að eftir þeim verði farið. Því er gert ráð fyrir því í tillögunni að ráðherra leggi fram frumvarp sem kveði á um þær lagabreytingar sem nauðsynlegar eru til að markmiðum með samþykkisskrá verði náð. Þá er einnig í tillögunni kveðið á um að skráning í samþykkisskrá skuli hefjast að fullu eigi síðar en 1. janúar 2016 og er þannig gert ráð fyrir að verkefnið fái nauðsynlegan undirbúningstíma.
Í dag hafa Íslendingar aðgang að tækni sem áður fyrr var ekki til staðar og núna höfum við færi á því að nota tækni á borð við íslykil og rafræn skilríki til samskipta við yfirvöld á auðveldan og fljótlegan máta sem áður hefði verið mun erfiðara að skrá. Því er tillaga þessi lögð fram hér til að nýta þessa tækni til styrkingar sjálfsákvörðunarréttar einstaklingsins og með henni nýta einnig tækifærið til að auka hagsmuni sem samfélagið sjálft hefur af því að fólk gefi líffæri og veiti upplýsingar sem hægt er að nýta með margvíslegum hætti. Þar hefur jafnan verið ákveðin togstreita vegna þess að þessi tækni hefur lengst af ekki verið til staðar, ekki fyrr en tiltölulega nýlega. Hér er því tillagan lögð fram til að reyna að sameina þessa hagsmuni samfélagsins annars vegar og rétt einstaklingsins til sjálfsákvörðunar hins vegar.
Ég legg til að þessi þingsályktunartillaga gangi til síðari umr. að lokinni umfjöllun hv. allsherjar- og menntamálanefndar.
Að lokum legg ég til að fundir fastanefnda Alþingis verði að jafnaði opnir.
Virðulegi forseti. Mér finnst þetta afar yfirgripsmikil tillaga. Þegar ég byrjaði að lesa hélt ég að þetta næði eingöngu til líffæragjafar, þ.e. að við festum þennan sjálfsákvörðunarrétt með skráningu í samþykkisskrá. Síðan er dregið fram í greinargerðinni og reyndar líka í liðunum í upphafi það sem þetta á að fara í gegnum, þ.e. hugmyndin að setja þetta í gegnum skráningu hjá ríkisskattstjóra þegar við skilum skattframtali. Ég spyr: Telur þingmaðurinn að hugmyndirnar sem hér koma fram að gætu verið í þessu samþykkisfrumvarpi geti allar saman farið fram með skráningu skattframtals, þ.e. að þegar við skilum skattframtalinu okkar sé hægt að haka við alla þessa þætti og allt sem þar er talið upp?
Hér er líka talað um leyfisveitingar og annað því um líkt sem hægt væri þá að byggja þessa samþykkisskrá á. Telur hann framkvæmanlegt að gera þetta svona? Mér finnst þetta svolítið yfirgripsmikið og hefði kannski talið heppilegra að byrja bara á því sem sneri að líffæragjöf og heilbrigðisrannsóknum eða vísindum.
Virðulegi forseti. Ég þakka spurninguna. Hér gætir örlítils misskilnings. Hugmyndin er ekki sú að útfyllingin á samþykkisskrá eigi sér stað við skil á skattframtalinu heldur er það nefnt sem hugmynd þar sem hægt verði að bjóða upp á það eða stinga upp á því að viðkomandi fylli hana út. Skráningin sjálf yrði aldrei í höndum ríkisskattstjóra eða það þætti mér að minnsta kosti mjög óeðlilegt og ég veit ekki hvers vegna maður mundi vilja gera það. Það er hægt að nota styrktan íslykil eða rafræn skilríki á ýmsum öðrum vettvangi og er gert nú þegar, t.d. til að skipta um lögheimili og trúfélag.
Hugmyndin hér er að nýta sömu tækni til að fólk geti skráð hjá yfirvöldum óskir sínar gagnvart hlutum sem þurfa síðan lagalega stoð, t.d. hvað varðar líffæragjöf. Skráningin sjálf færi fram annars staðar en hjá ríkisskattstjóra. Skil á skattframtali er nokkuð sem allir standa frammi fyrir og það er minnst á það sem tækifæri til að kynna samþykkisskrána. Við vitum það eftir reynsluna frá Spáni að líffæragjöf eykst ekki án almennrar umræðu. Þess vegna þarf sú umræða að eiga sér stað og því er eðlilegt að mínu mati að minna á þetta.
Þetta yrði þá þannig á mannamáli að þegar maður skilar inn skattframtalinu kæmi kannski lítill gluggi sem í stæði: Má bjóða þér að líta yfir samþykkisskrána þína?
Hvar upplýsingarnar væru hins vegar geymdar er í sjálfu sér aukaatriði. Væntanlega yrðu þær geymdar hjá þeim stofnunum sem tilheyra tilheyrandi sviði eða málefni. En sömuleiðis gæti sú þjónusta verið til staðar á island.is-vefnum þar sem meðal annars er skráð lögheimili, trú- og lífsskoðunarfélag.
Herra forseti. Ég þakka hv. þingmanni svarið. Ég er alveg sammála honum í því að það að þurfa að taka svona ákvarðanir sem fylgja því þegar maður missir einhvern, þ.e. að aðstandendur þurfi að taka þessa ákvörðun, getur verið býsna flókið. Við erum búin að fá veður af því í gegnum fjölmiðla, m.a. núna á árinu sem er að líða og í fyrra líka, þar sem sumum reynist þetta auðvelt og öðrum erfitt en ég skildi það sem sagt þannig að það ætti einmitt að haka við þegar við skiluðum skattframtali.
Ég skildi málið þannig að þar undir væri þá það sem maður mundi fylla út. Þegar ég fór að horfa á þetta og lesa fannst mér það vera svo fjölbreytilegt í raun sem talið var upp, sem sagt allt of margir þættir undir í staðinn fyrir að einbeita sér að skráningu um hvort maður vill gefa samþykki sitt fyrir því að gefa líffæri, hvort maður vill gefa þau til rannsókna eða einhvers annars. Það er það sem mér finnst umhugsunarvert í þessu.
Svo finnst mér reyndar skipta máli hvar þetta er vistað. Ég er ekki sammála þingmanninum um að það sé aukaatriði. Mér finnst skipta miklu máli þegar verið er að safna upplýsingum um okkur hvar þær liggja. Þetta var það sem mér fannst ég þurfa að fá einhvern botn í af því að ég get alveg verið sammála því að það getur verið ágætt að gera þetta. Við höfum rætt þetta mjög lengi og ég er sammála þingmanninum í því að það skiptir miklu máli að þessi umræða fari fram.
Við þurfum að taka umræðuna. Það er búið að gera tilraunir til þess með framlagningu mála hér og þetta er eitt þeirra. Ég tek undir það að hvort sem það yrði þá með þessari samþykkisskrá eða öðru þurfum við að taka umræðu um líffæragjafir.
Virðulegi forseti. Það er rétt sem hv. þingmaður nefnir, það er erfitt fyrir aðstandendur að tala um líffæragjöf. Það er í sjálfu sér óháð því hvenær það á sér stað. Það er jafn erfitt fyrir andlát og eftir andlát. Eins og kom fram á fundum hv. velferðarnefndar á sínum tíma getur þetta breytt því hvernig fólk skynjar dánarstundina og það er afskaplega þungbært hvernig sem á það er litið.
Í umræðum um það mál sem var til umræðu á þessum tíma heyrði ég fólk, sem lætur sig þessi mál varða, mikið kvarta undan því að aðstandendur tækju þessa ákvörðun en ekki maður sjálfur. Vandamálið er auðvitað að maður getur yfirleitt ekki tekið þessa ákvörðun fyrr en það er orðið of seint. Þess vegna er hugmyndin að gefa fólki tækifæri til að taka slíka ákvörðun í tæka tíð.
Ég skil ekki alveg, verð ég að segja, hvers vegna það ætti að vera vandamál að hér séu margir þættir undir. Ef menn vilja opna einhverja eina gátt fyrst með einni spurningu frekar en þremur er það gott og blessað. Ég hugsa að ef það er einhver ástæða til að takmarka samþykkisskrána við það komi það væntanlega fram í umfjöllun hv. velferðarnefndar, en ég veit ekki hvers vegna við ættum að takmarka okkur við það. Þessi málefni varða sjálfsákvörðunarrétt einstaklinga, þetta eru málefni sem hafa jafnan stangast á við hagsmuni samfélagsins og ég sé enga ástæðu til að undanskilja neitt þeirra. Það er ekki tæknilega flóknara, það er nákvæmlega sama tæknilega flækjustigið.
Ég kom því aðeins öfugt út úr mér í fyrra andsvari að það hvar upplýsingarnar væru vistaðar væri aukaatriði. Það sem ég meina með því er að þær yrðu ekki vistaðar hjá ríkisskattstjóra, þær yrðu vistaðar hjá viðeigandi stofnun, sem dæmi einhvers staðar í heilbrigðiskerfinu sem mundi vista upplýsingar um líffæragjafir vegna þess að það er þar sem þarf að nýta þær. Sömuleiðis þarf að ræða það betur á fundi (Forseti hringir.) og þá með fulltrúum heilbrigðiskerfisins nákvæmlega hversu viðkvæmar hverjar upplýsingar teljast. (Forseti hringir.) Ákvörðunin um líffæragjöf er ekki endilega jafn persónuleg og þær upplýsingar sem menn vilja síðan hafa.
Herra forseti. Mér sýnist það koma fram í greinargerðinni með málinu að það mál sem hér er til umfjöllunar sé komið til út af frumvarpinu sem var lagt fram á síðasta þingi um ætlað samþykki til líffæragjafar. Þá höfðum við þingmenn í velferðarnefnd þetta mál til umfjöllunar og spunnust út frá því miklar umræður því að þetta er mál sem þarf að ræða í þaula. Þetta er ekki einfalt mál.
Það sem er gott við það mál sem hv. þm. Helgi Hrafn Gunnarsson kemur fram með núna er að með því er ráðin bót á því að hvergi í landinu skuli vera til skrá yfir það hverjir vilja gefa líffæri. Það er í raun ekki heldur nógu vel kynnt af hálfu heilbrigðisyfirvalda hvernig fólk snýr sér ef það hefur áhuga á að leggja sitt af mörkum inn í þennan mikilvæga banka sem er líffæragjafabanki.
Þetta er nokkuð sem við þurfum að ráða bót á vegna þess að ég er ein þeirra sem voru ekki sammála því að við ættum að nota ætlað samþykki og að það væri lausnin í þessu en ég taldi hins vegar mjög mikilvægt — og það sé ég að kemur fram í þessu máli — að það yrði haldið utan um þetta og það væri í góðum og gegnum farvegi, þ.e. hvaða líffæri eru til ráðstöfunar þegar slíkar aðstæður koma upp. Í raun finnst mér óskiljanlegt að við skulum á tölvuöld ekki vera komin lengra í þeim málum en raun ber vitni.
Virðulegi forseti. Sökum þess sem hv. þingmaður nefndi um flækjustig málsins langar mig aðeins að ræða muninn á flækjustigi þess málefnis sem við erum að ræða annars vegar og hins vegar tæknilegu flækjustigi við að innleiða þær hugmyndir sem birtast í þessari þingsályktunartillögu.
Tæknilega er þetta mjög einfalt. Út frá tæknilegu sjónarmiði gæti ég sjálfur búið til vefsvæði sem gerir þetta. Vandinn við það væri að ég get ekki tryggt lagalega stöðu þeirra gagna. Mér finnst eðlilegt að hæstv. ráðuneyti komi að því að móta þau lög vegna þess að ráðuneytið veit best hvernig best er að haga þeim málum. Sömuleiðis mundi ég hreinlega ekki nenna að tryggja öryggi gagna jafn vel og ég geri ráð fyrir að þyrfti að gera.
Eins og ég segi, þótt málefnið sé flókið og það sé margt að ræða þegar kemur að líffæragjöf, nýtingu persónugagna til hins eða þessa — það eru flókin málefni — getur lausnin verið mjög einföld. Það er þess vegna sem við leggjum þetta fram hérna. Það er vegna þess að nútímatæknin býður upp á tiltölulega einfaldar lausnir á tiltölulega flóknum málum.
Till. gengur til síðari umr.
Till. gengur til allsh.- og menntmn.