sólarhringsmeðferð í öndunarvél á heimili sjúklinga, fyrri umræða.
Herra forseti. Ég mæli fyrir tillögu til þingsályktunar um sólarhringsmeðferð í öndunarvél á heimili sjúklinga. Flutningsmenn tillögunnar eru, ásamt þeirri sem hér stendur, hv. þm. Brynjar Níelsson, Elsa Lára Arnardóttir, Helgi Hrafn Gunnarsson, Lilja Rafney Magnúsdóttir, Páll Valur Björnsson og Sigríður Ingibjörg Ingadóttir. Þingsályktunartillagan hljóðar svo:
„Alþingi ályktar að fela heilbrigðisráðherra að gera ráðstafanir til að hægt verði að bjóða þeim sjúklingum sem þurfa langtímameðferð í öndunarvél um barkarennu sólarhringsmeðferð á heimili þeirra. Þá verði leitast við að bæta aðbúnað og aðstoð í daglegu lífi sjúklinga sem þurfa víðtæka öndunaraðstoð. Í því skyni verði gripið til eftirfarandi aðgerða:
1. Sköpuð verði umgjörð, með sérhæfðu starfsfólki, um aðstoð í daglegu lífi á heimili sjúklinga.
2. Séð verði til þess að sjúklingum standi til boða samskiptatæki og þjálfun í notkun þeirra án þess að þeir sem þurfa aðstoð við tjáningu þurfi að bíða eftir tækjum eða þjálfun.
3. Komið verði á fót heimili til hvíldarinnlagnar sem hefur á að skipa sérhæfðu starfsfólki.
Heilbrigðisráðherra skipi undirbúningshóp sem í sitji fulltrúi ráðherra, sem veiti hópnum forustu, tveir fulltrúar Landspítala og tveir fulltrúar samtaka sjúklinga. Hópurinn móti tillögur um skipulag heimaþjónustu, rekstur heimilis til hvíldarinnlagnar, samskiptatæki og þjálfun í notkun þeirra. Starfshópurinn skili tillögum fyrir 1. febrúar 2016.“
Í þingskjalinu stendur 1. febrúar, en þeirri dagsetningu verður augljóslega að breyta þar sem í dag er 3. febrúar.
Í greinargerð með tillögunni segir, með leyfi forseta:
„Langtímameðferð í öndunarvél lengir líf og eykur lífsgæði sjúklinga með skerta öndunargetu. Það er réttlætismál að íslenskir sjúklingar, sem þurfa og kjósa langtímameðferð í öndunarvél, eigi kost á henni. Nauðsynlegt er að allir þættir meðferðarinnar séu öruggir og skilvirkir, þar með talið umgjörð, aðstoð og tæki.
Hér á landi hefur málefnum sjúklinga sem þurfa langtímameðferð í öndunarvél ekki verið fylgt nægilega hratt eftir“ — og ekki nægilega vel, og lífsgæði sjúklinganna ekki verið eins góð og mögulegt er. — „Skortur er á sérhæfðu starfsfólki sem aðstoðar á heimili sjúklingsins og enginn möguleiki er á hvíldarinnlögn sem hefur á að skipa sérhæfðu starfsfólki. Biðtími eftir samskiptatækjum er langur og kennslu og þjálfun í notkun þeirra er ábótavant.
Þá er nauðsynlegt að einn aðili innan stjórnsýslunnar beri ábyrgð á þjónustu við sjúklinga sem þurfa langtímameðferð í öndunarvél til að koma í veg fyrir óskilvirkni sem leiðir af því að sjúklingar þurfa að leita á marga staði eftir lausn sinna mála.
Umbóta er þörf og í þeim anda er þessi þingsályktunartillaga lögð fram.“
Sólarhringsmeðferð í öndunarvél er fyrir sjúklinga með of skertan vöðvastyrk til að anda, en oftast eru lungun frísk. Meðferð sjúklinga í öndunarvél getur verið nauðsynleg í tengslum við ýmsa sjúkdóma. Meðal þeirra er Duchenne-vöðvarýrnun sem er arfgengur sjúkdómur sem eingöngu kemur fram hjá drengjum. Tíðnin er einn af hverjum 4.000 drengjum sem fær þennan sjúkdóm og þannig má búast við því að einn drengur fæðist með skjúdkóminn á Íslandi annað hvert ár. Einkenni sjúkdómsins kemur fram í bernsku og flestir greinast fyrir sex ára aldur. Smám saman rýrna allir meginvöðvar líkamans.
MND-sjúkdómurinn einkennist fyrst og fremst af vöðvarýrnun. Vöðvamáttur sjúklingsins þverr og dánarorsök er yfirleitt ófullnægjandi öndunargeta. Nýgengi MND er að jafnaði 1,9 tilfelli á 100.000 íbúa á ári og greinast því um sex nýir MND-sjúklingar árlega á Íslandi. Meðallíftími án öndunarvéla er rúm þrjú ár.
Á Vesturlöndum er hópur sjúklinga sem í bernsku smitaðist af mænuveiki. Eftirstöðvar sjúkdómsins urðu oft mikil hryggskekkja sem leitt getur til skertrar öndunargetu síðar á ævinni. Þessir sjúklingar eru oft með lítið lungnarúmmál og vegna aflögunar brjóstkassans geta þeir ekki andað sem skyldi.
Minnkuð öndunargeta getur verið vegna mænuskaða. Ef áverki verður efst á hálshrygg þannig að mænan skaðast leiðir það til þess að öndunarvöðvarnir lamast og viðkomandi getur orðið háður öndunarvél ef mænuskaðinn er ofarlega.
Fólk með aðra sjúkdóma getur einnig þurft á sólarhringsmeðferð í öndunarvél að halda. Margir sjúkdómar geta leitt til skertrar öndunargetu enda þótt lungun sjálf séu að mestu leyti frísk, t.d. mænurýrnun og ýmsir fátíðir vöðva- og taugasjúkdómar.
Herra forseti. Hér á landi eru 10–15 einstaklingar sem þurfa á öndunarvél að halda allan sólarhringinn til að geta lifað. Mikilvægast er að sérhæft starfsfólk sé til staðar hvort heldur sem er á heimili viðkomandi eða í hvíldarinnlögn. Starfsfólk þarf að fylgja sjúklingnum þar sem hann er hverju sinni. Nauðsynlegt er að gera ráð fyrir báðum möguleikum, þannig að sjúklingurinn geti verið heima með aðstoð allan sólarhringinn sé þess óskað og að viðkomandi eigi möguleika á hvíldarinnlögn þar sem starfsfólkið fylgir einnig með allan sólarhringinn.
Þar sem sjúklingar geta þurft aðstoð við tjáningu er mjög mikilvægt að tryggt sé að samskiptatæki séu boðin einstaklingum tímanlega og að búnaðurinn sé settur rétt upp. Kennsla á búnaðinn þarf alltaf að vera hluti af ferlinu og skal hún veitt strax í kjölfar uppsetningar.
Hafa þarf í huga að án hjálpartækjanna getur sjúklingurinn ekki átt í samskiptum við aðra, hvort sem um er að ræða fjölskyldu, vini eða starfsmenn hans. Búnaðurinn sem sjúklingarnir þarfnast er flókinn og sérþekking því nauðsynleg við val, afhendingu, kennslu og eftirfylgni. Þar sem aðstæður sjúklinga geta breyst hratt, og tíminn því sannarlega dýrmætur, er nauðsynlegt að búnaðurinn sé tækur án biðtíma, ásamt kennslu og þéttri eftirfylgni.
Fyrirkomulag fræðslu fyrir aðstoðarfólk sjúklinga þarf að vera með skipulögðum hætti. Rétt er að Landspítalinn sjái um þann þátt og gera þarf ráð fyrir vinnuframlagi starfsfólks spítalans, bæði við að undirbúa og sinna kennslunni.
Við getum lært af öðrum þjóðum í þessum efnum. Í Danmörku er fyrir hendi áratugareynsla af sólarhringsmeðferð í öndunarvél á heimili sjúklinga. Reynslan þar er sú að 80–90% þeirra ungu manna sem greinast með Duchenne-vöðvarýrnun óska eftir barkarennu og tengingu við öndunarvél þegar sú stund rennur upp að þörf verður á slíku. Meiri hluti sjúklinga með MND sefur upphaflega með ytri öndunarvél líkt og kæfisvefnssjúklingar en aðeins 5% þeirra hafa þegið sólarhringsmeðferð með heimaöndunarvél um barkarennu.
Yfirleitt eru sex starfsmenn í fullu starfi á hverjum tíma hjá sjúklingi sem þarf sólarhringsmeðferð heimaöndunarvélar og telst hann sjálfur atvinnurekandi þeirra. Hann auglýsir eftir aðstoðarfólki og tekur sjálfur ákvörðun um vinnutíma og uppsagnir ef til þess kemur.
Fyrirkomulag vinnunnar er yfirleitt samfelld 24 tíma vakt en stundum eru vaktirnar styttri eða 12 tímar. Dönskum sjúklingum hugnast betur lengri vaktir því að þá trufla vaktaskipti síður heimilislífið. Aðstoðarmannahópurinn skipuleggur sjálfur vinnufyrirkomulag í samráði við sjúklinginn og ef nýliðun á sér stað fer fræðslan að meginhluta til fram innan hópsins. Sjúkrahúsið er til vara og öryggis og þar eru ákveðnir aðilar sem aðstoðarfólkið getur snúið sér til allan sólarhringinn.
Herra forseti. Eins og ég sagði og lýsti í upphafi er þverpólitísk samstaða um þessa þingsályktunartillögu. Það er vel þekkt að taka þarf á í þessum málum. Sveitarfélög og ríki þurfa að tala saman og einnig þarf að vera samræmi á milli félagsmálaráðuneytisins og velferðarráðuneytisins.
Það er von mín að þingsályktunartillagan fái hraðan og góðan framgang í hv. velferðarnefnd og verði í framhaldinu samþykkt á Alþingi.
Virðulegi forseti. Það kemur stundum fyrir í þingstörfunum að andsvar er svolítið skrýtið orð vegna þess að ég hef ekki sérstaka spurningu til hv. þm. Oddnýjar G. Harðardóttur og ætla ekki að mótmæla neinu af því sem hv. þingmaður sagði hér. Ég vil hins vegar taka undir hversu nauðsynlegt það er að afgreiða þessa tillögu sem fyrst. Ég vil benda á að tillagan hefur beðið hér síðan í október, ég held ég fari rétt með það, og ekki komist að, án þess að ég ætli að stofna til illinda út af því, vegna þess að önnur mál hafa þótt brýnni.
Ég get ekki séð, virðulegi forseti, hvaða önnur mál geta verið brýnni en að þessi þingsályktunartillaga komist til nefndar, því að hér erum við að tala um fólk sem býr við sjúkdóma og aðstæður sem eru óboðlegar. Þess vegna hvet ég nefndina til þess að afgreiða þetta mál sem fyrst þannig að við getum samþykkt það hér sem fyrst og það geti farið til ráðherra sem fyrst og að þeir sjúklingar sem á þessari aðstoð þurfa að halda fái hana sem fyrst.
Herra forseti. Ég þakka hv. þingmanni fyrir andsvarið. Það er rétt að þingsályktunartillagan hefur legið hér frammi lengi, reyndar frá upphafi þings. Hún var lögð fram í byrjun september. En það er afar mikilvægt að tillagan nái að ganga hratt og vel í gegn. Alveg eins og hv. þingmaður benti á getum við bætt upp fyrir þann tíma sem glatast hefur af því málið hefur ekki komist á dagskrá, með því að afgreiða það hratt í gegnum þingið. Ég vona bara, eins og hv. þingmaður, að það verði akkúrat þannig að við náum að fara með það hratt í gegnum þingið. Það er engin pólitísk andstaða. Málið er þannig að það er langt ofar öllu pólitísku þrasi og við ættum að sameinast um að laga það og láta ekki sjúklingana bíða á mikið lengur við þær aðstæður og þau lífsgæði sem nú er boðið upp á.
Herra forseti. Ég kem hérna upp eins og áðan, til þess að fagna þessari tillögu. Ég er meðflutningsmaður og er mjög stoltur af því vegna þess að ég tel, eins og hefur komið fram í máli hv. þingmanna hér, að þetta sé mannréttindamál. Þetta er réttlætismál sem ætti að fá að ganga í gegnum þingið mjög fljótt.
Ég segi mannréttindamál vegna þess að í 76. gr. stjórnarskrárinnar stendur skýrum orðum að enginn eigi að líða fyrir sjúkleika sinn. Eins erum við aðilar að mannréttindasáttmála Sameinuðu þjóðanna þar sem segir í 25. gr., með leyfi forseta:
„Allir eiga rétt á lífskjörum sem nauðsynleg eru til verndar heilsu og vellíðan þeirra sjálfra og fjölskyldu þeirra. Telst þar til fæði, klæði, húsnæði, læknishjálp og nauðsynleg félagsleg þjónusta, svo og réttur til öryggis vegna atvinnuleysis, veikinda, fötlunar, fyrirvinnumissis, elli eða annars sem skorti veldur og menn geta ekki við gert.“
Þetta getur nú ekki verið skýrara.
Það er því alveg með ólíkindum að við skulum ekki vera löngu búin að koma þessum málum í viðunandi horf. Eins og fram kemur í greinargerðinni er áratugareynsla af þessum málum í Danmörku. En ég hef lúmskan grun um að þetta snúist alltaf um peninga, krónur og aura, hér á Íslandi.
Þá kem ég líka að þeirri spurningu sem ég hef oft velt fyrir mér: Hvers konar samfélag viljum við hafa á Íslandi? Hvernig samfélag viljum við vera? Viljum við vera samfélag sem hlúir að öllum sínum þegnum, eins og stendur í stjórnarskrá og mannréttindasáttmálum, eða viljum við skilja suma út undan, óhreinu börnin hennar Evu?
Ég velti því oft fyrir mér vegna þess að það er ekki bara varðandi þetta bráðnauðsynlega mál sem við ræðum hér, heldur fatlaðir og öryrkjar líka. Við höfum margoft farið yfir aðstæður þeirra á Íslandi og þeir hafa staðið í áratugalangri baráttu við að ná réttindum sínum og geta lifað hér mannsæmandi lífi eins og allir aðrir.
Það er ekki eins og það séu margir sem um ræðir. Þetta eru 10–15 einstaklingar á ári og vissulega kostar það pening. En við eigum ekki að vera að velta því fyrir okkur hvað það kostar. Við eigum bara að fullnægja þörfum þessa fólks til þess að gefa því kost á að því að lifa í samfélaginu með okkur. Það er bara svo einfalt. Það getur vel verið að það sé óábyrgt af mér að segja það en ég meina það. Það er mín staðfasta trú að við eigum að láta einskis ófreistað við að uppfylla þessi skilyrði og mannréttindasáttmála og stjórnarskrárbundinn rétt til þess að allir geti lifað hér mannsæmandi lífi. Við ræddum um eldri borgara áðan. Það er alveg sama með þá.
Þetta helst allt í hendur, en talið berst alltaf að aurum og krónum, að þetta sé svo dýrt. Og af því að þetta er svo dýrt látum við þetta fólk sitja á hakanum, sem er náttúrlega alveg ömurlegt ástand og ekki til eftirbreytni fyrir okkur sem þjóð.
Eins og ég kom inn á áðan í ræðu minni um eldri borgara er forkastanlegt að við getum ekki sinnt fólki sem á því þarf að halda. Ég get nefnt NPA-aðstoðina, liðveisluna, sem hefur sýnt það og sannað að hún er stórkostlegt framfaraskref fyrir fólk sem á henni þarf að halda og gerir því kleift að lifa sjálfstæðu lífi, vinna og leigja húsnæði og er virkir þátttakendur í samfélaginu í staðinn fyrir að vera bundið inni á sambýlum, sem vissulega eru góð fyrir suma, það er staðreynd. Sumir þurfa á því að halda en ekki allir. Við eigum ekki að velta því fyrir okkur.
Ég hefur tekið eftir togstreitunni á milli sveitarfélaga, verkefnastjórnar og annarra sem að þessum málum koma. Þar er alveg ótrúleg togstreita og alltaf er verið að tala um peninga. Við eigum ekki að velta því fyrir okkur. Við eigum að forgangsraða í þágu þessa fólks. Við eigum að forgangsraða í þágu heilbrigðis og þess fólks sem þarf á þessari aðstoð að halda. Þar á meðal þess fólks sem þarf á sólarhringsmeðferð í öndunarvél að halda.
Þess vegna er ég mjög stoltur af því að vera flutningsmaður að þessari þingsályktunartillögu. Eins og kom fram í máli hv. þm. Oddnýjar Harðardóttur, sem er fyrsti flutningsmaður málsins, er engin pólitísk deila um málið. Ég held að það ætti að geta farið í gegn án vandkvæða og það gerist vonandi. Ég trúi því að það verði samþykkt núna á vorþingi.
Hæstv. forseti. Mig langar að leggja nokkur orð í belg um tillögu til þingsályktunar um sólarhringsmeðferð í öndunarvél á heimili sjúklinga. Ég er ekki einn af flutningsmönnum tillögunnar en ég styð hana engu að síður heils hugar. Líkt og 1. flutningsmaður, hv. þm. Oddný Harðardóttir, rakti svo ágætlega í yfirferð sinni er þetta gríðarlega mikilvægt mál fyrir þá einstaklinga sem á svona meðferð þurfa að halda. Líkt og fram kom í máli hv. þingmanns eru ekki margir einstaklingar hér á landi sem þurfa á öndunarvél að halda allan sólarhringinn en það skiptir auðvitað öllu máli fyrir þá. Og hreinlega vegna þess hversu lítill þessi hópur er þá hljótum við að geta náð utan um hann og komið málum hans í ekki bara viðunandi horf, eins og ég var næstum því búin að segja, heldur hreinlega í gott horf.
Mig langar aðeins að víkka þetta út því að þó svo að málið snúist að sumu leyti ekki um nema tiltölulega fáa einstaklinga þá er þetta hins vegar mál sem mér finnst svo kjörið að nota til þess að varpa ljósi á og skoða hvernig heilbrigðismálum og í raun öllum velferðarmálunum er fyrir komið því að eins mikilvæg og læknismeðferð er þá skiptir það sem á eftir kemur, allt þetta félagslega, ekki síður máli. Það er það sem mig langar að draga fram í þessari ræðu.
Í munnlegu svari sem hæstv. heilbrigðisráðherra gaf hér við fyrirspurn frá hv. þm. Oddnýju G. Harðardóttur um málið fyrir einhverjum dögum eða vikum síðan kom fram að sólarhringsþjónusta inni á heimili krefst aðkomu margra. Með leyfi forseta ætla ég að vitna í orð hæstv. ráðherra sem sagði:
„Er algengast að þeir sjúklingar fái notendastýrða persónulega aðstoð sem er félagslegt úrræði, félagsleg þjónusta sem einstaklingur getur sótt um.“
Mig langar að segja nokkur orð um þetta því að í fyrsta lagi er notendastýrð persónuleg aðstoð, eða NPA, tilraunaverkefni á Íslandi. Það er þjónusta sem er í rauninni á hendi sveitarfélaganna að veita og ekki nema nokkrir tugir langtímaveiks eða fatlaðs fólks sem fá þá þjónustu. Það er því svolítið hraustlega sagt hjá hæstv. ráðherra að algengast sé að þeir sem þurfi sólarhringsþjónustu fái notendastýrða persónulega aðstoð. Því miður er það einungis minni hluti þeirra sem þurfa þjónustu yfir langan tíma, hvort sem það er allan sólarhringinn eða eitthvað aðeins skemmri tíma, sem fær slíka aðstoð.
Þá kem ég að hinu félagslega samhengi sem mig langar til að ræða hér. Okkur hættir oft til þegar kemur að því að ræða um málefni tiltekinna hópa að klippa líf þeirra niður í búta og fjalla um líf þeirra út frá einhverjum tilteknum þáttum. En þannig er líf fólks vitaskuld ekki. Við vitum það öll sem þurfum ekki aðstoð að þannig er líf okkar ekki og þannig er líf annarra heldur ekki og á ekki að vera, hvort sem þeir eru haldnir sjúkdómum eða fatlaðir. Þess vegna er svo mikilvægt að taka heildstætt utan um málið. Þetta er einmitt dæmi um mál þar sem það kristallast svo að það þarf að gera, því að það er auðvitað ekki nóg að bjarga lífi eða lengja líf fólks með því að veita því aðgang að öndunarvél ef það er ekkert líf sem því fylgir.
[Þingmaður hóstar.] Þetta gerist alltaf þegar ég tala á þessum tíma dags hér. Þess vegna langar mig bara að segja það núna fyrst röddin er að reyna að hafa vit fyrir mér og vill greinilega ekki að ég segi mjög mikið um þetta, að það er svo mikilvægt að ná utan um þetta mál, ekki bara út frá einu ráðuneyti, þ.e. þá ráðuneyti heilbrigðisráðherra. Ég trúi því að þessi þingsályktunartillaga verði samþykkt, og þess vegna langar mig að beina því til hæstv. heilbrigðisráðherra, sem er með þessari tillögu falið að gera ráðstafnanir til að hægt verði að bjóða þeim sjúklingum sem þurfa langtímameðferð í öndunarvél, að sjá til þess að kerfin tali vel saman á milli ólíkra ráðuneyta. Þetta mál kemur líka inn á svið hæstv. félags- og húsnæðisráðherra og það kemur líka inn á málefni sveitarfélaganna.
Ég held að sé alveg rosalega mikilvægt að ráðherrann sem gera mun ráðstafanirnar hafi það í huga til þess að líf þeirra sjúklinga sem hér um ræðir geti orðið heildstætt þó svo að þeir glími við mjög erfið og alvarleg veikindi.
Hæstv. forseti. Ég kveð mér hljóðs til þess að lýsa yfir fullum stuðningi við þetta mál og þakka hv. flutningsmönnum fyrir að leggja það fram. Ég þakka hv. 1. flutningsmanni Oddný G. Harðardóttur fyrir að rekja það mjög vel og einnig öðrum hv. þingmönnum sem rætt hafa þetta mál. Það er auðvitað er margt brýnt í þjóðfélagi okkar þegar kemur að heilbrigðiskerfinu, en þarna er ýmsu ábótavant. Það er mikilvægt að þetta mál verði unnið hratt. Í því samhengi er það eins og það er sett fram einmitt stuðningur við ráðherra til að bregðast hratt við og klára málið, vegna þess eins og fram hefur komið í umræðunni snýst það um að bæta það fyrirkomulag sem er til staðar. Þarna er pottur brotinn og málið snýst, eins og ávallt þegar kemur að slíkum málum, um mannréttindi og lífsgæði þeirra sem lenda í þessari alvarlegu stöðu.
Hæstv. forseti. Ég legg áherslu á að málið fái hraðan og skjótan framgang og styð það heils hugar.
Till. gengur til síðari umr.
Till. gengur til velfn.