endurskoðun á reglugerð um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna.
Herra forseti. Ég vil byrja á því að þakka hæstv. félags- og húsnæðismálaráðherra fyrir að eiga við mig orðastað í dag.
Í sjúkra- og almannatryggingakerfinu eru fjölmörg flækjustig. Eitt þessara flækjustiga er að ekki er gerður greinarmunur á fólki, börnum og fullorðnum með varanlega og stöðuga örorku eða fötlun og þeim hópi sem er með tímabundna eða breytilega örorku eða fötlun. Það hefur þær afleiðingar að fólk með stöðuga og langvarandi örorku og fötlun þarf ítrekað að sækja um endurnýjanir á heilbrigðisvörum, framfærslu, bílastæðakortum, þjálfun og réttinum til þess að fá endurnýjun á hjálpartækjum þótt augljóst sé að einstaklingurinn muni búa við örorku eða fötlun alla ævi.
Sú reglugerð sem ég ætla að spyrja hæstv. ráðherra um er reglugerð um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna, nr. 504/1997, og þá kannski helst 6. gr. Í 1. mgr. 6. gr. segir með leyfi forseta:
„Umsóknir framfærenda skulu sendar Tryggingastofnun ríkisins á þar til gerðum eyðublöðum með tillögum svæðisskrifstofu um málefni fatlaðra eða sveitarfélaga um flokkun og greiðsluviðmið ef um fatlað barn er að ræða. Greiningaraðilar skulu senda læknisvottorð um læknisfræðilega greiningu og meðferð og umönnun barna til Tryggingastofnunar ríkisins.“
Í 2. mgr. 6. gr. stendur: „Tryggingastofnun ríkisins greiðir kostnað við læknisvottorð samkvæmt 1. málsgrein.“
Síðan er það 3. mgr. 6. gr., sem ég spyr hæstv. ráðherra um á eftir. Þar stendur, með leyfi forseta:
„Aðstoð samkvæmt reglugerð þessari skal ákveða til tiltekins tíma, að hámarki til 5 ára.“
Herra forseti. Mikil vinna og orka fer í að þurfa að sækja ítrekað um endurnýjanir og er um mikla sóun að ræða á tíma, hæfileikum og fjármunum fólks sem þarf á framfærslunni að halda og á tíma heilbrigðisstarfsfólks sem þarf að sinna gerð, viðtöku og yfirferð vottorða og umsókna og samfélagsins alls. Þar að auki hlýtur tækniþróun okkar tíma að ráða við skráningar sem koma í veg fyrir þetta flækjustig. Það er mikilvægt að skráningar um þá einstaklinga sem búa við stöðuga og varanlega örorku eða fötlun séu geymdar í gagnagrunni svo ekki þurfi stöðugt að gefa sömu upplýsingarnar aftur og aftur.
Krafan um sönnunarbyrði fatlaðs fólks, öryrkja og foreldra langveikra og fatlaðra barna á eigin tilvist er niðurlægjandi og rýrir réttindi fjölskyldna til að búa við eðlislæga og mannlega reisn samkvæmt alþjóðlegum mannréttindaskuldbindingum.
Því spyr ég hæstv. félags- og húsnæðismálaráðherra: Hyggst ráðherra endurskoða reglugerð um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna, nr. 504/1997, samanber einkum 3. mgr. 6. gr., í því skyni að draga úr þörf á endurnýjun umsókna um aðstoð vegna þess hóps barna sem er með varanlega fötlun eða sjúkdóm?
Virðulegi forseti. Ég þakka hv. þingmanni fyrir fyrirspurnina um það hvort ég hyggist láta endurskoða reglugerð um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna, nr. 504/1997, einkum 3. mgr. 6. gr. reglugerðarinnar.
Það er ánægjulegt að geta svarað þingmanninum þannig að við erum með í gangi heildarendurskoðun innan málaflokksins. Heildarendurskoðun á þeirri reglugerð er þegar hafin og á málaflokknum heild sinni.
Starfandi er starfshópur á mínum vegum sem hefur það hlutverk að fara heildstætt yfir réttindi foreldra fatlaðra og langveikra barna, en réttindi þeirra til greiðslna byggjast aðallega á lögum um félagslega aðstoð varðandi umönnunargreiðslurnar og lögum um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna.
Markmið með endurskoðuninni er að meta reynsluna af framkvæmdinni, á þeim þáttum sem þingmaðurinn nefndi í sinni ræðu og þörfinni á lagabreytingum og breytingum á þeim reglugerðum sem settar hafa verið á grundvelli laganna.
Það er rétt að fram komi að ég hugaði sérstaklega að því við skipun starfshópsins að í honum væru fulltrúar sem sjálfir hefðu reynslu af því að vera með langveik börn og hefðu því reynslu af því kerfi sem komið hefur verið á fót í því skyni að styðja við þennan hóp sem og varðandi framkvæmd þess.
Það atriði sem hv. þingmaður vísar sérstaklega til í fyrirspurn sinni lýtur að því að greiðslur sem veittar eru samkvæmt reglugerðinni skuli ákveðnar til tiltekins tíma og að hámarki til fimm ára í senn. Það er líka til skoðunar hjá starfshópnum. Hópurinn hefur fundað reglulega og ég hef fylgst með því og lagt áherslu á að sú vinna gangi vel. Ég vonast því til þess að fá fljótlega frá honum skýrslu og tillögur um æskilegar úrbætur í málaflokknum. Síðustu daga og vikur hef ég fengið verulega umfangsmiklar tillögur sem snúa að breytingum á þessum lagabálkum, almannatryggingum og lögum um félagslega aðstoð.
Herra forseti. Ég þakka hæstv. ráðherra fyrir svörin og það gleður mig mjög að hún sé að láta endurskoða þetta allt saman.
Það var nú eiginlega það sem ég var að sækjast eftir að fá að vita, hvort hún væri hugsanlega að vinna í þessum málum. Þetta er önnur fyrirspurnin sem ég legg fram til ráðherra um þessi mál því að þau eru á hendi margra ráðherra, þ.e. reglugerðir um endurnýjanir á leyfum og aðstoð fyrir fatlað fólk, sem eru náttúrlega mjög bagalegar fyrir það.
Eins og ég kom inn á búum við þannig í dag að við erum netvædd þjóð og getum örugglega verið með gagnagrunn þar sem skráðar eru í eitt skipti upplýsingar um einstakling sem er með varanlega örorku þannig að hann þurfi ekki ítrekað að sækja um leyfi og aðstoð, ekki nema þá í gegnum sjúkraþjálfara sinn eða sérfræðing sem hann leitar til.
Fram kom að hæstv. ráðherra er með í þessum vinnuhópi fólk sem hefur reynslu og þekkingu á þessum málum og hefur þurft að reiða sig á kerfið, sem er lykilatriði fyrir mér. Ef verið er að endurskoða þessar reglugerðir vil ég benda ráðherrum og hæstv. ráðherra Eygló Harðardóttur að hafa til hliðsjónar samning Sameinuðu þjóðanna um málefni fatlaðs fólks. Þar kemur svo skýrt fram í o-lið í formálsorðum samningsins að fatlað fólk eigi að eiga kost á því að eiga virka aðild að ákvarðanatöku um stefnumið og áætlanir, m.a. ákvarðanatöku sem varðar það með beinum hætti.
Eins stendur í 4. gr. samningsins að ef undirbúa eigi samninga eða löggjöf fyrir fatlað fólk skuli það haft með í ráðum.
Ég vil enn og aftur ítreka við hæstv. ráðherra að hafa það til hliðsjónar og hafa fatlað fólk ætíð með í ráðum í þessum efnum því að þá er hægt að koma í veg fyrir mikla vinnu sem kemur oft í kjölfarið.
Þessar reglugerðir eru óviðunandi og niðurlægjandi, það (Forseti hringir.) segir mér fólk sem notar þessa þjónustu, ekki ég sjálfur.