148. löggjafarþing — 65. fundur
 31. maí 2018.
brottnám líffæra, 2. umræða.
frv. SilG og WÞÞ, 22. mál (ætlað samþykki). — Þskj. 22, nál. m. brtt. 1046.

[21:30]
Frsm. velfn. (Halla Signý Kristjánsdóttir) (F):

Virðulegi forseti. Ég er hér frummælandi á frumvarpi til laga um breytingu á lögum um brottnám líffæra, nr. 16/1991 (ætlað samþykki).

Frumvarpið kom fyrst fram á 145. löggjafarþingi og var lagt aftur fram á 146. og 147. löggjafarþingi en hlaut ekki afgreiðslu. Það er nú lagt fram óbreytt.

Í gildandi lögum um brottnám líffæra, nr. 16/1991, er miðað við að líffæri eða lífræn efni verði ekki numin brott úr líkama látins manns nema fyrir liggi samþykki hans eða nánasta vandamanns hans fyrir því. Því má segja að lögin miði nú við ætlaða neitun, þ.e. að hinn látni hafi ekki veitt samþykki fyrir brottnámi líffæris eða lífræns efnis að sér látnum nema annað liggi fyrir.

Málið hefur fengið sína meðferð í nefndinni og hún hefur fjallað um málið og fengið á sinn fund ýmsa umsagnaraðila og gesti.

Með frumvarpinu er lagt til að í 2. gr. laga um brottnám líffæra verði kveðið á um svokallað „ætlað samþykki“ við brottnám líffæra eða lífrænna efna úr líkama látins manns í stað „ætlaðrar neitunar“. Með öðrum orðum er með breytingunni gert ráð fyrir að hinn látni hafi verið samþykkur brottnámi líffæris eða lífræns efnis að sér látnum nema tilefni sé til að ætla annað. Þykir eðlilegt að gera ráð fyrir því að fólk vilji koma náunga í neyð til hjálpar með því að gefa líffæri og lífræn efni að sér látnu fremur en ekki.

Umsagnaraðilar lýsa yfir eindregnum stuðningi við frumvarpið. Nokkrir umsagnaraðilar gagnrýna þó 2. mgr. 1. gr. laga um að ekki megi nema brott líffæri eða lífræn efni úr líkama látins einstaklings leggist nánasti vandamaður hins látna gegn því. Benda umsagnaraðilar á að það ákvæði stangist á við þau mannréttindi einstaklinga að ráða yfir eigin líkama. Á fundi nefndarinnar með umsagnaraðilum kom þó fram að í framkvæmd sé í flestum tilvikum farið að vilja aðstandenda látinnar manneskju enda afar erfitt að fara gegn óskum þeirra. Þar af leiðandi telur nefndin ekki þörf á að fella ákvæðið brott enda er framkvæmdin í flestum tilvikum í samræmi við það.

Umboðsmaður barna leggur áherslu á að settar verði verklagsreglur um aðkomu heilbrigðisstarfsmanna að þessum málum og þá sérstaklega hvað varðar samskipti við aðstandendur og upplýsingagjöf til þeirra þar sem úrslitavald foreldra eða forsjáraðila er virt. Nefndin tekur undir þessar athugasemdir umboðsmanns og beinir því til embættis landlæknis að slíkar reglur verði settar.

Þá bárust nefndinni athugasemdir um að samkvæmt frumvarpinu væri einungis hægt að nema á brott líffæri eða lífræn efni úr líkama látins einstaklings hafi hann verið sjálfráða. Benda umsagnaraðilar á að standi ákvæðið óbreytt útiloki það mikilvæga líffæragjöf barna. Nefndin tekur undir þær athugasemdir og telur ekki forsvaranlegt að banna líffæragjöf ólögráða einstaklinga í öllum tilvikum. Leggur nefndin því til að vísun til þess að einstaklingur verði að hafa verið sjálfráða við andlát falli brott.

Virðulegi forseti. Að framangreindu virtu leggur nefndin til að frumvarpið verði samþykkt með eftirfarandi breytingu:

Orðin „verið sjálfráða og“ í 1. mgr. 1. gr. falli brott.

Við afgreiðslu frumvarpsins úr nefnd var Vilhjálmur Árnason fjarverandi en ritar undir álit þetta samkvæmt heimild í 4. mgr. 18. gr. starfsreglna fyrir fastanefndir Alþingis.

Ólafur Þór Gunnarsson ritar undir álitið með fyrirvara.

Undir þetta álit rita allir nefndarmenn: Halldóra Mogensen, formaður, sú sem hér stendur Halla Signý Kristjánsdóttir, Andrés Ingi Jónsson, Anna Kolbrún Árnadóttir, Ásmundur Friðriksson, Guðjón S. Brjánsson, Guðmundur Ingi Kristinsson, Vilhjálmur Árnason og Ólafur Þór Gunnarsson, með fyrirvara.



[21:36]
Ólafur Þór Gunnarsson (Vg):

Herra forseti. Ég vil í upphafi máls míns taka fram að ég styð frumvarpið af heilum hug, þ.e. þann góða hug sem býr að baki því og þá niðurstöðu sem vonandi verður af þessari lagasetningu, þ.e. að framboð á líffærum til líffæragjafa aukist og að Íslendingar geti þá orðið meira en þiggjendur í því efni og þurfi ekki alltaf að búast við að líffæri komi annars staðar frá. Það skiptir miklu máli í þessu samhengi því að langstærsti hluti þeirra líffæra sem eru notuð til líffæragjafa fyrir Íslendinga koma annars staðar frá, og eins og kom fram hjá umsagnaraðilum og gestum nefndarinnar er framboð á líffærum til líffæragjafa, ekki bara á Íslandi heldur á heimsvísu, allt of lítið. Því er markmið frumvarpsins afar jákvætt.

Það sem fyrirvari minn hins vegar snýr að er að ég hefði talið, eins og ég raunar gat um við 1. umr., vera flöt á því að reyna með einhverjum hætti að gera gangskör að því að afla upplýsts samþykkis í meira mæli en nú er gert og þá að afla upplýsts samþykkis áður en kemur yfirleitt að þeim skelfilegu atburðum sem verða til þess að líffæri standa til boða. Þetta er hægt að gera með ýmsum hætti. Í íslenska lagaumhverfinu væri til að mynda hægt að gera það með því að bjóða þeim sem sækja um varanlegt ökuskírteini að undirrita yfirlýsingu þar að lútandi þegar þar að kemur hvort þeir vilji vera líffæragjafar.

Það hins vegar myndi ekki endilega taka í burtu efni þessa frumvarps. Við gætum eftir sem áður haft þá klásúlu inni að það væri ætlað samþykki engu að síður, en við myndum með slíku komast hjá, alla vega einhverjum, þeim erfiðleikum sem koma oft upp þegar slík samtöl fara fram við aðstandendur, oft við afar erfiðar og krefjandi aðstæður, þar sem fólk stendur frammi fyrir því að missa ástvin. Það myndi þá hjálpa mikið að í mörgum tilfellum lægi hinn raunverulegi vilji hins deyjandi manns fyrir og þyrfti þess vegna ekki í raun að spyrja aðstandendur. Þetta væri hægt að gera í tengslum við varanlegt bílpróf vegna þess að á Íslandi fær enginn varanlegt bílpróf fyrr en hann er orðinn sjálfráða, þ.e. við 18 ára aldur, og þess vegna kæmumst við fram hjá þeim vanda sem er tilgreindur ágætlega í nefndaráliti nefndarinnar varðandi ósjálfráða einstaklinga.

Hin nöturlega staðreynd er náttúrlega sú að í nútímasamfélagi eru slys í rauninni algengasta ástæðan fyrir því að óvænt framboð verður á líffærum. Þar eru sennilega bílslys langhæst í röðinni. Því væri að þessu leyti til ákveðið forvarnagildi í því að fá þá sem fá varanlegt ökuskírteini til að undirrita slíka yfirlýsingu, eða ekki, eða að minnsta kosti bjóða upp á það. Sum af nágrannaríkjum okkar og t.d. mörg ríki í Bandaríkjunum hafa farið þessa leið með ágætum árangri og þannig tryggt að framboðið á líffærum, að minnsta kosti úr slysum, nýtist. Á sorglega endanum, hafandi verið við þær aðstæður og séð þá angist sem aðstandendur ganga í gegnum á slíkum stundum, er einmitt það að geta gefið líffæri og vita að hinn látni hafi viljað gefa líffæri ákveðið ljós í myrkrinu fyrir aðstandendur á erfiðum stundum.

Ég læt þetta duga um að útskýra fyrirvara minn, herra forseti, en lýsi eftir sem áður yfir fullum stuðningi við frumvarpið.



[21:41]
Willum Þór Þórsson (F):

Hæstv. forseti. Við ræðum við 2. umr. frumvarp til laga um breytingu á lögum um brottnám líffæra, nr. 16/1991, um ætlað samþykki. Fyrsti flutningsmaður þessa máls er hv. þm. Silja Dögg Gunnarsdóttir og er ég meðflutningsmaður á því. Hv. þingmaður og framsögumaður málsins, Halla Signý Kristjánsdóttir, fór yfir nefndarálit hv. velferðarnefndar.

Í fyrstu efnisgrein álitsins er málið mjög vel reifað. Þar kemur fram tilgangur þess og markmið þeirra breytinga sem lagðar eru til á lögum um brottnám líffæra. Ætla ég að fá hér í byrjun ræðu, virðulegi forseti, að endurtaka það, með leyfi forseta:

„Með frumvarpinu er lagt til að í 2. gr. laga um brottnám líffæra, nr. 16/1991, verði kveðið á um svokallað „ætlað samþykki“ við brottnám líffæra eða lífrænna efna úr líkama látins manns í stað „ætlaðrar neitunar“. Með öðrum orðum er með breytingunni gert ráð fyrir að hinn látni hafi verið samþykkur brottnámi líffæris eða lífræns efnis að sér látnum nema tilefni sé til að ætla annað. Þykir eðlilegt að gera ráð fyrir því að fólk vilji koma náunga í neyð til hjálpar með því að gefa líffæri og lífræn efni að sér látnu fremur en ekki.“

Fram kemur í álitinu að umsagnaraðilar hafi almennt verið jákvæðir fyrir efni frumvarpsins og þeim breytingum sem lagðar eru til í frumvarpinu um ætlað samþykki og jafnframt er lýst yfir eindregnum stuðningi. Í þeim 13 umsögnum sem komu við frumvarpið var lýst yfir stuðningi við það, held ég að megi segja.

2. mgr. 1. gr. frumvarpsins hljóðar svo, með leyfi forseta:

„Ekki má þó nema brott líffæri eða lífræn efni úr líkama látins einstaklings til að nota við læknismeðferð annars einstaklings leggist nánasti vandamaður hins látna gegn því.“

Í síðustu málsgrein greinargerðar málsins er fjallað um það. Í álitinu kemur fram sú ábending umsagnaraðila að ákvæðið stangist á við þau mannréttindi einstaklinga að ráða yfir eigin líkama. Til að mynda gerir landlæknir í sinni umsögn athugasemd við þessa málsgrein og segir, með leyfi forseta:

„Þótt mikilvægt sé að ætíð sé haft samráð við nánustu aðstandendur, þá gengur ekki að farið sé gegn vilja hins látna þegar fyrir liggur opinber yfirlýsing um vilja til að gefa líffæri við andlát. Með lögunum ætti að vera forgangsatriði að tryggja að vilji hins látna nái fram að ganga. Embættið leggur til að gerð verði breyting á því hvernig kveðið er á um aðkomu nánustu vandamanna þannig að aðkoma þeirra að ákvörðun um líffæragjöf einskorðist við tilvik þar sem vilji hins látna er óþekktur.“

Mér finnst augljóst að hv. velferðarnefnd hefur unnið mjög vel með þá ábendingu og styð þá afstöðu sem fram kemur í álitinu sem hv. framsögumaður nefndarinnar fór yfir og orðað er í álitinu þar sem vísað er til þess að í framkvæmd sé í flestum tilvikum farið að vilja aðstandenda látinnar manneskju, enda sé afar erfitt að fara gegn vilja og óskum þeirra. Það segir okkur um leið hversu viðkvæm slík augnablik og meðferð eru.

Nefndin metur því að ekki sé þörf á að fella ákvæðið brott þar sem framkvæmdin sé í flestum tilvikum þessi. Styð ég það, virðulegi forseti.

Enn fremur, þessari afstöðu tengt, tek ég undir með áliti nefndarinnar þar sem bent er á og áréttað sú athugasemd umboðsmanns barna að settar verði verklagsreglur um aðkomu heilbrigðisstarfsmanna að þessum málum og þá sérstaklega um samskipti við aðstandendur og upplýsingagjöf til þeirra þar sem úrslitavald foreldra eða forsjáraðila eru virt og því beint til landlæknis að slíkar reglur verði settar. Það er mjög mikilvægur hluti af því ferli sem um ræðir.

Eins og fram kemur í umsögn umboðsmanns barna og jafnframt sú áhersla sem oft sinnis hefur komið fram í umfjöllun um málið að fræðsla og upplýsingagjöf sé mikilvæg öllum almenningi og þar með talið börnum, um mikilvægi líffæragjafa, eðli þeirra og framkvæmd, eins og það er orðað í umsögn umboðsmanns barna.

Þá má þessu tengt jafnframt vísa í niðurlag umsagnar Siðfræðistofnunar Háskóla Íslands, sem segir, með leyfi forseta:

„Siðfræðistofnun leggur megináherslu á að verði ákveðið að breyta núverandi fyrirkomulagi skipti miklu máli hvernig sú leið er útfærð bæði í lögum og verklagi á heilbrigðisstofnunum, einkum að því sem snýr að framkomu við aðstandendur og aðkomu þeirra að ákvörðuninni.“

1. málsgrein 1. gr. frumvarpsins orðast svo, með leyfi forseta:

„Nema má brott líffæri eða lífræn efni úr líkama látins einstaklings til nota við læknismeðferð annars einstaklings hafi hinn látni verið sjálfráða og ekki lýst sig andvígan því og það er ekki af öðrum sökum talið brjóta í bága við vilja hans.“

Ég styð þá breytingartillögu hv. allsherjarnefndar sem hér er lögð til og sett er fram í álitinu þar sem brugðist er við þeim athugasemdum umsagnaraðila sem segja að standi greinin óbreytt, eins og og ég fór yfir hér, sé einungis hægt að nema brott líffæri eða lífræn efni úr líkama látins einstaklings hafi hann verið sjálfráða. Það útiloki mikilvæga líffæragjöf barna. Telur nefndin ekki forsvaranlegt, eins og það er orðað í álitinu, að banna líffæragjöf ólögráða einstaklinga í öllum tilvikum og leggur því til þá breytingu að orðin „verið sjálfráða og“ falli brott. Styð ég það.

Frumvarpið hefur verið lagt fram þrisvar sinnum áður í þessari mynd en ekki hlotið afgreiðslu. Á fyrri þingum hafa verið lagðar fram þingsályktunartillögur, sem fjallað er um og rakið í greinargerð II með frumvarpinu. Þar kemur einnig fram, og tel ég rétt að benda á það hér, að á 144. löggjafarþingi skilaði heilbrigðisráðherra skýrslu sem fjallaði m.a. um hvernig fjölga mætti líffæragjöfum frá látnum einstaklingum á Íslandi. Það kom skýrt fram í máli hv. þm. Ólafs Þórs Gunnarssonar að hér hefði ekki verið nægilegt framboð á líffæragjöfum, en það er auðvitað meginmarkmiðið með þessu skrefi að fjölga líffæragjöfum.

Í skýrslunni kemur fram að frekari aðgerðir þurfi til en ætlað samþykki eitt og sér og er reynsla af þessari leið hjá öðrum þjóðum að upplýsingagjöf og fræðsla á öllum stigum er lykilatriði og skipulögð og reglubundin þjálfun heilbrigðisstarfsmanna um líffæragjöf.

Það atriði er einnig dregið mjög vel fram í umsögn Siðmenntar við frumvarpið, þar sem segir að til þess að lagabreyting eins og frumvarpið mælir fyrir um skili sér í fjölgun líffæragjafa sé mikilvægt að leggja áherslu á að fram fari ítarleg kynning á líffæragjöf hvað ætlað samþykki þýði og hvaða áhrif aukin líffæragjöf hafi á líf og heilsu líffæraþegans. Þar er einnig lögð áhersla á að tryggður verði réttur þeirra sem ekki vilja gefa líffæri, að markvisst verði unnið með þjálfun heilbrigðisstarfsfólks og, eins og þegar hefur orðið vísir að, að gera vef Landlæknisembættisins um líffæragjafir að miðstöð upplýsinga.

Málið hefur fengið þó nokkurn tíma til að þroskast í umræðu og hér á Alþingi. Í rökstuðningi við málið í 10. tölublaði Læknablaðsins frá árinu 2014 er greint frá niðurstöðu könnunar sem Læknafélagið lét Capacent gera. Þar kemur fram afdráttarlaus stuðningur við líffæragjafir með ætluðu samþykki eins og verið er að leggja til hér. Um 80% þeirra sem þátt taka eru hlynntir löggjöf sem gerir ráð fyrir ætluðu samþykki.

Sömu niðurstöður í erlendum rannsóknum er hægt að finna í umsögn við málið, u.þ.b. 80%.

Þá kemur einnig fram í umsögnum og má segja í umfjöllun um málið varðandi þá meginbreytingu sem lögð er til, að ganga út frá ætluðu samþykki, að viðhorf til málsins hafi orðið jákvæðari. Ég tel af lestri þeirra umsagna við málið að dæma að svo sé í þetta skipti. Það má greina það í öllum umsögnum. Í umsögn Landspítalans kemur m.a. fram, með leyfi forseta:

„Landspítali telur tímabært að á Íslandi verði stigin sömu skref og allflestar aðrar þjóðir í Evrópu hafa gert og löggjöf um líffæragjafir byggi á ætluðu samþykki. Nýverið gerðu Bretar og Hollendingar breytingar á sinni löggjöf í þessa veru.“

Það er trú mín, virðulegi forseti, að við fylgjum þessu eftir og förum að fordæmi fjölmargra annarra þjóða og samþykkjum þetta mál nú hér á þessu þingi.

Áður en ég lýk máli mínu ætla ég að vísa í fleiri umsagnir og jákvæð viðhorf til málsins.

Í umsögn biskups kemur m.a. fram að um siðferðileg álitamál sé að ræða. Dregur biskup það fram í umsögn sinni og vísar í greinargerð með málinu að frumvarpinu til grundvallar liggi sú afstaða að eðlilegra sé að gera ráð fyrir því að fólk vilji frekar koma náunga í neyð til hjálpar með því að gefa líffæri og lífræn efni að því látnu. Biskup tekur í umsögn sinni undir það sjónarmið að lögunum verði breytt í ætlað samþykki, enda leggist nánasti vandamaður hins látna ekki gegn líffæragjöfinni.

Ein mjög athyglisverð umsögn er frá hagfræðinemum, til að koma með annað sjónarhorn á þetta mál. Vísa hagfræðinemar í umsögn sinni í grein eftir Eric J. Johnson og Daniel G. Goldstein frá 2003, þar sem fram kemur að mikill meiri hluti einstaklinga virðist vera hlynntur því að gefa líffæri sín eftir andlát. Niðurstöður úr tilraun þeirra leiddu í ljós að þegar einstaklingar voru krafðir um svar varðandi líffæragjöf urðu niðurstöðurnar jákvætt svar í 79% tilfella, en það eru nánast sama niðurstaða og kom úr þeirri íslensku könnun sem Capacent gerði fyrir Læknafélagið og ég vísaði til áðan.

Þá skiluðu nemendur í réttarhagfræði inn umsögn. Í þeirri umsögn kemur fram að út frá hagfræðilegum sjónarmiðum sé málið mjög skýrt og megi m.a. sjá breytingar í öðrum Evrópulöndum sem gefi enn sterkari rök fyrir breytingunum. Þar kemur fram að rannsóknir hafi sýnt að mikill meiri hluti einstaklinga vilji vera líffæragjafar, en lítill hluti þeirra láti þó verða af því að skrá sig sem líffæragjafa hjá landlækni vegna þess að þegar um ætlaða neitun er að ræða eins og lögin eru í dag er virði þess að skrá sig sem líffæragjafa einfaldlega mun minna en kostnaðurinn af því að skrá sig. Þetta er þetta hið hagfræðilega sjónarhorn.

Í ársbyrjun 2017 var birt athyglisverð grein á Vísi um þetta mál sem Gunnlaugur Pálsson læknir og Birgir Jakobsson, læknir og fyrrverandi landlæknir og nú aðstoðarmaður hæstv. heilbrigðisráðherra, skrifuðu. Fyrirsögnin var: Löggjöf um líffæragjafir: Er franska leiðin skynsamleg fyrir Íslendinga? Frakkar voru með löggjöf sem byggði á ætluðu samþykki en þeir breyttu lögum sínum á þann veg að allir þegnar væru sjálfkrafa líffæragjafar við andlát hefðu þeir ekki áður lýst sig andvíga með skriflegri yfirlýsingu.

Meginniðurstaðan í greininni er að ástæða sé til að löggjöf verði breytt hér á landi í átt að ætluðu samþykki um leið og mikilvægt sé að vernda rétt allra einstaklinga til ákvörðunar um eigin hag. Þar er jafnframt vísað í alþjóðlega reynslu af því að fara með lögin í ætlað samþykki, það hafa Finnar gert, það hafa Norðmenn gert, sem og Svíar og meiri hluti Evrópubúa.

Jafnframt kemur fram í þessari ágætu grein að tíðni líffæragjafa sé áberandi hærri í löndum þar sem lög fela í sér ætlað samþykki. Reynslan af slíkri löggjöf er jákvæð. Hafa margvíslegar leiðir verið reyndar til að fjölga líffæragjöfum og reynslan sýnt sig vera besta sem beitt hefur verið fjölþættu átaki eins og ég vísaði til hér áðan samhliða þessum lögum, þ.e. breytingu í ætlað samþykki.

Ég fagna þeim jákvæðu umsögnum sem koma við málið og vil þakka hv. velferðarnefnd fyrir mjög vandað nefndarálit. Það tekur á meginatriðum málsins. Ég styð þá breytingu sem hér er lögð til og ég fór yfir í ræðu minni. Það er von mín, virðulegi forseti, að við tökum loksins þetta skref og breytum lögum í þá veru eins og lagt er til í frumvarpinu.



[21:58]
Guðjón S. Brjánsson (Sf):

Virðulegur forseti. Ég vil í örfáum orðum nota þetta tækifæri og fjalla örlítið um þetta frumvarp, um breytingar á lögum um brottnám líffæra, eða ætlað samþykki eins og við nefnum það. Þessi breyting er viðbrögð við lögunum frá 1991 í ljósi reynslunnar sem við höfum fengið af þeim lögum. Nú er lögð áhersla á að fyrir liggi ætlað samþykki í stað þess að fremur sé gengið út frá því að um neitun sé að ræða og viðkomandi sé kannski andvígur eða hafi ekki tekið afstöðu til þessa og leita þurfi ásjár nánustu ættingja.

Hv. þm. Ólafur Þór Gunnarsson fór mjög ágætlega yfir það hvernig aðstæður eru þegar nýta þarf þennan möguleika til líffæraflutninga eða brottnáms líffæra. Það eru erfiðar stundir sem aðstandendur standa frammi fyrir, því að iðulega er um að ræða ungt fólk í blóma lífsins sem fellur frá við erfiðar aðstæður.

Þetta ætlaða samþykki á auðvitað við um það þegar og ef hinn látni hefur ekki lýst sig andvígan brottnámi líffæra. Við höfum í mörg ár rætt þetta í samfélaginu og hvatt til þess að einstaklingar taki afstöðu til þess hvort þeir myndu geta hugsað sér að gefa líffæri sín að sér gengnum ef til þess þyrfti að koma. Þetta hefur verið hægt að gera bæði skriflega og í seinni tíð, eins og fram kom hjá hv. þm. Willum Þór Þórssyni, með rafrænum hætti. Þetta á sér ríkan hljómgrunn meðal þjóðarinnar. Það staðfestist einmitt í könnun sem gerð hefur verið á vegum Læknablaðsins eins og fram kom hjá hv. þingmanni. Þar liggur þjóðarviljinn, held ég sé.

Það má fara mörgum orðum um þetta. Ég held að þetta sé til mikilla bóta. Framsögumaður, hv. þm. Halla Signý Kristjánsdóttir, fylgdi þessu nefndaráliti úr hlaði, nefndaráliti velferðarnefndar og gerði það með miklum sóma. Ég staldraði hins vegar við, það verð ég að viðurkenna, og var dálítið hugsi yfir þessari málsgrein í 2. gr., með leyfi forseta:

„Ekki má þó nema brott líffæri eða lífræn efni úr líkama látins einstaklings til nota við læknismeðferð annars einstaklings leggist nánasti vandamaður hins látna gegn því.“

Ég tel að rauði þráðurinn í þessum lögum sé einmitt það að við séum að standa vörð um eða virða sjálfsákvörðunarrétt einstaklingsins, hann ráði yfir sínum líkama og hann ráði því hvað verði gert við hann að honum gengnum ef eitthvað nothæft er eftir. Hér kemur líka fram að nokkrir umsagnaraðilar hafi velt vöngum yfir þessu.

Þetta var rætt dálítið í nefndinni og að þeirri umræðu lokinni varð ég þess fullviss að ástæðulaust væri að vera með fyrirvara. Við vorum fullvissuð um að í flestum tilvikum væri farið að vilja aðstandenda og það væri mjög sjaldgæft að þetta væri ekki greiðlega leyst og það væru þá einhverjar mjög sérstakar ástæður sem til þyrfti og til væru.

Ég hafði enga fyrirvara á þessu og skrifaði undir þetta með mínum ágætu nefndarmönnum sem unnu vel. Það var mikill samhljómur í nefndinni um þetta mál og hreinskiptar umræður. Við teljum að þetta ákvæði sé mjög til bóta. Eins og hv. þm. Ólafur Þór Gunnarsson nefndi gætum við með þessu hugsanlega í ríkari mæli orðið veitendur á þessu sviði en við höfum þegið líffæri í nokkrum mæli frá nágrannaþjóðunum.

Ég ætla ekki að hafa þessi orð fleiri. Ég fagna því að frumvarpið er komið hér til umfjöllunar og vona að það verði að lögum á þessu þingi.



[22:05]
Þórunn Egilsdóttir (F):

Hæstv. forseti. Við fjöllum hér um frumvarp til laga um breytingu á lögum um brottnám líffæra, eða nefndarálit með breytingartillögu. Ég vil þakka flutningsmanni nefndarálitsins, hv. þm. Höllu Signýju Kristjánsdóttur, kærlega fyrir ágæta yfirferð og þeim sem hafa tekið til máls hér. Það er búið að fara ítarlega og vel yfir þetta mál sem nú er að koma fyrir þingið í þriðja sinn og hefur fengið hreint ágæta umfjöllun. Má kannski segja að það hafi verið að þroskast hér í þennan tíma í þau skipti sem það hefur komið fyrir þingið. Og það er gott.

Eins vil ég þakka nefndinni fyrir ítarlega og góða vinnu og skýra framsetningu. Við lestur þessa má sjá að umsagnaraðilar hafa allir verið jákvæðir og það er gott. Við höfum vissulega verið eftirbátar annarra þjóða á þessu sviði því að með því að ganga út frá ætlaðri neitun og fara yfir í ætlað samþykki hlýtur nálgunin við þessi mál öll að breytast. Við vitum að þegar kemur að því að nýta líffæri eða eitthvað úr líkama látins manns erum við í aðstæðum sem eru viðkvæmar og erfiðar og ekki í raun hægt að ætla fólki að taka erfiðar ákvarðanir á slíkum stundum.

Ég held að þessi breyting sem verður hvað varðar sjálfræði, að það sé tekið út, sé afskaplega mikilvægur þáttur í frumvarpinu. Vissulega eru börn og ungmenni líka mikilvægir gjafar þegar kemur að þessu.

Það að auka fræðslu og samtal og upplýsingar hlýtur að vera gott, að það fylgi þessu máli. Ég get því tekið undir orð hv. þm. Ólafs Þórs Gunnarssonar um það. Ég held að það gæti verið jákvætt ef við létum það fylgja með, upplýsingagjöf og jafnvel eitthvert átak í því að fólk skrái sig sem gefendur. Við höfum vissulega haft tækifæri til þess, margir hafa gert það, en það er eitthvað sem stoppar okkur í framkvæmdinni eða að koma í því í verk. Með því að hafa það skráð erum við kannski að taka erfiðar ákvarðanir frá aðstandendum á viðkvæmum stundum sem þá kjósa eða geta kosið að virða ákvörðun hins látna.

Þá held ég að það sé líka mjög jákvætt að skerpt sé á verklagsreglum um aðkomu heilbrigðisstarfsmanna í þessum málum eins og fram kemur í nefndarálitinu, þá sérstaklega varðandi samskipti við aðstandendur og upplýsingagjöf til þeirra. Ég held að það yrði málinu virkilega til bóta, af því að allt lýtur þetta að mannlegum samskiptum á viðkvæmum stundum og fólk þarf þjálfun og upplýsingu og leiðbeiningar í þessum efnum eins og flestu öðru.

Verði þetta að lögum, sem ég vona svo sannarlega, þá erum við að stíga skref sem flestar aðrar þjóðir og flestar þjóðir Evrópu hafa stigið. Ég held að það sé tímabært að við gerum það líka. Ég vona að okkur takist að afgreiða þetta mál hér á þessu þingi. Ég vil enn og aftur þakka nefndinni fyrir vel unnið starf, góða yfirferð og skýra framsetningu í þessu mikilvæga máli.



[22:09]
Bergþór Ólason (M):

Virðulegur forseti. Í nokkrum orðum langar mig að koma inn á þetta frumvarp til laga um breytingu á lögum um brottnám líffæra. Eins og segir í áliti Siðfræðistofnunar Háskóla Íslands, með leyfi forseta:

„Líffæraígræðslur þjóna í langflestum tilvikum mikilvægum siðferðilegum tilgangi: Að bjarga lífi og stórbæta heilsu þeirra sem líffærin þiggja. Það er réttlætismál að skapa fólki sanngjörn tækifæri í lífinu og kærleiksverk að bjarga lífi fólks í neyð. Í siðuðu samfélagi er því eðlilegra að gera ráð fyrir því að manneskjan vilji koma náunga sínum til hjálpar í neyð en að hún hafni því.“

Ég held að þessi orð sem Siðfræðistofnun setur á blað í athugasemd sinni við þetta frumvarp rammi ágætlega inn það sem ég tel vera hina almennu tilfinningu fyrir þessum málum. Ég held að í öllum meginatriðum séu Íslendingar þeirrar skoðunar að þeir eigi að gera gagn í lífinu og þegar það tekur enda, hvernig sem það ber að, þá vilji menn gjarnan leggja sitt síðasta af mörkum.

Það er eitt atriði í málinu sem mig langar til að koma inn á. Það kemur úr athugasemd embættis landlæknis þar sem bent er á sem athugasemd við orðalag frumvarpsins, með leyfi forseta:

„Þótt mikilvægt sé að ætíð sé haft samráð við nánustu aðstandendur, þá gengur ekki að farið sé gegn vilja hins látna þegar fyrir liggur opinber yfírlýsing um vilja til að gefa líffæri við andlát.“

Þarna er verið að taka á því að í frumvarpinu er gengið út frá því að andmæli nánasta aðstandanda, ef svo má segja, trompi afstöðu þegar yfirlýsta afstöðu hins látna eða mögulegs líffæragjafa til líffæragjafarinnar.

Ég held að í öllum meginatriðum sé þetta mikið framfaraskref. Við eigum að stíga það skref. Í 2. gr. frumvarpsins kemur fram að lögin taki gildi 1. janúar 2019. Ég held að mikilvægt sé, eins og þar kemur fram, að velferðarráðuneytið standi vel að kynningu málsins. Það er að mörgu að hyggja og ég held jafnframt að þótt skráðum líffæragjöfum hafi fjölgað mikið á undangengnum árum ættum við að horfa til þess að skoða leiðir, eins og kemur fram í a.m.k. einni umsagnanna, þar sem annaðhvort í skattskýrslu eða t.d. þegar einstaklingar taka ökupróf sé þeim með einföldum hætti gert kleift að skrá sig samþykkta líffæragjöf. Ég vil setja það atriði inn hér til síðari tíma nota.

Ég vona að þetta frumvarp sem nú er flutt hér í þriðja skipti verði samþykkt og að breytingarnar verði innleiddar. Þær eru til mikilla bóta. Málið er mjög jákvætt siðferðilega og mikið réttlætismál því að það vantar líffæragjafa, ekki aðeins á Íslandi, heldur í öllum þeim löndum sem við vinnum með í þeim málum.