Virðulegi forseti. Ég mæli fyrir þingsályktunartillögu sem hvetur til fræðslu um vefjagigt og endurskoðunar á skipan sérhæfðrar endurhæfingarþjónustu. Þingsályktunartillagan felur í sér að Alþingi álykti að fela heilbrigðisráðherra að beita sér fyrir fræðslu til almennings um vefjagigt og láta fara fram endurskoðun á skipan sérhæfðrar endurhæfingarþjónustu með það að markmiði að styrkja greiningarferlið og bjóða upp á heildræna meðferð byggða á niðurstöðum gagnreyndra rannsókna.

Þingsályktunartillaga þessi var lögð fram á síðasta þingi og er nú endurflutt með viðbótarumfjöllun í greinargerð. Við umfjöllun málsins á 149. löggjafarþingi bárust fimm umsagnir um málið en í þeim öllum var tekið undir markmið þingsályktunartillögunnar og þörfin á vitundarvakningu um vefjagigt undirstrikuð. Í umsögn frá embætti landlæknis er tekið undir mikilvægi þess að fram fari endurskoðun á heildarskipulagi þjónustu fyrir einstaklinga með vefjagigt og áhersla lögð á að hún nái til allra þjónustustiga. Félag sjúkraþjálfara benti á að skortur væri á umgjörð fyrir börn með vefjagigt og Þraut ehf. benti á mikilvægi þess að vinnufært fólk með vefjagigt á vægari stigum hefði betri aðgang að þeirri þjónustu sem er í boði.

Vefjagigt er langvinnur sjúkdómur sem samanstendur af fjölmörgum einkennum frá hinum ýmsu líffærakerfum. Helstu einkenni eru langvarandi og útbreiddir stoðkerfisverkir, stirðleiki, yfirþyrmandi þreyta og svefntruflanir. Önnur algeng einkenni eru fótapirringur, kuldanæmi, órólegur ristill, ofurnæm þvagblaðra, dauðir fingur, einbeitingarskortur og depurð.

Árið 1993 var vefjagigt formlega skilgreind sem sjúkdómur af Alþjóðaheilbrigðismálastofnuninni. Töluverðan tíma tók uns sjúkdómurinn öðlaðist almenna viðurkenningu innan læknasamfélagsins en framan af var algengt að litið væri á vefjagigt sem eins konar ruslakistugreiningu. Í gegnum tíðina hafa fordómar verið tengdir sjúkdómnum sem mikilvægt er að eyða með markvissri fræðslu um hann. Vefjagigt mælist hvorki með blóðprufum né röntgenrannsóknum og er það vafalaust ein helsta ástæða fordóma í garð sjúkdómsins.

Vefjagigt getur lagst mjög hart á fólk og dregið verulega úr lífsgæðum og færni til daglegra athafna. Vefjagigt hrjáir fólk á öllum aldri en er algengust hjá konum á miðjum aldri. Margar erlendar rannsóknir sýna að lífsgæði þessara einstaklinga eru oft mjög lítil, talsvert minni en það sem almennt gerist í samfélaginu. Birtingarmyndir sjúkdómsins eru margvíslegar. Hjá sumum eru einkennin tiltölulega væg og koma fram seint á ævinni en hjá öðrum eru þau hastarleg og koma fram strax á unglingsárum. Á vægu stigi er fólk með verki sem það ræður að mestu við sjálft og getur haldið nær fullri færni og vinnugetu. Þegar einkennin ágerast leitar fólk gjarnan til lækna vegna verkja, þreytu og svefnleysis. Þegar sjúkdómurinn er á slæmu stigi er fólk undirlagt af verkjum frá morgni til kvölds og færni þess skerðist verulega. Það er oft ekki fyrr en þá sem fólk fær fulla athygli lækna og kerfisins og brugðist er við vandanum af festu. Því miður er hætta á að einstaklingar með vefjagigt á slæmu stigi nái minni bata og allt of margir verða óvinnufærir.

Í desember 2017 voru rúmlega 1.700 einstaklingar skráðir með vefjagigt sem orsakaþátt í 75% örorku samkvæmt tölum frá Tryggingastofnun ríkisins og var meðalaldur þeirra 49,9 ár. Á sama tíma voru 268 einstaklingar á endurhæfingarlífeyri með vefjagigt. Konur á 75% örorku sem höfðu greinst með vefjagigt voru 91,7% tilfella. Vefjagigt var talin meðvirkandi þáttur í 75% örorku hjá 14% allra kvenna sem voru á örorku. Tekið skal fram að örorka vefjagigtarsjúklinga orsakast oft af samverkandi þáttum vefjagigtar, annarra stoðkerfissjúkdóma og geðsjúkdóma.

Heildstæðar upplýsingar um fjölda einstaklinga sem greindir hafa verið með vefjagigt á Íslandi liggja ekki fyrir. Samkvæmt íslenskri rannsókn frá 1998 má áætla að tæplega 14.000 einstaklingar 18 ára og eldri séu með vefjagigt sem er talsvert meiri fjöldi en erlendar rannsóknir sýna. Um 90% þeirra sem greinast með sjúkdóminn eru konur. Flest fólk sem greinist er á aldrinum 30–60 ára en umtalsverður fjöldi innan við þrítugt.

Kostnaður einstaklingsins, heilbrigðiskerfisins og alls samfélagsins af vefjagigt er mjög mikill. Enn sem komið er hefur ekki verið gerð heilsuhagfræðileg úttekt á kostnaði vegna vefjagigtar hér á landi. Þó hafa evrópskar rannsóknir sýnt að 80–90% af útgjöldum eru óbeinn kostnaður vegna veikindafjarvista, vinnutaps og örorku. Áætlað er að árlegur kostnaður vegna heilbrigðisþjónustu, veikindafjarvista og endurhæfingarlífeyris vefjagigtarsjúklinga sé að lágmarki 4–6 milljarðar kr. Framreiknaður kostnaður samfélagsins vegna þeirra vefjagigtarsjúklinga sem voru með 75% örorku í desember 2017 er um 1.000 milljarðar kr. ef óvinnufærni helst út starfsævina.

Flestir einstaklingar með vefjagigt eru greindir hjá heilsugæslulækni en í mörgum tilfellum er leitað eftir frekari staðfestingu hjá gigtarsérfræðingi. Einstaklingar með væg einkenni fá flestir þjónustu í gegnum heilsugæsluna en þeir sem eru komnir með meðalslæma eða slæma vefjagigt þurfa á fjölþættri endurhæfingu að halda með aðkomu fagteymis heilbrigðisstétta. Hérlendis bjóða nokkrar meðferðarstofnanir upp á slíka meðferð og má þar nefna Þraut, Reykjalund, Heilsustofnun Náttúrulækningafélags Íslands og Kristnesspítala. Meðalbiðtími eftir fjölþættri endurhæfingarmeðferð er þrír til sex mánuðir hjá Heilsustofnuninni í Hveragerði og allt að tvö og hálft ár hjá Þraut. Bið eftir tíma hjá gigtarlækni getur verið mjög löng. Hreyfistjórar í heilsugæslunni og sjúkraþjálfarar gegna mikilvægu hlutverki í meðferð vefjagigtar og bið eftir meðferð hjá þeim er alla jafna stutt.

Á fyrri stigum sjúkdómsins hefur meðferð vefjagigtar oft verið takmörkuð og handahófskennd hérlendis. Fjölmargt er þó hægt að gera til að vinna bug á vefjagigt og því mikilvægt að rétt meðferð hefjist áður en í óefni er komið. Til að svo verði þarf formleg greining og mat á stöðu sjúklinga að eiga sér stað snemma í ferlinu og einstaklingunum þarf að standa heildræn, gagnreynd meðferð til boða, bæði á heilsugæslustöð og hjá stofnunum sem veita sérhæfðari endurhæfingarmeðferð.

Í hlutaúttekt embættis landlæknis um aðgengi að göngudeildarþjónustu vegna gigtarsjúkdóma sem birtist í ágúst 2019 kemur fram það mat landlæknis að biðtími eftir þjónustu sé langt umfram viðmiðunarmörk og að skortur á viðeigandi heilbrigðisþjónustu fyrir börn og ungmenni með vefjagift væri sérstakt áhyggjuefni. Þá væri einstaklingum með vefjagigt vísað til Þrautar ehf. frá heilsugæslu en að jafnaði væru 600 manns á biðlista og biðin um tvö til þrjú ár. Í úttektinni er bent á nauðsynlegar úrbætur í þjónustunni. Bent er á að bæta þurfi aðgengi að sérgreinaþjónustu og leiðbeiningar til sjúklinga.

Flutningsmenn telja brýnt að núverandi skipulag heilbrigðisþjónustu vegna vefjagigtar verði endurskoðað með það í huga að sjúkdómsgreining og aðgerðaáætlun vegna vefjagigtar liggi fyrir fyrr í sjúkdómsferlinu en nú tíðkast og að meðferðarþjónusta verði efld samhliða því. Einnig telja flutningsmenn mikilvægt að heilbrigðisráðherra komi af stað fræðslu til almennings um vefjagigt, m.a. til að vinna bug á fordómum vegna sjúkdómsins og til að auka almennan skilning á mikilvægi þess að einstaklingar sem búa við langvinna verki grípi sjálfir til aðgerða til að sporna við frekari þróun sjúkdómsins.

Virðulegi forseti. Ég hef lagt þessa þingsályktunartillögu fram og þeir sem eru með mér á henni er hv. þingmenn Guðmundur Ingi Kristinsson, Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir, Ólafur Þór Gunnarsson, Anna Kolbrún Árnadóttir, Þórarinn Ingi Pétursson og Líneik Anna Sævarsdóttir.

Þingsályktunartillagan felur í sér að fela heilbrigðisráðherra að beita sér fyrir fræðslu til almennings og láta fara fram endurskoðun á skipan sérhæfðrar endurhæfingarþjónustu með það að markmiði að styrkja greiningarferlið og geta boðið upp á heildræna meðferð byggða á niðurstöðum gagnreyndra rannsókna. Heilbrigðiskerfið þarf að leggja eyrun við þessum þögla sjúkdómi og viðurkenna hann sem stóran þátt í því að fólk á öllum aldri dettur út af vinnumarkaði og einangrast heima með verkjasjúkdóm sem gerir einstaklinginn óvirkan, bæði á vinnumarkaði og sem þátttakanda í samfélaginu.

Að því sögðu vonast ég til að málið fari til velferðarnefndar sem fái að fjalla um það. Ef tillagan nær í gegn tel ég að hér sé komin rödd þessa þögla sjúkdóms sem hefur hrjáð svo margar konur og er stór orsakaþáttur í örorku kvenna hér á landi. Það skiptir ekki bara máli að haldið sé utan um þennan hóp og að hann fái rödd heldur skiptir líka gríðarlega miklu máli að konur, og karlar sem hafa líka sjúkdóminn, komist sem fyrst til meðferðar svo að þau komist aftur út á vinnumarkaðinn. Bæði konur og karla eru með þennan sjúkdóm svo að þetta skiptir máli fyrir samfélagið í heild.