Herra forseti. Undir þessum dagskrárlið ræðum við frumvarp til laga um breytingu á lögum um landlækni og lýðheilsu, með síðari breytingum, skrá um heilabilunarsjúkdóma sem er mikilvægt atriði. Þetta er tímabært og brýnt mál. Verið er að leggja frumvarpið fram öðru sinni en það var lagt fram á síðasta þingi, 149. þingi, og þá var sá sem hér stendur meðal flytjenda. Af einhverjum ástæðum, sennilega af glópsku og fyrir slysni, lánaðist mér ekki að vera á þessum pappír, en ég styð frumvarpið heils hugar. Efnið snýr að hópi fólks sem á við erfiðan sjúkdóm að stríða, í nokkrum tilvikum fleiri en einn sjúkdóm. Þetta er hópur sem krefst mikillar umönnunar aðstandenda og í mörgum tilvikum mikillar og breytilegrar þjónustu frá heilbrigðiskerfinu. Eftir því sem líður á sjúkdómsferlið fer sú þjónustuþörf vaxandi. Til að þjónusta við þetta fólk verði sem markvissust er mikilvægt að rétt greining á vanda viðkomandi sé staðfest tímanlega. Það getur hins vegar verið viðkvæmt og krefjandi fyrir fagfólk að stíga það skref sem og fyrir þá sem koma að umönnun því að þetta er þungur dómur að fá, það verður að segja þá sögu eins og hún er.

Á 146. þingi var samþykkt samhljóða þingsályktunatillaga á Alþingi þess efnis að mótuð yrði heildstæð stefna í málefnum einstaklinga með heilabilun. Sá sem hér stendur vakti máls á því. Sú tillaga var samþykkt, hún er svo sem í vinnslu og drög liggja fyrir. Það verður fróðlegt að sjá hvernig tillaga ráðherra mun líta út. Þetta er stefna sem tekur til þjónustunnar, skráningar á sjúkdómnum, fræðilegrar vinnu, vísindavinnu, fræðslu og stuðnings við þá sem eru með heilabilun og aðstandendur þeirra sem er ekki síður mikilvægt. Flest löndin í kringum okkur hafa lagt fram stefnu í málefnum þessa sjúklingahóps og við erum heldur sein til.

Eins og kom fram í ágætri yfirferð málshefjanda, frummælanda og flutningsmanns, hv. þm. Ólafs Þórs Gunnarssonar, er um að ræða töluvert stóran hóp á Íslandi. Við vitum ekki nákvæmlega hve stór hann er. Lagt var á það gróft mat um miðjan þennan áratug hve margir þjáðust af þessum sjúkdómi sem oftast er kenndur við alzheimer og var talað um að það væru 3.000–4.000 manns en fleiri ef við teljum alla heilabilunarsjúkdóma með því að þeir eru nokkru fleiri. Það er algengast að tala um þann sjúkdóm og það má kannski fara svolítið varlegar í þeirri umræðu að setja allt undir þá einu sjúkdómstegund. Við höfum stuðst við erlendar tölur, bæði vestan hafs og austan, og leiða má líkur að því að við séum ekki frábrugðin öðrum þjóðum þó að við viljum stundum láta í veðri vaka að við séum afburðaþjóð, sérstaklega þegar um er að ræða einstök afrek á einhverjum sviðum. Svoleiðis var það a.m.k. um tíma. Við skerum okkur þó úr að einhverju leyti enn sem komið er, við erum ívið yngri en nágrannaþjóðirnar en þróunin er sú sama. Við erum farin að eygja þennan sama veruleika og aðrar þjóðir og við erum því, eins og stundum er sagt, í góðum færum til að undirbúa okkur dálítið betur. Þetta frumvarp er liður í þeirri vinnu að heilbrigðisstarfsfólk, sérfræðingar, heilsugæslan og sjúkrahúsin geti betur sett merki við þetta. Landlæknisembættið og heilbrigðisyfirvöld geta þá tekið mið af því, eins og fram kemur í greinargerð með frumvarpinu, stuðst við það í áætlunargerð sinni og metið þróun heilsufars, hvort það er eins og eðlilegt má telja og einnig metið árangur af þeim úrræðum sem menn setja í gang.

Eins og fram kom hjá hv. þingmanni sjáum við ekki fyrir endann á þessari þróun og það er ekki í augsýn að henni verði snúið við eða að lækning finnist við þessum sjúkdómum. Við getum búið okkur undir það að tilvikunum fjölgi því að núna erum við að fá fjölmenna árganga inn á það aldursskeið þar sem sjúkdómurinn gerir vart við sig og er algengastur, þ.e. árganga eftirstríðsáranna. Það er nauðsynlegt að huga betur að þjónustu við þá sem búa heima. Við þurfum og ætlum að búa betur að þeim sem kjósa að búa heima. Það er ekki raunhæft að við getum haldið áfram á sömu braut og við höfum gert með stofnanauppbyggingu eins og enginn sé morgundagurinn. Það eru mjög dýrir kostir og samfélagið mun ekki að óbreyttu hafa bolmagn til að standa undir því öllu lengur. Það verður áskorun að búa að fólki heima við og það verður kannski ekki hægt að öllu leyti því að þetta er flókinn og mjög krefjandi sjúkdómur fyrir þá sem standa næst sjúklingnum, það þekkja þeir sem hafa staðið nálægt. Ekki er hægt að ætlast til þess að aðstandendur beri þennan þunga einir og sér. Stuðningur við aðstandendur er gríðarlega mikilvægur þáttur þessa verkefnis. Settar hafa verið fram ýmsar aðferðir til að styðja við fjölskyldur og menn eru sem betur fer í miklum rannsóknum á þessu sviði.

Virðulegi forseti. Ég leyfi mér að segja að sú lagabreyting sem hér er á döfinni muni stuðla að markvissari skráningu, en það er verkfæri sem heilbrigðisstarfsfólk hefur kannski vantað í verkfærakistu sína. Það auðveldar líka fjölskyldum að takast á við þetta krefjandi hlutskipti, að greining liggi fyrir fyrr og sé öruggari. Það er mjög mörgum erfitt. Ég vona að á þessu þingi, 150. þingi, lánist okkur að fylgja þessu frumvarpi alla leið í höfn og að það geti orðið að lögum.

Herra forseti. Ég er meðflutningsmaður að þessu máli um breytingu á lögum um landlækni og lýðheilsu, þ.e. að sjá til þess að landlæknir haldi skrá um heilabilunarsjúkdóma. 1. flutningsmaður fór ágætlega yfir tilurð þessa máls og ég held að það sé almennt af hinu góða að við höldum skrá um sjúkdóma, sérstaklega þegar við erum að fást við sjúkdóma sem taka á víða í samfélaginu. Þó að þeir geri það allir með einhverjum hætti er þetta nokkuð sem birtist mörgum og mjög víða. Eins og hv. þm. Ólafur Þór Gunnarsson kom inn á og kemur fram í greininni sem er fylgiskjal með frumvarpinu hefur mikill fjöldi fólks í Bandaríkjunum með þennan sjúkdóm og sá fjöldi þjáist. Ef sá fjöldi er yfirfærður á Ísland er um að ræða gríðarlegan kostnað fyrir samfélagið sem af honum hlýst og kemur fram á svo marga vegu fyrir utan það sem snertir persónur og leikendur í því að lifa af og vera til.

Í þessari grein er talað um að um 200 sjúklingar séu á bið eftir sérhæfðri dagþjálfun á höfuðborgarsvæðinu og að biðtíminn sé töluverður. Það er nefnt að hér geti orðið mikil afturför á tveimur árum ef fólk fær ekki slíka aðstoð.

Mér finnst það mikilvægt sem kemur fram í greinargerðinni um erfiðleikana sem geta fylgt því að fá sjúkdóm eins og þennan eða að vera aðstandandi. Við hljótum öll að vera sammála um að við viljum leysa þessi mál með fjölbreyttum hætti. Sumum hentar lyfjameðferð, öðrum atferlismeðferð. Þá þarf ekki síður að huga að aðstandendum sem þurfa mikinn stuðning. Ég held að fátt sé eins erfitt og að horfa upp á náinn ættingja hverfa svolítið vitsmunalega frá manni. Þó að við höfum flest tekist á við að hugsa vel um veikan ættingja er þetta að mörgu leyti frábrugðið. Ég ætla ekki að fara að setja sjúkdóma í einhverja kassa hvað það varðar en það sem aðstandandi stendur frammi fyrir getur einnig verið fjárhagslegt. Sá veiki hefur kannski ekki viðunandi aðstöðu og þá þurfa ættingjar með einhverju móti að koma til aðstoðar, maki og börn eða barn. Það getur líka verið bara einhver einn til staðar en ekki margir og viðkomandi ræður misjafnlega við aðstæður. Þeir sem hafa kynnt sér þennan sjúkdóm vita að hann getur brotist fram á marga vegu og sá sem hjálpar til og annast sjúklinginn er ekki endilega í færum til þess sökum þess hve erfið sjúkdómseinkenni geta verið. Fólk getur illa ráðið við hömluleysi og annað slíkt. Það er svo fjölbreytt aðstoð sem aðstandendur geta þurft að veita. Eitt af því sem heilbrigðisráðherra hefur verið að reyna að finna einhverjar úrlausnir á er með hvaða hætti sé hægt að sinna umönnuninni á fjölbreyttari hátt. Dagdvöl er eitt, atferlismeðferð annað og innlögn svo það þriðja. Ég held að það sé mjög mikilvægt að horfa út fyrir boxið þannig að fólk lokist ekki inni, sjúklingurinn annars vegar og hins vegar aðstandendur, að þeir þurfi ekki jafnvel að hætta að vinna, flosni upp úr félagsskap eða eitthvað slíkt vegna þess að það sé erfitt að skilja viðkomandi eftir heima. Það er mikið undir í þessu.

Við sjáum líka að sífellt yngra fólk greinist með sjúkdóminn og kemur fram. Þetta var feluleikur lengi, sérstaklega ef yngra fólk greindist með þennan sjúkdóm. Nú sjáum við yngra og yngra fólk og aðstandendur þess koma fram og tjá sig um vandann. Þess vegna held ég að það sé afskaplega mikilvægt að finna margvíslegar leiðir. Til þess þurfum við, eins og hér er lagt til, að ná utan um þýðið, ná utan um hversu marga er um að ræða. Hér eru þetta ágiskanir. Það þarf að greina aldur og stöðu þessa fólks, reyna að læra af því sem gert hefur verið annars staðar. Hér er bent á Svíþjóð þar sem töluvert hefur verið unnið að þessum málum.

Ég hef ekki miklar efasemdir um að þetta mál fáist afgreitt sem ég vona sannarlega að verði því að þetta er mikilvægt mál. Eins og flutningsmaður sagði lætur það lítið yfir sér en það getur skipt máli fyrir framvinduna hvernig við tökumst á við það risaverkefni sem fylgir sjúkdómum. Auðvitað finnst öllum erfitt að bíða eftir úrræðum og stundum þurfa að liggja til grundvallar ákveðnir þættir til að hægt sé að takast á við vandann með viðeigandi hætti af því að þetta fólk er líka ólíkt eins og við hin þó að það sé veikt.