landlæknir og lýðheilsa, 2. umræða.
Virðulegi forseti. Ég flyt hér nefndarálit um frumvarp til laga um breytingu á lögum um landlækni og lýðheilsu, með síðari breytingum. Hv. velferðarnefnd hefur fjallað um málið og fengið á sinn fund gesti, auk þess sem umsagnir bárust frá embætti landlæknis og Félagi eldri borgara í Reykjavík og nágrenni. Með þessu frumvarpi, sem lætur lítið yfir sér, er lagt til að embætti landlæknis verði heimilt að færa upplýsingar um nöfn sjúklinga, kennitölur og tiltekin persónuauðkenni í skrá um heilabilunarsjúkdóma.
Embætti landlæknis hefur samkvæmt 2. mgr. 8. gr. laga um landlækni og lýðheilsu heimild til að halda tíu persónugreinanlegar heilbrigðisskrár, m.a. um hjarta- og æðasjúkdóma, taugasjúkdóma og krabbameinsskrá. Við umfjöllun nefndarinnar kom fram að umfang heilabilunarsjúkdóma væri síst minna en þeirra sjúkdóma og sjúkdómaflokka sem þar eru taldir upp.
Umsagnaraðilar og gestir sem komu á fundi nefndarinnar voru sammála um mikilvægi þess að halda skrá um heilabilunarsjúkdóma. Einkum var bent á mikilvægi slíkrar skrár með tilliti til áætlanagerðar og rannsókna. Einnig kom fram það sjónarmið að óheppilegt væri að miða við erlendar tölur við áætlanagerð þar sem ekki væri hægt að gefa sér að umfang og samsetning þessa heilbrigðisvanda væri eins á Íslandi og í öðrum löndum. Hvað þetta atriði varðar tala ég af nokkurri reynslu því að í mínum fyrri störfum hef ég haft töluvert með sjúklinga með þessi heilkenni eða þessar sjúkdómsgreiningar að gera. Staðtölur og tilfinning manna fyrir eðli sjúkdómanna er ekki nákvæmlega eins á Íslandi og er víða erlendis. Samsetning þeirra heilbrigðisstarfsmannahópa sem sinna þessum sjúklingum er heldur ekki eins. Þannig er til að mynda algengt í Bandaríkjum Norður-Ameríku að taugalæknar og geðlæknar sinni þeim sem eru með heilabilanir en þannig er það til að mynda ekki á Íslandi. Hér sinna þessum skjólstæðingum fyrst og fremst heimilislæknar og öldrunarlæknar.
Embætti landlæknis benti í umsögn sinni á að kostnaður hlytist af uppsetningu gagnagrunnsins sem og af rekstri hans eins og gefur að skilja. Þess vegna væri nauðsynlegt að gera sér grein fyrir þeim kostnaði svo að skráin gæti skilað þeim ábata sem stefnt væri að. Í því sambandi kom þó fram að fyrirmyndir mætti sækja til sambærilegra gagnagrunna hjá öðrum ríkjum Norðurlandanna, til að mynda Svíþjóð, sem kynnu að nýtast vel við stofnun gagnagrunns hér á landi. Einnig myndi sú reynsla sem til er hjá embætti landlæknis vegna vinnslu nýlegra verkefna og uppbyggingar annarra gagnagrunna nýtast til verkefnisins.
Nefndin áréttar að með frumvarpinu er ekki lögð sú skylda á embætti landlæknis að ráðast í stofnun gagnagrunns um heilabilunarsjúkdóma, heldur er lagt til að embættið hafi nauðsynlegar heimildir til að vinna persónugreinanlegar upplýsingar í slíkan gagnagrunn. Telur nefndin eðlilegt að embættinu verði með lögum veitt slík heimild, en undirstrikar þó nauðsyn þess að stjórnvöld tryggi embættinu fjármagn svo að hægt verði að byggja upp skrána og reka hana.
Að framangreindu virtu leggur nefndin til að málið verði samþykkt óbreytt og undir álitið rita hv. þingmenn Helga Vala Helgadóttir formaður, Ólafur Þór Gunnarsson framsögumaður, Anna Kolbrún Árnadóttir, Guðmundur Ingi Kristinsson, Halla Signý Kristjánsdóttir, Halldóra Mogensen og Lilja Rafney Magnúsdóttir.
Ég vil í lokin, herra forseti, þakka hv. nefnd fyrir vinnuna við þetta mál. Eins og ég gat um í upphafi lætur þetta mál ekki mikið yfir sér en með því að við tökum þessa ákvörðun búum við í raun þannig um hnútana að við getum haft aðgang að miklu betri upplýsingum um sjúkdóm sem sennilegast hrjáir 3.000–4.000 Íslendinga á hverjum tíma, jafnvel stærri hóp, og getum betur vitað til hvaða úrræða við eigum að grípa, hvernig við eigum að stilla af fjármuni, þjónustu o.s.frv. Með hækkandi aldri þjóðarinnar er því miður líklegt að það muni fjölga í þeim hóp sem þróar með sér heilabilunarsjúkdóma og krafan verður enn þá ríkari á að þau úrræði sem verða þá í boði verði skilvirkari og hnitmiðaðri fyrir hvern hóp og undirhóp sem fær þessa sjúkdóma. Þess vegna er svo mikilvægt að þetta gangi eftir en ég ítreka í blálokin þakkir mínar til hv. nefndar fyrir vinnuna við málið og þakka fyrir þann stuðning sem málinu hefur verið sýndur í þinginu.
Virðulegur forseti. Hv. 1. flutningsmaður þessa frumvarps hitti naglann líklega alveg ljómandi á höfuðið þegar hann sagði að þetta frumvarp léti ekki mikið yfir sér. Í hógværðinni er nú fegurðin fólgin. Í 1. gr. frumvarpsins segir:
„Við 2. mgr. 8. gr. laganna bætist nýr töluliður, svohljóðandi: Skrá um heilabilunarsjúkdóma.“
Út á þetta gengur breytingin. Þetta er mikil breyting. Í henni eru líka fólgin skilaboð og mönnum verður kannski betur ljóst hvar við erum stödd í skráningu á ýmsum þáttum heilbrigðisþjónustunnar. Í því liggur mikilvægið. Ég styð heils hugar efni þessa frumvarps. Efnið snýr að hópi fólks sem á við erfiðan sjúkdóm að stríða, sjúklingahóp sem krefst mikillar umönnunar, bæði umönnunar aðstandenda og þjónustu frá heilbrigðiskerfinu. Það er mikilvægt að við höfum nákvæmar upplýsingar um umfang þessa viðfangsefnis eins og annarra viðfangsefna í heilbrigðisþjónustunni. Til að þjónusta við þetta fólk og aðstandendur þess sé fullnægjandi og farsæl er mikilvægt að rétt greining á vanda viðkomandi sé staðfest tímanlega. Þegar um heilabilun er að ræða getur þetta verið viðkvæmt og krefjandi skref að stíga.
Árið 2015 var lagt gróft mat á það hversu margir væru með heilabilun á Íslandi og var niðurstaðan um 3.500 manns, heldur lægri tala en samtökin Alzheimer Europe áætluðu árið 2012. Munurinn felst sennilega í því að íslensk þjóð er yngri en flestar Evrópuþjóðir en það á auðvitað eftir að breytast.
Í greinargerð hins góða frumvarps sem hv. þm. Ólafur Þór Gunnarsson kynnti okkur áðan metur hann það svo að heildarfjöldi heilabilaðra á Íslandi gæti verið á bilinu 4.000–5.000. Um þetta er engin vissa þar sem engin markviss skráning er til og ekkert samræmt verklag í heilbrigðiskerfinu að þessu leyti.
Í lögum um landlækni og lýðheilsu frá árinu 2007 er kveðið á um að embættið hafi heimild til að halda tíu tilgreindar heilbrigðisskrár á persónugreinanlegu formi, eins og fram kom hjá flutningsmanni áðan, en við gildistöku laganna, 2007, voru reyndar þá þegar í rekstri eða undirbúningi sjö skrár sem er mjög mikilvægt. Fyrirhugað var að bæta við þremur, þ.e. skrá um hjarta- og æðasjúkdóma, taugasjúkdóma og sykursýki. Þetta kemur fram í umsögn embættisins til velferðarnefndar og þar er líka getið um það að þessum skrám hafi enn ekki verið komið á fót því að engu fé hafi verið varið til verkefnisins. Þetta er auðvitað hneisa og það er ekki að undra þó að heilbrigðiskerfið okkar sé stefnulítið eða að okkur fatist dálítið flugið í því að skipuleggja kerfið, hvar við eigum að leggja áherslurnar, hvað sé aðalatriðið og hvað aukaatriði. Við þurfum að vinna miklu markvissar og hafa miklu fastara land undir fótum þegar við leggjum meginlínur. Það er mikilvægt því að þetta eru gríðarlega kostnaðarsamar leiðir sem við erum að fara enda kostnaðarsöm faggrein og við verðum að vera markviss í okkar vinnu.
Enga skrá um heilabilunarsjúkdóma er að finna þarna eða áætlanir um að setja á laggirnar slíka skrá þó að umfang heilabilunarjúkdóma sé síst minna en þeirra sjúkdóma sem í skránni eru taldir upp, rétt eins og fram kom hjá hv. þm. Ólafi Þór Gunnarssyni áðan. Tæplega helmingur þeirra einstaklinga sem við erum að fjalla um, einstaklinga sem búa við heilabilun, nýtur mjög dýrrar þjónustu hins opinbera, þ.e. sólarhringsumönnunar á hjúkrunarheimili. Um það hlutfall höfum við þó enga vissu og ástæðan er ómarkviss skráning. Skrá um heilabilunarsjúkdóma er ekki til, kerfið gerir ekki ráð fyrir að ástæða sé til að halda markvisst utan um sjúklingahóp á Íslandi sem telur jafnvel 4.000 einstaklinga, hóp sem þarf sérhæfða og kostnaðarsama þjónustu og stuðning.
Virðulegur forseti. Embætti landlæknis bendir í umsögn sinni til velferðarnefndar á að því fylgi verulegur stofnkostnaður að koma upp skráningarkerfi um tíðni heilabilunarsjúkdóma og að það kosti fé að viðhalda og reka slíkan gagnagrunn. Í nefndaráliti velferðarnefndar sem við höfum nú hlýtt á er hins vegar bent á að hægt sé að styðjast við reynslu nágrannalanda okkar, Noregs eða Svíþjóðar, sem hafa komið upp gagnagrunni af þessu tagi sem nýst gæti hugsanlega í okkar tilviki hér á landi. Auk þess má setja spurningarmerki við forgangsröðun embættisins sem á að hafa eftirlit með skráningu í heilbrigðisþjónustu, með gæðum og hafa eftirlit með heilbrigðisþjónustunni, að forgangsraða með þeim hætti að þessir hlutir séu á hreinu.
Á heimsvísu hefur málaflokkur um heilabilun fengið æ meiri athygli enda vitum við að vandinn vex og vex. Það eru ekki mörg ár, þrjú, fjögur eða kannski fimm, síðan þessi málaflokkur fékk réttmæta umfjöllun hérlendis. Það er vel. Í fylgiskjalinu með frumvarpi þessu til laga um breytingu á lögum um landlækni og lýðheilsu er lítil grein eftir Steinunni Þórðardóttur, sérfræðing í öldrunarlækningum, þar sem hún bendir á að alzheimersjúkdómurinn sé faraldur 21. aldarinnar, þetta sé gríðarlega algengt vandamál í eldri aldurshópum og sé alzheimersjúkdómur orsök 60–70% heilabilunartilfella. Það eru auðvitað fleiri flokkar heilabilunarsjúkdóma en bara alzheimersjúkdómurinn því að við ræðum kannski langmest um þann sjúkdóm. Margir heilabilunarsjúkdómar eru kannski settir undir þann hatt.
Steinunn nefnir í sinni grein að jafnvel sé talið að fjöldi þeirra sem þjást af alzheimersjúkdómnum tvöfaldist á u.þ.b. 20 ára fresti, í Bandaríkjunum séu 5,7 milljónir einstaklinga greindar með alzheimersjúkdóm sem gróflega jafngildir 5.700 Íslendingum. Þarna eru líkur notaðar. Ef við tökum beinan kostnað heilbrigðiskerfisins þar í landi við meðferð og umönnun einstaklinga með heilabilun eins og hann var metinn árið 2017 og óbeinan kostnað við umönnun á vegum aðstandenda og yfirfærum á Ísland myndi beinn og óbeinn kostnaður við meðferð og umönnun einstaklinga með heilabilun hérlendis nema 50 milljörðum íslenskra króna árlega. Eins og við vitum er sannleikurinn vestan úr Ameríku ekki algildur og þar er mörg vitleysan gjörð, m.a. í heilbrigðiskerfinu sem er líklega það dýrasta sem finnst í veröldinni, en þar sem best tekst til eru Bandaríkjamenn þó faglega mjög öflugir. Við skulum ekki yfirfæra þessar tölur beint en þótt ekki væru nema 10% af þessari upphæð sem við erum að tala um, eða 5%, er það mikið fé. Þetta umfang mun aukast á næstu 20 árum, eins og fram hefur komið, og við skulum vera viðbúin. Við getum verið það. Kostnaður er meiri af þessum sjúkdómi en af krabbameini og hjartasjúkdómum samanlagt. Hann eykst af tveimur ástæðum. Fjöldi einstaklinga með heilabilun fer vaxandi og þjónusta við hvern einstakling er að verða dýrari. Þær aðstæður ríkja hér á landi sem annars staðar og það er ekki hægt að sjá fyrir endann á þessari þróun, þvert á móti, því að hún verður hraðari með stórum árgöngum sem og vaxa og verða aldraðir, árgangar eftirstríðsáranna.
Virðulegur forseti. Það er nauðsynlegt, það er brýnt og það er vanmetið að huga betur að þjónustu við þá sem búa heima, sérstaklega á síðari stigum sjúkdómsins þegar umönnunin verður flóknari. Stuðningur við aðstandendur er gríðarlega mikilvægur þáttur í þessu verkefni. Þetta er nefnilega ekki sjúkdómur einstaklings, þetta er sjúkdómur sem bitnar á allri fjölskyldunni, á maka, börnum og barnabörnum. Allir eru þátttakendur í oft erfiðu og sorglegu ferli. Við höfum að ýmsu að snúa okkur í þessum atriðum. Við höfum mjög öflug samtök á Íslandi, þetta er öflugt rannsóknasvið víða í heiminum og menn leggja mikla áherslu á stuðning við fjölskyldur. Sú lagabreyting sem hér er á döfinni mun stuðla að því að markvissar verði skráð. Það er mjög mikilvægt að greining liggi fyrr fyrir með öruggari hætti sem auðveldar auðvitað fjölskyldum að takast á við krefjandi hlutskipti.
Á 146. þingi var samþykkt samhljóða þingsályktunartillaga þess efnis að mótuð yrði heildstæð stefna í málefnum einstaklinga með heilabilun. Það er brýnt að hafa heildstæða stefnu, hafa allt undir, hafa yfirsýn yfir málaflokkinn, stefnu sem tekur til þjónustunnar, skráningar á sjúkdómnum, vísindavinnu, áætlanagerðar, þarfagreiningar og fræðslu, og stuðning við þá sem eru með heilabilun og aðstandendur þeirra. Flest vestræn lönd hafa lagt fram stefnu í málefnum þessa sjúklingahóps og allar Evrópuþjóðir nema ein lítil þjóð, Ísland. Stefna þessi hefur enn ekki verið kynnt hinu háa Alþingi. Við vitum að hún er í deiglunni, það er unnið að henni, og auðvitað vonumst við til þess að henni miði vel áfram og ljúki sem fyrst og verði kynnt okkur. Væntingarnar eru þær að sú stefna verði í samræmi við áherslur í nútímasamfélagi, sé framsækin og unnin í nánu samráði við hagsmunaaðila og kallist á við þá þróun sem við sjáum allt í kringum okkur.
Virðulegur forseti. Til að hægt sé að vinna markvisst að úrbótum í þessum málaflokki þurfa að liggja fyrir áreiðanlegar upplýsingar um umfang verkefnisins. Við þekkjum það ekki í dag og frumvarp þetta miðar að því að úr því verði bætt.