greiðsluþátttaka sjúkratrygginga.
Herra forseti. Ekki svo að ég vilji koma hingað upp og hljóma eins og rispuð plata en þetta er þriðja árið í röð sem ég beini fyrirspurn til hæstv. heilbrigðisráðherra og spyr um greiðsluþátttöku sjúkratrygginga í meðferð og tannréttingum þeirra barna sem fæðast með klofinn góm eða skarð í góm eða vör. Þar er einn hópur barna sem hefur orðið út undan í kerfinu bókstaflega, en um er að ræða örfá börn hér á landi.
Herra forseti. Það er augljóst og óumdeilt að ef ekkert er að gert í flestum tilvikum skarðabarna munu þau lenda í alls kyns erfiðleikum með sína heilsu. Það snýr til að mynda að mörgu hvað varðar tennur og tannheilsu, tal- og málþroska, öndun og almennt hvað varðar svo einfaldan hlut eins og að matast og svona mætti áfram lengi telja. Fyrir utan allt þetta getur frestun á inngripi stóraukið hættunni á því að börnin eigi sálrænum erfiðleikum í uppvextinum, svo að ég tel að hér sé um mjög brýnt mál að ræða, hvernig sem á það er litið. Þá er því einnig svo háttað að síðbúin inngrip geta verið miklu kostnaðarsamari, sársaukafyllri og tekið lengri tíma.
Herra forseti. Það á að sjálfsögðu ekki að fara eftir efnahagslegri stöðu foreldra hvernig tekið er á fæðingargöllum barna sem fæðast hér á landi. Við getum ekki verið þekkt fyrir að lagfæring á fæðingargöllum, sem skaðar bæði líkamlega og andlega heilsu barna, markist af efnahag foreldranna. Við hljótum að vilja sem samfélag að styðja fjárhagslega við aðgerðir sem ætlað er að bæta líf, heilsu og líðan barna sem fæðast með slíkan fæðingargalla. Þar á ekki að skipta máli hver efnahagur foreldranna er.
Hver hefur sagan verið í þessu máli? Reglugerðin var löguð 2018. Hún var síðan aftur löguð 2019. Foreldrarnir fengu synjun 2018, 2019 og í dag því eftir því sem fregnir herma hafa nýlega þrennir foreldrar sem eiga slík börn fengið synjun enn og aftur við beiðni þeirra um kostnaðarhlutdeild sjúkratrygginga. (Forseti hringir.) Þess vegna spyr ég hæstv. heilbrigðisráðherra: Er reglugerðin eins og hæstv. ráðherra vill helst hafa hana eða telur (Forseti hringir.) hún að það þurfi að breyta henni enn og aftur og er verið að fylgja henni?
Virðulegi forseti. Ég held að enginn þurfi að velkjast í vafa um að breytingarnar sem þegar hafa verið gerðar á umræddri reglugerð endurspegla vilja minn í þessu máli. Hins vegar hefur mér borist erindi frá foreldrum barna sem rætt hefur verið um í fjölmiðlum þar sem óskað er eftir því að ég leggi fram tilmæli til Sjúkratrygginga Íslands um að reglugerð um þátttöku sjúkratrygginga sé fylgt. Það erindi er í vinnslu innan ráðuneytisins og mun verða svarað þegar vinnslu þess er lokið. Það er mikilvægt að halda því til haga að SÍ hefur tekið ákvörðun í umræddum málum og málin hafa ekki verið kærð til úrskurðarnefndar velferðarmála. Þannig að kæruleið innan stjórnsýslunnar hefur ekki verið tæmd og það er ekki rétt að ráðherrar tjái sig um málið áður en úrskurður kærunefndar liggur fyrir. Það er einfaldlega staðan. Sjúkratryggingar hafa rökstutt synjun sína með þeim hætti að ekki hafi þótt tímabært að meta tannvanda umsækjenda, en að ekki sé loku fyrir það skotið að síðar kunni umsóknir umræddra aðila verða samþykktar þegar þá verði tímabært að meta vandann. Þetta er orðrétt haft eftir Sjúkratryggingum Íslands. En ég vil fullvissa hv. þingmann um hug minn í þessu máli og undirstrika jafnframt stöðu mína í málinu, þ.e. í ljósi þess að málinu kann að verða vísað aftur til úrskurðarnefndar. Auk þess er erindið á mínu borði að því er varðar möguleg tilmæli til Sjúkratrygginga og því get ég ekki tjáð mig efnislega um málin frekar en hér er gert.
Herra forseti. Spurning mín var einfaldlega sú hvort reglugerðin væri nú orðin eins og ráðherra ætlaði og vildi. Það var í fyrsta lagi spurning mín. Í öðru lagi er varla svo að ég vilji fagna þessu svari hæstv. ráðherra því að það hefur komið fram í fyrri fyrirspurnum mínum í þessu máli, bæði haustið 2018 og aftur haustið 2019, að vilji hæstv. ráðherra virðist vera til staðar í þessum efnum. Sá vilji virðist vera til staðar að ríkið og sjúkratryggingar taki þátt í kostnaði foreldra við tannréttingar barna sem fæðast með þennan fæðingargalla. Mín spurning lýtur einnig að því hvort ráðherra hyggist nýta stjórnunarheimildir sínar gagnvart undirstofnunum sínum í þeim efnum ef ekki er verið að fylgja þeim markmiðum sem ráðherra ætlar í þessu máli og hvernig þá. Eða er ráðherra hreinlega búin að gefast upp í málinu, vegna þess að við erum búin að tala um þetta í þrjú ár? Er hér um endanlega afgreiðslu að ræða, vegna þess að svo sannarlega, og það kemur fram í úrskurði, er meðferðarþörf til staðar?
Virðulegur forseti. Eins og fram kom í mínu fyrra svari þá barst mér þetta erindi þann 11. nóvember þar sem óskað er eftir að ráðherra leggi fram umrædd tilmæli. Ég þarf að gefa ráðuneytinu það ráðrúm að fara ofan í saumana á málinu og mun ekki svara því erindi hér úr ræðustól Alþingis heldur gera það með lögformlegum leiðum. Þær breytingar sem ég hef gert á reglugerðinni eru til þess gerðar að fanga þau tilvik þar sem um er að ræða nauðsynlegar og alvarlegar afleiðingar meðfæddra galla. Það er mitt markmið hér eftir sem hingað til.