stuðningur við fjölskyldur fatlaðra barna í dreifbýli.
Herra forseti. Fyrirspurn mín sem er til umræðu hér snýr að aðstæðum fjölskyldna fatlaðra barna í dreifbýli. Samkvæmt lögum um þjónustu við fatlað fólk með miklar stuðningsþarfir ber félagsmálaráðherra ábyrgð á opinberri stefnumótun í málaflokknum og enn fremur hefur hann eftirlit með framkvæmd laganna. Það er í ljósi þess sem ég óska eftir svörum frá hæstv. félagsmálaráðherra um þau atriði sem varða þjónustu við fjölskyldur fatlaðra barna í dreifbýli. Samkvæmt lögunum skal tryggja að fötluð börn fái nauðsynlega þjónustu svo að þau geti notið mannréttinda og mannhelgi til jafns við önnur börn, lifað sjálfstæðu lífi og tekið þátt í samfélaginu án aðgreiningar. Þá skulu fötluð börn hafa raunverulegan aðgang að og njóta menntunar, þjálfunar, starfsundirbúnings og tómstunda. Enn fremur er kveðið á um það í lögunum að fjölskyldur fatlaðra barna fái nægilega þjónustu til þess að fötluð börn þeirra fái notið réttinda sinna til fulls og jafns við aðra. Þar má nefna stuðningsfjölskyldur og stuðningsaðila inni á heimili. Við tilteknar aðstæður er þessi stuðningur einn sá mikilvægasti, jafnt fyrir hið fatlaða barn sem og fjölskyldu þess. Á sama tíma er það því miður staðreynd að það reynist oft þrautin þyngri fyrir fjölskyldur í dreifbýli að fá þessa þjónustu. Ég spyr því hæstv. félagsmálaráðherra: Hvaða leiðir telur hann bestar til að tryggja að fjölskyldur fatlaðra barna með mikla stuðningsþörf, sem búsettar eru í dreifbýli, njóti þess stuðnings sem lögin kveða á um? Dæmi eru um að fjölskyldur í dreifbýli geti ekki nýtt sér vilyrði um fjárhagsstuðning til að ráða nauðsynlega aðila af því að enginn fæst til starfans. Það eitt og sér hlýtur að vera ráðherra málaflokksins verulegt áhyggjuefni og ástæða til aðgerða, enda er í lögunum, sem hér er vísað til, kveðið á um að ráðherra geri tillögur um úrbætur á þjónustu sveitarfélaga þar sem þess er þörf.
Mig langar til að spyrja hvort hæstv. ráðherra telji koma til greina að við þær aðstæður þar sem fjölskyldur geta ekki vegna búsetu nýtt sér hefðbundna stuðningsþjónustu sem þær eiga rétt á fyrir fötluð börn sín geti fjármagnið fylgt hinu fatlaða barni en sé ekki bundið kerfi sem virkar ekki í aðstæðunum. Ég þekki dæmi þess af samtölum við fjölskyldur sem búa við þær aðstæður, t.d. á Vestfjörðum, að þær fá ekki fjármagnið nema nýta það á tiltekinn hátt. Ef sú leið gengur ekki upp, m.a. vegna dreifbýlis, fellur fjármagnsstuðningurinn niður þó svo að fjölskyldan geti sýnt fram á að hún geti nýtt stuðninginn á annan hátt til að styðja við barnið í leik og starfi. Telur hæstv. ráðherra þennan ósveigjanleika kerfisins réttmætan? Er hann mér sammála um að hagsmunum barnsins og fjölskyldna þess sé betur borgið með því að hafa þann sveigjanleika að fjármagnið fylgi hinu fatlaða barni?
Virðulegur forseti. Ég þakka hv. þingmanni fyrir þessa fyrirspurn og vil segja strax í upphafi, áður en ég fer í fræðilegri skýringar á þessu svari, að almennt er ég fylgjandi því að fjármagn fylgi börnum óháð þjónustukerfum. Ég held að það sé eitt af því sem ný löggjöf um farsæld barna muni færa okkur meira út í á næstu árum þegar við förum að sjá innleiðingu þeirra laga, sem tengjast ekki beint þessari fyrirspurn heldur öllum börnum í íslensku samfélagi sem glíma við einhverjar áskoranir. Hvað varðar þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir bera sveitarfélögin ábyrgð á skipulagi hennar og framkvæmd, þar með talið á gæðum þjónustunnar og skipulagi. Þjónustan er veitt af hálfu starfsmanna sveitarfélaga eða af einkaaðilum sem samið er við með yfirumsjón sveitarfélagsins. Sveitarfélaginu ber að tryggja að fötluðu fólki standi til boða stoðþjónusta sem því er nauðsynleg og þá þjónustu á að veita í hverju sveitarfélagi og laga hana að aðstæðum á hverjum stað. Í lögum er m.a. kveðið á um þetta þar sem sérstaklega er átt við þörf fatlaðra barna fyrir umönnun og þjálfun ásamt nauðsynlegri þjónustu við fjölskyldur þeirra. Þrátt fyrir þetta eru aðstæður breytilegar, eins og þingmaðurinn rakti hér, án þess að við séum að rekja einstök dæmi, en eðli máls samkvæmt hafa einstök dæmi komið inn á borð ráðuneytisins.
Svo ég segi það þá eru ýmis atriði sem komið hafa upp í tengslum við umrædd lög, nr. 38/2018, um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir, sem þarfnast endurskoðunar. Raunar er það svo að þegar þau lög voru samþykkt þá vissum við að slíkt myndi koma upp og var það rætt, bæði af þeim sem hér stendur og eins af fulltrúum allra stjórnmálaflokka sem tóku þátt í samþykkt þeirra laga. Við erum komin af stað með þá vinnu og rétt fyrir mánaðamótin janúar/febrúar var farið yfir allt sem lýtur að þeim atriðum og þeim áskorunum sem upp hafa komið, því sem ekki hefur virkað, því sem þarf að skoða betur og greina álitaefni. Þetta er klárlega eitt þeirra atriða sem þarf að liggja undir í þeirri vinnu. Þetta mál var ekki eitthvað sem núverandi ríkisstjórn lagði fram og kláraði á núll einni í upphafi kjörtímabils heldur hafði langt vinnuferli verið í gangi, langt samráðsferli, sem allir hagsmunaaðilar höfðu komið að, sveitarfélög og stjórnmálaflokkar. Ég held að það sé mikilvægt að huga að þeirri reynslu sem komin er á þetta þegar við fylgjum þessu eftir. Það er margt gott í þessum lögum og okkur hefur tekist margt vel, en það eru þarna atriði sem þarf að taka betur á og þá held ég að sé mikilvægt að gera það með sama hætti, þ.e. að kalla alla til.
En það er líka þannig að það hafa verið verkefni gagnvart landsbyggðinni sem gefist hafa vel. Ég nefni þar til að mynda þróun þverfaglegra landshlutateyma sem ætlað er að sinna samhæfingu, ráðgjöf, gæðamálum o.fl. Það hefur hefur gefist vel og slíkt landshlutateymi hefur verið stofnað á Suðurlandi, í samstarfi við Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, og á Suðurnesjum er unnið að því að setja saman slíkt teymi.
En svo ég endi með því að svara spurningu hv. þingmanns þá tel ég að það komi til greina að við ákveðnar aðstæður fylgi fjármagnið og að meiri sveigjanleiki verði gagnvart uppbyggingu úrræðanna og þjónustu við viðkomandi einstaklinga. En ég er líka svolítið hræddur við það og það þarf að passa að þarna er ákveðin lína. Það er auðvitað svo að við viljum líka tryggja faglega og góða þjónustu við viðkomandi börn og það er hugsunin á bak við allt kerfið. Um leið þarf að vera sveigjanleiki en hann má ekki vera of mikill á ákveðnum sviðum vegna þess að við viljum ekki víkja frá þeirri faglegu þjónustu og þeirri sérþekkingu sem þarf að vera fyrir hendi. Ég tek undir þessa fyrirspurn hjá hv. þingmanni og segi: Þetta er eitt af því sem er undir í þeirri endurskoðun sem nú er í gangi með aðkomu allra hlutaðeigandi aðila.
Herra forseti. Ég þakka hæstv. ráðherra fyrir svarið. Ég ætla að byrja á að segja tvennt: Það gleður mig mjög að heyra það viðhorf, að hæstv. ráðherra er sammála mér í því að það fari vel á því að fjármagn fylgi hinu fatlaða barni og fjölskyldu þess þótt við tilteknar aðstæður sé. Ég er algerlega sammála ráðherra um að breyting á þessu kerfi má ekki leiða til þess að gefinn sé einhver afsláttur á gæðum þeirrar þjónustu og fagmennsku. En ég er líka hrædd um að ef allt verður sett undir þann hatt þá gerist þessi mikilvæga breyting fullseint. Eitt kjörtímabil er t.d. býsna langur tími í lífi fatlaðs barns í dreifbýli sem ekki fær stuðning, og ekki síður langur tími fyrir fjölskyldu þess barns.
Ég held að hægt sé að taka lítil, mikilvæg skref í þessu máli. Ég veit að t.d. stuðningsaðilar eru fyrst og fremst til að létta undir, það eru mjög sjaldan gerðar sérstakrar menntunar- eða faglegar kröfur til þeirra aðila. Í því tilfelli er þessi ósveigjanleiki í kerfinu allt að því óskiljanlegur þegar um er að ræða fjölskyldur sem búa einfaldlega við þær aðstæður, í dreifbýli, að það fæst ekki mannskapur. Það er auglýst, það er til fjármagn en það er bara enginn sem er tiltækur eða sem gefur kost á sér í þetta tiltekna starf. Fjölskyldan er með aðrar hugmyndir, gæti leyst þetta með aðstoð einhvers tvo daga í viku sem kæmi þá lengri leið, eða á einhvern þann mögulegan máta að gæti létt undir. Og það stendur einfaldlega í lögunum að ráðherra hafi svigrúm til að gera tillögur til sveitarfélaga um úrbætur á þjónustunni. Þannig að þarna gæti verið sveigjanleiki, það gæti verið smá opnun á það að ráðherra kæmi með tillögur til úrbóta án þess að fara í allt kerfið í heild og það biði þá lengri tíma, því að eins og ég segi: Hvert ár skiptir máli fyrir þetta fólk, þessi börn og fjölskyldur þeirra.
Virðulegi forseti. Ég þakka hv. þingmanni aftur fyrir. Frá því að þessi lög tóku gildi 2018 höfum við í einstaka málum verið í sambandi við einstaka sveitarfélög eða einstaka landshlutasamtök eða byggðarlög sem hafa tekið sig saman um þjónustu við fatlað fólk. Þannig að það er ekkert því til fyrirstöðu. Það er líka ákveðinn sveigjanleiki í lögunum gagnvart sveitarfélögum til þess að geta sinnt þessu. Það er ekkert útilokað, og það held ég meira að segja að sé of veikt til orða tekið, ég held að það sé ekkert því til fyrirstöðu almennt að við getum haft ákveðinn sveigjanleika þegar svona mál koma upp vegna þess að þau eru ekki mjög mörg og við höfum fengið þau inn á okkar borð.
En það er hins vegar líka þannig að það er ekki ráðuneytisins beint að sinna þessu. Það er skapaður ákveðinn sveigjanleiki fyrir sveitarfélög til að sinna þessu líka og það er ekki ráðuneytisins beint, þó að ráðherra hafi yfirumsjón með málaflokknum sem hefur eftirlit með lögunum, heldur er það sjálfstæð eftirlitsstofnun. Við höfum líka verið að feta ákveðnar línur í því að við erum búin að skilja þarna á milli með ákveðnum hætti; ráðuneytið er stefnumótunaraðilinn, framkvæmdaraðilinn. Í þessu tilfelli er það alveg skýrt að sveitarfélögin sjá um þjónustuna. En síðan erum við með sjálfstæða eftirlitsstofnun og ég veit til þess að komið hafa fjölmörg mál þangað inn, ekki bara sem tengjast fötluðum börnum. En ráðherra og ráðuneytið hefur ekki beina aðkomu að því. Ég sé ekkert því til fyrirstöðu gagnvart einstaka málum að sveitarfélög geti sýnt meiri sveigjanleika. En það er í sjálfu sér á borði sveitarfélaganna sjálfra, það var það sem ég vildi enda á að segja í þessari umræðu.
En ég þakka hv. þingmanni fyrir þessa fyrirspurn og þau orðaskipti sem við höfum átt um þetta mál.