Málefni fatlaðra

146. fundur
Föstudaginn 15. maí 1992, kl. 17:23:50 (6696)

     Frsm. minni hluta félmn. (Kristinn H. Gunnarsson) :
    Virðulegi forseti. Það er ekki ofmælt að hér er mál á ferðinni sem er afar þýðingarmikið og snertir fjölmarga í landinu, hagsmuni þeirra kjör og aðbúnað og ég veit að það er allur vilji til þess hjá hverjum einasta hv. alþm. að búa svo um hnútana í löggjöf að hún megi verða þeim sem málið snertir sem best og duga þeim í lífsbaráttunni í framtíðinni þannig að menn megi í æ ríkari mæli búa við jafnrétti í okkar þjóðfélagi.
    Það hefur farið svo að áherslur hafa verið nokkuð ólíkar í nefndinni og hvað mig varðar hef ég ákveðið að skila séráliti til að draga fram með skýrum hætti þann mun sem er á áherslum af hálfu minni hlutans annars vegar og hins vegar af hálfu meiri hlutans sem í öllum meginatriðum tekur undir þá stefnumörkun sem er í frv. bæði hvað varðar efnislega þætti, þjónustu, úrlausn viðfangsefna og stjórnsýslulega skipan mála.
    Ég vil byrja á því, virðulegi forseti, til þess að koma til skila í sem stystu máli meginatriðum í mínu áliti að lesa minnihlutaálitið. Það er svohljóðandi, með leyfi forseta:
    ,,Minni hluti nefndarinnar telur rétt og eðlilegt að endurskoða lög um málefni fatlaðra sem sett voru á vordögum 1983 og að sú endurskoðun taki mið af reynslunni af framkvæmd laganna, breyttum áherslum í þjóðfélaginu gagnvart fötluðum og þeim lögum öðrum sem sett hafa verið frá þeim tíma. Er þar einkum um að ræða lög um heilbrigðisþjónustu, lög um félagsþjónustu sveitarfélaga, ný barnalög, sveitarstjórnarlög og lög um grunnskóla og framhaldsskóla. Enn fremur er rétt að taka mið af framkomnu frv. um vernd barna og ungmenna og hafa hliðsjón af þeirri endurskoðun á lögum um heilbrigðisþjónustu sem nú stendur yfir.``
    Drög að frv. um ný lög um heilbrigðisþjónustu hafa þegar verið send út til umsagnar, þar á meðal hv. heilbr.- og trn. Ég skora á þingmenn að kynna sér eftir föngum, eftir því sem þeir eiga kost á, þau lög sem ég hef nefnt, sérstaklega stjórnsýslukaflann í þessum lögum, þær áherslur sem eru lagðar, bæði í þeim frumvörpum sem hér liggja fyrir, eru væntanleg og þeim lögum sem þegar hafa verið afgreidd á síðustu árum.
    ,,Þegar rétt er talið að setja sérlög eins og um málefni fatlaðra er nauðsynlegt að þau lög séu í sem

bestu samræmi við áðurgreind almenn lög. Sérstaklega er áríðandi að gott samræmi sé milli laganna um stjórnunarlega þáttinn, framkvæmd þeirra og eftirlit. Þróunin í lagasetningu hefur verið að færa framkvæmd þjónustunnar sem næst þeim sem hennar eiga að njóta með því að fela heimaaðilum stjórnunarþáttinn undir yfirstjórn viðkomandi ráðuneytis sem fer þá einkum með eftirlitshlutverk. Þá kemur skýrlega í ljós í athugasemdum við frv. um félagsþjónustu sveitarfélaga sem síðar varð að lögum að stefnt er að samskipan almennrar þjónustu og sérstakrar aðstoðar eftir því sem kostur er. Lögð er rík áhersla á mikilvægi þess að skipan félagsþjónustu stuðli ekki að aðskilnaði á almennri þjónustu og aðstoð við fólk sem á í félagslegum vanda, enn fremur að framkvæmd sé í höndum sveitarfélaga og hlutverk framkvæmdarvaldsins sé eftirlit.
    Í lögum um félagsþjónustu sveitarfélaga er fötluðum tryggður víðtækur réttur til sambærilegra lífskjara og jafnréttis á við aðra þjóðfélagshópa jafnframt því sem þeim skulu sköpuð skilyrði til að lifa eðlilegu lífi. Enn fremur er þeim tryggður réttur til félagslegrar heimaþjónustu auk almennrar þjónustu og aðstoðar. Allar þessar skyldur eru lagðar á herðar sveitarfélaga nú þegar. Frv. um málefni fatlaðra hefur þann tilgang að taka við þar sem lögum um félagsþjónustu sveitarfélaga sleppir.
    Samkvæmt framansögðu þarf slíkt frv. að tryggja samskipan og heimastjórn á framkvæmd laganna svo að samræmis sé gætt og enn fremur verður frv. að tryggja nauðsynlegt samráð og samstarf milli þeirra sem vinna við félags-, heilsufars- og menntunarþætti þjónustunnar.
    Frv. var vísað til félmn. 25. febr. sl. og bárust um 60 umsagnir, flestar með fjölmörgum og veigamiklum athugasemdum og tillögum til breytinga. Að mati minni hlutans ganga brtt. meiri hlutans, eins og þær voru kynntar í félmn., of skammt til úrbóta. Rétt er að taka fram að unnið var að frv. á vegum ráðuneytisins í tvö ár og hefur félmn. haft allt of nauman tíma til að vinna að þessu máli, en umsagnir voru að berast allt til 6. maí. Hefur nánast ekkert ráðrúm gefist til að fjalla um frv. í ljósi umsagna og ræða efnislega um það.``
    Þetta vil ég leggja áherslu á, virðulegi forseti. Þegar við erum að setja lög um svo viðkvæman málaflokk, sem ég hygg að ég megi segja að allir séu sammála um að reyna að búa sem best úr garði, verðum við að gefa okkur þann tíma sem þarf til þess að löggjöfin þjóni þeim sem best sem hún er ætluð. Það að það tók menn á vegum ráðuneytisins tvö ár að koma sér saman um tillögur sem síðar urðu að frv. segir meira en mörg orð um að það er útilokað fyrir þingnefnd að afgreiða málið af einhverju viti á tveimur mánuðum út úr nefnd, sérstaklega þegar menn fá þennan aragrúa af umsögnum með öllum þessum athugasemdum og brtt.
    Auðvitað vill samviskusamur þingmaður setja sig ofan í umsagnirnar, ræða við aðila, samræma sjónarmið. Og ég tek undir það sem fram hefur komið í nokkrum bréfum sem borist hafa síðustu daga þar sem skorað er á þingmenn að afgreiða frv. á þessu vori, auk þess að skorað er á þingmenn að leysa ágreiningsmál og ná samkomulagi um málið. Ég vil segja, virðulegur forseti, að tíminn sem menn ætluðu sér til að ná samkomulagi um málið var allt of naumur og hvað mig varðar var hann nánast enginn. Og ég er afar ósáttur við það, sérstaklega í þessu máli sem brennur heitt á mér sjálfum, að vera stillt þannig upp við vegg að verða annaðhvort að skrifa undir það sem ég er bæði ósáttur við að hluta og hef ekki skoðað nægilega vel að hluta eða vera einn ella. Ég er ósáttur við þá framkomu gagnvart mér.
    Og ég er ósáttur við þá afgreiðslu málsins út úr nefnd að það skuli vera tekið út úr nefnd með tveimur fyrirvaralausum atkvæðum, tveimur atkvæðum með fyrirvara og tveimur á móti. --- Þeir tveir sem höfðu fyrirvara sögðu: Ef það sem við höfum fyrirvara um lítur ekki út eins og við skiljum það kemur málið aftur í nefnd. Það var ekki fyrr en tveimur dögum síðar, á næsta fundi nefndarinnar sl. miðvikudag, að það var ljóst að málið kæmi ekki aftur í nefnd. Ég er ósáttur við þessi vinnubrögð, virðulegi forseti. Það hryggir mig að þurfa að láta það koma fram vegna þess að í öllum öðrum málum hef ég átt mjög gott samstarf við formann nefndarinnar og ber henni hið besta orð í samskiptum varðandi þau mál.
    Virðulegi forseti. Ég held áfram að lesa upp greinargerð mína og ítreka að það er ásetningur minn að koma mínum sjónarmiðum á framfæri á svo skömmum tíma sem kostur er.
    ,,Það er skoðun minni hlutans að gefa verði frekari tíma til umfjöllunar um frv., fara yfir framkomnar athugasemdir og samræma stefnu frv. að áður settum lögum, einkum um félagsþjónustu sveitarfélaga og yfirlýsingum stjórnvalda um hlutverk sveitarfélaga í þessum málaflokki. Bent er sérstaklega á að að störfum er nefnd á vegum félmrn. skipuð fulltrúum allra þingflokka og samtaka sveitarfélaga sem hefur það hlutvek m.a. að endurskoða verkaskiptingu ríkis og sveitarfélaga. Í þeirri nefnd, sem mun skila áliti í haust eftir nokkra mánuði, er sérstaklega tekin fyrir sú hugmynd að flytja málaflokkinn að fullu og öllu til sveitarfélaga. Fulltrúar Sambands ísl. sveitarfélaga lýstu því yfir á fundi félmn. að sveitarfélögin væru tilbúin til að taka við þessu verkefni. Því liggur fyrir að innan skamms verða fyrirliggjandi tillögur um breytingar á verkaskiptingu ríkis og sveitarfélaga sem munu kollvarpa þeirri stjórnsýsluskipan sem gert er ráð fyrir í frv. Þess vegna er óskynsamlegt að lögfesta frv. eins og það lítur út nú, að teknu tilliti til brtt. meiri hlutans.``
    Ég vil bæta því inn í áður en ég held áfram með lesturinn að ég lét þessa skoðun koma rækilega fram í nefndinni. Og ég bauð upp á að taka út úr frv. réttindaþætti frv. og afgreiða þá á þessu þingi. En það er augljóst mál og þarf ekki mikið að tyggja ofan í hv. alþm. að þegar menn eru að vinna að breytingum á verkaskiptingu ríkis og sveitarfélaga, og það er vilji til þess hjá fjölmörgum aðilum að flytja málaflokkinn til sveitarfélaga, er óskynsamlegt að festa í lög að flytja stjórnsýsluna alla til ráðuneytisins, frá heimavaldi yfir í ráðuneytisvald. Ég er í grundvallaratriðum mótsnúinn miðstýringu. Þetta frv., jafnvel að teknu tilliti til brtt. meiri hlutans, er miðstýringarfrv. hvað varðar stjórnunarlega þáttinn. Ég er eindregið þeirrar skoðunar í þessu máli sem öðrum að ég vil valdið heim í hérað. Ég vil hafa það eins og það er í lögum um félagsþjónustu sveitarfélaga, frv. um vernd barna og ungmenna, grunnskólalögum o.fl. að það eru heimamenn sem sjá um framkvæmdina, sjá um ráðningu starfsfólks, reka battaríið, en ráðuneytið hefur eftirlit. Virðulegur forseti, held ég áfram:
    ,,Eðlilegasta málsmeðferðin er sú að félmn. vinni áfram að þessu máli og við það verði miðað að nefndin flytji frv. um málefni fatlaðra næsta haust í ljósi þeirra breytinga sem boðaðar hafa verið og að ný lög geti tekið gildi um næstu áramót.
    Afar mikilvægt er að vel sé vandað til lagasetningar um svo þýðingarmikinn málaflokk sem málefni fatlaðra eru. Það er skoðun minni hlutans að flytja eigi málaflokkinn til sveitarfélaga og að mikilvægt sé að framkvæmd verði í höndum heimaaðila og lögin tryggi að efld verði sérfræðiþjónusta á landsbyggðinni og hún byggð upp í öllum kjördæmum í stað þess að stefna að uppbyggingu hennar einkum í Reykjavík.
    Núgildandi lög hafa í meginatriðum reynst afar vel og stórstígar framfarir hafa orðið í málefnum fatlaðra og má segja að risaskref hafi verið stigin sl. áratug. Grundvallaratriðið hefur verið að koma á þjónustu við fatlaða og aðstandendur þeirra í heimabyggð og undir stjórn heimamanna.`` --- Undir stjórn heimamanna. Þannig hefur það verið. --- ,,Endurskoðun laganna hlýtur að taka mið af þessum árangri og einnig þróun löggjafar á Norðurlöndum, einkum Noregi, Danmörku og Svíþjóð. Í þessum löndum hefur hlutur sveitarfélaga verið aukinn varðandi framkvæmd og ábyrgð og jafnvel hafa þau að öllu leyti tekið við þessum málaflokki.``
    Ég vil skjóta því inn, virðulegi forseti, að í grg. með frv. er vitnað til Norðurlanda. Ég óskaði eftir því í félmn. að fá norsku lögin sem tóku gildi um síðustu áramót og eru þau nýjustu á þessu sviði. Ég hef ekki fengið þau enn. Ég hringdi fyrir tveim, þrem dögum í félmrn. og bað um þessi norsku lög til að kynna mér af eigin raun það sem menn vitna til með grg. með frv. um þróun mála á Norðurlöndum. Svarið var: Þau lög eru ekki til. Ég varð að snúa mér til norska sendiráðsins til að fá þessi lög og nú er verið að þýða þessi lög á íslensku fyrir mig því að ég er þannig hamlaður, virðulegi forseti, að ég á erfitt með að lesa á erlendu tungumáli. ( ÖS: Ekki þegar þú varst í MR.) Mér hefur nokkuð hrakað á þessu sviði síðan, hv. þm. Ég hef einnig aflað mér laga um þessi málefni frá Danmörku og Svíþjóð og vænti þess að þegar við komum saman síðar á þessu ári muni ég hafa þau í íslenskri útgáfu og mun að sjálfsögðu koma þeim til allra þeirra alþingismanna sem kjósa að fá þau.
    ,,Frv. gengur til gagnstæðrar áttar hvað þetta varðar og gert er ráð fyrir að framkvæmd laganna verði í höndum ráðuneytisins og starfsmenn svæðisskrifstofu heyri undir félmrn. í stað þess að lúta heimastjórn undir yfirstjórn ráðuneytisins, eins og nú er. Gert er ráð fyrir að svæðisstjórnirnar verði lagðar niður og í stað þeirra komi svæðisráð sem verða valdalaus. Með þessari breytingu eru félmrn. og svæðisskrifstofurnar í þeirri mótsagnakenndu stöðu að vera bæði framkvæmdar- og eftirlitsaðili.`` --- Sem eru þau rök sem eru notuð til þess að kljúfa svæðisskrifstofurnar upp.
    Það verður nefnilega þannig, virðulegi forseti, ef skipan mála verður eins og frv. gerir ráð fyrir, og er ekki tekið á í brtt. meiri hluta nefndarinnar, að í 3. gr. frv. segir að félmrh. hafi eftirlit með framkvæmd laganna og í síðari greinum segir að félmrh. ráði framkvæmdastjóra. Svæðisskrifstofurnar heyra beint undir ráðherra þannig að félmrh. verður bæði eftirlitsaðili og beinn yfirmaður allra starfsmanna. Skipan frv. er sú sem er notuð sem röksemd til að breyta núverandi ástandi. --- ,,Svæðisráðin, sem eiga að vera eftirlitsaðilar, eru augljóslega ófær um að gegna því hlutverki þar sem ekki er heimild til að ráða starfsmenn.
    Þessi kafli laganna, sem fjallar um stjórnunarlega uppbyggingu málaflokksins, er í hróplegu ósamræmi við lög um félagsþjónustu sveitarfélaga, barnalög og frv. til laga um vernd barna og ungmenna sem öll heyra undir félmrn. Í öllum þessum lögum er ráðuneytið eftirlitsaðili og fer með yfirstjórn en framkvæmd er í höndum heimamanna. Þá er sá galli á frv. að rofinn er formlegur samgangur milli heilbrigðis- og menntamálayfirvalda annars vegar og félagsmálayfirvalda hins vegar. Afar áríðandi er að samráð sé gott milli þessara aðila og vettvangur fyrir þá til samstarfs og þannig sé komið í veg fyrir að einstaklingar velkist milli kerfa vegna ágreinings um það undir hvaða lög þeir heyra.``
    Niðurstaða mín var sú, virðulegur forseti, að minni hlutinn telur rétt að málaflokkurinn heyri undir félmrh. í stað þriggja ráðherra eins og nú er þar sem lögin eins og nú eru heyra undir þrjá ráðherra og allir í raun og veru jafngildir. Ég fellst á þau rök að það sé rétt að félmrh. einn hafi yfirstjórn laganna, en ítreka það í nál. að ég tel að samráðið milli ráðuneytanna verði að vera fyrir hendi.
    ,,Í frv. er gerð veigamikil breyting á stöðu og hlutverki stjórnarnefndar. Breytingin leiðir af sér að enginn aðili verður til að úrskurða um ágreiningsefni og nauðsynlegt er að gera breytingar á frv. hvað þetta varðar. Einnig er það veigamikil breyting að ekki verður lengur úthlutað úr Framkvæmdasjóði fatlaðra til verkefna á sviði heilbrigiðis- og menntamála. Sækja verður fé til þeirra beint af fjárlögum. Slíkt veikir fjármögnun verkefna þar sem ótvírætt hefur verið ávinningur af Framkvæmdasjóði fatlaðra. Staðreyndin er sú að betur gengur að sækja fé til nauðsynlegra úrbóta fyrir fatlaða í gegnum sérstakan sjóð en eingöngu gegnum beinar fjárveitingar á fjárlögum. Sú staðreynd að áfram er gert ráð fyrir sjóðnum staðfestir þetta

því að annars væri lagt til að fjárveitingar til málefna fatlaðra á sviði félmrn. kæmu beint gegnum fjárlög.
    Þá vill minni hlutinn gera athugasemd við greinargerð fjmrn. Þar kemur fram að úthlutanir til heilbrigðisstofnana og skóla undanfarin fjögur ár á vegum ráðuneyta mennta- og heilbrigðismála hafi verið um 20--30% af heildarúthlutunum Framkvæmdasjóðs fatlaðra og að gera megi ráð fyrir að árleg fjárþörf til framkvæmdastofnana á vegum þessara tveggja ráðuneyta verði um 20--30 millj. kr. auk viðhalds. Þetta tilgreinda hlutfall af úthlutun sjóðsins er mun hærra en 20--30 millj. kr. eða um 50--70 millj. kr. Sú röksemdafærsla að fjárþörf þessara stofnana minnki við það eitt að Framkvæmdasjóður fatlaðra hættir að úthluta til þeirra er afar hæpin svo að ekki sé meira sagt. Það liggur fyrir að kostnaður sveitarfélaga mun aukast verulega vegna breytinga á hlutverki sjóðsins.``
    Ég hef í fórum mínum gögn sem ég fékk frá félmrn., og ég þakka starfsmönnum félmrn. fyrir að bregðast skjótt við og senda mér þau gögn sem ég bað um --- ég vil líka að það komi fram sem ég er ánægður með, hæstv. ráðherra --- um að úthlutanir úr sjóðnum hafa verið um 250 millj. kr. eða svo á ári. Það getur hver maður reiknað hvað 20--30% af því er mikið og séð að það getur ekki verið 20--30 millj. kr.
    ,,Áfram er gert ráð fyrir að stjórnarnefnd þurfi samþykki ráðherra fyrir tillögum sínum um fjárveitingar úr sjóðnum. En félmrn. styrkir tök sín á stjórnarnefndinni með því að skipa tvo menn af fimm í stað eins af sjö. Minni hlutinn telur eðlilegt að skipan stjórnarnefndar verði svipuð og verið hefur, einkum til þess að tryggja samráð milli ráðuneyta.
    Í frv. eru ýmis atriði sem til framfara horfa. Þar má nefna ákvæði um stoðþjónustu og liðveislu. Enn fremur eru ákvæði í kaflanum um ferlimál og ferðaþjónustu og réttindagæslu áhugaverðar nýjungar sem skoða ber vandlega.
    Minni hlutinn hefur efasemdir um þá breytingu sem felst í frv. á stöðu verndaðra vinnustaða, sbr. 31. gr. frv. Má benda á umsögn Blindrafélagsins sem lýsir furðu sinni á athugasemdum um verndaða vinnustaði í frv. Aðrir aðilar gera alvarlega athugasemd við þessa breytingu, t.d. svæðisstjórn málefna fatlaðra í Reykjavík, ráðningarskrifstofa Reykjavíkurborgar, félagsmálaráð Vestmannaeyja og Sjálfsbjörg.
    Almennt má segja um frv. að skilgreiningar á hugtökum eru óljósar og ákvæði um úrskurðaraðila fátækleg. Má þar nefna skilgreininguna á gildissviði laganna og einstakra orða svo sem orðanna stoðþjónusta, liðveisla og frekari liðveisla. Nauðsynlegt er að mörkin milli laga um félagsþjónustu sveitarfélaga og frv. séu svo skýr sem kostur er og aðilar tiltækir til að skera úr um ágreining ef nauðsyn krefur, sérstaklega í ljósi þess að ýmist greiða sveitarfélög eða ríki kostnaðinn.
    Loks skal það álit sett fram að einboðið er að frv. taki gildi um áramót í ljósi breytinga á stjórnsýslukafla laganna.
    Hér hefur verið rakið í nokkrum atriðum hvers vegna minni hlutinn telur nauðsynlegt að skoða frv. betur þannig að það megi sem best ná tilgangi sínum, að vera fötluðum og aðstandendum þeirra til hagsbóta og framfara. Tekið er undir þann vilja sem fram kemur í frv. og góðan hug til málaflokksins.
    Minni hlutinn mun flytja tillögur til breytinga á frv. sem miða að því að draga úr göllum þess, en tekur fram að allt of skammur tími hefur gefist til að gaumgæfa það og framkomnar umsagnir.``
    Þetta var, virðulegi forseti, sú greinargerð sem ég lét frá mér fara sem nál. til að skýra afstöðu mína til frv. Ég hygg, eins og kom fram í lokaorðum nál., að við séum öll sammála um að gera vel og ég hygg að við hæstv. félmrh. séum bæði sammála um að leggja áherslu á að málin gangi svo fljótt fyrir sig sem kostur er, en að vandlega athuguðu máli. Betra er að gefa sér meiri tíma en að hrapa að lagasetningu sem þarf að taka síðan upp eða búa til í gölluðu formi.
    Í samræmi við það sem ég hef áður sagt, m.a. á fundum í félmn., er ég reiðubúinn eins og ævinlega til að ná samkomulagi um þau atriði sem ágreiningur er um. Ég hef engan sérstakan áhuga á því að vera einhver aðili sem gagnrýnir góð mál þó ég telji nauðsynlegt að gagnrýna það sem ég tel slæmt í góðum málum. Og ég er tilbúinn hvenær sem er, ef menn vilja, að leita samstarfs og sátta og ná samkomulagi um tillögur til breytinga sem aðilar geta unað við. Ég tek undir það sem fram kemur í þeim áskorunum sem okkur hafa borist síðustu daga þar sem skorað er á alþingismenn að leysa ágreining og ná samkomulagi.
    Ég vænti þess að ekki þurfi að rekja fyrir hv. þingheimi hvernig þessum málaflokki er stýrt í dag, ég hygg að mönnum sé það kunnugt eða vona það a.m.k. En það er í örstuttu máli þannig að það eru heimamenn sem ráða ferðinni. Svæðisstjórnirnar eru skipaðar heimamönnum, það eru þær sem ráða starfsfólk og það eru þær sem vinna verkin undir yfirstjórn ráðuneyta. Þannig vil ég að málum verði skipað áfram nema menn kjósi að færa þau að fullu og öllu yfir til sveitarfélaga. Ég tel óráðlegt að fara í hina áttina, að taka forræði málsins úr höndum heimaaðila og færa það undir beint valdsvið félmrn.
    Ég vil, virðulegi forseti, nú gera grein fyrir þeim brtt. sem ég hef leyft mér að flytja. Ég skora á hv. þm. að kynna sér þær umsagnir sem fylgja því minnihlutaáliti sem ég lét frá mér fara og kynna sér það vandlega þannig að mönnum megi vera ljóst hversu mikið mál er hér á ferðinni og hversu margar alvarlegar ábendingar hafa komið fram. Ég hygg að geri menn það komist þeir að raun um að það er rétt, sem ég er að segja, að menn þurfa að gefa sér tíma.
    Ég leyfi mér að flytja eftirtaldar brtt., virðulegi forseti, við þetta frv.:

    Fyrsta brtt. er ákveðin breyting á 3. málsl. 2. gr. þannig að hún orðist svo: ,,Fötlun getur verið meðfædd eða áunnin svo sem vegna langvarandi veikinda eða slysa.`` Þarna er ég að leitast við að taka tillit til framkominna ábendinga frá allnokkrum aðilum.
    Ég geri breytingar við 4. gr. frv. sem fjallar um stjórnarnefnd. Það eru tvær tillögur. Önnur er þannig að 1. mgr. orðist svo:
    ,,Sérstök nefnd skal vera félmrn. til ráðuneytis um málefni fatlaðra. Nefnist hún stjórnarnefnd um málefni fatlaðra og skal hún skipuð sjö mönnum til fjögurra ára í senn. Félmrn., heilbr.- og trmrn. og menntmrn. skipa sinn manninn hvert og skal fulltrúi félmrn. vera formaður. Landssamtökin Þroskahjálp og Öryrkjabandalag Íslands skipa einn fulltrúa hvort og Samband ísl. sveitarfélaga tvo menn. Varamenn skulu skipaðir á sama hátt.``
    Breytingin frá frv. er sú að ég legg til að stjórnarnefndin verði í meginatriðum svipuð og verið hefur, þó með þeirri breytingu að Samband ísl. sveitarfélaga fái tvo menn í stað eins og hagsmunaaðilarnir hafi tvo menn í stað þriggja eins og nú er. Þá set ég inn viðbót um varamenn, sem ég tel nauðsynlegt að hafa í svo mikilvægri nefnd, að það séu varamenn til staðar.
    Ég legg til enn fremur, virðulegi forseti, að við 2. mgr. 4. gr. bætist: ,,Nefndin úrskurðar um ágreiningsatriði sem upp kunna að koma vegna framkvæmdar laga þessara, en vísa má úrskurði til ráðherra.``
    Ég legg til að stjórnarnefndin fái það hlutverk að vera úrskurðaraðili um það hvort tiltekinn einstaklingur heyri undir lögin eða ekki. Það er í raun og veru, miðað við frumvarpið, fengið í hendur starfsmanna svæðisskrifstofa að úrskurða um það. Það tel ég ófært og enginn áfrýjunarréttur í frv. Þannig legg ég til að það verði stjórnarnefndin sem verði úrskurðaraðili, en af því að málið heyrir undir félmrh. verði heimilt að skjóta þeim úrskurði til hæstv. ráðherra. Ég tel þetta mun farsælli leið og draga úr líkum á því að það verði uppi mál sem eru að velkjast á milli. Við skulum gera okkur grein fyrir raunveruleikanum. Hann er sá að þeir sem vinna í heilbrigðiskerfinu, fjársveltir, illa launaðir, með mikið meira en nóg af verkefnum, reyna auðvitað að ýta frá sér, segja að þetta heyri undir málefni fatlaðra. Svona velkjast menn á milli. Þetta þekkja menn. Og auðvitað eigum við með lagasetningu að segja sem svo: Nú skulum við taka myndarlega á þessu þannig að menn lendi ekki í að vera milli steins og sleggju.
    Við 5. gr. legg ég til þá breytingu að fyrsta setningin, sem heitir á þingtæknilegu máli 1. málsliður 2. mgr., orðist svo: ,,Svæðisráðum er heimilt að fengnu samþykki ráðherra að skipta starfssvæðum í sérstök þjónustusvæði.`` Miðað við frv. eins og það lítur út núna er óljóst hver eigi að fá þá heimild að skipta starfssvæðum niður og ég legg til að það verði svæðisráð. Það geri ég í ljósi þess skilnings sem ég er með á orðinu svæðisráð eins og kemur fram síðar í brtt.
    Við 6. gr. er ég með fjórar brtt. Sú fyrsta er bara tæknileg sem ég hygg að meiri hlutanum hafi yfirsést þegar hann gekk frá sínum brtt., en í 1. mgr. 6. gr. stendur að ,,á hverju starfssvæði skal starfa fimm manna svæðisráð``. Auðvitað þarf að breyta því í sjö manna miðað við fram komnar tillögur meiri hlutans sem ég er sammála.
    Í öðru lagi legg ég til að 2. mgr. 6. gr. verði umorðuð en hún fjallar um hlutverk svæðisráðs. Hún verði svohljóðandi:
    ,,Svæðisráð fer með stjórn svæðisskrifstofu í málefnum fatlaðra skv. 13. gr. og ræður framkvæmdastjóra svæðisskrifstofunnar og annað starfsfólk í samráði við framkvæmdastjóra. Svæðisráð annast rekstur stofnana fyrir fatlaða á vegum ríkisins svo og aðra þjónustu og starfsemi fyrir fatlaða á vegum ríkisins samkvæmt lögum þessum. Svæðisráðið skal samræma aðgerðir þeirra aðila sem fara með málefni fatlaðra á svæðinu og úrskurða um ágreining sem upp kann að koma, þar með talið hvort einstaklingar eigi rétt á þjónustu samkvæmt lögum þessum. Skjóta má þeim úrskurði til stjórnarnefndar.``
    Þarna breyti ég hlutverki svæðisráða í það að vera framkvæmdaaðili og jafnframt að vera lægsta úrskurðarstigið í þessu máli þannig að það verði felldur úrskurður í ágreiningsmáli, hann geti gengið til stjórnarnefndar og þaðan til ráðherra. Þannig tel ég tryggt að öll mál fái faglega meðferð og vandaða.
    Ég legg einnig til, virðulegi forseti, að við 4. mgr. 6. gr. bætist: ,,Varamenn skulu skipaðir á sama hátt og aðalmenn.`` Líkt og með stjórnarnefndina legg ég til að það verði varamenn í svæðisráði, en það er ekki gert ráð fyrir því í frv.
    Þá legg ég til að 5. mgr. 6. gr. falli brott sem fjallar um að félmrh. setji reglugerð um störf svæðisráða. Það er óþarft í ljósi minnar tillögu sem er svo ítarleg.
    Við 7. gr. legg ég til að á eftir 2. málsl. verði skotið inn einni setningu, en allt annað í greininni haldist, það bætist við ein setning. Þar er ég að taka til greina ábendingar frá heyrnarlausum og heyrnarskertum sem lögðu áherslu á að fá þessa grein inn í frv. Hún er svohljóðandi: ,,Heyrnarlausir, heyrnarskertir og daufblindir eða þeir sem eiga í erfiðleikum með samskipti á rödduðu máli skulu eiga rétt á þjónustu táknmálstúlks til þessarar þjónustu.``
    Þá er ég sammála meiri hluta nefndarinnar um að fella út 8. gr., en það er á gagnstæðum forsendum. Verði t.d. niðurstaðan sú að tillögur meiri hlutans verði samþykktar mun ég leggja til að 8. gr. standi áfram því þá er hún eini samráðsvettvangurinn, þótt veikur sé, milli þessara þriggja ráðuneyta sem menn geta þá notað til að leysa úr ágreiningsmálum um það hvar menn eiga eiginlega heima í öllu þessu kerfi.

    Við 9. gr. legg ég til að bætist við nýr töluliður svohljóðandi: ,,Þarfir fatlaðra fyrir þjónustu í skólum.``
    Ég tel nauðsynlegt að það verði kveðið á um það undir kaflanum um stoðþjónustu að hún nái til skóla, hún nái til þeirra fatlaðra barna sem sækja almenna skóla því sú ánægjulega þróun hefur orðið að í ríkari mæli eru fötluð börn farin að sækja almenna skóla og sitja þar í bekkjardeildum og þá tel ég nauðsynlegt að stoðþjónustan nái þangað líka þannig að börnin geti fengið þá þjónustu sem þeim er nauðsynleg. Það er ekki nóg að þau fái hana heima hjá sér, mér finnst þau verði að fá hana líka í skóla. Ég held að menn hljóti að átta sig á því að það er grundvallaratriði að þetta komi inn í löggjöfina. Það getur verið um svo margvíslega fötlun að ræða þannig að menn þurfi aðstoð við ýmsa þætti og það er ófært að setja löggjöf um réttindabætur eins og stoðþjónusta er, hún er mikil réttindabót, án þess að þetta sé tekið fram. Ég tel það alveg nauðsynlegt.
    Við 11. gr. legg ég til að síðasta málsgreinin verði orðuð öðruvísi. Um það var rætt í nefndinni og ég held mig við það sem ég lagði til í þeirri nefnd að ég legg til að síðasta málsgreinin orðist þannig: ,,Óheimilt er að takmarka búsetu fatlaðra.`` Þar með er skýrt kveðið á um það í lögum að það er óheimilt að takmarka hana. Sveitarstjórnum eða einhverjum aðilum sem hafa eitthvert vald með höndum, sem snertir búsetu manna eða ræður því, er óheimilt að grípa til samþykkta eða aðgerða sem takmarka búsetuna. Ég treysti þeim aðilum sem ákvarða búsetu fatlaðra til að ákvarða hana samkvæmt því sem best hentar hverjum fötluðum. Ég tel ekki þörf á forræðishyggju, eins og felst í tillögum meiri hlutans, þar sem menn telja nauðsynlegt að kveða á um það að hún skuli vera á þessum stöðum en ekki hinum stöðunum. En þetta er ekki alvarlegur ágreiningur, það tek ég skýrt fram.
    Við 12. gr. er ég með smávægilegar breytingar sem ég tel nauðsynlegar. Þær felast í því að ég lít á verndaðar íbúðir sem íbúðir en ekki staði sem þurfi samþykki svæðisskrifstofa um. Ég held að menn eigi að fá að ráða því hvort þeir búi í vernduðum íbúðum, en miðað við greinina þarf að sækja um það til viðkomandi svæðisskrifstofa ef um verndaða íbúð er að ræða. Í samræmi við þá hugmyndafræði, sem ég legg til, að svæðisráðið verði framkvæmdaaðili, legg ég til að svæðisráð komi í staðinn fyrir svæðisskrifstofur í þessari grein og að 2. mgr. falli brott því hún er óþörf í ljósi fyrri tillagna minna um úrlausn ágreinings.
    Við 13. gr., virðulegi forseti, og ég reyni að hraða mér svo sem kostur er, er ég með nokkrar tillögur. Þar bætist við 1. málsl. 1. mgr.: undir yfirstjórn svæðisráðs og verkefni þeirra er eftirfarandi. Þetta orðist þannig og þá falli út síðasta setningin á bls. 3.
    Síðan eru tíu töluliðir í frv. og ég legg til að 1. tölul. breytist og orðist þannig: ,,Að annast greiningu og ráðgjöf í kjölfar hennar.``
    5. tölul. breytist þannig: ,,Að skipuleggja meðferðarúrræði og hafa eftirlit með framkvæmd meðferðar- og þjálfunaráætlana og tryggja þannig nauðsynlega samfellu í ráðgjöf og meðferð.`` Svæðisráðunum verði falin fagleg verkefni. Það var lögð mikil áhersla á það af hálfu þeirra sem um málið höfðu að segja, fagaðilanna, að byggja upp fagþjónustuna heima í héruðum og ég tel nauðsynlegt að setja inn í lögin ákvæði sem ganga til þeirrar áttar. Ég gæti vísað, ef svo væri, í þær umsagnir og lesið þær upp þar sem menn leggja einmitt áherslu á þróun mála í þessa átt.
    Ég legg til að 10. tölul. verði breytt þannig að í stað þess að svæðisskrifstofan sjái til þess að fatlaðir fái sálfræðiþjónustu og félagsráðgjöf verði það þannig að svæðisskrifstofan hafi með höndum sálfræðiþjónustu og félagsráðgjöf. Ég er að leggja áherslu á félagslegu uppbygginguna í kjördæmunum.
    Í stað 2. og 3. mgr. 13. gr., sem fjallar í frv. um að félmrh. skipi framkvæmdastjóra og reyndar annað starfsfólk sem meiri hlutinn hefur gert ráð fyrir að falli út, þ.e. ,,annað starfsfólk``, legg ég til að 2. mgr. verði svohljóðandi:
    ,,Við ráðningu framkvæmdastjóra og annars starfsfólks skal þess gætt að svæðisskrifstofan geti veitt þá fagþjónustu sem kveðið er á um í lögum þessum.``
    Það er tilfinnanlegt í frv. að það vantar öll ákvæði um menntunarkröfur til þeirra sem starfa á svæðisskrifstofunum. Ég tel að vísu ekki rétt að ganga svo langt að tiltaka ákveðnar menntunarkröfur en setja inn klásúlu sem gefur alveg greinilega til kynna þann anda sem ég er að tala um.
    Þá er það 17. gr. Bæti ég þar við 2. mgr. sem fjallar um það að félmrh. skuli í reglugerð setja nánari ákvæði um hlutverk og verkefni Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins. Þar legg ég til að við bætist ,,og skal þar tekið mið af faglegri uppbyggingu svæðisskrifstofa sem kveðið er á um í 13. gr.`` Ég legg enn áherslu á þetta.
    25. gr. Þar stendur í frv. í 1. málsl. að sveitarfélög skuli eftir föngum gefa fötluðum kost á liðveislu þegar þörf er á. Nú hefur meiri hlutinn lagt til að ,,þegar þörf er á`` falli út og ég er því sammála. En ég vil ganga lengra, ég vil segja: ,,Sveitarfélög skulu gefa fötluðum kost á liðveislu.`` Annaðhvort eiga menn að stíga skrefið til fulls eða láta það ógert. Við eigum ekki að gefa fyrirheit um þjónustu nema að við þau verði staðið. Ef við ætlum sveitarfélögum að hafa þennan þátt með höndum, liðveisluna, eigum við ekki að gefa sveitarfélögunum færi á að smeygja fram af sér beislinu, alls ekki. Ég þekki mína menn í sveitarstjórn. Það á að vera skýrt, afdráttarlaust lagaákvæði sem fatlaðir og aðstandendur þeirra geta vitnað til og sagt: Við eigum þennan rétt. Þið skuluð veita okkur þessa þjónustu. Ef menn eru ekki tilbúnir að segja að menn eigi þennan rétt skýlausan eiga menn ekkert að vera að tala um það. Það er verra að gefa

fyrirheit sem ekki er hægt að standa við en að gefa engin fyrirheit. Sums staðar verður hægt að standa við það, annars staðar kannski ekki, sumir munu standa við það, aðrir munu ekki, miðað við orðalag greinarinnar eins og það er. Þar með er búsetan farin að skipta máli, stærð sveitarfélags og áhugi einstakra sveitarstjórnarmanna.
    31. gr. 2. málsl. falli brott. Þar legg ég til að út falli setningin ,,Heimilt skal jafnframt að starfrækja verndaða vinnustaði fyrir fatlaða.`` Þar með talið gildir ákvæði sem á undan er talið í 10. gr. þar sem segir að starfrækja beri, eftir því sem þörf er á, verndaða vinnustaði. Þar er ,,skal``. Þetta ákvæði dregur úr, það dregur í land, enda kemur fram í grg. með frv. að menn eru að draga í land. Það eru margir umsagnaraðilar sem hafa mótmælt þessu og ég er sammála því. Ég vil ekki draga í land. Þess vegna legg ég til að þessi setning falli út. --- Þó vil ég taka fram að ég er sammála þeim anda sem er í frv. Menn eiga að koma fötluðum út á almennan vinnumarkað eins og kostur. Við eigum að gera það.
    Virðulegi forseti. Nú er ég kominn að 38. gr., um réttindagæslu fatlaðra. Þar legg ég til að í 1. og 5. mgr. komi ,,stjórnarnefnd`` í stað orðsins ,,svæðisráð``. Þar er ég að leggja til þá breytingu að réttindagæslumaðurinn sé ráðinn af stjórnarnefndinni en ekki svæðisráði. Menn verða að hafa í huga að ég hugsa svæðisráð sem framkvæmdabattaríið. Það er óeðlilegt að framkvæmdabattaríið ráði réttindagæslumann sem á að passa það sjálft. Þess vegna legg ég til að hann verði ráðinn ofar á stjórnarnefndarstiginu og legg til að hann verði starfsmaður félmrn. þannig að hann verði óháður þeim sem fara með framkvæmd laganna heima í héraði. Til þess að réttindagæslumaður geti gegnt sínum skyldum má hann ekki vera háður þeim sem hann er að fylgjast með. Ég vona að menn geti fallist á þetta sjónarmið.
    Við 39. gr. legg ég til að út falli það ákvæði í frv. að fulltrúi tilnefndur af fjárln. Alþingis taki sæti í stjórnarnefnd þegar á að úthluta peningum. Mér finnst það ákaflega vitlaust. Ef Alþingi treystir ekki einhverri sjóðstjórn til að úthluta peningum á Alþingi ekkert að vera að láta neina sjóðstjórn gera það heldur gera það sjálft, kjósa þá sjálft í stjórnina eða úthluta beint í gegnum fjárlög.
    Mér finnst þetta mjög vitlaust og ef það á að tilnefna fulltrúa frá Alþingi á það ekki að vera frá fjárln. Þá á það að vera frá Alþingi sjálfu. Ég legg til að þessi setning verði orðuð þannig: ,,Stjórnarnefnd gerir tillögu til ráðherra um úthlutun.`` Út með þennan fulltrúa fjárln. Hann á bara að vera í fjárln.
    Við 41. gr. stendur í 3. tölul.: ,,Heimilt er sjóðnum að veita félagasamtökum og sjálfseignarstofnunum styrk`` o.s.frv. Hér er einungis um heimildarákvæði að ræða sem er mun veikara en talið er upp á undan í 1. og 2. tölul. Ég legg til að það verði gert sterkara, ákvæðið, og það orðist svo: ,,Sjóðurinn veitir félagasamtökum og sjálfseignarstofnunum styrk`` o.s.frv.
    Í 7. tölul., þar sem segir að auk verkefna samkvæmt fyrri töluliðum sé Framkvæmdasjóði fatlaðra heimilt að veita fé til annarra framkvæmda sem nauðsynlegar eru taldar, svo sem breytinga á almennum vinnustöðum, legg ég til að skjóta inn orðinu skólum: svo sem skólum og almennum vinnustöðum. Mér er mjög umhugað um að menn útbúi löggjöfina þannig að fötluð börn geti sótt skóla hvort sem þau eru hreyfihömluð, andlega fötluð eða hvernig sem það er. Mér er mjög umhugað um það atriði.
    Við 42. gr. er ég með tillögu. Segir í frv. að svæðisskrifstofurnar eigi annast gerð svæðisáætlana og síðan svæðisráðin að veita umsögn. Af því að ég hef þá tillögu fram að færa eins og áður er komið fram að ég legg til að svæðisráðið sé framkvæmdaaðili legg ég til að 42. gr. 1. málsl. orðist svo: ,,Svæðisráð annast gerð svæðisáætlana um þjónustu við fatlaða.``
    Við 44. gr., sem hljóðar svo: ,,Framkvæmdasjóður fatlaðra greiðir að fullu stofnkostnað þjónustustofnana . . .  samkvæmt samningi við sveitarfélög skv. 14. gr.`` --- legg ég til að bætist við: eða samningi við sjálfseignarstofnanir og félagasamtök 45. gr. Ég vil opna fyrir það.
    Í 46. gr. er ég með brtt. líka. Þar stendur: ,,Svæðisskrifstofur skulu árlega gera fjárlagatillögur`` og þar vil ég hafa svæðisráð. Margar af þessum tillögum leiða af því mismunandi sjónarmiði hver eigi að vera framkvæmdaaðili málsins.
    Ég legg til að 4. málsl. 46. gr. falli brott, enda óþarfur í ljósi þeirra tillagna sem ég hef áður lagt fram.
    Við 51. gr. er um að ræða hugmyndafræðilegan ágreining milli mín sem jafnaðarmanns og hæstv. félmrh. Í 51. gr. er ráðherra heimilt að opna fyrir gjaldtöku vegna þjónustu skv. 22. og 23. gr. sem fjallar um að stuðningsfjölskyldur og að foreldrar eigi kost á skammtímavistun. Það er opnað fyrir gjaldtöku fyrir þessa þjónustu. Ég er á móti því að heimilt verði að krefja foreldra fatlaðra barna um sérstakt gjald fyrir þessa þjónustu. Menn eiga að veita hana og menn eiga að taka tekjur til að standa undir henni af almennum sköttum. Það er grundvallarsjónarmið jafnaðarmanns.
    Þá er brtt. við 57. gr. sem er um gildistökuna. Þar legg ég til að lögin taki gildi 1. jan. 1993. Það er eðlilegt og ákaflega auðvelt að rökstyðja hvort er heldur út frá mínum hugmyndum eða hugmyndum frv. að breytingar sem þessar hljóta eðli málsins samkvæmt að vera best til þess fallnar að taka gildi um áramót. Það eru tormerki á því að láta sumt af þessu taka gildi á miðju ári eða einhvern tíma árs og reyndar eru komnar þrjár útgáfur um gildistíma laganna. Í frv. er það fyrst í júní, þegar málið var tekið út úr nefnd var það fyrst í ágúst, en þegar brtt. voru prentaðar var það fyrst í september. Og ég spyr: Því geta menn þá ekki gengið alla leið og sagt: Fyrst í janúar. Kannski það verði komið fyrst í október í 3. umr. Það er aldrei að vita.
    Ég legg síðan til að bráðabirgðaákvæði V með þessu frv. verði breytt. Þetta ákvæði er þannig núna,

með leyfi forseta:
    ,,Lög þessi skal endurskoða innan fjögurra ára frá gildistöku þeirra með hliðsjón af endurskoðun laga um félagsþjónustu sveitarfélaga, nr. 40/1991, og að höfðu samráði við Samband ísl. sveitarfélaga og heildarsamtök fatlaðra. Endurskoðun laganna skal m.a. miða að því að auka ábyrgð sveitarfélaga í málefnum fatlaðra.``
    Þar segja menn: Við skulum stefna til sveitarfélaga. En í öllu hinu sem á undan kemur í frv.: Við skulum fara með þetta til ráðuneytis. Það er ekki gott aksturslag að segjast ætla að fara til vinstri en fara svo til hægri í frv. Auk þess sem þetta er mjög veikt. Þetta er bara ákvæði um að það eigi að endurskoða og hafa samráð. Það er ekkert stefnumarkandi og hönd á festandi. Við þekkjum að ákvæði í lögum sem segja að það eigi að vera búið að endurskoða lög fyrir tiltekinn tíma halda ekki. Nýjasta dæmið er það sem kom upp í vetur um umferðarlögin. Þau átti að endurskoða fyrir árslok 1991 þannig að hæstv. dómsmrh. hefði átt að leggja fram ný umferðarlög sl. haust. Þau eru ekki komin enn fyrir þingið. Haldið í svona ákvæðum er veikt. Ég legg til að að verði skerpt á þessu og er með í huga þær breytingar sem eru yfirvofandi eins og ég gat um í greinargerð og legg til að orðist þannig:
    ,,Félmrn. skal þegar í stað taka upp viðræður við Samband ísl. sveitarfélaga og heildarsamtök fatlaðra í þeim tilgangi að sveitarfélög taki við verkefnum ríkisins í málefnum fatlaðra. Skal stefnt að því að tillögur liggi fyrir innan árs frá gildistöku laganna.``
    Virðulegi forseti. Ég hef lokið við að gera grein fyrir áliti mínu og þeim brtt. sem ég flyt. Ég hef reynt að gera það í eins stuttu máli og ég hef mögulega getað og kannski hefði verið þörf á því í framsöguræðu fyrir þessu nál. að ég hefði farið betur ofan í málið og rakið athugasemdir og ábendingar sem komu fram og ekki er tekið tillit til í frv. En ég læt það ógert, virðulegi forseti. Ég ætla ekki að lengja umræður meira en orðið er með a.m.k. þessari ræðu minni.
    Ég vil að lokum segja það, sem fram kom hjá mér fyrr í þessari ræðu, að ég ítreka vilja minn til þess að menn nái samkomulagi, menn leysi úr sínum ágreiningsmálum þannig að þetta mál megi fá sem farsælastan endi. Ég ítreka þann vilja minn. Hins vegar verð ég að segja og láta það koma fram að mér finnst málið hafa fengið of skamman tíma til vinnslu. Ég finn það sjálfur að í hvert skipti sem ég lít ofan í þennan bunka og les sé ég eitthvað nýtt, skoða ný viðhorf. Mér finnst að ég hefði þurft miklu meiri tíma.
    Fleiri orð ætla ég ekki að hafa að sinni, virðulegi forseti.