Ferill 38. máls. Aðrar útgáfur af skjalinu: Word Perfect.

---

122. löggjafarþing 1997–98.
Þskj. 38 – 38. mál.

Tillaga til þingsályktunar

um stefnumótun í málefnum langsjúkra barna.

Flm.: Jóhanna Sigurðardóttir, Margrét Frímannsdóttir,     Kristín Ástgeirsdóttir,

Guðmundur Hallvarðsson, Ásta R. Jóhannesdóttir, Jón Kristjánsson.

    Alþingi ályktar að fela ríkisstjórninni að undirbúa heildstæða og samræmda stefnu í málefnum langsjúkra barna. Í því skyni verði skipuð nefnd með aðild ráðuneyta heilbrigðis-, félags- og menntamála og fulltrúum samtaka um málefni langsjúkra barna. Nefndinni verði falið að leggja mat á hvort þörf sé sérstakrar löggjafar um réttindi langsjúkra barna eða hvort fella eigi þennan hóp undir gildissvið laga um málefni fatlaðra. Niðurstöður og nauðsynlegar lagabreytingar verði lagðar fyrir Alþingi haustið 1998.

Greinargerð.

    Tillaga sú sem hér er flutt miðar að því að hafinn verði undirbúningur að því að samræma og tryggja betur réttarstöðu langsjúkra barna gagnvart félags- og heilbrigðisþjónustu, dagvist og leikskóla- og skólamálum og þjónustu og fjárhagsstuðning við aðstandendur þeirra.
    Staða langsjúkra barna er ekki ósvipuð því sem var hjá fötluðum fyrir tæpum 20 árum. Þá var þjónusta við þá mjög ófullnægjandi og illa skipulögð. Alla samræmingu vantaði, enda féll þjónustan þá undir ákvörðunarvald a.m.k. þriggja ráðuneyta. Þetta bitnaði mjög á allri þjónustu við fatlaða og aðstandendur þeirra sem var vísað milli ráðuneyta í leit að úrlausn sinna mála.
    Langsjúk börn þurfa margháttaða, fjölbreytta og sérhæfða þjónustu sem heyrir undir mörg ráðuneyti. Á margan hátt þurfa langsjúk börn og aðstandendur þeirra ekki ósvipaða þjónustu og fatlaðir. Engu að síður er staða þeirra sú að þeir njóta langt í frá sömu réttinda og fatlaðir og falla ekki undir þær margvíslegu réttarbætur sem felast í lögum um málefni fatlaðra. Rétt arstaða þeirra er því mjög óljós og alla lagasamræmingu vantar til að tryggja sjúkum börnum og aðstandendum þeirra fullnægjandi og samræmda þjónustu, t.d. á sviði félags-, heilbrigðis,- dagvistar- og skólamála.
    Tilgangur þessarar þingsályktunartillögu er að fela ríkisstjórninni að undirbúa heildstæða stefnu í málefnum langsjúkra barna og fela nefnd með aðild þriggja ráðuneyta og samtaka langsjúkra barna að meta hvernig það verði best gert. Ýmsar leiðir koma til greina.
    Í fyrsta lagi mætti fella réttindi þeirra undir löggjöf um málefni fatlaðra og sjá til þess að langsjúk börn og aðstandendur þeirra njóti sömu réttinda og fatlaðir. Í þeim lögum er skýrt skilgreind ýmis stoðþjónusta, liðveisla, skammtímaþjónusta, sálfræðiþjónusta, þjónustu stofnanir, þar með taldar dagvistarstofnanir, félagsleg hæfing og endurhæfing og búsetu úrræði fyrir fatlaða. Samkvæmt lögunum fer líka fram stefnumótun og samræming á allri þjónustu við fatlaða, auk þess sem Framkvæmdasjóður fatlaðra fjármagnar ýmsa uppbygg ingu og þjónustu við fatlaða.
    Af þessari upptalning er ljóst að sú þjónusta sem fatlaðir fá samkvæmt þessum lögum fellur að mestu að þörfum langsjúkra barna sem ekki fá þjónustu samkvæmt lögunum nema þau séu jafnframt fötluð. Í öðru lagi gæti komið til greina að undirbúa sérstaka löggjöf sem fæli í sér heildarstefnumótun og samræmda þjónustu við langsjúk börn á sviði félags-, heilbrigðis-, dagvistar- og skólamála. Einnig væri nauðsynlegt að við endurskoðun laga um félagsþjónustu sveitarfélaga og þegar og ef lög um málefni fatlaðra verða felld að þeim lögum fái samtök um málefni langsjúkra barna fulla aðild að þeirri stefnumótun.
    Á 116. löggjafarþingi var samþykkt þingsályktunartillaga um réttarstöðu barna með krabbamein og annarra sjúkra barna sem flutt var af Margréti Frímannsdóttur og Kristínu Ástgeirsdóttur.
    Með þingsályktuninni var ríkisstjórninni falið að skipa nefnd til þess að fara yfir og gera tillögur um bætta réttarstöðu barna með krabbamein, svo og annarra sjúkra barna, og aðstandenda þeirra, einkum með tilliti til almannatrygginga. Heilbrigðis- og tryggingamála ráðherra skipaði síðan nefnd 21. október 1993 sem falið var að gera tillögur í samræmi við efni þingsályktunarinnar.
    Nefndin skilaði niðurstöðu sinni í mars 1995. Í skýrslu nefndarinnar var lýst réttarstöðu langsjúkra barna ásamt því að greina frá réttindum aðstandenda sjúkra barna á Norður löndunum. Þá kom einnig fram samantekt um afstöðu skólakerfisins til langsjúkra barna og um helstu sjúkdóma sem hrjá langsjúk börn. Greint var frá afstöðu, athugasemdum, áherslum og ábendingum foreldrahópa sjúkra barna og samtaka þeirra. Loks voru lagðar fram ýmsar tillögur til úrbóta.
    Helstu tillögur nefndarinnar (sjá fskj. I) lutu að eftirfarandi þáttum:
.      Sérstaklega átti að fjalla um réttindi sjúkra barna í löggjöf um réttindi sjúklinga.
.      Leiðrétta átti misræmi milli réttarstöðu fatlaðra sjúkra barna annars vegar og langsjúkra barna hins vegar.
.      Fjölga átti samningsbundnum veikindadögum vegna veikinda barna og hækka aldursmörk í 16 ár.
.      Kynningarátak í grunnskólum, framhaldsskólum og í fjölmiðlum um þá langvinnu sjúkdóma sem börn eiga við að stríða og vekja athygli á þörfum allra fjölskyldumeðlima í fjölskyldum langsjúkra barna.
.      Koma skyldi á fót sérstökum stuðningshópi langsjúkra og heilbrigðra barna í skólum.
.      Ýmsar breytingar og bætt aðstaða langsjúkra barna og foreldra þeirra í þjónustu sjúkrahúsa.
.      Samræma skyldi umönnunarbætur.
.      Endurbætur á skólakerfinu til hagsbóta fyrir langsjúk börn.
.      Stofnaður yrði Framkvæmdasjóður langsjúkra barna sem styðja átti uppbyggingu á aðstöðu fyrir langsjúk börn og styrkja foreldra langsjúkra barna sem lenda í fjárhagsvand ræðum.
.      Tryggja átti lífeyrissjóðsréttindi foreldra sem hætta vinnu vegna meðferðar langsjúks barns.
    Langur vegur er frá því að framangreindar tillögur hafi komist til framkvæmda. Það litla sem gert hefur verið er ómarkvisst, nær allt of skammt og er aðeins brot af þeim breytingum sem nauðsynlegar eru til að þörfum sjúkra barna og fjölskyldna þeirra sé mætt af nauðsyn legum skilningi og réttlæti.
    Hér á eftir verður farið yfir hverja þessara tillagna fyrir sig, en þær eru birtar í heild í fskj. I með tillögunni. Í eftirfarandi yfirliti er m.a. stuðst við upplýsingar frá samtökum um málefni langsjúkra barna, einkum Styrktarfélagi krabbameinssjúkra barna.

Almennt.
.      Lög um réttindi sjúklinga, nr. 74/1997, tóku gildi 1. júlí 1997. Í VI. kafla þeirra laga eru sérreglur um sjúk börn. Áhersla skal lögð á að með setningu laganna var nánast einvörð ungu verið að safna saman á einn stað réttindum sem þegar voru fyrir hendi hvað viðvíkur sjúkum börnum enda var lagt til grundvallar að með setningu laganna væri ekki verið að auka útgjöld ríkisins að neinu marki. Það er því langur vegur frá því að misræmi á milli réttarstöðu fatlaðra sjúkra og langveikra barna hafi verið leiðrétt.
.      Ekki er vitað til þess að undirbúningur sé hafinn að því að veita foreldrum langsjúkra barna sambærilega aðstoð og foreldrum fatlaðra er tryggð samkvæmt lögum um málefni fatlaðra. Í þessu sambandi er rétt að minna á að fyrirhugað er að færa málefni fatlaðra frá ríki til sveitarfélaga og að fella lög um málefni þeirra inn í ný lög um félagsþjónustu sveitarfélaga. Af hálfu forsvarsmanna sjúkra barna hefur verið reynt, m.a. með bréfum til núverandi félagsmálaráðherra, að fá tækifæri til að koma málefnum sjúkra barna á fram færi við þá sem eiga að undirbúa nefndar breytingar, en án árangurs. Það getur ekki sakað að bæta því við að sú undarlega skoðun virðist ráða ríkjum innan félagsmálaráðuneytisins að sjúk börn „tilheyri“ öðru ráðuneyti, nefnilega heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneyti, og því eigi málefni þeirra ekkert erindi til hins fyrrnefnda.
.      Ekkert hefur verið gert af hálfu stjórnvalda til að bæta aðstandendum sjúkra barna tekjutap sem verður vegna umönnunar. Umönnunarbótum sem TR greiðir er ætlað að koma til móts við kostnaðarauka og aðrar auknar byrðar sem hljótast af aukinni umönnun barns þegar það veikist alvarlega. Ætla má að þær geri það í flestum tilfellum, ekki síst eftir nýlega hækkun. Þó skal bent á að þegar meðferð barns með krabbamein lýkur lækka umönnunarbætur verulega án tillits til þess hvort foreldrið sem hætti að vinna þegar barnið veiktist, oftast móðirin, geti hafið störf að nýju. Umrædd börn þurfa oft langa aðlögun áður en þau geta lifað því sem kallað er eðlilegt líf eftir meðferðina og sum þeirra búa við varanlegar afleiðingar. Hjá TR er litið á þetta tímabil sem létta umönnun og því sé um lága greiðslu að ræða. Þarna verður hvað mest þörf á bótum vegna tekjutaps.
.      Rétt þykir að taka fram að sum stéttarfélög, t.d. VR, hafa komið til móts við þörf launþega fyrir fjárstuðning við veikindi barns með því að setja inn heimildarákvæði í reglur um sjúkrasjóði. Framtakið er virðingarvert en ekki alltaf lausn. Nefna má t.d. að vinnuveita nda er ekki skylt að gefa leyfi nema að hámarki í sjö daga á ári samkvæmt kjarasamningum þegar barn er veikt, enda þótt viðkomandi launþegi fái greitt úr sjúkrasjóði af þeim orsökum. Annað sem má benda á í þessu tilfelli er að opinberir starfsmenn og bankamenn eiga ekki sjúkrasjóði og geta þar af leiðandi ekki nýtt sér úrræði eins og félagar í VR.

Kynning.
.      Ísland sker sig úr varðandi bætur vegna launataps aðstandenda sjúkra barna á Norðurlöndum, en hér fá aðstandendur margfalt minni bætur en annars staðar á Norðurlöndum (sjá fskj. II). Eftir því sem næst verður komist berast umræddar bætur þar frá stofnunum sambærilegum TR, ekki frá vinnuveitendum. Flutningsmenn þessarar tillögu munu flytja sérstakt þingmál um að auka skuli rétt aðstandenda sjúkra barna til samræmis við það sem tíðkast annars staðar á Norðurlöndum.
.      Ekki hefur orðið vart kynningar í skólum. Hvað varðar sérstaka stuðningshópa í skólum má benda á að í reglugerð nr. 388/1996 með grunnskólalögum er skólastjórum heimilað að stofna nemendaverndarráð. E.t.v. munu slík ráð virka sem stuðningshópar. Þar sem svo stutt er síðan grunnskólinn var fluttur frá ríki til sveitarfélaga er ótímabært að segja af eða á um það annars vegar og hins vegar hvort skólastjórar nýti sér heimildina.

Þjónusta sjúkrahúsa.
.      Sérstakar fræðslueiningar eru óskilgreindar og því ekki ljóst við hvað er átt nákvæmlega. Um þetta atriði má hins vegar segja að engin marktæk breyting hefur orðið á fræðslu fyrir foreldra og aðstandendur langsjúkra barna á barnadeildum frá því að umræddar tillögur voru kynntar. Algengt er að foreldrum sé bent á bæklinga eða í besta falli afhentir bækl ingar. Raunveruleg fræðsla á sér ekki stað nema að mjög takmörkuðu leyti.
.      Þrátt fyrir mikla þörf fyrir áfallahjálp til að byrja með og sálfélagslega handleiðslu í því ferli sem hefst þegar börn greinast með alvarlegan sjúkdóm eins og krabbamein hefur þverfaglegu teymi ekki enn verið komið á. Ljósu punktarnir eru að sjúkrahúsprestur er nú starfandi a.m.k. innan Barnaspítala Hringsins. Heilbrigðisráðuneytið hefur líka ákveðið að fjármagna ½ stöðu félagsráðgjafa sem á að sinna eingöngu langsjúkum börnum á barnadeildum sjúkrahúsanna í Reykjavík. Hvað félagsráðgjafann varðar er augljóst að hann mun aldrei geta sinnt nema broti af þeim verkefnum sem bíða hans á deildunum tveimur. Hins vegar var staðan pressuð í gegn sem tilraun og má því vona að reynslan sem fæst með ofangreindri ráðningu nýtist til frekari framkvæmda.
.      Aðstaða sjúkra barna og aðstandenda þeirra er óbreytt og því gjörsamlega óviðunandi á langfjölmennustu barnadeild landsins, þ.e. Barnaspítala Hringsins á Landspítala. Í því sambandi má benda á fjölmörg atriði en verst er þó að einangrunarstofur sem hýsa börn með bælt ónæmiskerfi standa ekki undir nafni hvað öryggi snertir. Bygging sérhannaðs barna- og unglingaspítala er nauðsyn.
              Með flutningi barnadeildar Landakots á Sjúkrahús Reykjavíkur batnaði aðstaða að vissu leyti en versnaði að öðru leyti. Kennsluaðstaða er nánast engin svo dæmi sé tekið.
              Á Fjórðungssjúkrahúsinu á Akureyri er í byggingu stækkun á barnadeildinni sem mun bæta alla aðstöðu þar verulega. Síðustu fregnir herma að eitthvert bakslag sé komið í framkvæmdirnar en vonandi stendur það stutt.

Almannatryggingar.
.      Segja má TR til hróss að mark hefur verið tekið á umkvörtunum foreldra sjúkra barna á síðustu árum. Með tilkomu samráðsnefndar innan stofnunarinnar þar sem sæti eiga full trúar foreldra sjúkra og fatlaðra barna hefur verið brotið blað í samskiptum TR og for eldra. Nefndin hefur nú þegar bent á fjölmörg atriði sem betur mega fara og hefur sumt komist í framkvæmd eins og t.d. ný reglugerð um fjárhagsaðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna ber vott um. Margt er enn óunnið en helsti þrándur í götu nefndarinnar er skilyrði sett af yfirmönnum þess efnis að tillögur hennar megi ekki auka útgjöld ríkisins svo neinu nemi.
.      Með nýsettri reglugerð um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna nr. 504/1997, ásamt breytingum á reglugerðum nr. 68/1996 (529/1997) og nr. 158/1996 (531/1997), má segja að samræmdar hafi verið greiðslur til lífeyrisþega og um önnunarbótaþega með tilliti til kostnaðar af heilbrigðisþjónustu og lyfjum.
.      TR hefur tekið sig verulega á, sbr. framangreint, enda hefur umkvörtunum fækkað að undanförnu.

Skólakerfið.
.      Grunnskólinn: Þar sem enn hefur lítið reynt á hvernig flutningur grunnskólans frá ríki til sveitarfélaga hefur tekist er erfitt að leggja mat á gæði þjónustu við langveik börn áður en lengra líður. Ástæða er til að ætla að framfarir fylgi þótt eflaust verði þær misjafnar eftir sveitarfélögum. Reglugerðir með grunnskólalögunum, þar sem sjúkra nemenda er sérstak lega getið, gefa tilefni til bjartsýni, svo og sú staðreynd að sveitarfélögin sem hýsa barna deildirnar, Reykjavík og Akureyri, virðast vera orðin meðvituð um að nemendur sem veikj ast alvarlega þurfa að læra jafnt sem hinir heilbrigðu.
.      Framhaldsskólar: Ekkert er minnst á sjúka nemendur í lögunum og ekki er vitað til þess að reglugerð hafi verið gefin út til að tryggja þeim rétt til sjúkrakennslu, stuðningskennslu né annars. Þessi staðreynd er ámælisverð bæði gagnvart nemendum sem þurfa að fara í krabbameinsmeðferð á námstímanum og ekki síður hinum sem búa við síðbúnar afleið ingar af völdum krabbameins, en námsörðugleikar eru þekkt fyrirbæri á meðal þeirra.
.      Ekki vitað til að fræðslu um langveik börn hafi verið bætt inn í námskrá kennara né leikskólakennara. Sama gildir um nám heilbrigðisstétta.

Framkvæmdasjóður – lífeyrisréttindi.
.      Ekki vitað til þess að framkvæmdasjóður sjúkra hafi verið ræddur í stjórnkerfinu. Hans væri hins vegar þörf þegar sjúk börn eru annars vegar og má nefna sem dæmi að síðastliðin fjögur ár hafa börn verið send á vegum SKB í sumarbúðir erlendis. Ekkert slíkt athvarf er til hér á landi fyrir börnin og hvergi af hálfu stjórnvalda gert ráð fyrir að foreldrar sjúkra barna hafi þörf fyrir hvíld.
              Dregið er í efa að framkvæmdasjóður væri hentug leið til að mæta fjárhagsþörf foreldra langveikra barna né til að styðja við bakið á foreldrafélögum.
.      Ekki er vitað til að tekið hafi verið á þörf launþega sem hættir vinnu til að sinna sjúku barni sínu á viðhaldi lífeyrissjóðsréttinda.
    Rétt er að geta þess að breytingartillögur þingmannanna Ástu R. Jóhannesdóttur, Össurar Skarphéðinssonar og Margrétar Frímannsdóttur sem fluttar voru á síðast þingi til breytinga á lögum um réttindi sjúklinga voru felldar, en þær miðuðu að því að tryggja betur réttindi sjúkra barna.
    Þótt lítið hafi miðað á undangegnum árum til að tryggja betur réttarstöðu sjúkra barna og aðstandenda þeirra er ljóst að barátta samtaka um málefni langsjúkra barna, eins og Um hyggju, félags til stuðnings sjúkum börnum, og fjölmargra aðildarfélaga þeirra eins og Styrkt arfélags krabbameinssjúkra barna hefur skilað þeim árangri að auka skilning stjórnvalda á málefnum þeirra. Mjög brýnt er að bæta umhverfi barna og fjölskyldna á Íslandi, en á ýmsum sviðum er Ísland langt á eftir öðrum þjóðum sem við berum okkur saman við. Það á ekki síst við um börn og er brýnt að þau geti notið umönnunar foreldra sinna, ekki síst þegar veikindi ber að höndum. Verður að ætla, nema á annað reyni, að breið samstaða geti tekist á Alþingi um heildstæða stefnumótun í málefnum langsjúkra barna.

    Í lokin er rétt að geta samanburðar á útgjöldum til barna og fjölskyldna þeirra á Norður löndum, ekki síst í ljósi opinberrar fjölskyldustefnu sem Alþingi hefur samþykkt en einnig vegna umræðu um hve velferðarkerfið sé orðið fyrirferðarmikið í þjóðarútgjöldum.
    Hlutfallslega eru miklu fleiri börn á Íslandi en annars staðar á Norðurlöndum. Miðað við börn undir 15 ára aldri er fjöldi barna á Norðurlöndum eftirfarandi:

Fjöldi barna undir 15 ára aldri á Norðurlöndum.

Land	Fjöldi barna	Hlutfall af heild, %
Danmörk Finnland Ísland Noregur Svíþjóð	893.343 971.487 65.724 840.120 1.649.093	17,2 19,1 24,5 19,4 18,8

    Þrátt fyrir að börn séu hlutfallslega fleiri af heildinni hér á landi en annars staðar á Norð urlöndum eru útgjöld til barna og fjölskyldna þeirra langlægst hér á landi. Þannig eru útgjöld á íbúa í íslenskum krónum eftirfarandi:

Útgjöld á íbúa og sem hlutfall af landsframleiðslu.

Land	Útgjöld á íbúa, kr.	Hlutfall af lands- framleiðslu, %
Danmörk Finnland Ísland Noregur Svíþjóð	72.402 73.010 42.346 76.391 87.279	3,9 5,2 2,4 3,9 5,7

    Nánari sundurliðun útgjalda kemur fram í fskj. III.



Fylgiskjal I.

Tillögur nefndar um réttarstöðu langsjúkra barna frá 2. mars 1995.

    

1. Almennt:
.      Hafinn verði undirbúningur að setningu laga um réttindi sjúklinga þar sem sérstaklega verði fjallað um réttindi sjúkra barna. Óeðlilegt misræmi virðist milli réttarstöðu fatlaðra sjúkra barna annars vegar og langsjúkra barna hins vegar.
.      Hafinn verði undirbúningur að því að veita foreldrum langsjúkra barna sambærilega aðstoð og foreldrum fatlaðra er tryggð samkvæmt lögum um málefni fatlaðra.
.      Samningsbundnum veikindadögum vegna veikinda barna verði fjölgað og aldursmörk hækkuð í 16 ár. Jafnframt verði kannað hvort Tryggingastofnun ríkisins geti endurgreitt hluta kostnaðar með sama hætti og nú er gert vegna veikinda starfsmannanna sjálfra.

2. Kynning:
.      Hrundið verði af stað kynningarátaki í fjölmiðlum um þá langvinnu sjúkdóma sem börn eiga við að stríða og í því sambandi vakin athygli á þörfum allra fjölskyldumeðlima í fjölskyldum langsjúkra barna.
.      Hrundið verði af stað í grunnskólum og framhaldsskólum kynningu meðal kennara og nemenda á þeim sjúkdómum sem langsjúk börn eru haldin og þeim vandamálum sem þeim geta fylgt. Settir verði á laggirnar sérstakir stuðningshópar langsjúkra og heilbrigðra barna í skólum.

3.    Þjónusta sjúkrahúsa:
.      Settar verði á laggirnar sérstakar fræðslueiningar fyrir foreldra og aðstandendur langsjúkra barna við þau sjúkrahús þar sem barnadeildir eru starfandi.
.      Sérstök stuðningsteymi presta, sálfræðinga, félagsráðgjafa og fleiri heilbrigðisstétta verði starfandi við barnadeildir sjúkrahúsa til að veita hinu langsjúka barni, foreldrum og systkinum nauðsynlegan andlegan og félagslegan stuðning meðan á meðferð stendur og eftir að árangur hennar hefur komið í ljós. Skipuð verði nefnd til að skoða sérstaklega og gera tillögur um þverfagleg viðbrögð við síðbúnum afleiðingum hjá langsjúkum börnum og fjölskyldum þeirra.
.      Aðstaða langsjúkra barna og foreldra þeirra á sjúkrahúsum verði bætt.

4. Almannatryggingar:
.      Samræma greiðslur lífeyrisþega og barna sem njóta umönnunarbóta fyrir heilbrigðisþjónustu.
.      Settar verði, í samráði við foreldrahópa langsjúkra barna, viðmiðunarreglur um rétt til umönnunarbóta og ákvörðun því ekki jafnmatskennd og nú virðist vera. Markvisst verði unnið að því að draga úr skriffinnsku sem fylgir umönnunarbótum og öðrum greiðslum almannatrygginga vegna langsjúkra barna.

5. Skólakerfið:
.      Tengja betur saman sjúkrahús, skóla og heimili langsjúkra barna og gera foreldra og heimili virkari í meðferð og skipulagi náms.
.      Námskrá leikskólakennara og kennara verði endurskoðuð og bætt verði inn í námið kennslu og fræðslu um sérþarfir langsjúkra barna ásamt fræðslu um helstu sjúkdóma og afleiðingar þeirra.
.      Endurskoða námskrár í námi heilbrigðisstétta og auka vægi fræðslu um langsjúk börn.

    Þá vill nefndin koma eftirfarandi ábendingum á framfæri:
.      Kannaður verði möguleiki á stofnun Framkvæmdasjóðs langsjúkra barna sem mundi m.a. styðja uppbyggingu á aðstöðu fyrir langsjúk börn, styrkja foreldra langsjúkra barna sem lenda í fjárhagsvandræðum vegna veikinda barnsins og styrkja foreldrafélög langsjúkra barna.
.      Kannaðir verði möguleikar á því að foreldrar sem hætta vinnu vegna meðferðar langsjúks barns geti haldið við lífeyrissjóðsréttindum sínum.
Fylgiskjal II.

Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna:

Bætur vegna launataps aðstandenda sjúkra barna á Norðurlöndum.

    Upplýsingar eru samkvæmt erlendum gögnum og niðurstöðu nefndar á vegum heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytis sem kannaði réttindi langsjúkra barna og skilaði áliti í mars 1995.
    Nefndin var stofnuð samkvæmt þingsályktun um réttarstöðu barna með krabbamein og annarra sjúkra barna sem samþykkt var á Alþingi 7. maí 1993.

	Svíþjóð	Noregur	Danmörk	Finnland	Ísland
Veikindadagar foreldra. Sjúkrabætur. Launauppbót.	90% laun í 120 daga á ári fyrir hvert barn, 0–16 ára.	Allt að 780 dagar (100% laun í 260 daga og síðan 65% laun í 520 daga) fyrir hvert barn 0–16 ára, + 10,2% orlof af greiddum sjúkrabótum í allt að 12 vikur á ári.	Endurgreiðsla nauðsynlegs kostnaðar auka vegna umönn unar barna 0–18 ára. Greidd er launaupp bót (90% laun) til annars foreldis á meðan meðferð stendur yfir. Launauppbót má greiða í þrjá mánuði eftir að forsendur bresta. Sérstök uppbót til atvinnulausra. Orlofsstyrkur.	Greidd eru 66% af launum í 60–90 daga, lengur ef nauðsyn krefur, t.d. vegna barna með krabbamein. Heimilt er að greiða báðum foreldrum ef nauðsyn krefur.	Útivinnandi foreldri á rétt á sjö veikindadögum að hámarki á ári til að sinna sjúkum börnum sínum án tillits til fjölda þeirra og alvar leika sjúk dómsins.

Fylgiskjal III.


Þjóðhagsstofnun:

Útgjöld til barna og fjölskyldna á Norðurlöndum.

(Fjárhæðir eru í milljónum myntar hvers lands.)

(September 1997.)     

	Danmörk DKK	Finnland FIM	Ísland ISK	Noregur NOK	Svíþjóð SEK
Beinar greiðslur
A. Fæðingarorlof	4.503	3.317	1.175	5.492	15.842
B. Dagvistun	18	23		405	3.251
C. Barnabætur	9.407	9.101	4.849	11.987	16.981
D. Fyrir fram greitt meðlag	143	456	562	452	2.967
E. Húsaleigubætur	1.811	2.403		809	7.189
F. Aðrar beinar greiðslur		3.704		2.382	362
Beinar greiðslur alls	15.882	19.004	6.586	21.527	46.592
Þjónusta
A. Dagvistun	14.087	5.527	2.715	8.485	29.117
B. Önnur vistun	741	933	538	227	1.737
C. Barnavernd	5.482	592	464	3.568	5.095
D. Heimilishjálp	222	186	102
Þjónustur alls	20.532	7.238	3.819	12.280	35.949
Útgjöld alls	36.414	26.242	10.405	33.807	82.541
Útgjöld á íbúa í ísl. kr. m.v. jafnvirðisgildi gjaldmiðla	72.402	73.010	42.346	76.391	87.279
Útgjöld sem hlutfall af landsframleiðslu	3,9	5,2	2,4	3,9	5,7
Heimild: Social tryghed i de nordiske lande. Omfang, udgifter og finansiering, NOSOSKO, 1996