sjúkraskrár.
Virðulegi forseti. Við ræðum frumvarp til laga um sjúkraskrár. Tilgangur laga þessara er að setja reglur um sjúkraskrár þannig að unnt sé að veita sjúklingum eins fullkomna heilbrigðisþjónustu og kostur er á hverjum tíma og tryggja um leið vernd sjúkraskrárupplýsinga.
Í frumvarpinu er lagt til að sett verði sérstök lög um sjúkraskrár. Núgildandi ákvæði laga um sjúkraskrár er að finna í lögum nr. 73/1997, um réttindi sjúklinga. Þau fjalla fyrst og fremst um rétt sjúklinga til aðgangs að eigin sjúkraskrám. Hefur öðrum reglum sem varða færslu sjúkraskráa, varðveislu þeirra og meðferð, verið fundinn staður í reglugerð nr. 227/1991, um sjúkraskrár og skýrslugerð varðandi heilbrigðismál, sem sett voru á sínum tíma með stoð í læknalögum.
Telja verður að ýmis mikilvæg atriði sem þar er mælt fyrir um eigi betur heima í settum lögum frá Alþingi, svo sem um skylduna til færslu sjúkraskráa, tilgang sjúkraskráa, meginsjónarmið um sjálfsákvörðunarrétt og mannhelgi sjúklinga, hvaða upplýsingar skuli að lágmarki færðar í sjúkraskrár, reglur um örugga varðveislu þeirra og fleira. Þá hafa augu manna verið að opnast fyrir þeim möguleikum sem felast í rafrænum sjúkraskrám og rafrænum sjúkraskrárkerfum til að bæta heilbrigðisþjónustuna og ekki síst auka öryggi sjúklinga. Nauðsynlegt er að um færslu rafrænna sjúkraskráa, samtengingu rafrænna sjúkraskrárkerfa og sameiginleg sjúkraskrárkerfi gildi skýrar lagareglur þannig að unnt sé að tryggja öryggi upplýsinga í slíkum kerfum, svo og persónuvernd sjúklinga og ekki síst sjálfsákvörðunarrétt þeirra þegar kemur að rafrænni miðlun sjúkraskrárupplýsinga á milli veitenda heilbrigðisþjónustu. Þá eru ákvæði laga um réttindi sjúklinga um sjúkraskrár og áðurnefndrar reglugerðar komin nokkuð til ára sinna og þarfnast endurskoðunar og lagfæringar í ljósi breyttra aðstæðna og lagaumhverfis í heilbrigðisþjónustu, sem og breyttra viðhorfa, m.a. um persónuvernd og sjálfsákvörðunarrétt sjúklinga.
Að öllu samanteknu er ljóst að rík þörf er á endurskoðun lagareglna um sjúkraskrár hér á landi. Er frumvarpinu sem hér er lagt fram ætlað að mæta þeirri þörf.
Í frumvarpinu er farið yfir helstu breytingar sem lagðar eru til á frumvarpinu og þær eru tíundaðar í fjórtán liðum.
Þær eru m.a. að skýrlega er mælt fyrir um skyldu heilbrigðisstarfsmanna til að færa sjúkraskrár. Tilgangur með færslu sjúkraskráa er skilgreindur. Mælt er fyrir um að sjúkraskrár skuli færðar rafrænt að því marki sem unnt er. Rafrænt sjúkraskrárkerfi er skilgreint. Kveðið er á um heimild til að samtengja rafræn sjúkraskrárkerfi heilbrigðisstofnana og starfsstofa heilbrigðisstarfsmanna og um réttindi sjúklinga í því sambandi. Heilbrigðisstofnunum og starfsstofum heilbrigðisstarfsmanna, tveimur eða fleirum, er veitt heimild til að ákveða, með leyfi ráðherra, að færa og varðveita sjúkraskrár sjúklinga sinna í sameiginlegum rafrænum sjúkraskrárkerfum. Ráðherra er veitt heimild til að kveða á um færslu rafrænna sjúkraskráa í reglugerð og kröfur sem rafræn sjúkraskrárkerfi þurfa að uppfylla. Skilgreint er hver sé ábyrgðaraðili sjúkraskráa annars vegar og umsjónaraðili hins vegar og ábyrgð og skyldur þessara aðila tilgreindar. Lögfest er heimild annarra starfsmanna í heilbrigðisþjónustu og nema í starfsnámi í heilbrigðisvísindum til að færa tilteknar upplýsingar í sjúkraskrár og hafa aðgang að þeim, enda hafi þeir undirgengist sambærilegar trúnaðar- og þagnarskyldur og heilbrigðisstarfsmenn. Nánar er kveðið á um rétt sjúklinga við færslu upplýsinga í sjúkraskrá. Kveðið er á um rétt sjúklings til að leggja bann við því að tiltekinn eða tilteknir heilbrigðisstarfsmenn hafi aðgang að sjúkraskrá hans. Skýrt er kveðið á um rétt sjúklings til að fá upplýsingar um það hverjir hafi skoðað sjúkraskrá hans, hvar og hvenær og í hvaða tilgangi. Skýrar reglur eru settar um aðgang að sjúkraskrám látinna einstaklinga. Einnig er kveðið á um viðurlög vegna brota á lögunum og skyldu til að kæra mál til lögreglu ef verulegar líkur eru taldar á að brotið hafi verið gegn hagsmunum sjúklinga.
Ég tel, virðulegi forseti, að þetta frumvarp hljóti að vera mjög til bóta, þ.e. að sjúkraskár séu færðar rafrænt og að hægt sé að senda sjúkraskrár á milli staða, milli heilsugæslustöðva og sjúkrahúsa og þær fylgi þar með sjúklingi eins og fram hefur komið, þ.e. að á einum stað séu allar upplýsingar um viðkomandi sjúkling frá vöggu til grafar. Af þessu hlýtur að hljótast mikil hagræðing og betri og bætt vinnubrögð og að ég tali nú ekki um þá ótvíræðu kosti sem þetta hefur í för með sér. Helsti kosturinn er auðvitað hið mikla öryggi sem felst í þessu. Einnig öryggi í greiningu, meðferð og umönnun sjúklinga, m.a. vegna greiðari aðgangs að upplýsingum, t.d. hvað varðar lyfjaofnæmi, lyfjatökur, samverkun lyfja, milliverkun lyfja, nýlegar rannsóknarniðurstöður, fyrri greiningar og meðferð á aukinni heildaryfirsýn almennt.
Einnig aukin gæði í þjónustu við sjúklinga, m.a. vegna skilvirkari þjónustu og markvissari meðferð. Minni líkur hljóta að vera á endurtekningum, t.d. á ýmsum rannsóknum, minni óþægindi fyrir sjúklinga og aukið öryggi í allri þjónustu. Jafnframt verður minni kostnaður bæði fyrir sjúklinga og heilbrigðiskerfið í heild, m.a. vegna aukinnar yfirsýnar og greiðari aðgangs að upplýsingum, síður endurtekning á rannsóknum, markvissari meðferð og skjótari þjónusta sem skilar að lokum ánægðari sjúklingum og vonandi betri lífsgæðum.
Í frumvarpinu er ýmislegt sem þarf að ræða þegar fjallað er um svo mikilvægt mál sem rafræna sjúkraskrá. Í nefndarálitinu er fjallað um aðgang sjúklings að eigin sjúkraskrá og þar segir að nefndin hafi rætt um aðgang sjúklinga að eigin sjúkraskrám samkvæmt 1. mgr. 14. gr. frumvarpsins. Ákvæði frumvarpsins um aðgang sjúklings að eigin sjúkraskrá eru að mestu leyti sambærileg við núgildandi lög um réttindi sjúklinga. Fram kom að miðað við aðstæður núna þýðir þetta annaðhvort að sjúklingur situr fund með meðferðaraðila sem fer yfir þau atriði sjúkraskrárinnar sem sjúklingur óskar eftir og/eða að sjúklingur fær afhent pappírsafrit af sjúkraskránni, í heild eða að hluta, eftir aðstæðum. Hins vegar er gert ráð fyrir að í framtíðinni geti orðið um að ræða rafrænan aðgang sjúklings að eigin sjúkraskrá, samkvæmt nánari ákvæðum í reglugerð. Slíkt aðgengi sjúklinga er nú þegar til staðar sums staðar á Norðurlöndunum þar sem sjúkdómsgreiningar, meðferðir, legur og tímabókanir eru rafrænt aðgengilegar sjúklingum.
Ég held að þetta hljóti að vera gríðarlega mikið hagsmunamál fyrir sjúklinga að þeir hafi þennan aðgang að einhvers konar eigin heimasíðu. Fái eigið aðgangsorð á eigin nafni inn á sjúkraskrá sína því ég held að það hljóti að geta komið sér mjög vel fyrir sjúklinga í mörgum tilvikum sem þurfa eflaust einhvern tíma að leita til annarra lækna en kannski þeirra sem hafa umsjón með sjúkraskrá viðkomandi sjúklings að hafa þá þann möguleika til þess að fyllsta öryggis sé gætt í meðferð hjá annarri stofnun eða öðrum læknum, að geta gefið viðkomandi lækni heimild til að fara inn á þá heimasíðu sem sjúklingurinn hefur yfir sjúkdómsgreiningu sína og hvaða meðferðir hafa verið gerðar. Einnig legu- og tímabókanir. Ég held að það hljóti að skipta gríðarlega miklu máli í öllu öryggi og í gæðum heilbrigðisþjónustunnar fyrir hvern og einn sjúkling að þessi möguleiki sé til staðar.
Ég hef oft í ræðum nefnt til samanburðar hvað sveitarfélögin eru að gera á ýmsum sviðum því sveitarfélögin í landinu eru oft framarlega í ýmsum málum. Þau er t.d. mjög framarlega í rafrænni þjónustu við íbúa sveitarfélaga. Þess vegna tel ég að það hljóti að þurfa að vera eitthvert samræmi milli rafrænnar þjónustu sveitarfélaga og ríkisins, að þjónusta ríkisins sé ekki mjög langt á eftir þjónustu sveitarfélaganna því auðvitað mun fólk sem venst því að nýta sér rafræna þjónustu sveitarfélaganna gera að sama skapi kröfur til ríkisins þegar það þarf á þeirra þjónustu að halda, að þjónustan sé með sama hætti.
Eins og ég sagði er rafræn þjónusta sveitarfélaga orðin gríðarlega mikil og sveitarfélög mjög framarlega í henni. Í því felst mikill sparnaður, mikill vinnusparnaður þar sem áður þurfti að ljósrita og eyða tíma í að leita er nú aðgengilegt íbúum á íbúavef sveitarfélaga. Þarna gildir það sama með ríkið og í heilbrigðismálum, að auðvitað sparast bæði tími hjúkrunarfólks og sjúklinga, þeir geta leitað rafrænt eftir upplýsingum á sjúkraskrá en þurfa hvorki að eyða eigin tíma né tíma heilbrigðisstarfsfólks í að sitja fundi og ljósrita gögn og taka ákvarðanir um hvað það er sem sjúklingur þarf á að halda úr sjúkraskránni sinni á hverjum tíma.
Sem dæmi um rafræna þjónustu sveitarfélaga og íbúavefi sveitarfélaga hafa íbúar víðast hvar, a.m.k. í stærstu sveitarfélögunum, aðgang að loftmyndum ef þeir þurfa á að halda. Þeir hafa aðgang að teikningum af íbúðarhúsi sínu, raflagnakerfinu og skólplögnum. Þetta er auðvitað allt mjög vinnu- og tímasparandi, bæði fyrir íbúðareiganda sem þarf á upplýsingunum að halda og getur nýtt sér tölvutæknina og skoðað þetta í tölvunni heima, í staðinn fyrir að þurfa að fara á viðkomandi bæjarskrifstofu eins og var fyrir mjög fáum árum og eyða tíma í að leita að teikningum eða leita að þeim gögnum sem viðkomandi þarf.
Þegar sveitarfélögin voru að koma sér upp slíkum gagnagrunni var það bæði kostnaðarsamt og tímafrekt. En það hefur sýnt sig að minnsta kosti hjá sveitarfélögunum þar sem ég þekki til að til lengri tíma litið er mikill sparnaður sem hlýst af því veita íbúum aðgang með þessum hætti. Ég hygg að hið sama hljóti að gilda í heilbrigðismálum, þetta er bæði tímasparnaður og eykur líka gæði þjónustunnar.
Þá má líka geta þess að þessir íbúavefir gefa íbúum fjöldann allan af tækifærum til að nálgast styrki eða niðurgreiðslur sem sveitarfélög veita og möguleika á að ráðstafa fjárhæðunum á vefnum. Allt þetta leiðir til þess að þegar fólk fer að tileinka sér íbúavefi sveitarfélaganna þá þykir fólki þetta svo þægilegt í alla staði að það hlýtur að ætlast til að ríkið sé að sama skapi tæknivætt hvað þetta snertir.
Einhverjar heilbrigðisstofnanir, heilsugæslustöðvar, hafa farið þá leið til að spara tíma sjúklinga og bið eftir því að koma til læknis ef sjúklingar þurfa að taka lyf, jafnvel alla ævi, að þeir þurfa ekki í hvert skipti sem þeir þurfa á lyfjunum að halda að fara á heilsugæslustöð til að hitta lækni heldur er sá möguleiki að senda óskina rafrænt inn á heilsugæslustöðina og fá rafrænan lyfseðil sendan í apótek eða lyfjaverslun til baka.
Þessir möguleikar eru fyrir hendi og þar sem ég þekki til nýtir fólk sér þá mjög mikið. Þetta er vísir að því að sjúklingum er hugleikið að geta nýtt rafrænt kerfi eins mikið og mögulegt er í allri þjónustu við hið opinbera, hvort sem það eru sveitarfélögin eða ríkið.
Virðulegi forseti. Ég tel að það frumvarp sem hér liggur fyrir sé að öllu leyti mjög gott frumvarp og muni bæta gæði í heilbrigðisþjónustunni og öryggi sjúklinga (Forseti hringir.) og því sé mjög brýnt að það nái fram.
