sjúkraskrár.
Virðulegi forseti. Ég mæli fyrir meirihlutaáliti velferðarnefndar um frumvarp til laga um breytingu á lögum um sjúkraskrár. Nefndarálitið er ítarlegt og lýsir vinnu nefndarinnar vel, en nefndinni barst nokkuð af umsögnum um málið þar sem fram komu ýmsar athugasemdir sem hún taldi nauðsynlegt að fjalla um á ítarlegan hátt ásamt gestum áður en hún afgreiddi málið.
Með frumvarpinu eru lagðar til breytingar á lögum um sjúkraskrár sem taka til mála þar sem óskað er eftir aðgangi að sjúkraskrám.
Í fyrsta lagi er lagt til að stjórnsýsluferli þeirra mála verði breytt þannig að þegar sjúklingur óskar eftir aðgangi að sjúkraskrá sinni eða þegar nánir aðstandendur óska eftir aðgangi að sjúkraskrá látins einstaklings taki umsjónaraðili sjúkraskrár ákvörðun um hvort veita skuli þann aðgang eða hvort synja skuli um hann.
Samkvæmt núgildandi lögum sjúkraskrár ber umsjónaraðila að framsenda málið til ákvörðunar hjá embætti landlæknis telji hann vafa leika á því hvort veita beri aðganginn. Verði frumvarpið að lögum tekur sá aðili sem næst stendur málinu hverju sinni og hefur bestar upplýsingar hina upphaflegu stjórnvaldsákvörðun um hvort veita skuli aðgang að sjúkraskrá eða hvort synja beri um aðgang og þarf þá slík ákvörðun að uppfylla skilyrði stjórnsýslulaga.
Í öðru lagi er lagt til að fyrrgreind ákvörðun umsjónaraðila sjúkraskrár verði kæranleg til embættis landlæknis og hljóti þannig efnislega og formlega endurskoðun hjá embættinu. Ákvarðanir landlæknis verða hins vegar endanlegar innan stjórnsýslunnar og ekki skotið til ráðherra.
Nefndin fjallaði nokkuð um aðrar kæruleiðir sem gætu komið til skoðunar. Má í því sambandi nefna að fjallað var um hvort ákvörðun landlæknis ætti að vera kæranleg til ráðuneytisins, hvort ráðuneytið ætti að vera sá aðili sem ákvörðun umsjónaraðila sjúkraskrár er kærð til í stað landlæknis. Einnig um sjálfstæða kærunefnd.
Að mati velferðarráðuneytisins, sem nefndin tekur undir í áliti sínu, er meiri fagleg þekking til staðar til vinnslu þessara mála innan embættis landlæknis en hjá ráðuneytinu. Af þeim sökum hefur ráðuneytið ekki talið stætt á að endurskoða ákvarðanir landlæknis efnislega heldur aðeins formlega.
Kærumál varðandi aðgang að sjúkraskrá hafa því samkvæmt gildandi lögum ekki hlotið efnislega endurskoðun heldur aðeins formlega, þ.e. að ráðuneytið hefur fjallað um formhlið kærumála en ekki endurskoðað efnislegt mat landlæknis. Að mati nefndarinnar er það ótækt líkt og fram kemur í nefndarálitinu að borgarar eigi ekki möguleika á efnislegri endurskoðun kærumála innan stjórnsýslunnar og því felst í frumvarpinu aukið réttaröryggi borgaranna miðað við núverandi ástand.
Í þriðja lagi felst í þeirri breytingu að allar ákvarðanir um aðgang að sjúkraskrám verði framvegis teknar af umsjónaraðila sjúkraskrár og þær síðan kæranlegar til landlæknis, að einkaaðilar sem eru umsjónaraðilar sjúkraskráa falla þar einnig undir og verða því ákvarðanir um aðgang að sjúkraskrám sem teknar eru af sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmönnum einnig kæranlegar til landlæknis.
Samkvæmt núgildandi lögum eru slíkar ákvarðanir nú ekki kæranlegar til neins æðra stjórnvalds og geta sjúklingar því ekki fengið neina endurskoðun á slíkum ákvörðunum. Er því verið að jafna rétt borgaranna að þessu leyti óháð því hver umsjónaraðili sjúkraskrár er hverju sinni.
Í fjórða lagi er lögð til tæknileg breyting varðandi aðgang tæknimanna að sjúkraskrárkerfum. Nefndin fjallaði um það hvort rétt væri að sjúklingar hefðu óskertan aðgang að eigin sjúkraskrám. Fyrir nefndinni komu fram sjónarmið með og á móti slíku fyrirkomulagi sem reifuð eru í nefndarálitinu.
Nefndin áréttar í því sambandi meginreglu í 1. mgr. 14. gr. laga um sjúkraskrár, um aðgang sjúklings eða umboðsmanns hans að eigin sjúkraskrá og að veigamiklar ástæður þurfi til að heimilt sé að synja sjúklingi um slíkan aðgang.
Að endingu er það mat nefndarinnar að nauðsynlegt sé að til staðar sé undantekningarheimild sem megi beita í undantekningartilfellum þegar hagsmunir sjúklings sjálfs standa því í vegi að rétt sé að veita honum eða umboðsmanni aðgang að sjúkraskrá.
Nefndin fjallaði einnig um aðgang náinna aðstandenda að sjúkraskrá látins einstaklings, en þar komu einnig fram sjónarmið til stuðnings auknu aðgengi að sjúkraskrá látins einstaklings og einnig sjónarmið um að rétt væri að þrengja slíkan aðgang.
Líkt og þegar um aðgang sjúklings að eigin sjúkraskrá er að ræða áréttar nefndin gildandi fyrirkomulag og telur rétt að svigrúm til mats verði til staðar hverju sinni þar sem mál sem þessi geta verið afar ólík og erfið viðfangs.
Þá bendir nefndin á að almennt á aðgangur að sjúkraskrárupplýsingum látinna einstaklinga að vera fremur takmarkaður en þó þannig að vissir hagsmunir nákominna aðstandenda geta í tilteknum tilfellum réttlætt slíkan aðgang.
Nefndin leggur til tvær tæknilegar breytingartillögur. Annars vegar að áréttuð verði leiðbeiningarskylda umsjónaraðila sjúkraskrár þegar nánum aðstandendum er synjað um aðgang að sjúkraskrá látins einstaklings og hins vegar að tæknimenn sem vinna við viðhald og uppfærslu sjúkraskrárkerfa skuli við slíka vinnu notast við prufugögn í stað raungagna að því marki sem unnt er hverju sinni.
Undir þetta álit rita ásamt þeirri sem hér stendur Sigríður Ingibjörg Ingadóttir, formaður velferðarnefndar, Ásmundur Friðriksson, Elín Hirst, Katrín Júlíusdóttir, Páll Jóhann Pálsson og Unnur Brá Konráðsdóttir. Þá er Helgi Hrafn Gunnarsson, áheyrnarfulltrúi í nefndinni, samþykkur álitinu.
