þjónusta við fatlað fólk með miklar stuðningsþarfir.
Frú forseti. Við ræðum hér frumvarp til laga um þjónustu við fatlað fólk með miklar stuðningsþarfir. Mig langar að segja í upphafi að ég tel að það sé ýmislegt mjög gott og jákvætt í frumvarpinu sem verði fötluðu fólki til mikilla réttarbóta og geti bætt líf þess mjög mikið. Ég veit að umræðan mun mikið snúast um NPA og langar að nefna sérstaklega atriði sem ekki snúa að NPA en skipta líka miklu máli. Það er m.a. það sem er fjallað um í 9. gr., sem fjallar um búsetu, þar sem er talað um að fatlað fólk eigi rétt á að velja sér bæði búsetustað sem og það hvar og með hverjum það býr. Að óheimilt sé að binda þjónustu við fatlað fólk því skilyrði að það búi í tilteknu búsetuformi. Það held ég að sé mjög mikilvægt og gott.
Svo finnst mér líka mikilvægt sem fjallað er um í 17. gr. sem er um skammtímadvöl. Þar segir að foreldrar barns sem á rétt á skammtímadvöl þurfi ekki endilega að senda barnið út af heimilinu heldur geti þeir fengið stuðning inn á heimili sitt í stað þess að senda barnið eitthvert annað. Það held ég að sé rosalega mikilvægt. Fötluð börn eiga eins og öll önnur börn að geta búið heima hjá foreldrum sínum og mikilvægt er að það sé áréttað að séu aðstæður þannig fái foreldrarnir stuðning inn á heimilið en barnið þurfi ekki að flytja annað þótt tímabundið sé. Ég veit að fullt af börnum hefur verið í skammtímadvöl utan heimilisins og notið hennar, en málum á að vera þannig fyrir komið að ekki þurfi að fara þá leið.
Það er einnig mjög mikilvægt sem þetta frumvarp gengur út á að koma notendastýrðri persónulegri aðstoð inn í lögin. En ég hef áhyggjur af því að fjármögnunin sé ekki trygg, enda kemur það hreinlega fram á bls. 23 í greinargerðinni með frumvarpinu að Samband íslenskra sveitarfélaga, sem er jú sá aðili sem í raun veitir þjónustuna, telji óhjákvæmilegt að gera fyrirvara hvað varðar ákveðnar forsendur á kostnaðarmati frumvarpsins og bendir þar á að sambandið hafi í viðræðum við velferðarráðuneytið sett fram þá kröfu að hlutdeild ríkisins í NPA samningum yrði 30% en ekki 25% eins og gert er ráð fyrir. Það skiptir máli. Það eru sveitarfélögin sem munu útfæra hvernig NPA þjónusta verður veitt. Verði NPA vanfjármagnað frá upphafi, eins og mér sýnist því miður stefna í, verður það til þess að annaðhvort fá færri þá tegund þjónustu eða þá að á einhvern annan hátt verði reynt að sníða hana að því fjármagni sem sveitarfélögin hafa. Það er greinilegt að þau telja sig þurfa meiri meðgjöf frá ríkinu.
Þetta tengist líka inn á það að komið hefur fram í allri umræðu frá því að NPA fór fyrst af stað sem tilraunaverkefni að laun til fólks sem vinnur við að aðstoða fatlað fólk séu lág og að erfitt sé að finna starfsfólk, starfsmannaskipti séu mjög tíð. Það er mjög bagalegt fyrir notendur þjónustunnar. Þetta litla fjármagn hefur gert að verkum að það er lítið svigrúm þegar eitthvað hefur komið upp á, t.d. ef starfsmaður hefur veikst. Það eru ekki nægir fjármunir inni í kerfinu til að bregðast við því að það þarf að greiða starfsfólki laun, einnig í veikindum þess.
Þá hefur verið tilhneiging að ráða starfsmenn sem verktaka en ekki sem launamenn. Það hefur m.a. verið gert til að ná kostnaðinum niður. En mér finnst mikilvægt að nefna strax í þessari umræðu að sveitarfélögin hafa skyldur sem þau eru bundin af samkvæmt lögum og kjarasamningum. Þetta þarf að hugsa um þegar lög eru sett. Að mínu mati mega réttindi og þjónusta við fatlað fólk aldrei verða á kostnað starfsfólksins, ef svo má segja, til að mynda með lágum launum eða því umhverfi sem starfsmanninum er búið. Reynt er að ýta þeim út í að vera einyrkjar sem eru verktakar en ekki launafólk sem hefur stuðninginn af fleirum sem eru í sömu stöðu og eru þá í t.d. stærri stéttarfélögum. Þjónusta við fatlað fólk og réttindi þeirra má ekki verða á kostnað starfsfólksins sem vinnur í greininni. Auðvitað ekki heldur öfugt. Þess vegna þarf að tryggja fjármögnunina. Það er þess vegna sem er svo gríðarlega slæmt, ef við ætlum að fara af stað með það, að sveitarfélögin byrji með fyrirvara sem varðar kostnaðinn sem talið er að hljótist af innleiðingu þessa frumvarps.
Ég held að það sé mjög mikilvægt, því að það hefur verið rannsakað og skoðað talsvert mikið hvernig gengið hefur með NPA sem tilraunaverkefni. Líkt og vísað er í í frumvarpinu vann Félagsvísindastofnun Háskóla Íslands bæði fjárhagslega og faglega úttekt á notendastýrðri persónulegri aðstoð í samvinnu við ýmsa aðila, til að mynda Rannsóknasetur í fötlunarfræðum og Rannsóknastofnun í barna- og fjölskylduvernd. Mjög margt kemur fram í þeirri rannsókn um atriði sem hafa þarf í huga varðandi fjármögnunina. Mér finnst brýnt að hv. velferðarnefnd skoði þessa skýrslu. Hún er vissulega mjög löng en það eru góðir samantektarkaflar í henni sem ég held að muni varpa nánara ljósi á hvar kostnaður fellur til, hvar hefur verið erfitt að fá fjármagn og það hefur vantað. Ég tel að nefndin eigi að skoða það sérstaklega vel því að líkt og komið hefur fram bæði hjá hæstv. ráðherra og hjá hv. þm. Halldóru Mogensen er NPA rosalega mikilvægt form af þjónustu við fatlað fólk sem eykur svo sannarlega lífskjör þeirra sem fá þá tegund af þjónustu og gerir fólki kleift að taka þátt í samfélaginu á svo allt annan og miklu meiri hátt en annars konar þjónusta veitir fólki.
Það er annað sem ég tel vera miður gott í þessu frumvarpi sem við þurfum að leiða hugann sérstaklega að og gefa gaum. Það er það sem fjallað er um m.a. í 6. gr. sem er um samninga við einkaaðila. Þar segir að sveitarfélögum sé heimilt að gera samninga við félagasamtök, sjálfseignarstofnanir eða aðra einkaaðila á þjónustusvæðum sínum um að annast þjónustu samkvæmt lögum þessum. Hér verð ég að ítreka að að mínu mati á velferðarþjónusta ekki að vera gróðaleið fyrir einkaaðila, ekki fremur en heilbrigðisþjónusta. Það er auðvitað hægt að reka þjónustu eða vera með sjálfseignarstofnanir sem vinna í þágu fatlaðs fólks og skila því að það verði einhver gróði aftur fyrir verkefnið. En það er jafn mikilvægt í þessu og heilbrigðisþjónustu að einkaaðilar geti ekki tekið sér arð út úr velferðarþjónustunni og því að veita fötluðu fólki þjónustu. Það kom fram á málþingi, sem haldið var um NPA í nóvember síðastliðnum, að þeir notendur sem hafa keypt þjónustu af fyrirtækjum fengu færri tíma en metið hafði verið því að þeir borguðu meira fyrir hverja klukkustund af veittri þjónustu.
Þarna er verið að skerða þjónustuna við fatlað fólk og einhverjir milliliðir, fyrirtæki sem veita þessa þjónustu, taka til sín fjármagn. Ég tel að þannig eigi ekki að ráðstafa peningum hins opinbera sem eiga í fara í að veita fötluðu fólki tiltekna þjónustu en ekki fyrirtækjum gróða. Þetta er eitt af því sem mér finnst að nefndin þurfi að skoða og setja þá að minnsta kosti einhverja fyrirvara um að ekki sé hægt að taka sér arð út af þjónustu við fatlað fólk því að það er ýmislegt sem getur verið gott að vinna að, t.d. í samvinnufélagi eins og NPA miðstöðinni þar sem hægt er að ná ákveðnum samlegðarkrafti með því að fatlað fólk taki sig saman um að kaupa þjónustu t.d. við bókhald. Ég er ekki að segja að það eigi ekki að vera heimilt að gera einhverja samninga við einhverja aðila en það á ekki að verða til þess að mynda hagnað fyrir einkaaðila.
Ég held að um leið og í þessu frumvarpi til laga sé ýmislegt sem er til bóta og horfir til framfara séu önnur atriði sem þurfi að skoða sérstaklega vel vegna þess að það er svo gríðarlega mikilvægt að núna loksins, loksins þegar setja á lög um til að mynda notendastýrða persónulega aðstoð byrji það verkefni vel en ekki vanfjármagnað og verði þannig nánast dæmt til að mistakast eða fatast flugið. Það má auðvitað alls ekki gerast. (Forseti hringir.) Þjónustuformið er svo mikilvægt fyrir fatlað fólk.
