kynrænt sjálfræði.

Herra forseti. Mér hugnast ekki þetta frumvarp og ætla að fara nánar yfir það. Ég verð að segja það, herra forseti, að ýmislegt í þessu er hreinlega ekki rétt. Ég kom aðeins inn á það hér í andsvari við framsögumann, hv. þm. Steinunni Þóru Árnadóttur. Í fyrsta lagi vil ég nefna það að ég skil ekki hvers vegna ekki er greint frá því í þessu frumvarpi hve mörg börn fæðist á Íslandi með ódæmigerð kyneinkenni ár hvert. Hvergi er minnst á það í frumvarpinu og svo þegar maður fer að grafa það upp þá kemur fram í greinargerð sérfræðihópsins sem vann að þessu að það væru u.þ.b. 1,7% barna sem er ótrúlega há tala og ekkert í samræmi við það sem ég hef skoðað, m.a. hjá virtum læknatímaritum vestanhafs. 1,7% eru u.þ.b. 68 börn á ári ef miðað er við sirka 4.000 fæðingar. En samkvæmt þeim bandarísku tölum sem ég hef skoðað, í virtum læknatímaritum á borð við Harvard Medicine, fæðist u.þ.b. eitt barn af hverjum 4.500–5.500 börnum með ódæmigerð kyneinkenni og það er almennt viðurkennd tölfræði í bandarískum læknavísindum. Ég sá reyndar held ég eina eða tvær greinar þar sem var sagt að það væri eitt barn af hverjum 2.000 og ef við tökum mark á því erum við að tala um tvö börn á Íslandi. Hér eru mikilvægar upplýsingar sem þurfa að liggja fyrir þegar farið er í svona lagasmíð sem hefur veruleg áhrif til framtíðar. Maður veltir því fyrir sér, herra forseti, er verið að réttlæta þetta mál frekar með því að setja hér fram tölur sem standast ekki, sem eru miðað við ýtrustu leiðir í þessum efnum? Ég varð mjög hissa þegar ég sá þetta og velti því hreinlega fyrir mér hvort Ísland skæri sig algerlega úr hvað varðar fjölda barna sem fæðast með ódæmigerð kyneinkenni. Ef þetta væri rétt þá væri það náttúrlega heimsfrétt, ef þessi fjöldi hér á Íslandi væri svona gríðarlega mikill miðað við það sem annars staðar er.

Í Morgunblaðinu var frétt um þetta þar sem var m.a. viðtal við fulltrúa Amnesty International og maður veltir því fyrir sér hvort þau samtök séu einmitt að leggja þessa tölu til grundvallar. Ég sá að það er umsögn frá þeim í gáttinni. En hvaðan kemur þessi tala? Það væri fróðlegt að fá að vita það. Ekkert er minnst á það að öðru leyti en því að hér sé um ýtrasta hóp að ræða og það er svo sem viðurkennt í greinargerðinni. Mér finnst það, herra forseti, ekki góð vinnubrögð að setja þetta fram með þeim hætti. Þarna er engin tölfræði frá landlækni. Þessu er einhvern veginn bara slegið fram. Þessi tala er röng miðað við virt læknatímarit og það er ekki hægt að gera þetta með þessum hætti og mér finnst það setja þessa vinnu niður að þetta skuli vera gert með þessum hætti.

Í hinu virta læknisfræðitímariti Harvard Medicine, sem ég nefndi hér áðan, segir að ódæmigerð kyneinkenni séu sjaldgæf, lögð er áhersla á það. Auk þess segir að kennsluefni sé áfátt og gloppur í rannsóknargögnum. Það geri það að verkum að sérfræðingar eigi í vandkvæðum með að átta sig á því hvernig best sé að sinna þessum einstaklingum. Ofan á það bætist síðan þrýstingur frá mannréttindasamtökum sem hefur vaxið gríðarlega á mjög skömmum tíma. Í sama læknablaði segir jafnframt að ódæmigerð kyneinkenni séu flókið viðfangsefni, sem þau eru svo sannarlega, læknisfræðilega en einnig pólitískt. Með öðrum hætti, og þá sérstaklega á síðustu misserum, hefur þetta svið beinlínis verið yfirtekið af ákveðnum hópum, og nú er ég að vitna í grein í virtu læknatímariti, sem hafi gert það að verkum að sérfræðilæknar hafi hreinlega ekki hugrekki til að ræða þessi mál sem skyldi. Það er mjög athyglisvert, herra forseti. Þarna erum við náttúrlega komin á hættulega braut, ef þeir sem þekkja best til í þessum málaflokki veigra sér við að tjá sig um hann vegna þess að þeir óttist þrýsting frá hagsmunahópum og hafi ekki hugrekki til að ræða það.

Maður veltir því fyrir sér hvort það sé kannski bara staðreyndin hér á Íslandi vegna þess að hér eru engar umsagnir frá sérfræðingum á þessu sviði eða þeim sem ættu kannski best til að þekkja. En ég veit að búið er að segja frá því hér í andsvari að sérfræðihópur hafi unnið að þessu og þar hafi verið tveir læknar. Mér finnst það einfaldlega ekki nægilegt. Ég hefði svo sannarlega viljað sjá umsagnir frá Læknafélagi Íslands og mér skilst, herra forseti, að Læknafélag Íslands hafi sent inn umsögn en ég finn hana hvergi og hún er ekki á lista yfir umsagnir. En ég spurðist fyrir um þetta og þá var svarið að félagið hafi sent inn umsögn þannig að það er rétt að það verði skoðað vegna þess að það er bara mjög mikilvægt að fá álit þess. Auk þess hefði maður talið eðlilegt að landlæknir kæmi að þessu.

Þeir læknar og sálfræðingar sem eru hlynntir aðgerðum á börnum með ódæmigerð kyneinkenni hafa sett fram ákveðin rök fyrir því og þau eru að börnin muni ekki eftir aðgerðinni, sár grói hraðar og minna sé um blæðingar og þau alist ekki upp óörugg um kyn sitt og börnin og fjölskyldur þeirra verði ekki fyrir einelti. Þetta er frá Harvard Medicine. Læknar og sálfræðingar sem eru hlynntir slíkum aðgerðum nefna þá þætti sem ég nefndi hér, að börnin muni ekki eftir aðgerðinni, sárin grói hraðar og minna sé um blæðingar, börnin alist ekki upp óörugg um kyn sitt og börn og fjölskyldur þeirra verði ekki fyrir einelti. Það er hlutur sem þarf að ræða sérstaklega, einelti, hvort það geti ekki haft veruleg áhrif fyrir börnin andlega séð ef óheimilt verður að fara í útlitsaðgerðir. Haft er eftir þessum sömu læknum að það sé tæknilega auðveldara að gera þessar aðgerðir þegar börnin eru ung og þegar aðgerð er auðveldari fyrir skurðlækni er hún auðveldari fyrir sjúklinginn.

Þeir sem eru fylgjandi því að bíða með aðgerð, það er rétt að það komi fram hér líka, þar til viðkomandi getur tekið ákvörðun sjálfur segja að þó svo að skurðaðgerðir séu auðveldari á ungu barni megi það ekki ganga framar sjálfsákvörðunarréttinum. Það er hitt sjónarmiðið og sjálfsagt að minnast á það hér. En í þessari grein í læknablaðinu kemur fram að einfaldlega vanti gögn til að gera langtímarannsóknir á viðfangsefninu. Þess vegna sé ekki hægt að mæla áhættuna af skurðaðgerð og heldur ekki hægt að mæla kosti þess að bíða með aðgerð á móti því að fara í aðgerð. Hér vantar gögn, segja virtir vísindamenn. En flutningsmenn og ríkisstjórnin ætla hins vegar að fara alla leið með þetta mál þrátt fyrir að sérfræðingar á þessu sviði erlendis, vestanhafs, hafi bent á að það vanti gögn til að fara í langtímarannsóknir svo hægt sé að segja til með afgerandi hætti hverju þeir mæla í raun og veru með í þessu.

Það er einnig óljóst, svo ég haldi áfram að vitna í þessa grein, hvort þeir sem hafa sagt reynslu sína opinberlega séu að segja frá reynslu sem flestir trans einstaklingar hafi frá að segja. Við vitum það ekki. Enn og aftur vantar gögn. Í greininni segir að taka verði mið af því að í mörgum tilfellum voru læknavísindin ekki komin eins langt á veg og þau eru í dag. Þarna var einfaldlega verið að notast við gamla tækni og núna eru náttúrlega gríðarlegar framfarir í læknavísindum þegar kemur að skurðaðgerðum þannig að það er ekki hægt að bera aðgerðir í dag saman við aðgerðir fyrir 10, 15, 20 árum vegna þess að þær voru miklu umfangsmeiri og tæknin gerði það að verkum í þá daga að þetta var miklu meira álag á viðkomandi einstakling og meira langvarandi. Samtök þvagfæraskurðlækna í Bandaríkjunum sendu frá sér yfirlýsingu árið 2017 þess efnis að það væri óskynsamlegt að banna aðgerðir á börnum á því sviði sem væri mjög flókið.

Flest tilfelli um ódæmigerð kyneinkenni koma fram við fæðingu og lítill hluti þeirra er lífshættulegur. Sérfræðingar sem koma að þessum málum sinna að jafnaði um fimm einstaklingum á sínum ferli. Þetta er tölfræði frá Harvard-háskóla. Sérfræðingur sem starfar á þessu sviði sinnir sirka fimm tilfellum á öllum sínum starfsferli sem sýnir hversu sjaldgæft þetta er, sem betur fer. Að halda því síðan fram hér að þetta séu 68 börn á ári er bara algjörlega út úr korti, herra forseti, og ég skil ekki þessa framsetningu. Að mínum dómi er verið að gera meira úr þessu máli en tilefni er til. Þá spyr maður sig: Á löggjafinn að grípa inn í mál í heilbrigðisgeiranum með svo afgerandi hætti sem hér er lagt til þegar við erum að tala um mun færri einstaklinga en hér er sagt frá? Reyndar er ekki sagt frá því í frumvarpinu, sem er náttúrlega verulegur galli. Kannski vilja flutningsmenn ekki segja frá því að þeir eru miklu færri en flutningsmenn halda fram. Ef eitthvað er að í heilbrigðisþjónustunni sem lýtur að þessum einstaklingum á að sjálfsögðu að laga það en án þess að fara í einhverjar róttækar breytingar á löggjöf, án þess að fara fram með valdboði sem við vitum ekki hvaða afleiðingar getur haft og mun hafa það í för með sér að fjölskyldur munu leita erlendis til að fara í aðgerðir af þessu tagi vegna þess að verið er að banna þær hér á Íslandi.

Amnesty International fullyrðir að þegar einstaklingar með ódæmigerð líffræðileg kyneinkenni og fjölskyldur þeirra leita eftir þjónustu í íslenska heilbrigðiskerfinu sé þar skortur á skýru mannréttindamiðuðu verklagi og þverfaglegri nálgun ásamt ónógum félagslegum stuðningi og dragi það úr möguleikum þeirra til að njóta líkamlegrar heilsu að hæsta marki sem unnt er. Þetta er ansi hörð gagnrýni á íslenska heilbrigðiskerfið, ég verð að segja það, en samtökin greina ekki frá því við hversu marga einstaklinga var rætt þegar þau fengu þessa niðurstöðu sína og hversu margir einstaklingar hafi yfir höfuð þessa sögu að segja. Ekkert er minnst á það. Hér er bara komið með mjög harða gagnrýni á íslenska heilbrigðiskerfið hvað það varðar en ekkert sagt við hve marga hafi verið rætt, hve margir hafi frá þessari reynslu að segja. Það er verulegur galli á framsetningu samtakanna. Skortur á faglegri nálgun, segja samtökin Amnesty International. Er það virkilega þannig, herra forseti, að heilbrigðiskerfi okkar, sem hefur staðið sig frábærlega í faraldrinum og starfsfólk þar unnið gríðarlega gott starf á erfiðum tímum, sé ófaglegt? Er það ófaglegt eins og samtökin fullyrða? Mér finnst þessi umfjöllun, herra forseti, mjög sérstök. Maður veltir því fyrir sér, er kannski rótin að þessu frumvarpi komin frá þessum samtökum, Amnesty International? Ég verð að segja það, herra forseti, að þessi samtök eru ekki yfir gagnrýni hafin.

Þau ganga svo langt í umsögn sinni við frumvarpið að þau harma að í frumvarpinu hafi verið sett sérregla um vægari skilyrði fyrir því að varanlegar breytingar séu gerðar á kyneinkennum barns sem fæðist með ódæmigerð kyneinkenni sem felast í of stuttri þvagrás eða vanvexti á typpi og hvetja til þess að sérreglan verði felld burt. Of stutt þvagrás og vanvöxtur á typpi eru ódæmigerð kyneinkenni. Samtökin vilja banna aðgerðir á börnum þegar þvagrásin er of stutt. Börn eiga þá bara að lifa með því. Læknavísindin eiga ekki að hjálpa þessum börnum. Ég verð að segja að ég held að menn séu komnir langt út fyrir allt velsæmi í þeim efnum með þessari framsetningu og mér finnst nauðsynlegt, herra forseti, að ræða hér andlega þáttinn, þau skaðlegu áhrif sem það getur haft á barn að vera með útlitsgölluð kynfæri, ódæmigerð kyneinkenni sem snúa að útlitinu, og fá ekki notið hinna fullkomnu læknavísinda til að laga það. Ég held að það sé ávísun á einelti í skólum þar sem börn koma saman og þurfa að fara í leikfimi og sturtu. Þetta er grimmur heimur, það er bara þannig. Mér finnst mjög sérkennilegt að þetta skuli ekki hafa fengið meiri áherslu í þessu frumvarpi. Þar er talað um líkamlega friðhelgi en er það friðhelgi að lenda síðan í einelti vegna útlitsgalla á kynfærum sem ekki mátti laga?

Nú vann að þessu frumvarpi sérfræðihópur. Maður hefur hvergi fengið að sjá nöfn, hvaða sérfræðingar það voru. Voru sálfræðingar í þeim hópi? Já, er sagt í þingsal. Það er gott að heyra það. En það væri líka mjög gott að fá umsagnir frá sálfræðingum. (Gripið fram í.)

Herra forseti. Ég sé að tíminn er á þrotum en ég hefði viljað koma inn á margt fleira í þessu stóra máli. T.d. hefur verið rætt hér í þingsal um réttinn til að ráða eigin lífi og lifa lífinu á sama hátt og allir aðrir. Lifa börn sem hafa útlitsgalla á kynfærum sama lífi og önnur börn? (Forseti hringir.) Þetta eru allt mjög mikilvægar spurningar sem nauðsynlegt er að svara (Forseti hringir.) og ég held að ekkert foreldri vildi ganga í gegnum það að barn þess þyrfti að þjást í skóla (Forseti hringir.) vegna útlitsgalla á kynfærum sem ekki má laga.