kynrænt sjálfræði.
Herra forseti. Ég var kominn að kaflanum um markmið lagasetningarinnar. Þar kennir ýmissa grasa sem ekki gefst tími til að fara yfir eins og eðlilegt væri í svona stóru máli. Þar er m.a. reynt að setja þetta mál í samhengi við bann við mismunun og alþjóðlega viðurkennd mannréttindi, viðurkennd samkvæmt stjórnarskrá Íslands. Er það mismunun, herra forseti, að ekki megi lækna börn með ákveðna kvilla? Já, það er mismunun. Það er mismunun ef börn með tilteknar tegundir meðfæddra kvilla mega ekki fá lækningu en önnur mega það, og eðlilega. En að taka út sérstaka tegund af kvillum ef þeir tengjast þvagfærum eða kynfærum felur í sér mismunun. Þetta er einu sinni sem oftar algjör þversögn, útúrsnúningur í besta falli. Hér er ítrekað mikilvægi þess að skilgreina ódæmigerð kyneinkenni sem víðast og sagt að það sé gert til að tryggja víðtæka vernd barna þegar raunveruleg áhrif eru þau að miklu fleiri börn en ella falla innan þess hóps sem fær ekki nauðsynlega heilbrigðisþjónustu og býr fyrir vikið við skert lífsgæði í framhaldinu.
Næst kemur í þessum kafla umfjöllun um lög um réttindi sjúklinga sem er afskaplega áhugaverð í samhengi við frumvarpið í heild. Þar kemur til að mynda fram að þau lög geri ráð fyrir því að sjúklingar eigi rétt á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu sem völ er á að veita. Þannig er það orðað í frumvarpinu. Enn fremur segir að sjúklingur eigi rétt á þjónustu sem miðast við ástand hans og horfur á hverjum tíma og bestu þekkingu sem völ er á. En það er verið að meina börnum um þessa þjónustu. Svo kemur fram áhugaverð skýring á því hvernig þessi lög um réttindi sjúklinga ná til barna en þar er einmitt lögð áhersla á að börn séu ekki í þeirri aðstöðu að geta varið rétt sinn gagnvart lögunum og því hafi foreldrar sérstöku hlutverki að gegna í því samhengi. Það er meira að segja sérstakur kafli, VI. kafli, um sérreglur um sjúk börn og börn sem aðstandendur, samanber 1. mgr. 25. gr. laganna og áfram. Þar kemur skýrt fram að ekki aðeins sé það hlutverk foreldra að tryggja heilbrigði barna sinna og að þau fái sem besta heilbrigðisþjónustu heldur einnig að neiti foreldrar barns að samþykkja slíka meðferð, meðferð sem gæti hjálpað barninu, þá sé hægt að grípa inn í. En með þessu frumvarpi er þessu snúið á haus eins og svo mörgu öðru og foreldrum meinað að gera það sem gagnast barninu helst.
Kaflinn um réttindi sjúklinga er alllangur og þar koma fram fleiri atriði sem rétt væri að taka tillit til í umræðu um frumvarpið, en áherslan er öll á það að börn eigi að njóta verndar hinna fullorðnu ólíkt því sem frumvarpið gefur til kynna.
Næst sjáum við samanburð við aðrar Norðurlandaþjóðir þar sem sagt er frá því að Ísland gangi lengst, meira að segja allra Norðurlanda, í þessum efnum. Er áhugavert að setja það í samhengi við ýmsar greinar þessa frumvarps þar sem í raun er viðurkennt að menn viti ekki alveg hvaða áhrif þetta muni hafa og við þurfum að sjá til. Ísland á að verða tilraunasamfélag í þessum efnum án þess að önnur lönd hafi ákveðið að fara sömu leið.
Í framhaldinu kemur umfjöllun um áhrif stjórnarskrárinnar. Þar eins og í alþjóðasamningum er öllu snúið á hvolf og býsna langsóttar tilraunir gerðar til þess að gera slíkt, til að mynda með því að nýta ákvæði sem varða friðhelgi einkalífs og mannréttindi, réttindi einstaklinga til að svipta börn réttinum til lækninga.
