stuðningur við fjölskyldur fatlaðra barna í dreifbýli.
Herra forseti. Fyrirspurn mín sem er til umræðu hér snýr að aðstæðum fjölskyldna fatlaðra barna í dreifbýli. Samkvæmt lögum um þjónustu við fatlað fólk með miklar stuðningsþarfir ber félagsmálaráðherra ábyrgð á opinberri stefnumótun í málaflokknum og enn fremur hefur hann eftirlit með framkvæmd laganna. Það er í ljósi þess sem ég óska eftir svörum frá hæstv. félagsmálaráðherra um þau atriði sem varða þjónustu við fjölskyldur fatlaðra barna í dreifbýli. Samkvæmt lögunum skal tryggja að fötluð börn fái nauðsynlega þjónustu svo að þau geti notið mannréttinda og mannhelgi til jafns við önnur börn, lifað sjálfstæðu lífi og tekið þátt í samfélaginu án aðgreiningar. Þá skulu fötluð börn hafa raunverulegan aðgang að og njóta menntunar, þjálfunar, starfsundirbúnings og tómstunda. Enn fremur er kveðið á um það í lögunum að fjölskyldur fatlaðra barna fái nægilega þjónustu til þess að fötluð börn þeirra fái notið réttinda sinna til fulls og jafns við aðra. Þar má nefna stuðningsfjölskyldur og stuðningsaðila inni á heimili. Við tilteknar aðstæður er þessi stuðningur einn sá mikilvægasti, jafnt fyrir hið fatlaða barn sem og fjölskyldu þess. Á sama tíma er það því miður staðreynd að það reynist oft þrautin þyngri fyrir fjölskyldur í dreifbýli að fá þessa þjónustu. Ég spyr því hæstv. félagsmálaráðherra: Hvaða leiðir telur hann bestar til að tryggja að fjölskyldur fatlaðra barna með mikla stuðningsþörf, sem búsettar eru í dreifbýli, njóti þess stuðnings sem lögin kveða á um? Dæmi eru um að fjölskyldur í dreifbýli geti ekki nýtt sér vilyrði um fjárhagsstuðning til að ráða nauðsynlega aðila af því að enginn fæst til starfans. Það eitt og sér hlýtur að vera ráðherra málaflokksins verulegt áhyggjuefni og ástæða til aðgerða, enda er í lögunum, sem hér er vísað til, kveðið á um að ráðherra geri tillögur um úrbætur á þjónustu sveitarfélaga þar sem þess er þörf.
Mig langar til að spyrja hvort hæstv. ráðherra telji koma til greina að við þær aðstæður þar sem fjölskyldur geta ekki vegna búsetu nýtt sér hefðbundna stuðningsþjónustu sem þær eiga rétt á fyrir fötluð börn sín geti fjármagnið fylgt hinu fatlaða barni en sé ekki bundið kerfi sem virkar ekki í aðstæðunum. Ég þekki dæmi þess af samtölum við fjölskyldur sem búa við þær aðstæður, t.d. á Vestfjörðum, að þær fá ekki fjármagnið nema nýta það á tiltekinn hátt. Ef sú leið gengur ekki upp, m.a. vegna dreifbýlis, fellur fjármagnsstuðningurinn niður þó svo að fjölskyldan geti sýnt fram á að hún geti nýtt stuðninginn á annan hátt til að styðja við barnið í leik og starfi. Telur hæstv. ráðherra þennan ósveigjanleika kerfisins réttmætan? Er hann mér sammála um að hagsmunum barnsins og fjölskyldna þess sé betur borgið með því að hafa þann sveigjanleika að fjármagnið fylgi hinu fatlaða barni?
