samþætting þjónustu í þágu farsældar barna.
Virðulegur forseti. Við ræðum hér frumvarp til laga um samþættingu þjónustu í þágu farsældar barna, frábært mál og hið besta. Því er það svolítið sorglegt og eiginlega hálfsláandi að við skulum vera að ræða þetta mál, eftir að tekið hafði verið á því í velferðarnefnd, í þeim farvegi sem það er komið í; að við skulum vera með tvö nefndarálit, að við skulum ekki hafa gefið okkur aðeins meiri tíma til að ná víðtækri sátt um það. Málefni sem varða börn, og sérstaklega farsæld þeirra, eiga ekki að vera bitbein á neinn hátt. Það á að vera hrein og klár samvinna um að við reynum á allan hátt sem við getum að gera málið þannig að sátt sé um það.
Eitt af því sem við báðum um í velferðarnefnd var að við fengjum aðeins meiri tíma til að fara í gegnum þetta mál og ég ætla að benda á hvers vegna mikil þörf var á því. Ef við tökum bara erindi og umsagnir sem komu inn þá erum við t.d. með lista upp á 23 umsagnir frá ADHD-samtökunum, Akureyrarbæ, Barnaheillum, Barnaverndarstofu, félagsmálaráðuneytinu, Félagsráðgjafadeild Háskóla Íslands, Félagsráðgjafafélagi Íslands, Hafnarfjarðarbæ, Kópavogsbæ, Landssamtökunum Þroskahjálp, Lúðvíki Júlíussyni, Öryrkjabandalaginu, Persónuvernd — og Persónuvernd er líka með minnisblað — Reykjavíkurborg, Sambandi íslenskra sveitarfélaga, Samskiptamiðstöð heyrnarlausra og heyrnarskertra, Sveitarfélaginu Árborg, sýslumanninum í Vestmannaeyjum, umboðsmanni barna, Þroskaþjálfafélagi Íslands og Öryrkjabandalagi Íslands auk sameiginlegrar umsagnar Sjónarhóls, ráðgjafarmiðstöðvar, ADHD-samtakanna, Landssamtakanna Þroskahjálpar, Styrktarfélags lamaðra og fatlaðra og Umhyggju, félags langveikra barna.
Þetta sýnir okkur hvað þetta voru mörg félög. Ég var að fara í gegnum þessi erindi og við erum sennilega að tala um 70, 80 eða 90 blaðsíður.
Og hvers vegna í ósköpunum hef ég áhyggjur og af hverju hef ég mestar áhyggjur í þessu máli? Ég ætla að byrja að tala um það hér og það eru persónuverndarmálin. Og hvers vegna í ósköpunum hef ég svona miklar áhyggjur af persónuverndarmálum? Það er vegna þess að þarna undir eru gífurlega viðkvæmar upplýsingar, bæði um börnin og fjölskyldur þeirra. Ég veit af eigin reynslu að eitt það ömurlegasta sem hægt er að lenda í er að sjá í einhverju plaggi, jafnvel opinberu plaggi, jafnvel plaggi sem hefur verið beðið um í gegnum dómstóla, að farið hefur verið ólöglega í sjúkraskrár og teknar þaðan upplýsingar sem viðkomandi á ekki möguleika á að vita hvort eru réttar eða rangar nema fara í rannsóknarvinnu. Einstaklingar sem vinna t.d. fyrir tryggingafélögin geta misnotað aðstöðu sína þannig að þeir fái aðgang að sjúkraskrám eða öðrum persónuupplýsingum fólks og geta tekið þær án þess að biðja um leyfi, án þess að láta viðkomandi vita af því, án þess að gefa viðkomandi tækifæri á einn eða neinn hátt til að bregðast við því sem þar kemur fram. Þetta sýnir hversu ótrúlega langt sumir eru tilbúnir að ganga.
Annað sem kveikir aðvörunarljós þegar kemur að persónuvernd er það furðulega mál að dómstólar landsins fara ekki eftir persónuverndarlögum. Ítrekað er slegið á puttana á dómstólum vegna þess að dómstólar landsins birta mjög greinargóðar persónuupplýsingar og meira að segja beint úr sjúkraskrá, beint úr viðkvæmum sjúkraskrám, og meira að segja þannig að hægt er að rekja upplýsingar beint til viðkomandi. Og við ætlum að fara að setja upp kerfi fyrir börn án þess að vera búin að tryggja það í eitt skipti fyrir öll að persónuverndin sé algjörlega skotheld. Það er einmitt þetta sem við þurfum að átta okkur á og taka algjörlega til greina hérna, taka þannig á því að þar sé enginn vafi. Það er líka það sem Persónuvernd er að biðja okkur um, að tryggja að persónuvernd verði grundvallaratriði eitt, tvö og þrjú áður en farið verður að hræra í þessu kerfi. Með því værum við, myndi ég segja, alla vega að reyna að byggja þetta mál á kletti en ekki á sandi, hvað þá kviksyndi. Það gæti valdið ómældum skaða ef þær persónuupplýsingar sem hér eru undir kæmust í rangar hendur.
Við báðum um að Persónuvernd yrðu gefnir nokkrir mánuðir eða ár til að fullkomna þennan gagnagrunn sem þarf til að tryggja að persónuverndin verði örugg. Það er í lagi. Það er tími sem er einmitt hægt að nýta í það sem við þurfum að gera áður en þetta kerfi fer í gang og það er að taka á biðlistunum í kerfinu, biðlistum barna eftir þjónustu. Það væri frábært ef þetta kerfi, þegar það verður komið í gagnið, sæi til þess að ekki yrðu lengur biðlistar eftir því að komast á biðlista. Kerfið var orðið það slæmt að til þess að raunverulegu biðlistarnir yrðu ekki allt of langir var búinn til biðlisti til að komast á réttan biðlista. Við vitum að fólk bíður eftir nauðsynlegri þjónustu, ekki í mánuði, ekki í ár heldur jafnvel tvö til þrjú ár, og það er sorglegt.
Í frumvarpinu segir að það eigi að gilda um börn allt að 18 ára aldri og við vitum að barn sem lendir á biðlista 17 til 18 ára gæti dottið út af biðlistanum vegna þess að það er orðið fullorðið, vegna þess að það tekur tvö til þrjú ár að fá þjónustuna. Þetta er því ekki svo einfalt, eins og komið hefur fram hér, og það er engin þörf á því að vera með þennan asa við að koma málinu úr velferðarnefnd, vonandi lærum við af því. Það er vika, held ég, síðan málið var tekið úr nefnd þannig að við hefðum alveg getað gefið okkur mun meiri tíma í að gera eitthvað í því. Það er ýmislegt í þessu sem þarf að taka á og hefur verið bent á, t.d. af Þroskahjálp, Öryrkjabandalaginu og Samskiptamiðstöð heyrnarlausra og heyrnarskertra. Þarna eru mál sem þarf að leysa. Við vitum hvernig staðan er hjá talmeinafræðingum, á biðlistum til þeirra, og við vitum líka að ákveðinn hópur er í þeirri aðstöðu að þurfa túlk og svo eru börn sem þurfa sérstaka þjónustu vegna heyrnaskerðingar. Það þarf auðvitað að vera búið að samþætta það og tryggja á allan hátt að þessir einstaklingar hafi þann sjálfsagða rétt að geta varið sig í sínum málum og skilið nákvæmlega hvað um er að vera. Því miður skortir mikið á það hér hjá okkur. Við erum því miður svolítið aftarlega á merinni í ýmsum málum og Öryrkjabandalag Íslands leggur í umsögn sinni áherslu á að mikilvægt sé að horft sé til samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks þar sem réttindi fatlaðra barna eru tilgreind enn frekar. Það er stórmál út af fyrir sig og líka í því samhengi að til að tryggja réttindi barna þarf einnig að lögfesta samning Sameinuðu þjóðanna, þannig að réttindi þeirra séu algerlega tryggð og ekki fari á milli mála að þau séu tryggð í öllu ferlinu. Síðan bendir Öryrkjabandalagið líka á, með leyfi forseta, orðrétt:
„Mikilvægt er að tryggja nægt fjármagn til að Barna- og fjölskyldustofa geti sinnt þessu verkefni með fullnægjandi hætti.“
Ég er ekki sannfærður um að búið sé að tryggja þetta.
Áfram segir orðrétt, með leyfi forseta:
„Að gefinni reynslu leggur ÖBÍ áherslu á að tímamörk verði sett inn í frumvarpið varðandi hversu langan tíma stuðningsteymi hefur til að gera stuðningsáætlun sem og að endurmat stuðningsáætlunar þurfi að fara fram á að minnsta kosti á sex mánaða fresti […] Lagt er til að slík áætlun skuli vera lögð fram 6 mánuðum fyrir 18 ára aldur og skýrt sé hver beri ábyrgð á að fylgja henni eftir og tryggja viðeigandi og áframhaldandi þjónustu.“
Síðan segist félagið hlakka til að koma að þeirri vinnu til að tryggja hagsmuni fatlaðra barna.
Þá bendir Þroskahjálp á, með leyfi forseta:
„Í fyrirliggjandi frumvarpi eru, að mati okkar, áhrifum barna og foreldra þeirra á eigið líf ekki nægjanlegur gaumur gefinn. Farsæld barns ræðst ekki síst af því að foreldrar þess séu virtir sem mikilvægasti stuðningur barnsins og sá aðili sem ásamt barninu sjálfu hefur langoftast bestu yfirsýn yfir hvað barninu er fyrir bestu. Auk þess eru foreldrar festan í lífi barnsins öll bernskuár þess meðan fagaðilar, eins nauðsynlegir og þeir eru, koma og fara úr lífi barnsins.
Í þessu sambandi benda samtökin einnig á að þegar forræði er skipt milli foreldra fatlaðs barns er mikilvægt að tryggt sé með lögum og reglum að báðir foreldrar hafi aðgang að upplýsingum o.þ.h. hjá þjónustuaðilum varðandi barnið sem skiptir máli til að foreldrar geti báðir veitt því þann stuðning og þjálfun sem það þarf á að halda, þó að barn eigi lögheimili hjá öðru foreldrinu […] Börn sem falla undir reglur um umönnunargreiðslur eru rúmlega 4000 og líklegt að langflest þeirra falli undir 2. og 3. stigs þjónustu svo að verkefnið framundan er viðamikið. […]
Í 14 ár hefur Sjónarhóll ráðgjafarmiðstöð veitt foreldrum fatlaðra og langveikra barna og í raun og veru öllum foreldrum sem eftir því hafa sóst, mikilvægan stuðningi og aðstoðað við að tryggja að hlustað sé á rödd þeirra varðandi þarfir barnsins og tekið tillit til álits þeirra á því hvernig til hafi tekist með þjónustu við það. Jafnframt því hefur Sjónarhóll ástundað í nafni foreldra að kalla að borðinu alla þá aðilar sem með einum eða öðrum hætti hafa aðkomu að velferð barnsins. Á þessum árum hefur safnast margvísleg og mikilvæg reynsla og þekking hjá Sjónarhóli á slíkum vinnubrögðum.
Styrkleiki Sjónarhóls er m.a. að geta óhindrað haft sambandi við öll þjónustukerfi og öll sveitarfélög. Auk þess hefur Sjónarhóll átt greiðan aðgang að þeirri þekkingu sem er að finna í margvíslegum félögum og samtökum notenda, foreldra og annarra aðstandenda notenda. Það er því ástæða til að nýta þá reynslu og þekkingu sem þar er til staðar.“
Það er einmitt þetta sem við þurfum að passa upp á, að við séum að nýta reynslu og þekkingu þeirra sem virkilega hafa komið að þessum málum. Við vitum að Barnaverndarstofa kom líka með athugasemdir og þannig væri lengi hægt að telja upp það sem við eigum að taka á og skoða virkilega vel í þessu samhengi.
Eins og ég sagði í upphafi er sorglegt að við skyldum ekki hafa gefið okkur betri og meiri tíma í þetta mál. Það sem hefur valdið mér mestum efa í málinu eru, eins og ég kom að í fyrr í ræðunni, þessir biðlistar sem við erum með í kerfinu og hvernig við höfum ekki tekið á þeim. Það sem er mesta áhyggjuefnið núna eru nýjustu upplýsingar um að skapast hafi mönnunarvandi. Þótt kannski sé búið að leysa fjárhagsvanda að hluta á einum stað þá kemur bara upp mönnunarvandi. Þá er spurning hvort sá mönnunarvandi sé ekki einmitt til kominn vegna þess hvernig kerfið hefur verið byggt upp, að mönnunarvandinn hafi orðið til vegna þess að biðlistarnir og álagið er svo gífurlegt á barnið og foreldra þess og á þá sem þurfa að veita þjónustuna. Það segir sig sjálft að álagið á þá einstaklinga sem eru að reyna að fá þjónustu og þurfa að bíða, er sagt að fara á biðlista og síðan annan biðlista, er eiginlega ólýsanlegt. Það áttar sig enginn á því fyrr en hann lendir á biðlista hvaða áhrif og hvaða afleiðingar það hefur að vera t.d. í ár eða meira á biðlista. Það er hlutur sem tekur rosalega á og ég get ekki ímyndað mér það álag sem er á barni í þeirri stöðu, og jafnvel á tveimur börnum eins og ég þekki úr einni fjölskyldu, og hvaða áhrif það hefur á það og fjölskyldu þess. Síðan er það þrýstingurinn sem er settur á þá sem eiga að þjónusta kerfið og þurfa síðan að forgangsraða eða segja við viðkomandi: Nei, þú ert ekki á réttum stað í röðinni, þú átt ekki að koma fyrr en eftir ár eða eftir tvö ár.
Þetta frumvarp um farsæld barna og þau frumvörp sem koma hér á eftir eru frábær, alveg geggjað flott mál, en ef þau eiga að virka verðum við að byggja þau á kletti. Við getum ekki byrjað að byggja upp á sandi eða í kviksyndi þannig að við séum að hugsa um að gera þetta og persónuverndin verði bara tilbúin þegar hún verður tilbúin. Hún á fyrst að vera tilbúin. Við eigum að ganga frá öllum lausum endum í byrjun. Síðan sjáum við til þess að málin séu kláruð. En því miður óttast ég mest varðandi tímann sem tekur að koma þessum málum í þann farveg að viðunandi verði að við séum ekki að tala um eitt ár, ekki að tala um tvö ár, ekki þrjú ár. Ég held að við séum að tala um á bilinu fimm til tíu ár og það mun verða raunin vegna þess að annað eru bara draumórar. Miðað við það sem ég hef séð í kerfinu hingað til og þá plástra sem þar hafa verið lagðir á sárin erum við ekki á þeirri leið að gera kraftaverk. En við erum þó kannski að stíga eitt skref í rétta átt með því að klára málin þannig að þau verði komin í lag eftir fimm eða tíu ár.
