sjúkraskrár.
Forseti. Ég þakka hæstv. ráðherra fyrir kynninguna á þessu máli sem er gríðarlega áhugavert. Ég hjó eftir því sem kemur fram í greinargerð með frumvarpinu, með leyfi forseta:
„Frumvarp þetta var samið í heilbrigðisráðuneytinu í samstarfi við embætti landlæknis. Einnig var haft samráð við félags- og vinnumarkaðsráðuneytið, fjármála- og efnahagsráðuneytið og starfshóp félags- og vinnumarkaðsráðuneytisins um þróun á rafrænum aðgengislausnum fyrir fatlað fólk, skipað fulltrúum fjármála- og efnahagsráðuneytis, embættis landlæknis, samtaka fjármálafyrirtækja, ÖBÍ réttindasamtaka, Auðkennis, Þroskahjálpar og heilbrigðisráðuneytis.“
Miðað við þetta hefur við undirbúning frumvarpsins verið haft samráð við marga helstu þá aðila sem ber að gæta hagsmuna fólks sem á kannski ekki hægt um vik að gera það sjálft. Þrátt fyrir þetta bárust umsagnir í samráðsgátt frá ýmsum aðilum, m.a. þeim sem þarna eru taldir og ekki síst aðilum sem ekki voru inni í þessu samstarfi við vinnslu frumvarpsins, sem voru réttindagæslumenn fatlaðs fólks. Þau skiluðu ansi ítarlegri og ég ætla að leyfa mér að segja harðorðri umsögn í samráðsgátt. Því ber að fagna að við ýmsum athugasemdum réttindagæslumanna fatlaðs fólks var brugðist við vinnslu frumvarpsins og kristallast mjög í þeim breytingum sem voru gerðar í kjölfar umsagnarinnar hversu mikilvægar ábendingarnar voru. Þær breytingar sem gerðar voru eru gríðarlega mikilvægar til að tryggja sjálfsákvörðunarrétt fatlaðs fólks.
Ég óttast að ekki hafi verið nógu langt gengið. Ég bíð spennt eftir því að réttindagæslumenn fatlaðs fólks veiti umsögn um þessa breyttu útgáfu frumvarpsins þar sem umsögn þeirra vekur upp svipaðar áhyggjur og ég hef gjarnan af heilbrigðiskerfinu á Íslandi og viðhorfi í mörgum af okkar kerfum til fatlaðs fólks.
Í umsögninni er ítrekað vísað til alþjóðaskuldbindinga sem íslensk stjórnvöld hafa undirgengist, ekki síst er vísað til 12. gr. samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Það er ítrekað og áréttað að alþjóðlegar skuldbindingar, mannréttindaskuldbindingar, þar með almennar mannréttindaskuldbindingar sem sannarlega gilda um fatlað fólk eins og annað fólk, þó að þær hafi ekki verið virtar gagnvart þeim að meira leyti en svo að talið hefur verið nauðsynlegt að samþykkja sérstakar mannréttindaskuldbindingar til að tryggja sjálfsögð grundvallarmannréttindi fatlaðs fólks, gera kröfu um virðingu, vernd og tryggingu fyrir löghæfi fatlaðs fólks. Það sem kristallast í umsögn réttindagæslumanna fatlaðs fólks og að einhverju leyti í frumvarpinu í sinni upprunalegu mynd — og ég óttast að sé enn þá að einhverju leyti í frumvarpinu í núverandi mynd og þeirri leið sem farin var til að leysa þennan vanda með þessu frumvarpi — er ákveðið rangt sjónarhorn á mikilvægi þess að fatlað fólk njóti sjálfsákvörðunarréttar og í rauninni vanmat á því mikilvægi. Það er einkennandi í okkar kerfum, bæði í heilbrigðiskerfi, félagslegu kerfi og víða annars staðar og ég gæti talað um það í löngu máli að þegar fólk á kannski í einhvers konar vandræðum með að láta skoðun sína í ljós þá er eins og það sé auðveldara að taka ákvarðanir fyrir fólk. Það er kannski ekki nógu langt gengið í að finna leiðir til þess að kanna vilja fólks. Mér sýnist á þeim breytingum sem hafa verið gerðar á frumvarpinu vegna þessara athugasemda að þær séu í þá átt, séu skref í rétta átt og þeim ber að fagna.
Mig langar aðeins að drepa niður í greinargerð með frumvarpinu þar sem farið er yfir þetta samráð, með leyfi forseta:
„Telja réttindagæslumenn að í þeim aðstæðum þegar umboð kann að þurfa vegna heilbrigðisþjónustu fari betur á því að það sé unnið í því sjálfstæða stuðningskerfi við löghæfi fatlaðs fólks sem fylgir lögum um réttindagæslu fyrir fatlað fólk, nr. 88/2011, og horft sé til þess að efla það frekar, líkt og vonir standa til með heildarendurskoðun lögræðislaga.“
Í svörum ráðuneytisins í greinargerðinni við þessu, í viðbrögðum ráðuneytisins við þessari athugasemd segir m.a., með leyfi forseta:
„Til að svara því er rétt að taka fram að umsögnin ber með sér að misskilnings gæti um innihald umsýsluumboðs. Vegna þessa hafa verið gerðar úrbætur á frumvarpstextanum til að skerpa á tilgangi umsýsluumboða og þá sérstaklega 6. mgr. 2. gr. Málsgreinin tiltekur þær takmarkanir sem eru á umsýsluumboðinu og í þeim felst að það nær ekki til ákvörðunartöku um að hefja nýja meðferð, hafna meðferð eða taka ákvörðun um önnur meðferðarinngrip eins og aðgerðir eða meiri háttar lyfjameðferðir.“
Því ber að fagna að með þessum hætti hafi verið brugðist við þessari athugasemd en það vekur á sama tíma upp ákveðnar áhyggjur að þetta hafi ekki verið áréttað í frumvarpinu fyrir og vekur upp áhyggjur af því að ekki hafi verið alveg réttu gleraugun uppi við samningu frumvarpsins.
Það sem réttindagæslumenn benda einnig á í sinni umsögn og kemur fram í greinargerð er að heilbrigðiskerfið er mannleg smíð sem er reist á ákveðinni hönnun og segir í greinargerðinni, þetta er endursögn ráðuneytisins á umsögn réttindagæslumanna, með leyfi forseta:
„Benda réttindagæslumenn á að heilbrigðiskerfið sé mannleg smíð sem er reist á hönnun. Horfa verði til þess að engin fylgni er milli þess að geta ekki veitt umboð, nýtt sér rafræn skilríki eða átt í rafrænum samskiptum og þess að geta ekki tekið ákvarðanir eða notið löghæfis. Spurt er hvort fulltryggt sé að allir aðgengismöguleikar og styðjandi tæknimöguleikar hafi verið tæmdir í því skyni.
Tekið skal fram að hafin er vinna í starfshópi, sem skipaður var af félags- og vinnumarkaðsráðuneyti, um þróun á lausnum á rafrænu aðgengi fyrir fatlað fólk, þar sem sérstök áhersla verður lögð á miðlægt stafrænt aðgengi í gegnum m.a. persónulega talsmenn.“
Áfram heldur aðeins síðar í greinargerðinni, með leyfi forseta:
„Var gerð sú breyting í kjölfar umsagnar réttindagæslumanna að bætt var við 2. gr. frumvarpsins að sérfræðilæknir skuli hafa samráð við einstaklinginn sjálfan og aðstandendur hans eins og við getur átt, um val á umsýsluumboðshafa. Einnig voru gerðar breytingar á 2. gr. þess efnis að sérfræðilækni beri að grípa til sérstakra ráðstafana til að leiða í ljós vilja einstaklingsins og að virða beri skoðanir einstaklingsins á vali á umsýsluumboðshafa, geti hann komið vilja sínum á framfæri. Sérfræðilækni ber einnig að hafa samráð við persónulegan talsmann einstaklings, hafi hann slíkan. Persónulegur talsmaður er því hafður með í ráðum í hvert sinn sem umsýsluumboð er veitt sé þess nokkur kostur.“
Þarna eru aftur góðar breytingar gerðar á frumvarpinu í kjölfar þessarar umsagnar sem að mínu mati sýnir okkur hversu mikilvægar athugasemdir réttindagæslumanna fatlaðs fólks voru og ber því að fagna og í rauninni mikið fagnaðarefni að þetta hafi ekki farið fram hjá þeim því það er þannig þegar mál eru birt í samráðsgátt að það er ekki sjálfkrafa haft samband við þá aðila sem gætu haft ábendingar fram að færa og kannski vekur það ákveðna furðu, vekur ákveðnar spurningar. Mér sýnist hæstv. ráðherra ætla að koma í andsvör á eftir þannig að ég ætla að leyfa mér kannski að spyrja hæstv. ráðherra hvers vegna réttindagæslumenn fatlaðs fólks voru ekki hreinlega með í undirbúningsvinnu að þessu frumvarpi frá byrjun.
Það hefur einnig verið lagt til að þetta umsýsluumboð sé í rauninni ekki á höndum sérfræðilækna heldur réttindagæslumanna. Nú man ég ekki nákvæmlega hvar ég fann það þannig að ég set fyrirvara við það.
Mig langaði að lokum að tæpa á því, í ljósi þess sem fram kom hérna varðandi breytingar sem gerðar voru í kjölfar umsagnar réttindagæslumanna, með leyfi forseta, „að sérfræðilæknir skuli hafa samráð við einstaklinginn sjálfan og aðstandendur hans eins og við getur átt, um val á umsýsluumboðshafa“. Það kemur fram í umsögn réttindagæslumanna að rannsóknir sýna, nú er ég aftur búin að týna því í pappírunum, að það sé ekki endilega sjálfsagt eða sjálfgefið að hagsmunir fatlaðs fólks og aðstandenda þeirra þess fari saman. Mig langar líka að spyrja hæstv. ráðherra út í það. Hérna finn ég þetta, ég ætla að fá að drepa niður í umsögn réttindagæslumanna, með leyfi forseta:
„Það kann að vera sár veruleiki, og sumpart ósanngjarnt gagnvart þeim aðstandendum og því heilbrigðisstarfsfólki sem hefur til einskis unnið til að bera þá skömm, en þessir tveir hópar eru þó þeir aðilar sem rannsóknir sýna að eru líklegastir til að misnota fatlað fólk og nýta sér vald sitt gegn því. Á þetta er meðal annars minnst í skýrslu greiningardeildar ríkislögreglustjóra, Ofbeldi gegn fötluðum á Íslandi, þar sem vísað er til þess að á Norðurlöndum sé „hefð fyrir því innan lögreglu og félagsþjónustu að fella brot gegn fólki í viðkvæmri stöðu undir það sem nefnt er „ofbeldi í samskiptum nákominna“ (n. Vold i nære relasjoner)“, í þeirri merkingu að átt sé „við ofbeldi innan fjölskyldu eða annars konar náin tengsl geranda og fórnarlambs”, því erfitt sé að fella ofbeldið undir „venjulegt” heimilisofbeldi. Engar tölur eru þar settar fram, enda margar aðferðafræðilegar áskoranir tengdar slíkri gagnaöflun, þótt allar vísbendingar standi til þess að fatlað fólk sé mun útsettara fyrir ofbeldi og misnotkun heldur en ófatlað fólk.“
Ég hoppa aðeins yfir hérna, en svo segir, með leyfi forseta:
„Fullyrðingar á borð við að aðstandendur eða makar þekki best til eru að líkindum réttar, en því fylgir ekki að þeir séu endilega betur til þess fallnir að taka ákvörðun eða séu með öllu lausir undan eigin hagsmunum, eða jafnvel fordómum, þegar það er gert. Þekking er vald og það er hvernig fólk nýtir sér það vald sem skiptir máli. Og það er valdahugtakið sem þarf að horfa hér fyrst og fremst á, en ekki þekkingin.“
Nú gæti ég svo sem rætt þetta mál út í hið óendanlega og myndi gjarnan vilja gera það, en tíminn er á þrotum. Mig langaði kannski að spyrja hæstv. ráðherra, og nota tækifærið fyrst hann hefur samþykkt að taka þetta samtal við mig hér, með hvaða hætti hafi verið tekið tillit til þessarar athugasemda réttindagæslumanna fatlaðs fólks um þetta valdaójafnvægi og mikilvægi þess að skoða hvar vald lendir í beitingu þeirra laga sem hér eru lögð til.
