29.04.1977
Sameinað þing: 83. fundur, 98. löggjafarþing.
Sjá dálk 3969 í B-deild Alþingistíðinda. (2945)

59. mál, málefni þroskaheftra

Helgi F. Seljan:

Herra forseti. Það hljóta að vera mér nokkur vonbrigði að þessi málalok skyldu verða uppi í hv. allshn. Ég held þó að það sé skiljanlegt, þegar n. fær þær upplýsingar að það sé í raun og veru verið að gera allt sem gera þurfi og alls staðar til þess að koma þessu í viðunandi horf.

Það er rétt að það er ýmislegt aðhafst, en ekki á þeim grunni er till. byggist á, — þeim grunni sem öllu skiptir þó. Ég skal hér rétt fara yfir, þó eins stutt og unnt er, til að rök­styðja mitt mál eða réttara sagt mál þess fólks sem hér að vinnur.

Það ætti að vera allra mál að koma í sem best form og samræma þessi mál sem best og skipuleggja frá grunni sameiginlega stefnumótun í málefnum þessa fólks í stað þeirrar ringul­reiðar sem er í dag, gera einhvern aðila ábyrgan fyrir þessum málum í heild í stað þess að þurfa fyrir þetta fólk að flökta frá einum til annars í algeru ráðleysi.

Það er verið að tala um að við berjumst fyrir afnámi einangrunarstefnunnar — það er rétt — og því sé það rangt að vera að setja sérlög. Margir telja hér um ósamræmi að ræða. Nágrannar okkar hafa hér náð miklu lengra. Samt hafa þeir talið nauðsyn á sérstakri heildarlög­gjöf sér til halds og trausts í þessari baráttu þar til því marki er náð að þarfir þessa fólks falli sjálfkrafa að hinni almennu löggjöf um menntamál, heilbrigðismál, félagslega aðstöðu og annað það er máli skiptir. Þetta eru þeirra skoðanir og þannig hafa þeir framkvæmt þetta með hinum besta árangri. Við gætum t. d. lært mjög af norðmönnum og því hvernig þeir haga löggjöfinni og laga hana að aðstæðum hvers svæðis, hvort sem um er að ræða bæi eða dreifða byggð. Þetta eru líka skoðanir landssamtakanna hér á landi sem berjast fyrir auknum rétti þessa fólks, samtaka sem vilja ná þessu fólki út úr einangruninni, fella kerfið að þörfum þess í stað þess sem verið hefur. Hér þarf aukaátak og það verulegt svo að það megi takast, og tímabundin sérlöggjöf mundi þar verða mikil­vægastur bakhjarl án alls efa. Þetta er ekki mín uppfinning eða annarra flm., þetta er óumflýjanlegur kafli í þróuninni.

Ég hlýt að reyna, úr því að svona fer, aðrar leiðir og þá þær helstar að í sumar verði samið frv. beinlínis til þess að sýna svart á hvítu mismuninn á núgildandi skipan og því sem við erum að vinna að og ég held að fólk almennt og ekki heldur nm. allshn. hafi gert sér alls kostar grein fyrir.

Um ástæðurnar, sem tilgreindar eru í nál., ætla ég ekki að fara mörgum orðum. Þar rekur sig hvað á annars horn, ekki í röksemdafærslunni, heldur þeim aðgerðum stjórnvalda sem til er vitnað. Hér er um að ræða skipulagsleysi fyrst og fremst, ekki viljaleysi, og um leið of lítið samband á milli þeirra aðila sem um eiga að fjalla, sem von er, því að tengiliði og vissa yfirstjórn skortir með öllu, samræmingaraðila sem hefði samráð og samstarf við þá n. sem rn. ætti að hafa til frekara fulltingis honum, en er enn í dag aðeins nafnið þrátt fyrir vissa viðleitni í þá átt. Enn vinna menn því hver í sínu horni.

Ég minni á reglugerð um sérkennslu sem hér er vitnað í. Það er vönduð og góð reglugerð, enda er hún unnin í samráði við samtök okkar og af hinum færustu mönnum. Þetta er eini ljósi punkturinn í því sem verið er að gera í dag. Það er líka enn ein gleðileg sönnun þess fyrir mér hversu grunnskólalögin eru traustur grunnur á að byggja einmitt varðandi aðstoð við það fólk sem er með sérstakar þarfir. Þetta gildir bara ekki um aðra löggjöf. Þetta gildir einvörðungu um þann þátt er snertir menntamál.

Önnur reglugerð hefur verið unnin í heilbrrn. Hún er þaðan nýkomin og stangast í verulegum atriðum á við hina. Ég efast ekki um að hún hafi verið unnin í góðri trú, en hún er þó síður en svo nógu góð, einkum í ljósi hinnar reglu­gerðarinnar. Hér er enginn til að svara þar fyrir, svo að ég fer ekki út í nánari atriði þar. En þótt þar sé ýmislegt til bóta, þá er annað þar hrein fjarstæða. Og ég vil — með leyfi hæstv. forseta — lesa upp, hvað Landssamtökin Þroskahjálp hafa um þetta mál að segja.

„Fundur aðildarfélaga Landssamtakanna Þroskahjálp mælist til þess að reglugerð um heilsugæslu og félagslega aðstoð við andlega vanþroskað fólk sem ekki dvelst í fávitastofnunum, sem tók gildi 28. febr. 1977, verði numin úr gildi.“

Þetta er ein af þeim reglugerðum og ein af þeim aðgerðum stjórnvalda sem hv. allshn. hefur sem rökstuðning fyrir að mæla með því að þessu máli verði vísað til ríkisstj. — Gildandi ákvæði laga um málefni þroskaheftra eru nú til endurskoðunar, segja þeir svo, og teljum við eðlilegt að málefni þau, er reglugerðin fjallar um, verði felld inn í þá endurskoðun. Að því kem ég síðar.

Það er svo þessi blessaða n. sem á að koma í stað þeirrar sem við erum hér að leggja til. Ég hafði margsinnis velt fyrir mér í samráði við hið ágætasta fólk möguleikanum á endurskoðun laga um fávitastofnanir í stað nýrrar löggjafar. Niðurstaðan varð ætíð sú sama hjá okkur. Viss grundvallaratriði í stefnumótun rúmast aðeins innan nýrra laga, eins og ég hef margbent á. Ég ætla ekki að gera lítið úr starfi þessarar n. Hér unnu að hinir mætustu menn með velvilja, skilning og reynslu. En þeir voru bara að vinna að öðru verkefni en vinna átti að. Þeir voru að bæta flík sem er aflóga fat, fyrst og síðast af því að hún stenst ekki nútímalega uppbyggingu. Ég ætla ekki heldur hér og nú að fara í nánari deilur um þetta, enda þeir ekki til andsvara sem að þessu hafa unnið og ég segi af ærinni samviskusemi.

Landssamtökin Þroskahjálp hafa einnig um þetta fjallað í framhaldi af því sem ég las áðan, og í umsögn þeirra segir, með leyfi hæstv. forseta:

„Fundur 15 aðildarfélaga Þroskahjálpar samþykkir svo hljóðandi:

Fundurinn telur að umræðugrundvöllur til laga um vangefna“ — en það er það sem hér er vitnað í sérstaklega — „sem aðildarfélögum samtakanna hefur verið sendur til umsagnar sé ófullnægjandi í núverandi mynd. Fundurinn felur stjórn samtakanna að tilkynna það n. þeirri sem samdi umræðugrundvöllinn og rökstyðja þessa skoðun samtakanna um leið í samræmi við þau efnisatriði sem fram hafa komið á fundinum.“ Og svo segir og því ættu hv. allshn. menn a. m. k. að taka eftir: „Fundurinn telur samvinnu við n. um samningu heildarlöggjafar óhugsandi nema byrjað sé aftur á verkinu frá grunni.“

Menn skulu sem sagt ekki ætla að það sé af tilviljun, illvilja eða duttlungum að samtök til verndar þessu fólki, samtök sem að standa þúsundir manna, hafna þessum tillögum sem alls ófullnægjandi og í raun til hins verra eins, þar sem enn sé á röngum grunni byggt.

Það er talað um það í lok þessa nál., að ekki sé víst að heildarlöggjöf leysi allan vanda. Ég segi nú bara eins og Bessi segir í sjónvarpinu: Hver segir það? Ekki dettur mér eða okkur í Þroskahjálp það í hug. En þessi löggjöf gefur okkur, ef rétt er að staðið, aukna möguleika á því að vinna að lausn vandans, svo sem reynsla allra nágranna okkar sýnir. Fjármagn hefur skort umfram lög, segja menn. Hvar má í rauninni ekki segja eitthvað hliðstætt og þetta? Ég minni t. d. á dómsmálin okkar sem hafa nú verið mjög til umr. Hefur ekki hvert lagafrv. rekið annað um þau efni, þó að margupplýst sé hér á Alþ. að ónóg fjármagn hafi í raun og veru staðið í vegi framar öðru um framkvæmda­atriði dómsmálanna? Það hefur ekki staðið á því að samþykkja ný lög engu að síður. Og í því efni sem mörgu öðru eru lög bætt og ný lög sett þó að fjármagn hafi í vegi verið áður og sé enn.

Ég lýsi enn yfir vonbrigðum mínum og allra þeirra sem hafa í nýrri stefnumótun undir stjórn ábyrgs aðila í félmrn. séð bjarma fyrir nýrri von og nýrri sókn, en ekki lausn alls þess vanda. Við teljum ekki eftir okkur baráttuna. Við eigum allt ógert, t. d. eystra, og við fögnum því aðeins að mega takast á við vandann. En við viljum byggja á réttum grunni, svo einfalt er málið þar sem jafnrétti þessa fólks er svo fast­ákveðið og það vel stutt í undirbyggingu laga­ramma að ekki sé ævinlega verið við vind­myllur að berjast. Við þær verður nú áfram barist af mörgum þeim sem vilja fórna sér í þessari baráttu.

Það hryggir mig að sjá þennan misskilning blasa við hér á þessum síðum, því að hér er og hlýtur að vera um misskilning að ræða, — misskilning sem byggður er á upplýsingum frá aðilum sem verður auðvitað að taka trúanlega, en upplýsingum sem eru að meira og minna leyti rangar. Ég skal ekki hér og nú draga í efa að nm. vilji í raun hið besta. Þeir hafa aðeins látið blekkjast af umsögn aðila sem vilja, að því er best verður séð, halda sem allra mest í viss úrelt viðhorf og úrelta stefnu. Ég get því ekki tekið þátt í afgreiðslu þessa máls nú. Ég lýsi því yfir, að frv. mun verða að tilhlutan okkar samtaka flutt á næsta þingi og þar mun verða reynt að byggja á því besta sem menn þekkja í dag og við höfum ekki leyfi til að hafna.