vísindarannsóknir á heilbrigðissviði.
Virðulegi forseti. Þetta mál varðar nokkrar gríðarlega mikilvægar og erfiðar spurningar sem ég er ekki sannfærður um að þjóðfélagið né Alþingi hafi raunverulega svarað á viðunandi hátt. Að því sögðu vil ég taka fram að ég er ekki viss um að hægt sé að svara því endanlega á viðunandi hátt. Þetta er eitthvað sem við þurfum sennilega alltaf að endurskoða af og til með hliðsjón af gildismati samfélagsins eins og það er hverju sinni gagnvart friðhelgi einkalífsins og síðan auðvitað mikilvægi þess að hjálpa fólki að lifa og vera heilbrigt með rannsóknum á heilbrigðissviði.
Mig langar að fjalla aðeins um 17. gr. lífsýnafrumvarpsins sem er annað af tveimur frumvörpum sem við erum að fjalla um. Ástæðan fyrir því að mig langar að fjalla sérstaklega um það frumvarp er sú að Persónuvernd lagði til í upprunalegu áliti sínu að gjörvöll greinin, sem er nokkuð þykk, yrði lögð niður og þá höfðu menn auðvitað áhyggjur af persónuverndarsjónarmiðum. Við vinnu í nefndinni og við útskýringu tæknimanns á þeim hugbúnaði sem er notaður í samræmi við 17. gr. tel ég að það hafi komið fram að 17. gr. eykur raunverulega persónuvernd þegar kemur að því að meta hvort rannsókn á þessu sviði sé hæfileg eða ekki. Fyrir þá sem ekki lesa frumvarpið er 17. gr. um að starfrækja megi gagnagrunn til að athuga hvort rannsókn sé fýsileg. Það er mjög mikilvægur liður í rannsóknarstarfi en eins og fyrirkomulagið er núna þarf vísindamaður til þess að finna út hvort rannsókn er fýsileg að fara út í aðgerðir sem hugsanlega ganga meira á friðhelgi einkalífsins en nauðsynlegt væri með tilvist slíks gagnagrunns. Því lít ég svo á að gagnagrunnurinn sé til bóta. Ég vildi taka þetta fram í ræðu vegna þess að ég býst fastlega við því að einhver umræða verði um 17. gr., sem er auðvitað hollt og gott fyrir okkur öll.
Um Persónuvernd í því samhengi verðum við að muna þegar kemur að þeirri ágætu stofnun, þeirri mikilvægu og ómetanlegu stofnun, að hún er lagalegt fyrirbæri. Hún er ekki tæknilegt fyrirbæri og hún er ekki siðferðislegt fyrirbæri, hún er ekki stofnun sem getur leiðbeint okkur eða veitt okkur mikla leiðsögn, ef nokkra, í siðferðislegum álitamálum. Til þess höfum við einungis okkur sjálf, öll, þjóð sem þing, og því er mjög mikilvægt að umræðan um friðhelgi einkalífsins á móti brýnum og mikilvægum almannahagsmunum eigi sér stað í þjóðfélaginu og komi þaðan. Í því sambandi má nefna að nú stendur yfir lífsýnasöfnun og sýnist hverjum sitt um hana. Ég hef ekkert út á hana að setja, alla vega ekki á þessum tímapunkti, ég hef ekkert heyrt um hana sem mér þykir ankannalegt. En fólk er að ræða saman og mér finnst mikilvægt að við þingmenn leggjum við hlustir, fylgjumst með umræðunni og tökum mark á henni vegna þess að það er sjaldan sem Alþingi fær tækifæri sem þetta til að ræða stór og siðferðisleg álitamál af þessu tagi, mál sem eru ópólitísk í eðli sínu, og gefa á sama tíma tilefni til að þjóðfélagsleg umræða um sama málefni eigi sér stað. Ég hvet þingheim allan til að fylgjast vel með þeirri umræðu. Í því sambandi fagna ég sérstaklega því að frumvörpin fari eina umferð í viðbót gegnum velferðarnefnd á milli 2. og 3. umr.
Það er í raun og veru ekki meira sem ég hef um málið að segja að sinni. Þegar allt kemur til alls vil ég meina að þrátt fyrir ábyrgð okkar þingmanna verði ákvarðanir um siðferðisleg mál sem þessi að eiga uppruna sinn í gildismati og samvisku þjóðarinnar.
