136. löggjafarþing — 113. fundur,  25. mars 2009.

notkun lyfsins Tysabri.

442. mál
[14:27]
Horfa

heilbrigðisráðherra (Ögmundur Jónasson) (Vg):

Hæstv. forseti. Það er rétt, sem fram kom hjá hv. þingmanni, að ég sagði hér í umræðu í þinginu um daginn að á mínu ábyrgðarsviði væri að gæta hagsmuna heilbrigðiskerfisins, en hvað er heilbrigðiskerfið? Heilbrigðiskerfið er fyrst og fremst fólk sem sinnir fólki. Að sjálfsögðu viljum við standa eins vel við bakið á þeim sem eru sjúkir og þurfa að leita til heilbrigðisþjónustunnar og nokkur kostur er og að allt sé gert til þess að auðvelda líf þeirra og færa þeim lækningu. Við viljum jafnframt að þeim sem sinna störfum innan heilbrigðisþjónustunnar sé sýnd sanngirni og að þeir sem gagnrýna kerfið geri það af ábyrgð.

Hv. þm. Ásta Möller beinir til mín einum fimm spurningum, ítarlegum spurningum, og ég vil þakka henni fyrir að lyfta þeim hingað inn í þingsalinn því að við erum að fjalla hér um sjúkdóm sem er alvarlegur og sem ber að leita allra leiða til að veita lækningu við. Svarið við yfirgripsmiklum spurningum þingmannsins verður að vera í stikkorðastíl.

45 sjúklingar eru í Tysabri-meðferð samkvæmt þeim upplýsingum sem mér eru veittar. Auk þeirra er hafinn undirbúningur að því að gefa lyfið á Akureyri, það er gefið hér í Reykjavík. Alls eru 50 sjúklingar í Tysabri-meðferð á mismunandi stigi. Enginn getur sagt til um með vissu hversu margir MS-sjúklingar gætu haft gagn af lyfinu enda er það háð læknisfræðilegu mati og kemur strangt til tekið ekki í ljós fyrr en sjúklingurinn er farinn að taka lyfið.

Um skiptingu eftir landsvæðum kemur fram að 5 sjúklingar utan höfuðborgarsvæðisins taka lyfið en þá er á það að líta að margir MS-sjúklingar flytjast til Reykjavíkur eftir greiningu þannig að það er svolítið erfitt að henda reiður á hvernig þessum málum er farið. Meðalaldur þeirra sem hafa byrjað meðferð er 45,5 ár og aldursdreifingin er þannig að 4 eru undir þrítugu, á aldrinum 30–39 ára eru 8 sem taka lyfið, 40–49 ára eru 15 talsins, á aldrinum 50–59 ára eru 14 og 4 eru eldri en sextugt. Af því sem hér hefur verið sagt er ekki hægt að svara því hver landfræðileg skipting þeirra er sem hugsanlega fengju lyfið.

Í upphafi var ákveðið eftir vandlega skoðun færustu sérfræðinga að gefa 50 einstaklingum lyfið Tysabri. Það þýðir að hlutfallslega fá þrisvar til fjórum sinnum fleiri sjúklingar þetta lyf hér á landi en í grannlöndum okkar. Þarna hafa komið fram ýmsar misvísandi tölur inn í hina opinberu umræðu. Ég hef átt fund með forsvarsmönnum MS-félagsins og læknum sem sinna fólki sem er með þennan sjúkdóm og þeir staðhæfa að við gerum að mörgu leyti betur en aðrar þjóðir, eins og ég hef hér vikið að, en við viljum gera eins vel og nokkur kostur er. Þess vegna hef ég óskað eftir því að fá greinargóða skýrslu frá sérfræðingum um stöðu þessara mála.

Meginástæðan fyrir þeirri töf sem varð á lyfjagjöfinni sem vísað hefur verið til er, svo að ég vitni orðrétt til lækningaforstjóra Landspítala, með leyfi forseta:

„Dauðsföll eftir gjöf Tysabri erlendis sem gáfu tilefni til aukinnar varfærni. Af 45 sjúklingum sem hafa fengið lyfið hérlendis hafa þrír þurft að hætta meðferð vegna ofnæmisviðbragða.“

Þá hefur aðstaðan á dagdeild taugalækningadeildar Landspítalans verið nýtt til hins ýtrasta við gjöf á Tysabri og felst í þessu að sú aðstaða mætti vera betri. Þetta er nokkuð sem við þurfum að huga að.

Vegna spurningarinnar um jafnræði skal tekið fram að byggt er á mati færustu sérfræðinga sem við eigum á þessu sviði lækninga og ég verð að segja að mér finnst það vera mjög alvarlegt að fullyrða eða láta í veðri vaka, eins og hv. þingmaður hefur gert, að matið byggist á einhverju öðru en faglegu mati. Það sem stjórnar því hverjir fá meðferðina er læknisfræðilegt mat sérfræðinga auk niðurstaðna úr ákveðnum rannsóknum á sjúklingum.

Ég legg (Forseti hringir.) áherslu á að það er mjög mikilvægt að ræða þessi mál og ef grunur leikur á því að verið sé að mismuna á einhverjum öðrum forsendum en læknisfræðilegum (Forseti hringir.) þarf það að koma inn í umræðuna en það þarf þá að vera byggt á vönduðum rökum og upplýsingum.