sértæk þjónustueining fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og langveik börn.
Hæstv. forseti. Ég mæli hér fyrir tillögu til þingsályktunar um sértæka þjónustueiningu fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og langveik börn. Flutningsmenn tillögunnar eru ásamt mér eftirtaldir hv. þingmenn: Silja Dögg Gunnarsdóttir, Líneik Anna Sævarsdóttir, Ásmundur Friðriksson, Helgi Hrafn Gunnarsson, Inga Sæland, Ólafur Þór Gunnarsson, Bryndís Haraldsdóttir, Albertína Friðbjörg Elíasdóttir, Anna Kolbrún Árnadóttir, Hanna Katrín Friðriksson, Karl Gauti Hjaltason og Ólafur Ísleifsson. Tillögugreinin hljóðar svo, með leyfi forseta:
„Alþingi ályktar að fela heilbrigðisráðherra að skipa starfshóp sem geri tillögur að fyrirkomulagi sértækrar þjónustueiningar fyrir einstaklinga sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma. Þjónustueiningin verði til þess að tryggja að sjúklingar hafi einn viðkomustað í heilbrigðiskerfinu og til þess að ný þekking og nýjustu rannsóknir skili sér í bættri þjónustu sem byggist á nýjustu gagnreyndu þekkingu hverju sinni. Starfshópnum verði einnig falið að skoða:
a. hvort slík þjónustueining gæti haft það hlutverk með höndum að sinna öllum langveikum börnum og aðstandendum þeirra,
b. samlegð þess að þjónustueining við fólk með sjaldgæfa sjúkdóma hafi einnig með höndum þjónustu og ráðgjöf er varðar félagslega tengd úrræði og stuðning,
c. hvernig megi tryggja einfaldara og skjótara aðgengi að nauðsynlegum lyfjum vegna sjaldgæfra sjúkdóma.“
Virðulegi forseti. Það er mikilvægt að Alþingi fái stöðumat og tillögur um úrræði varðandi það hvernig við getum bætt umgjörð fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og langveik börn. Tillagan er lögð fram í þeirri viðleitni að ráðherra geri Alþingi grein fyrir niðurstöðum starfshópsins eigi síðar en 1. júní 2021. Þetta er í annað sinn sem ég mæli fyrir þessari tillögu en ég stóð hér í sömu sporum fyrir sléttu ári og flutti framsöguræðu um málið. Þá hljóðaði tillögugreinin örlítið öðruvísi en þó svipað. Sú tillaga náði augljóslega ekki fram að ganga en fékk góðar undirtektir í umsögnum sem bárust um málið eins og það var þá sett fram.
Nú hefur málið tekið þeirri breytingu efnislega að ráðherra eða starfshópnum verði falið að skoða hvort sértæk þjónustueining fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma geti einnig haft það hlutverk með höndum að sinna öllum langveikum börnum og aðstandendum þeirra og samlegðina sem hægt væri að sjá í því. Það eru auðvitað annmarkar á því en starfshópnum er falið að kanna þetta.
Ég ætla að vísa hér til umsagna um málið sem bárust hv. velferðarnefnd. Með leyfi forseta segir í umsögn AHC samtakanna:
„Mikilvægt er að á Íslandi starfi þekkingarmiðstöð fyrir sjaldgæfa sjúkdóma. Þessi miðstöð tekur saman allar upplýsingar um sjaldgæfa sjúkdóma og uppfærir þegar nýjar upplýsingar berast. Hægt er að styðjast við þá gagnagrunna sem þegar eru til staðar þannig að ekki þarf að finna upp hjólið. AHC samtökin hafa um árabil unnið með Eurordis sem eru regnhlífasamtök fyrir sjaldgæfa sjúkdóma í Evrópu og er mikil þekking til staðar hjá þessum samtökum sem við ættum að nýta okkur […] Með því að stofna miðstöð sjaldgæfra sjúkdóma mætti fækka þeim stöðum sem foreldrar þurfa að leita til og létta þannig álagi af fjölskyldum langveikra barna með sjaldgæfa sjúkdóma.“
Virðulegi forseti. Þarna hefur byggst upp þekking sem ég tel að starfshópur ráðherra ætti að leita í við þá vinnu sem í tillögunni felst við útfærslu sértækrar þjónustueiningar.
Í umsögn Félags einstakra barna, stuðningsfélags barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma, kemur m.a. fram að félagið telji að hér geti verið um mikilvægt skref að ræða í átt að bættri þjónustu við einstaklinga með sjaldgæfa alvarlega sjúkdóma og heilkenni. Með slíku úrræði, þjónustueiningu, væri einn viðkomustaður fyrir einstaklinginn. Í umsögn sinni leggja þau jafnframt áherslu á að slík eining yrði rekin af LSH, Landspítalanum, og benda á nýstofnað fagteymi á Barnaspítala Hringsins sem sinnir þessum þætti og á uppruna sinn í vinnu félagsins, þ.e. stuðningsfélags barna og ungmenna.
Einnig kemur fram í umsögninni að hæstv. heilbrigðisráðherra hafi beitt sér fyrir því að þessu úrræði var komið á fót, stuðnings- og ráðgjafarteymi langveikra barna með sjaldgæfa sjúkdóma og miklar stuðningsþarfir. Teymið tók til starfa 2. september 2019 en í því eru starfandi félagsráðgjafi, fjölskyldufræðingur, hjúkrunarfræðingur og þroskaþjálfi. Það er klárlega vísir að því sem hér um ræðir. Ég beini því til hv. velferðarnefndar að kalla eftir upplýsingum þaðan við umfjöllun um málið, eins og boðið var í umsögninni.
Félagið bendir jafnframt á, sem er mikilvægt fyrir starfshópinn að taka til greina, að tíðnin sem miðað er við skipti máli. Þar kemur fram að hætta sé á því að verði verkefnið of víðtækt verði hagsmunir sjaldgæfra sjúkdóma undir, og, eins og segir þar orðrétt, með leyfi forseta, „hverfi enn og aftur í hafsjó af fjöldanum sem umlykur stærri og algengari greiningar.“ Ég biðla því til hv. velferðarnefndar að skoða þetta sérstaklega og að sérfræðingarnir, starfshópurinn, meti þennan þátt sem er óhjákvæmilegt þegar samlegð er skoðuð við slíkan rekstur.
Í umsögn Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins, sem hefur tekið þátt í fjölmörgum norrænum samstarfsverkefnum á sviði sjaldgæfra sjúkdóma, er lögð áhersla á að hér skorti heildræna stefnu á vegum stjórnvalda. Ég vísa því til starfshópsins að leita í þá reynslu sem byggst hefur upp hjá þeim aðilum sem sinnt hafa einstaklingum með sjaldgæfa sjúkdóma á Íslandi, og þá ekki síður í reynslu annarra hagsmunaaðila, ekki hvað síst samtaka og notenda þjónustunnar.
Í umsögn sinni leggja Landssamtökin Þroskahjálp að sama skapi áherslu á mikilvægi þess að sú þekking sem er til staðar innan Barnaspítalans verði nýtt vel.
Læknafélag Íslands mælir með samþykkt tillögunnar og það er mikilvægt að hv. velferðarnefnd leiti í þann rann í umfjöllun um málið.
Umsögn MND félagsins er býsna afdráttarlaus, virðulegi forseti. Félagið telur þetta þjóðþrifamál og löngu tímabært og segir orðrétt, með leyfi forseta: „Með von um að þetta verði gert en ekki talað í hel.“ Og félagið tekur undir með öðrum um að slík deild verði að vera staðsett innan Landspítalans og sérstaklega fjármögnuð ellegar verði áfram, eins og þar segir, „sama skötulíkið og er í dag sem hrekur börn og fullorðna til að flytja úr landi þar sem veik von um meðferð er til staðar.“
Virðulegi forseti. Við eigum að taka þessar ábendingar alvarlega og ég vek athygli á þeim hér.
Öryrkjabandalagið tekur undir tillöguna, segir fólk með sjaldgæfa sjúkdóma í slæmri stöðu í íslenska heilbrigðiskerfinu og án baklands. Mikilvægt sé að unnið sé eftir áætlun með skilvirkum úrræðum sem einfaldi kerfið fyrir þennan fámenna hóp. Fyrirmyndir eru þegar til staðar í nágrannalöndum okkar, eins og kemur fram í greinargerð með tillögunni. Við ættum að skoða hvernig því er háttað og vísa ég þá til greinargerðarinnar.
Mér fannst mikilvægt, virðulegi forseti, að vísa til þeirra meginskilaboða sem komu fram í umsögnum um málið þegar það var hér síðast til umfjöllunar. Við eigum að hlusta. Ég bind vonir við að hv. velferðarnefnd klári nú málið.
Ástæða þess að verkefni starfshópsins er útvíkkað í þessari tillögu er ákall sem m.a. birtist í þessum umsögnum og frá þeim sem eiga við kerfið þegar um er að ræða sjaldgæfa og langvinna sjúkdóma, þ.e. frá börnunum og aðstandendum þeirra. Mikilvægt er að nefndin og starfshópurinn kanni samlegð þess að slík þjónustueining svari kallinu og sinni þeim sem eiga við sjaldgæfa og langvinna sjúkdóma að etja og hvernig það geti orðið án þess að það komi niður á þjónustunni. Starfshópurinn greini hvernig fyrirkomulag hentar hér á landi og kanni þær skilgreiningar sem þurfa að vera til viðmiðunar. Ég kann ekki að greina það en minni í því samhengi á og vísa til umfjöllunar í greinargerð um viðmið í þessu efni. Einnig er þar farið yfir umgjörðina sem þegar er til staðar. Það má aldrei gera lítið úr því sem vel er gert og sannarlega eru aðilar sem sinna þessum þætti. Í greinargerðinni er fjallað um umgjörð um einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og svo sérstaklega um umgjörð um langveik börn.
Ég vil líka vekja athygli á því að í greinargerð er fjallað um aðgengi að lyfjum. Í umsögn Lyfjastofnunar er komið inn á helstu hindranir á vegi lyfja til sjúklinga. Vonandi fer hv. velferðarnefnd vel yfir þann þátt málsins og þiggur aðstoð Lyfjastofnunar við umfjöllun.
Heilbrigðiskerfið þarf vera vel í stakk búið til að bregðast við sjaldgæfum sjúkdómum svo að þeir sem greinast með þá verði ekki hornreka í kerfinu. Það er jú markmið laga um heilbrigðisþjónustu að landsmenn allir eigi kost á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu sem er völ á á hverjum tíma til verndar andlegri og líkamlegri heilsu og félagslegu heilbrigði. Þekking á sjaldgæfum sjúkdómum er fágæt, rannsóknir takmarkaðar og lækning virðist fjarlæg. Þeir hafa því víðtæk áhrif á sjúklinginn og ekki síður aðstandendur. Alvarlegir og langvinnir sjúkdómar hafa varanleg áhrif á líf barna og fjölskyldna þeirra.
Það er augljóst, og nú vísa ég í þær umsagnir sem ég fór yfir, að styrkja þarf umgjörðina um þennan hóp. Skortur er á sérfræðilæknum í ýmsum undirgreinum og aðgengi að læknum hefur minnkað. Langveik börn, fjölskyldur þeirra og einstaklingar með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa góða umgjörð sem hjálpar þeim að takast á við daglegt líf. Eitt af því sem foreldrar langveikra barna kvarta hvað mest yfir er orkan og umstangið sem fer í að berjast við kerfið, þ.e. að finna út hvaða þjónustu barnið á rétt á, hvernig megi nálgast hana, tengja saman mismunandi fagfólk sem sinnir barninu o.s.frv. Það sem hefur vantað tilfinnanlega hérlendis er samfella í þessu þannig að kerfin tali saman, t.d. í formi málstjóra eða tengiliða sem halda utan um þræði fyrir foreldra og fjölskyldu.
Fyrir ári, þegar ég mælti síðast fyrir málinu, sagði ég frá tilurð þess sem var samtal mitt við Huldu Björk Svavarsdóttur, móðir Ægis Þórs Sævarssonar sem glímir við sjaldgæfan vöðvarýrnunarsjúkdóm, Duchenne. Ég held að flestir landsmenn þekki glímu þeirra sem þau hafa tekið af ótrúlegri jákvæðni og orku, verð ég að segja, eins og alþjóð hefur m.a. fengið að fylgjast með í átakinu Dansað fyrir Duchenne. Þau stigu dansinn m.a. við hæstv. forsætisráðherra ekki alls fyrir löngu.
Þann 29. september sl. birtist grein í Vísi með fyrirsögninni „Það vantar að einhver grípi okkur“. Þar er viðtal við Lenu Larsen, móður Finns Högna sem var fjögurra ára þegar hann greindist með sjaldgæfan lifrarsjúkdóm, PFIC. Hún segir vöntun á heildstæðu kerfi sem tekur utan um langveik börn og fjölskyldur þeirra. Enn fremur segir hún, með leyfi forseta:
„Það er eitthvað mikið sem þarf að laga í okkar heilbrigðiskerfi. Það vantar allt utanumhald. Það vantar að einhver grípi okkur. Það vantar skilning.“
Ég vil bara segja það hér, virðulegi forseti, að það er hlutverk okkar að hlusta og reyna að bæta samfélagið. Þetta er ákall sem birtist í umsögnum um málið og jafnframt í þeim dæmum sem ég hef vitnað hér til, í baráttu mæðginanna sem ég vísaði til. Þetta er ákall um þennan þátt í þjónustu við fólk með sjaldgæfa sjúkdóma, langveik börn og aðstandendur þeirra. Og við eigum að hlusta og reyna að bæta kerfið.
Hér er sem sagt tillaga sem felur í raun í sér þau skilaboð að við hlustum og reynum að bregðast við, að hæstv. ráðherra taki utan um málið, greini stöðuna, hvað sé hægt að gera og hvernig hægt sé að taka betur utan um þá sem eru í þessari vandasömu stöðu, að við bætum aðgengi og stuðning, læknisfræðilegan, félagslegan og fjárhagslegan, að þingið fái skýrslu um stöðu mála og hvaða fyrirkomulag henti best þegar við vísum til sértækrar þjónustueiningar eins og þekkist víða annars staðar þar sem heilbrigðisþjónusta er í hávegum og eins og vilji stendur til hér.
Starfshópurinn fær það verkefni að skoða hvernig slíkri þjónustu gæti verið háttað og ég er sannfærður um það, virðulegi forseti — af því að það er verið að gera margt mjög gott, svo ég taki það fram aftur — að við þurfum alltaf að kosta til fjármunum þegar við viljum bæta hluti eins og heilbrigðiskerfið okkar. En í þessu dæmi er ég jafnframt sannfærður um það að við getum nýtt peningana betur, nýtt það góða sem þegar er verið að gera.
Ég veit ekki af hverju málið dagaði uppi í hv. velferðarnefnd en ég trúi því bara ekki að það gerist aftur. Ég vona innilega að nefndin klári þetta mál núna. Ég tel að það sé mjög mikilvægt. Það felst í orðum mínum, virðulegur forseti, þar sem ég sé að tíminn er búinn, að ég vísa málinu til hv. velferðarnefndar.
